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Suche Forum für Betroffene (Autoimmunerk.)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von CarmenH, 21. Februar 2010.

  1. CarmenH

    CarmenH Neues Mitglied

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    Ich w25 Jahre bin auch bei euch richtig, denn ich habe auch Rheuma.

    Ich bin schon seit Tagen im Internet am suchen doch ich habe keinerlei Forenin diesem Bereich gefunden.

    Ich habe zusätzlich noch eine Perniziöse Anämie (Vit B12-Mangel), die ich mein Leben lang behandeln muss.

    Ich wollte mich einfach mal darüber richtig Informieren, mit betroffenen schreiben u,s,w, genau wie hier in diesem Forum, denn ich habe noch sehr viele Fragen offen:

    zb. warum meine Eisenwerte einmal normal sind und dann wieder viel zu niedrig, das vitamin b12 einen enormen Mangel (dauerhaft) hat lt. meinem Hausazt so niedrig das ich schon Neurolgische Beschwerden haben sollte.

    oder: was für eine Rolle Rheuma spielt und umgekehrt-- gibt es einen zusammenhang?

    Da dies auch eine Autoimmunerkrankung ist wollte ich fragen ob es dazu spezielle Foren gibt.

    Danke im vorraus.
     
    #1 21. Februar 2010
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 21. Februar 2010
  2. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo,

    was für eine Form von Rheuma hast du denn ? Ich habe zB. eine Kollagenose.

    Gruß Maike
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Carmen

    und ein herzliches Willkommen auf R-O...

    Hier mal ein paar Infos zu Deiner Erkrankung:


    Die perniziöse Anämie (perniziös = schädlich, verderbend), auch Morbus Biermer genannt, ist eine Form der Anämie (Blutarmut), die auf einem Mangel an Vitamin B12 beruht. Vitamin B12 spielt eine bedeutende Rolle in der Blutbildung und beim Abbau von sog. ungradzahligen Fettsäuren; außerdem ist es für die Synthese der DNA wichtig.

    Vitamin B12 kann ausschließlich von Mikroorganismen produziert werden. Diese finden sich in der Darmflora von Tieren und auch des Menschen. Vorkommen in tierischen Lebensmitteln wie Leber ist durch die Speicherung des aufgenommenen Vitamin B12 im tierischen Organismus begründet. Der tägliche Bedarf beträgt 2–6 µg. Das Vitamin wird aus der Nahrung im Darm mit Hilfe eines speziellen, im Magen ausgeschütteten, Eiweißmoleküls (Intrinsic Factor) aufgenommen, welches das Vitamin bindet und es so vor einer Zerstörung schützt.

    Ein Mangel von B12 kann zu einer Anämie und/oder vielfältigen neurologischen Schäden führen. Eine unbehandelte perniziöse Anämie ist tödlich.
    (Quelle)

    Mit Deiner Erkrankungsgeschichte bestehen anscheinend noch keine eigenständigen Foren, zumindest nicht unter den ersten
    4 Seiten von Google nicht und auch nicht, wenn ich direkt unter die Foren gehe.... es existieren etliche Fragen im Net, aber sonst wohl nix...

    Wir können Dir gerne versuchen, bei Deinen Fragen zu helfen.
     
  4. Bohne_62

    Bohne_62 die Geduldige :)

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    Vitamin B-12 Mangel

    Hallo Carmen,

    auch ich habe einen Vitamin B-12 und dazu noch einen Folsäure Mangel. Bei mir wurde er entdeckt, weil ich nach einer längeren Einnahme von PPI (Pantozol) mit Müdigkeit und Erschöpfung zu kämpfen hatte. Ich bat dann meinen Hausarzt doch mal explizit nach diesen Werten zu schauen. Und tatsächlich,beide Werte waren zu niedrig.
    Habe dann 1 x monatlich jeweils eine Spritze mit B-12 und Folsäure bekommen. seit bei mir nun auch Rheuma dazukam, bekomme ich nur noch B-12 gespritzt,weil ich ja jetzt als Basis MTX spritze und daher Folsäure in Tablettenform bekomme.

    Ich habe auch noch nichts in Inet gefunden, außer den Infos auf Wiki und einigen medizinischen Seiten.

    Unter med1 kannst du ein paar Einträge dazu finden.

    Nimmst du evtl einen Protonenpumpenhemmer als Magenschutz wegen deinem Rheuma??? Also Omep, Omeprazol, Pantozol, Nexium??? Dann kann der Mangel eine Nebenwirkung davon sein.
     
  5. CarmenH

    CarmenH Neues Mitglied

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    So endlich fertig.....

    Hallo Bohne ich habe nie eines von diesen Präperaten eingenommen.

    Jetzt hab ich im InterneI seit heute morgen geforscht und tatsächlich auch etwas gefunden.

    -------------------- Bin schon fast ne halbe Ärztin :) ------------------------------


    Da meine Entzündungswerte ( BSG und CRP) seit Jahren immer erhöht sind und sich nicht gesenkt haben, trotz Sulfasalazin und Cortison--- ich auserdem 1 Jahr lang zu von Arzt zu Arzt gerannt bin weil keiner wusste was ich habe, ergriff ich die Initiative meine seit Jahren offen stehenden Fragen selbst zu beantworten.

    -------------------Warum, Weshalb, Wieso------------------------------------------


    1.
    Warum wusste KEIN Arzt weswegen die Entzündungswerte immer erhöht sind??

    Anfang 2006
    ------ Hausarzt--- Großes Blutbild vor Jahren gemacht E-Werte positiv so fing alles an... Keine Therapie notwendig lt. Arzt ---beobachten. In dieser Zwischenzeit hatte ich 2 Wochen lang geschwollene und schmerzempfindliche Fußsohlen v.a. am morgen die Neschwerden besserten sich ca. 30min danach wieder, meine Arcillisssehne war auf der linken Seite geschwollen, meine Fingergelenke schmerzten und waren dick. Ich ging dann mitte Oktober 2006 nochmals zum HA, mit der bitte den Rheumafactor zu testen und.... --- positiv, ab zum Rheumatologe.
    Nun war uns zu diesem Zeitpunkt klar warum die E-Werte so hoch sind ................................................

    Anfang 2007
    ------ Rheumatologe--- Diagnostizierte Rheumatische Arthritis ohne nochmals Blutabzunehmen sah die Befunde von meinem HA, stellte mir Fragen, gab mir Sulfasalazin und Cortison.

    Mitte 2007
    ----Nochmals zum Hausarzt 1 mal im Monat Kontrolle E-Werte trotz Sulfa und Cortison 20 mg tgl. undverändert. das hin und her ging recht lange, bis ich meinem Arzt sagte da irgendwas nicht stimmte, das es so nicht geht er soll mich zu verschiedenen Fachärzten überweisen und endlich Klarheit zu bekommen.

    Ende 2007 bis Anfang 2009
    --- Pneumologe--- Kernspinnt von der Lunge mit Biopsie, Röntgen und ein Asthmatest: Diagnose Asthma; Spray einnehmen

    --- Kardiologe--- EKG und Ultraschall. Auf Nachfrage zwecks Tachycardy; nichts Kardiologisches

    --- Hautarzt--- Allergietest ohne Befund

    --- Gynäkologe--- ohne Befund

    --- Zahnarzt--- ohne Befund

    Doch weder das Asthmaspray noch Sulfa oder Cortison behoben die erhöhten E-Werte.
    Alles ist gleich geblieben.
    Ich habe das Cortison nach 4 Monaten (April 2007) ausschleichen lassen, dann das Sulfa bis Packungsende. (Juni 2007)

    Ende 2007
    Dann mal wieder zum Hausarzt Bluttests weder eine verschlechterung noch eine besserung sichtbar. keine Beschwerden.

    Der HA wusste auch nicht mehr weiter und sagte nur ich weiß jetzt auch nicht mehr weiter...

    Anfang 2008 bis Anfang 2009
    Mein alter HA gab mir in einem Zeitraum von einem jahr verschiedene Antibiotikums und 2 Cortisonspritzen mit der Hoffnung die Werte zu senken. Alle 2 Monate Bluttests; keine Besserung sichtbar.
    Hatte aber Mitte 2008 einen Eisenmangel-- Ferrosanol 1xtgl. -- keine weiteren Untersuchungen notwendig-- Grund; Frauen haben ab und zu Eisenmangel

    Dann hatte ich echt genug und bin nicht mehr zum Blutnehmen gegangen-- bringt ja eh nix...

    In dieser langen Zeit schaute ich im Internet nach was ich denn haben könnte, ich las oft das ein erhöhter BSG/CRP eine schwerwiegende Erkrankungen sein kann.
    --- AIDS, HIV, Tumore/Krebs..

    Oktober 2009
    wechselte ich den HA. Mein neuer HA machte sofort einen Kompletten Bluttest mit allem drum und dran.
    Ergebniss--- Leber, Niere, Blutzucker, Schilddrüse, HIV, Aids, Hepatitis B+C alles ohne Befund.
    Rheumafaktor positiv, CRP/BSG erhöht, Erytrozyten sehr niedrig, Hämoglobin unter dem Wert, Eisenmangel und Vitamin B12 Mangel.

    Dieser Wert war lt. meinem HA extrem niedrig er wunderte sich warum ich keine Neurologischen Beschwerden hatte.

    Oktober 2009 bis Mitte Dezember2009
    hochdosiert Vit B12 i.m. bekommen-- keine Depotspritze da diese ja verzögert den Stoff abgibt.

    Ich fragte den Arzt ob davon ein erhöhter Wert des BSG/CRP möglich ist. Die Anwort war,, Ja´´ muss aber nicht ein. Der Arrzt frage mich ob ich sonst irgendwelche Störung/Schmerzen habe oder festgestellt habe. Meine Antwort war ,,Nein`` , wusste ja nicht das ich schon lange unbemerkt Symthome habe.

    Februar 2010
    Vitamin B12 und großes Blutbild wurde abgezapft.
    Blutbild ohne Befund.. Aber der Vit B12-Wert ist wieder so extrem zurück gegangen, er liegt etwas über dem 1. Testergebniss vor 2 Monaten.

    Mir ist bekannt das man B12 1xmtl. bekommen soll aber mein HA sagte jetzt muss man eine Pause machen da dies extrem hochdosiert war und ich zudem vom B12 auch dick werden kann. Bin ich auch geworden stolze 6 kg in 2 Monaten die ich nun versuche schnell wieder weg zu bekommen.

    Also ich mir das Krankheitsbild des Vitamin B12-Mangels durchgelesen habe, wurde mir ein nach dem anderen klar.

    2.
    Ich suchte nach einer Erklärung wie die Anämie entstanden sein könnte--- da ich früher als Kind/Jugendliche öffters eine Gastritis hatte und dies eine bedeutende Rolle im Prozess spielt bin ich schon mal ein teil der Frage ,, WARUM´´ gelöst.

    3.. Die Symthome der Anämie gerade Vit. B12, waren für mich Alltag ich hab es nicht anderes erlebt und hatte immer eine gute Antwort darauf:

    --- Ich friere ständig---- da Frauen kälteempflicher als Männer sind war dies für mich normal.
    --- Blasse Hautfarbe---- da ich sehr oft von Freunden/Bekannten gefragt werde ob es mir gut geht weil ich sehr Blass bin war meine Antwort das ich schon immer so aussehe.
    --- Tachycardy (ca. 80P/min in Ruhe)--- ich fühle mich nicht schlecht ich kenns nicht anders.
    --- gelbliche Hautverfärbung--- habe ich bis jetzt nur 2 mal gehabt also für mich nicht schlimm gewesen.
    --- Reizbarkeit --- ab und an Zicke
    --- Konzentrationsstörungen--- kommt mal vor
    --- Hautjucken--- trockene Haut
    --- Atembeschwerden--- v.a. bei schwerer Anstrengung wie rennen nach ca. 30m. Habs dann auf Konditionsmangel geschoben.


    So jetzt will er 1xmtl. Depot spritzen und nun hoffe ich schwer das ich davon nicht wieder so viel zunehme.
    Hab dies am Freitag abgelehnt mit der Begründung: ich will nicht dick werden.
    So nach dem ganzen geforsche im Internet ist mir klar geworden das ich das Vit.B12 dringend benötige, da eine perniziöse Anämie unbehandelt zum Tode führen kann und das Risiko ist mir zu hoch.
    Ich bleibe vernünftig und geh nun 1xmtl. zum spritzen, desweitern habe ich mich beim Fitnessstudio angemeldet das mir so etwas nicht mmehr passieren kann.

    Da mein Rheumafactor positiv ist und auser die 2 Wochen schmerzen keine mehr hatte, (seit Ende 2006), bin ich mal wieder am zweifeln ob dies wirklich eine Rheumatoide Atrhritis ist oder nicht ???
    Denn es gibt ja etliche Rheumaformen wie ( Weichteilrheuma, Artritis, Bechterew, Psoriasis u.s.w.)

    Wenn der Rheumafactor sehr hoch ist ist dies automatisch eine Rheumatoide Arthritis??? Bei mir wurde nur der Rheumafactor abgenommen, mehr wurde nicht getestet.
    Welche Untersuchungen gibt es zusätzlich noch um die richtige Form festzustellen

    Gibt es hier auch betroffene?
     
    #5 21. Februar 2010
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 21. Februar 2010