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Suche Erfahrungen zu TNF-Blockern (Enbrel speziell)

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sterni7, 12. Juni 2004.

  1. Sterni7

    Sterni7 Neues Mitglied

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    Hallo erstmal,

    habe als Neuling schon den Fehler gemacht, vor ein paar Tagen meine Anfrage in die falsche Rubrik zu packen, und demzufolge nix mit Echo.

    Also auf ein Neues.

    Bin seit ein paar Tagen auf Euren Beiträgen unterwegs und muss vorab Lob aussprechen:
    Ihr geht richtig toll aufeinander ein und gebt euch informell und persönlich gute Unterstüzung.

    Kurz vorab zu meiner Person: Bin (noch) 40, habe seit 1980 CP und soll nun zu Cortison und Piroxicam als Basis TNF(Enbrel) bekommen. Da die TNF-Geschichte noch recht neu ist und mein Immunsystem eh mehr hinkt und schlabbert als funktioniert (wenn Viren unterwegs sind, habe ich eine "her damit-Automatik" und das schon seit längerer Zeit), wäre ich für jeden Tipp und jede andere Erfahrung echt dankbar.

    Ferner gibts noch die Frage, wenn das Arbeitsamt nicht mitspielt, eine ausgesuchte Umschulung zu befürworten (soll heissen, meinen erlernten Beruf als Rechtsanwaltsfachangestellte kann ich aufgrund mangelndem Schreib-Tippvermögen nicht mehr ausüben- wie bewege ich die Bürokratenschädel dazu, einzusehen, dass auf Dauer eine neue Qualifizierung ran muss, da ich eigenlich nicht auf Dauer zum Call-Centerlosverkäufer gestempelt werden will. (Bin ich noch nicht, aber gegenwärtig, mit dem was ich bislang an Berufserfahrungen habe, bleibt nur ein Quassel- und leichte Bürotätigkeitenprofil. Doch solch ein Profil habe ich noch nicht entdeckt, oder aber Nichtrheumis wurden vorgezogen.

    Für Hinweise, Tipps etc. wäre ich wirklich dankbar. Denn gegenwärtig, weil nix so richtig hinhauen will, stehts mir "Oberkante Unterlippe".

    Nichts desto trotz, Allen ein schönes Wochenende wünschend

    Sterni7
     
  2. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Sterni

    Guten Morgen Sterni,

    schön, daß Du hierher gefunden hast.


    Na siehst, klappt doch :) Ich hatte es leider nicht gelesen, sonst hätte ich schon geantwortet hat.

    Ich spritze seit einem Jahr Enbrel und kann Deine Bedenken in Bezug auf die fehlenden Langzeiterfahrungen gut verstehen.

    Jeder muß für sich entscheiden, ob er dieses Risiko eingeht oder nicht.
    Ich hatte letztes Frühjahr den schlimmsten Schub in meinem Leben. Es ging nichts mehr, weder das selbständige An- oder Auskleiden, noch die Körperhygiene, noch die Essenszubereitung. Mein Leben beschränkte sich überwiegend auf die Wohnung, da ich kaum noch Treppen steigen konnte (ins 1. OG), hinzu kam die Angst, wie ich ich mich alleine auf der Straße bewegen sollte.

    Du bist ja schon "ein alter Hase" von die cP angeht, aber für die Neulinge möchte ich betonen, daß ich einen ungewöhnlich aggressiven Verlauf der cP habe und die meisten Patienten nicht so stark betroffen sind. Dies zur Beruhigung!!! :)

    Ich habe zu diesem Zeitpunkt täglich nur "überlebt", mehr nicht. Zufällig und über Umwege kam ich an Enbrel. Nun musste ich für mich die Entscheidung treffen, ob ich mich auf die nicht vorliegenden Langzeiterfahrungen einlasse...oder das Leben so weiterlebte wie bisher. Für mich bestand nicht der Funken eines Zweifels.
    Ausser leichten Schwindelanfällen (manchmal, nicht immer) nach dem Spritzen habe ich bislang noch keine Nebenwirkungen von Enbrel. Das ist ungewöhnlich, denn mein Körper hat bei jedem Basismedikament innerhalb weniger Monate sehr stark auf die Nebenwirkungen reagiert.

    Im Gegensatz zu MTX, bin ich auch nicht infektanfällig. Bei MTX habe ich jeden, wirklich jeden Infekt mitgenommen, über Magen-Darm-Viren, Grippeinfekte, Blasenentzündungen etc.

    Wie ich bereits schrieb, muß jeder für sich entscheiden, ob er sich darauf einlassen will, ich kann nur sagen, daß ich erheblich an Lebensqualität gewonnen habe.

    Ich bin seit Jahren berentet. Durch Enbrel bin ich auch nicht wieder arbeitsfähig ;) Viele reagieren euphorisch auf die guten Wirkungen der Tnf-Medis, dabei vergessen sie schnell, daß diese Medikamente nicht "heilen", sondern lediglich die Lebensqualität zurückgeben können, die Mann/Frau vorher verloren hat.

    Meine Einschränkungen sind nach wie vor vorhanden, aber mir sind die vielen kleinen Dinge des Alltages wieder ermöglicht worden, wofür ich dankbar bin.

    Wie es weitergeht weiß ich nicht, aber ich lebe wieder und darüber bin ich sehr froh.


    Zu Deiner Frage bezüglich Umschulung etc. kann ich Dir leider nicht weiterhelfen, aber es werden sicher noch weitere Antworten kommen.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  3. babsys

    babsys Neues Mitglied

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    Hallo Sterni7,

    ich spritze auch seit einiger Zeit enbrel, habe aber MB. Mir hat das enbrel seit Jahren das erste Mal eine schmerzfreie Zeit geschenkt. :) Ich bin so happy, dass das enbrel so gut wirkt, denn ich war zuvor körperlich und mental ziemlich am Ende. Habe mir auch kaum vorher Gedanken über Nebenwirkungen gemacht, mir wars erstmal egal, ich wollte einfach nur etwas, was mir hilft.
    Außer leichten Schwindelanfällen am Tag der Spritze, manchmal leichte Kopfschmerzen (kannte ich zuvor nie) und leichten Magenschmerzen ab und zu merke ich nichts von Nebenwirkungen, auch meine Infektanfälligkeit ist nicht größer wie vorher. Aber diese für mich "Zipperlein" nehme ich gerne in Kauf. Letztendlich muss aber wohl jeder für sich diese Entscheidung treffen. Ich wünsche Dir, dass es Dir genauso gut hilft wie mir.

    Viele Grüße

    Bärbel
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    enbrel

    hallo sterni,
    habe äusserst aggressive cp seit über 20 jahren. pflegefall geworden.
    dank enbrel kann ich wieder klar denken, nehme es hier wahrscheinlich am längsten keine nebenwirkungen, die ich nicht akzeptiert hätte, m.e. ein fast sicheres medikament.
    zum beruf: wie wäre es mit sprachgesteuertem computer, berate dich mal mit der hauptfürsorgestelle.
    rate dir, versuche enbrel. wenn es anschlägt, hast du nen 6er im lotto gewonnen..
    gruss
    bise
    lasse vorher lunge überprüfen.
     
  5. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

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    6er im lotto

    hallöchen

    rate dir, versuche enbrel. wenn es anschlägt, hast du nen 6er im lotto gewonnen.

    das ist gut gesagt... mein sohn 16j. bekommt jetzt seit etwas über ein jahr enbrel...es geht ihm seit dem viel besser...auserdem bekommt er cortison und mtx was allein aber nicht mer geholfen hat, er war ständig auf hilfe angewiesen seit enbrel ist er wieder selbsständig...und das sollte man mit 16j. auch sein...

    lieben gruß von einer besorgten mama
    suse12998
     
  6. JoyTRex

    JoyTRex Neues Mitglied

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    Enbrel

    hallo Sterni7,

    ich bekomme seit Februar Enbrel, bei RA seit 30 Jahren. Habe alles andere durch.
    Ich hatte natürlich erstmal totale Angst Enbrel zu nehmen wegen den Nebenwirkungen usw.. hatte vorher MTX aber das Schlug nicht an bzw. mir war immer total übel.

    So dann habe ich mich doch, angesichts vieler Rheumakranker Freunde bei denen Enbrel super wirkt, doch darauf eingelassen. ich kann das immer noch nicht fassen von der 2. Spritze an fühlte ich mich wie neugeboren.
    Ich habe keine Schmerzen mehr (also gut kaum noch, aber im Vergleich zu vorher.....), es geht völlig ohne Schmerzmittel. Meine Entzündungsaktivität ist im Blut nicht mehr nachweisbar.

    Also ich kann das Medikament auch jeden Empfehlen.....schreib doch mal wenn Du es nimmst wie es Dir damit geht.....

    Viele Gruesse Joy
     
  7. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    ...der 6er im Lotto

    Es stimmt wirklich. Ich habe seit ca 15 Jahren eine juvenile cP, die aber erst vor 6 Jahren diagnostiziert worden ist. Bin dann lange mit Mtx und Quensyl und Prednison behandelt worden . Aber als ich dann vor 2 Jahren nicht mehr von hohen Cortisondosen runtergekommen bin, haben meine Ärzte mich von Enbrel überzeugt und es hatte Erfolg!
    Mtx raus (vorallem wegen Übelkeit...deswegen wollte ich es absetzten, sonst ist die Kombi Mtx-Enbrel nämlich gut!), Quensyl raus, Prednison runter (von 15 immerhin auf 7,5 mg)...und es geht mir gut!
    Und NW habe ich auch keine. Infekte habe ich auch nicht häufiger als der Rest der Familie, ich passe halt vielleicht einen Tick besser auf, aber bei der Arbeit im Kh kann man sich das ja eh nur begrenzt aussuchen.....
    Und was Langzeitwirkungen angeht: habe jetzt auf dem Rheumatologenkongress gerade 10 Jahres follow-up Dtaen gesehen und die waren nicht schlecht. Eher weniger NW als mit den anderen Basis-Medis wie z.B. Mtx.
    Also, drücke dir die Daumen. Aber lass unbedingt vor beginn einen Tuberkulin-Test machen und evtl. auch ein Röntgen Thorax. Eine der gut zu verhindernden NW ist nämlich das reaktivieren einer latenten Tuberkulose....und das muss ja nicht sein (steht auch in den Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie!).
    Liebe Grüße, Paris
     
  8. Plums

    Plums Guest

    Hallo Sterni7,
    möchte nun auch kurz meinen Senf dazugeben ;)
    Habe cP seit ca. 9 Jahren, und habe vorher MTX, Azulfidine und über einen langen Zeitraum Cortison genommen (wenn auch nicht in so hoher Dosis).
    Nehme nun seit ca. einem Jahr Enbrel, und muss sagen, dass ich sehr zufrieden bin.
    Bei mir hat sich vor allen Dingen das "Gesamtwohlgefühl" stark verbessert, man kann besser aufstehen, Rückenschmerzen sind ganz verschwunden, man fühlt sich insgesamt weniger schlapp und ist fitter. Die einzelnen Gelenke sind in ihrer Beweglichkeit auch etwas besser geworden, und weniger schmerzhaft.

    Für mich persönlich bedeutete das, dass ich endlich wieder etwas Sport machen kann, was natürlich die Lebensqualität und auch das Wohlbefinden enorm erhöht! Kann also laufen, Fussball spielen, ein ganz klein wenig Badminton. Und das, obwohl ich das Jahr vor der Therapie tlw. nicht mal 'nen Stift oder eine Wasserflasche halten konnte.
    Positiv ist auch, dass ich ausser den Schmerzmedikamenten das Cortison komplett ausschleichen konnte. Den Gelenken gehts jetzt zwar ein kleines bischen schlechter "ohne", aber das nehme ich in Kauf!! :)
    Nebenwirkungen habe ich eigentlich keine, ausser vielleicht, dass ich schlechter einschlafen kann.

    Jeder hat natürlich Bedenken wegen der Langzeitnebenwirkungen die man noch nicht absehen kann. Aber ich lebe im "hier und jetzt" und wollte einfach nach so langer Zeit, dass es mir endlich besser geht!
    Ich hoffe, ich konnte Dir in Bezug auf die Entscheidung etwas weiterhelfen.

    Liebe Grüsse,
    Sonja
     
  9. katrin65

    katrin65 Überlebenskünstler

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    Hallo Sterni7,

    meine Tochter (12) bekommt seit April Enbrel. Zur Zeit liegt sie im KH zum Check.
    Die Rheumawerte sind nun alle im grünen Bereich und ihr geht es gut, wie schon lange nicht mehr. Wir haben auch lange überlegt, ob wir das Richtige tun. Aber für uns gab es kaum Alternativen. Sie hat eine Abbauschwäche (MTHFR-Mutation) gegenüber MTX und ihr Zustand verschlimmerte sich drastisch. So fiel die Wahl auf Enbrel. Das MTX wurde in einer sehr geringen Dosis (7,5 mg) noch gelassen, aber nun sind die Leberwerte wieder nicht in Ordnung und die Leber ist leicht geschwollen. So setzt man nun MTX ganz ab und versucht es mit Imurek.
    Was mir nun Sorgen macht, sind die Leukis bei ihr im Urin, die absolut nicht weggehen wollen. Zur Zeit werden deshalb im KH auch wieder tiefgründigere Untersuchungen angestellt, ich hoffe, dass bald gefunden wird, woran das liegt.

    Liebe Grüße
    Katrin