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Studienversuche gesucht!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von schnurrie, 27. August 2008.

  1. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin im Augenblick etwas verzweifelt.
    Gestern kam das "Aus" von meiner RA für weitere Behandlungen mit Remicade.
    Nun habe ich alle Biologicals durch und weiß im Moment nicht weiter.
    Meine Rheumatologin, weiß im Augenblick auch nicht weiter. Für die Behandlung mit PSA wird in den nächsten 12 Monaten auch kein neues Medikament auf dem Markt erwartet.

    Nun sagt mir meine Erfahrung, das eine Monotherapie mit Arava+Kortison nicht lange ausreichen wird. Der nächste Schub ist quasi bereits bestellt!:sniff:

    Gestern bekam ich eine Kortison-Infusion (240ml wegen heftigen Ausschlag)) und konnte nachts nicht schlafen. Ich war bleimüde, aber ich habe es nicht geschafft "abzuschalten".

    So habe ich mir überlegt, ob irgendwo Studienversuche für neue Medis laufen. Ich würde mich gerne als Proband zur Verfügung stellen.
    Die Suchfunktion in unserem Forum hat mir nicht weiter geholfen.
    Kennt jemand laufende Studien, Pharmafirmen oder med. Einrichtungen an die ich mich wenden kann?

    Ihr könnt mir natürlich auch sagen, das meine Idee total bescheuert ist. Doch in meiner Verzweiflung fällt mir nichts anderes ein.

    Bitte um Hilfe!
     
    #1 27. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 27. August 2008
  2. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Hallo schnurrie!

    Es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht und du grade keine Besserung siehst!
    Lass dich erstmal ganz lieb drücken! :knuddel:
    Was sagt denn dein Rheumatologe dazu, dass du jetzt alles durch hast??
    Einfach nur, dass er nicht weiter weiß und dass du jetzt halt -salopp gesagt - Pech gehabt hast?
    Hast du denn wirklich schon alles durch? In allem Kombimöglichkeiten? Manche Medis kann man ja nach Jahren auch nochmal ausprobieren, auch wenn sie beim ersten Mal nicht ausreichend gewirkt haben...
    Warst du schon mal an einer Uniklinik/medizinische Hochschule? Vielleicht sollte er dich mal an einen Kollegen überweisen, wenn er keine Idee mehr hat, oder wenigstens mit anderen zusammenarbeiten!
    Als es mir damals so schlecht ging und für mich nichts mehr zur Verfügung stand, hat mein Rheumatologe mich an eine Studie verwiesen und so habe ich damals dann Humira bekommen, als es in Deutschland noch nicht für mein Krankheitsbild zugelassen war.
    Die Fachärzte wissen doch am ehesten wo grad neue Studien laufen und für welche du evtl in Frage kommen würdest...

    Ich drücke dir erstmal ganz fest die Daumen, dass sich doch noch Möglichkeiten einer Therapie ergeben, die dir schnell Linderung bringt!!!!!

    Alles Liebe von Julia


    Lass den Kopf nicht hängen!!!!! (auch wenns schwer fällt!) :knuddel:
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo schnurrie,

    ich habe das mit viel mitgefühl gelesen!
    wenn ein arzt nicht weiter weiss....vielleicht ein anderer?
    u.u. ist dies für dich hilfreich...es könnte sein, dass die hersteller unserer medikamente selber studien laufen haben, oder wissen wo welche laufen / anfangen. auch eine nachfrage in kliniken /uke,
    sowie bei der deutschen rheumaliga könnte helfen.
    persönlich würde ich zuerst in der charite anfragen. auch könnte dein behandelnder arzt dir diesbezüglich weiterhelfen in dem er sich selbst über studien informiert, wenn seine eigene behandlung am ende ist.

    hier sind schon mal die telefonnummern von

    hexal......... 08024 - 9080
    medac....... 04103 - 80 06 0

    ich wünsche dir ganz viel glück! marie

    eine bitte noch in die runde und auch an dich schnurrie,
    wenn ihr laufende studien, die zu "uns passen" findet,
    wäre es schön, wenn ihr dies in dem nachstehenden link veröffentlichen könntet, damit andere auch davon profitieren.
    ich sage danke!

    studien
     
  4. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Vielen Dank für Eure lieben Antworten.

    Eigentlich habe ich alles durch. Auch in Kombinationen mit verschiedenen Medis.
    Mein Problem besteht leider nicht darin, das die Medis nicht wirken.
    Sondern das mein Körper alle Medis ablehnt. Es kommt sehr schnell zu heftigen Reaktionen.
    Außer beim Enbrel. Das habe ich 5 Monate genommen und mir ging es super in der Zeit. Dann kamen leider auch hier heftige Ablehnungen von meinem Körper.

    Es gibt noch Ciclosporin als Alternative. Das wirklich einzige Medi, was ich noch nicht hatte. Aber meine Rheumatologin ist sehr vorsichtig. So richtig gerne will sie das Medikament nicht geben.

    Morgen habe ich einen Termin bei Ihr. Sie will mich nicht aufgeben. Sie ist eine verdammt gute Ärztin. Sie hat immer Zeit für mich obwohl sie komplett ausgebucht ist. So eine "Perle" gibt nicht man nicht so einfach weg.:)

    Wir haben einige Rheumatologen in der Stadt. Aber sie ist die einzige die immer zu Fachseminaren geht.
    Ich frage sie morgen, ob sie mir Studien empfehlen kann oder will.

    Marie, danke für Tele-Nummern. Ich rufe dort mal an.
    Eine gute Idee, bei den Pharmafirmen direkt anzurufen. Mehr als eine Absage, kann ich ja nicht hören!
     
  5. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Schnurrie,

    Studien könntest Du unter http://www.clinlife.de/ finden. Des Weiteren würde ich den Hersteller von Mabthera (näheres unter http://de.wikipedia.org/wiki/MabThera) kontaktieren, da es schon bei RA eingesetzt wird. Andernfalls könnte auch Kineret (http://www.rheuma-online.de/medikamente/anakinra-kineret/anakinra-zb-kineret.html) eine Alternative sein. Bei vielen Medikamenten war es so, dass zur Zulassung erst einmal die Diagnose mit dem größten Marktanteil (das ist RA) genommen wurde und für andere Erkrankungen kleinere Studien hinterher geschoben wurden. Ggf. solltest Du mal an einer Uniklinik vorstellig werden und die Möglichkeit einer Off- Label Use Gabe prüfen. Unter bestimmten Vorraussetzungen darf man Medis ohne Zulassung für bestimmte Erkrankungen einsetzen. Genaueres sollte der Arzt wissen.

    Viel Erfolg
    Jürgen
     
  6. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Vielen lieben Dank für Eure Hinweise und Aufmunderungen!

    Ich komme soeben von der Rheumatologin. Ich habe die gute Frau auf evtl. Studienversuche angesprochen.

    Was soll ich sagen? Sie hatte auch schon darüber nachgedacht.
    Am Samstag ist sie auf auf einem Fachkongress. Dort werden alle große Uni-Kliniken erwartet. Sie wird meinen Fall Ihren Kollegen vortragen.
    Sie hat ein bestimmtes neues Medi im Kopf. Die Studien für die RA sind bereits erfolgreich gelaufen. Nun möchte sie mich als PSA Patient dort reinbekommen.
    Wie Jürgen schon sagte, nach dem Off-Label-Use Prinzip.

    In 2 Wochen habe ich wieder ein Termin bei Ihr. Bis dahin sollte auch endlich mein schrecklicher Ausschlag weg sein!

    Danke Euch für`s zuhören!
     
  7. swizzli

    swizzli Neues Mitglied

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    hallo schnurrie
    hab grad deine einträge gelesen und kann dir nachfühlen!
    ich sollte in diesen tagen auf humira umstellen, soll morgen oder übermorgen damit starten. dies, nachdem ich über 8 jahre arava/cortison nahm. hat mir sehr lange sehr gut geholfen, aber in letzter zeit hat die wirkung nachgelassen, leider. nun bin ich völlig am rotieren wegen neuer nebenwirkungen, überhaupt angst, dass das neue medi event. nicht "anschlagen" könnte...
    also, auch wenn's dir natürlich nicht wirklich weiterhilft, ich kann dich verstehen, drücke dir ganz fest die daumen und hoffe, dass es dir trotz allem bald wieder etwas besser geht!
    toi-toi-toi, gruss, swizzli
     
  8. uli

    uli Mitglied

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    Falls deine Rheumatologin nicht weiterkommt, solltest du einen Termin in der Psoriasissprechstunde der Uni Köln vereinbaren. Dort werden auch neue Medikamente eingesetzt. Es ist eine ausgezeichnete Sprechstunde, mit einem sehr netten Arzt, die ich dir uneingeschränkt empfehlen kann. Falls du Interesse hast, schick mir einfach eine pn.

    Uli
     
  9. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Ich danke Dir fürs Daumen drücken. Kann ich gut gebrauchen.
    Gehe positiv an Dein neues Medikament ran. Humira ist verdammt gut. Wenn Du es gut veträgst, wird es Dir auch helfen!
    Ich drücke Dir ebenfalls die Daumen!:top:

    Hallo Uli,

    danke für Deinen Hinweis. Meine Ärztin hat auch von der Uni Köln gesprochen. Ich werde nun abwarten, was sie erreichen kann.
    Würde Dich aber gerne bei Bedarf ansprechen!
     
  10. larissa94

    larissa94 Neues Mitglied

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    hallo nur ganz kurz

    zuerst VIEL GLÜCK!& Erfolg bei der Suche nach Hilfe.
    Ich habe von Dritten gehört, dass im Moment in der Rheumatologie Krankenhaus EILBEK in Hamburg eine Studie läuft.
    Hamburg
    » Klinikum Eilbek

    Rheumatologie
    Chefarzt Prof. Dr. med. Jürgen Wollenhaupt

    Mal nachfragen?

    Liebe Grüße

    Larissa
     
  11. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Lieben Dank Larissa für den Hinweis.

    Hamburg ist doch sehr weit weg von meinem Heimatort.
    Für eventl. Untersuchungen oder Besprechungen müßte ich jedesmal gute 500 Km fahren. ;)