Studie Berlin Charite neues Biological

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von neele, 3. Mai 2018.

  1. neele

    neele Registrierter Benutzer

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    Ja, ich werde an der Studie teilnehmen.

    Am 15 und 16 Mai muss ich das erste mal zur Klinik. Am Dienstag findet dann erst einmal das Arztgespräch plus Aufklärung statt.
    Mittwoch wird als erstes Blut abgenommen und dann ist ein Screning vom ganzen Körper geplant. Das soll einige Stunden dauern.

    Weiter geht's am 1.6, MRT vom ganzen Körper. Ich meine dann muss ich auch wieder einen Tag vorher anreisen.
    Sollte dann alles in Ordnung sein geht's am 8.6 mit dem neuen Medikament los.

    Falls Intresse besteht halte ich euch gerne auf den laufenden.
    Und falls ich aus welchen Gründen auch immer nicht geeignet sein sollte bin ich aber komplett von rechts auf links gedreht.

    Und wenn sie einige Fragen warum ich dies tu...... mein Rheumafaktor liegt bei 220 und mein CCP Wert über 1000 nicht mehr messbar.
    Ich spritze zur Zeit 10 mg Mtx und 50 mg Enbrel. Dazu täglich 5 mg Cortison.
    Ich habe zwar nicht mehr so oft Schübe aber ich merke und stelle immer wieder fest wie es so leise weinend in meinen Gelenken so vor sich her köchelt.
    Und vielleicht ist dies ein Medikament was bei mir besser greift.
    Auch kann ich jederzeit aus dieser Studie aussteigen, aus welchen Gründen auch immer.
     
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  2. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Wie heisst denn das neue Medikament?
     
  3. neele

    neele Registrierter Benutzer

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    Das kann ich dir nicht sagen, das werde ich erst am 15.5 erfahren. Es geht um ein neues Biological was aber ein anderen oder neuen Wirkstoff hat.
     
  4. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Das klingt interessant, wäre schön, wenn du weiter berichtest. Deine Diagnose ist RA?

    Viel Erfolg am 15.05.

    LG Sumsemann
     
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  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    neele,

    Du hast - wenn ich das so sagen darf - nichts zu verlieren.
    Ich möchte Dich in Deinem Ansinnen ermutigen, drücke Dir alle Daumen, dass Du für die Studie passt und Du schließlich auch davon profitieren kannst :)
    Würdest Du mir per PN ein paar Details nennen? Büdde :azzangel:
     
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  6. neele

    neele Registrierter Benutzer

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    Gerne Resi Ratlos, das kann ich aber erst wenn ich vor Ort bin und das Arztgespräch hätte.
     
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  7. aischa

    aischa Guest

    ...........unter umständen, vielleicht doch! z.b. ( TGN 1412 studie)
    nicht umsonst zahlt die charite ca. 3.000 euro als sogenannte aufwandsentschädigung!

    auch wenn wir alle unsere medikamente studien zu verdanken haben, muss schon gesagt werden, dass jeder der an so einer studie teilnimmt auch ein gewisses risiko trägt.
     
  8. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Das Risiko geht aber eigentlich jeder ein, der sich auf diese Medikamente einlässt. Wir wissen alle, das die Gefahr von Nebenwirkungen relativ groß ist. Neele hat den Vorteil, das unter strenger Überwachung auszutesten:1drink:
     
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  9. neele

    neele Registrierter Benutzer

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    Ich muss noch bemerken das es zwischen 2000 und 3000 Euro Aufwandsentschädigung gibt, je nach Aufwand.
    Mittlerweile habe ich 4 feste Termine, pro Termin mit der Bahn 240 Euro...

    Ich werde enger als engmaschig überwacht, wie schon geschrieben nehme ich schon Hammer Medikamente, viel schlimmer werden die neuen auch nicht sein.
    Ja, mit der Aufwandsentschädigung, das ist ein netter neben Effekt, aber nicht das wichtigste für mich. Ich wünsche mir einfach nur eine Besserung meiner Krankheitsaktivität!!

    Ich habe jetzt 10 Jahre RA, und wenn meine Gelenke sich in den kommenden 10 Jahren weiter so zerstören wie in den letzten Jahren, dann wäre es echt Sch....
    Und dafür versuche ich alles das ich mein Rentnerdasein genießen kann.
     
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  10. aischa

    aischa Guest

    Neele,
    finde es total legitim ......meine blutwerte sind wie deine, meine ra ist trotz rituximab zerstörerisch, meine ersatzteile mehren sich und dass alles in noch keine 5 jahren.
    leute wie ich profitieren von leuten wie dir.......:)

    alles gute für die studie!
     
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  11. neele

    neele Registrierter Benutzer

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    Dankeschön aischa , ich werde das beste daraus machen. Und natürlich sofort die Notbremse ziehen sobald ich meine das irgendwas nicht in Ordnung ist.
     
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  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Das müssen wir nicht diskutieren, weil das eine Binsenweisheit ist; das Leben an sich ist das größte Risiko überhaupt, und wer an einer Studie wegen des befürchteten Risikos nicht teilnehmen möchte, entscheidet sich eben für sein individuell anderes Risiko und gegen eine potenzielle Chance.......
    Abgesehen davon wird das individuelle Risiko nicht zwangsläufig entscheidend minimiert, weil jemand Anderer sozusagen die "Vorhut" macht.
    Wenn alle nämlich nur darauf warten, vom Mut der Anderen zu "profitieren", führt sich der Fortschrittswunsch selbst ad absurdum!

    Wie gesagt: des Menschen Wille.....ist sein ganz persönliches Paradies.
     
  13. aischa

    aischa Guest

    @resi,
    deine mich abwertenden post's, wenn dir und ist es auch nur scheinbar jemand widerspricht, tangieren mich nicht mehr......dazu kenne ich dich zu gut!
     
    #13 3. Mai 2018
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. Mai 2018
  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    aischa,

    wenn Du nicht verstehen kannst oder willst, was ich gesagt habe, ist das schade.
    Ich möchte nicht, dass jetzt hier auch noch neeles Mut irgendwie gedämpft wird; sie hat sich entschlossen, an einer Studie teilzunehmen und - es ist ganz alleine meine Meinung, die ich geäußert habe - sie hat krankheitstechnisch nichts zu verlieren, weil ihr Rheuma hochaktiv ist. Nicht mehr und nicht weniger habe ich gesagt.
    Und ich bleibe dabei, dass es nur Fortschritt geben kann, wenn auch Betroffene bereit sind, an Studien teilzunehmen.

    Ist es nicht so, dass gerade Du auch großen Wert auf Tierschutz legst? Wo und wie stellst Du Dir vor, dass neue Medikamente entwickelt, auf ihre Wirksamkeit UND ihre Risiken untersucht werden sollen, bevor - Zitat!: "Leute wie ich profitieren von dir" - sie marktfertig sind und damit zugelassen werden können?

    Wo ich da irgendjemanden abgewertet haben sollte, erschließt sich mir nicht - da hilft es auch nicht, dass Du mich mehr oder weniger kennst.
    Ich empfinde aktuell eher eine negative Schwingung in Deinen Einwänden.
    Warum sollte neele keine Aufwandsentschädigung (nenne es gerne anders!) bekommen?
    Sie nimmt ein nominelles Risiko in Kauf (wohl oder übel, würde ich sagen) und eine ganze Menge Mühen auf sich; so muss sie regelmäßig aus dem Ruhrgebiet - wenn ich mich nicht irre - nach Berlin reisen. Das kostet Zeit und Kraft, und ich finde daher eine Art "Entgelt" in Ordnung.

    Aber bevor hier jetzt wieder die "Überheblichkeitskeule" (wahlweise abwertend, arrogant, besserwisserisch, klugscheißerisch, unfreundlich, Geisterfahrer oder sonst was) ausgepackt wird, bin ich dann mal weg. Die Attribute kenne ich schließlich alle bestens.....

    @neele

    Bitte verzeih den Exkurs; ich bleibe dabei: alles Gute für Dich und noch besseres Gelingen!
    Liebe Grüße, Resi.


    P. S. Und falls das jemand unfreundlich finden sollte: ich rede ungern um den heißen Brei - und freundlich verpackte Gemeinheiten sind *edit* allein durch Sprache substanziell nicht weniger schmerzhaft. Das gilt auch für eher sachliche, themenbezogene Aussagen.
    Mir geht es um die Sache, sonst fast nichts.
     
    #14 3. Mai 2018
    Zuletzt bearbeitet: 4. Mai 2018
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  15. Tusch

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    Moin neele,
    Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass diese Studie den erhofften Erfolg bringt und du es körperlich, seelisch und emotional gut packst. Egal, ob du zugelassen wirst oder nicht.

    Ich finde es klasse, dass du dich dafür entschieden hast. Wie schon von anderen gesagt: ohne Menschen, die ein neues Medikament „testen“ gäbe es keinen Fortschritt.

    Ich muss gerade an meine Muddi denken. Sie hat 1967 als eine der ersten Rheuma Patienten in Deutschland MTX „getestet“. Das war ihr Glück (wenn man das so nennen darf) das Rheuma wurde ausgebremst und sie konnte miterleben wie wir, ihre Kinder und Enkel, aufgewachsen sind.
    Ohne MTX wäre das nicht gelungen.
    Ich finde, sie ist ein gutes Beispiel dafür, dass es das Risiko wert ist.

    Ich bin jetzt keine Fachfrau in Sachen Studien. Habe aber in einer Fortbildung gehört, dass für Studien an Patienten vorab Zulassungen nötig sind, die das Risiko minimieren. Es werden im Vorfeld viele Untersuchungen, Test usw. gemacht. Die gründliche Voruntersuchung und Beurteilung, ist nicht nur für die Eignung des „vorhandenen Krankheitsbild/Verlauf“ notwendig, sondern auch, ob dein persönliches Risiko tragbar ist.
    Eine lückenlose Kontrolle sichert dich ab. Die medizinische Betreuung und du habt jederzeit die Möglichkeit abzubrechen.

    Wie Resi schon schrieb: was hast du zu verlieren? das Leben an sich ist lebensgefährlich(meine frei Übersetzung :1luvu:)

    Es ist eine Tatsache, dass jeder hier seine eigene Meinung hat, haben darf und sie sagen darf. Dadurch kann niemand abgewertet und/oder angegriffen sein.
    Falls es so empfunden wird, macht es Sinn, sich selber zu hinterfragen und im Zweifelsfall nachzufragen.
    Wir sitzen hier alle im selben Boot.
    Das Forum lebt von den verschiedenen Erfahrungen, Sichtweisen, den unterschiedlichen Charakteren und den vielen Jahrgängen.
    Sorry.. musste ich mal los werden.

    Fühlt euch alle umarmt und du neele, ganz lieb geknuddelt
    Tusch
     
  16. Maggy63

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    Neele, alles Gute für Dich und viel Erfolg! Und ja, berichte gerne, wie es Dir bei und mit der Studie geht.
     
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  17. Finn89

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    Neele, ich wünsche dir viel Erfolg mit dem Medikament. In einer Studie zu sein ist sehr sicher da man gut überwacht wird, es ist meiner Meinung nach sicherer als ein zugelassenes Medikament außerhalb der Studie. Man hat Ansprechpartner, viele Kontrollen, Notfallnummern...das empfinde ich als beruhigend.
    Die Aufwandsentschädigung ist schon deshalb legitim ,da man ja viel Zeit für die Forschung investiert und in diesem Sinne auch mitarbeitet.
    Vielleicht magst du mal berichten wie es in der Studie läuft. Ich weiß von Freunden, dass man sehr freundlich behandelt wird.
    Ich finde es super dass du das machst, ich traue mich sowas wegen meines Kopfkinos.
    Ich wünsche dir auch gute Besserung für deine Schmerzen, in deiner Situation kannst du nur gewinnen und es ist eine Win Win Situation für alle.
     
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  18. kukana

    kukana Moderatorin

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    Ich finde das gut was neele macht, vor allem mit dem Rundum check dabei.

    Drücke die Daumen dafür.
     
  19. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Und ich schliesse mich da an! Alles Gute dafür!

    LG
    Mimmi
     
  20. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Neele, ich wünsche dir alles Gute für die Studie. Berichte bitte, wie es läuft.
     
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