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Still Syndrom und krank daheim

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von SusiLilie, 23. Mai 2012.

  1. SusiLilie

    SusiLilie Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich bin seit März am Still-Syndrom erkrankt, seitdem bin ich krank geschrieben.
    Ich nehme Cortison 22.5 mg, Kineret-Spritze und 1x wöchentlich MTX-Tablette. Meistens geht es mir soweit ganz gut, nur meine Handgelenke bereiten mir leichte Schmerzen. Und meine Leberwerte sind leider erhöht, daher muss ich regelmäßig mein Blutbild überwachen lassen und event. das MTX wieder absetzen.
    Eine Reha soll erfolgen, sobald meine Medikamentaion richtig eingestellt ist. Allerdings sagte mir mein Arzt, dass ich mit dieser Cortison-Menge noch viel zu infektanfällig bin und nicht in Reha soll, bis ich auf 10 mg Cortison bin.
    Bin ich dann auch solange krank geschrieben? Denn im Geschäft hab ich genauso ein Infektrisiko wie in einer Reha, zumal ich 2 kleine Kinder habe die auch vom Kindergarten/Schule Infekte heim bringen.....
    Irgendwie fühl ich mich grad so nutzlos, meine ich könnte arbeiten obwohl ich weiß dass ich krank bin.....
    Wie ging es Euch? Wie lange musstet Ihr daheim bleiben? Oder sollte ich doch versuchen arbeiten zu gehen (mag meine Arbeit :top:) oder ist der Streßfaktor der dann entsteht zu hoch?

    Freu mich auf andere Erfahrungen und Meinungen.

    Susanne
     
  2. Flopy

    Flopy Flopy Stilli

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    M.Still

    hallo susanne,

    ich bin auch ein stilli, diagnostiziert seit 07/10.
    mich hatte es so stark erwischt, das ich bis zur aussteuerung der krankenkasse krankhéschrieben war, und inzwischen als eu-rentner mein dasein verbringe.
    das heist aber nicht, das es bei dir auch so endet. es gibt (relativ) viele stilli´s, welche nach wie vor arbeiten gehen, je nach dem ganz-, oder halbtags.
    was die infektanfälligkeit betrifft, da gilt nur die theorie. ich hatte als ich in reha ging, eine korti-dosis von, soweit ich mich noch richtig erinnere, 50mg, und hab keine infektion bekommen. heute bin ich aktuell auf 15 mg, (unter 20 mg auch erst seit ca. 2 monaten), und habe, seit ich den still diagnostiziert bekommen hab,
    diese woche meine erste infektion (grippaler infekt) bekommen, vorher war ich auf jeden fall 2x im jahr damit behaftet, also du siehst, die korti menge hat nicht unbedingt was mit der infektanfälligkeit zu tun.
    an medi´s hab ich inzwischen soweit alles durch auch in verschiedenen kombinationen, heuer bin ich bei biological nr. 2, mit mtx zusätzlich, und wie schon geschrieben, kortison. hinzu kommen noch diverse andere tabbis gegen bluthochdruck , colesterin und die üblichen verdächtigen medis bei mtx-therapie ;)

    soweit zu mir.

    wenn du rbeiten gehen magst, geh (meine meinung), solange du das kannst, prima. ich kann es leider nicht mehr, aber langweilig wird es mir dadurch auch nicht. ich mache den haushalt so gut es geht, was heute nicht geht, geht dann morgen. ich plane auch meine tätigkeiten ein bisschen nach der medikamenteneinnahme, dann klappt das alles. mal mehr, mal weniger gut, aber es geht.
    stress, den macht man sich meistens selber, sobald man denkt. aaah, ich bin krank, ich kann nicht mehr, was wird aus mir usw usw. aber das lernst du bestimmt noch in der reha, wie man damit umgehen kann. vielen hat auch geholfen, sich mit einem psychtherapeuten zu unterhalten. halt, nicht das du denkst, alle chronisch kranken wären plemmplemm oder so ;) aber so eine dauerhafte erkrankung kann einen natürlich auch ein bisschen aus der bahn werfen, und da ist es gut, jemandne zu haben, der einem hilft, die krankheit anzunehmen und zu verarbeiten.
    das verarbeiten läuft aber natürlich bei jedem anders, je nach dem, wie seine persönlichkeit ist.

    ich bin folgendermassen damit umgegangen:
    ich habe mich umfassend über den still, und alles was damit zusammenhängt, auseinander gesetzt, so, das ich äusserst gut darüber bescheid weis. das hilft mir, damit umzugehen, und auch, das, was die ärzte sagen und/oder machen, zu verstehen. so kann ich mich am besten darauf einstellen, und danch leben/handeln.
    wichtig ist nur, das du einen wirklich guten doc (internistischer rheumatologe ist am besten) findest, zu dem du auch vertrauen hast.
    der still wird dich jetzt dein leben lang begleiten, also nehm ihn an, versuch, das beste draus zu machen, und nie vergessen: es gibt auch stillis mit remission !!!!

    mach die reha,geniesse die zeit dort, welche du für dich hast, und dann siehst du weiter, ob, und wie das mit dem arbeiten weitergeht.
    wenn ja, super, wenn nicht, dann sollte es halt so sein, aber weiter geht es trotzdem.
    versuche während oder nach der reha einen sb-ausweis zu bekommen, das gibt dir auch ein klein wenig sicherheit auf deiner arbeit. hilfe erhälst du z.b. bei den sozialverbänden. (da muss man zwar mitglied sein - ca. 50-60€ pro jahr, aber das geld ist gut angelegt, und kann man auch steuerlich geltendmac hen ;) )

    also nochmal, nicht nervös machen, reha durchziehen, und: kopf hoch (siehe meine signatur)

    lg.
    flopy
     
  3. SusiLilie

    SusiLilie Registrierter Benutzer

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    Hallo Flopy,

    sorry dass ich jetzt erst antworte. Mir ging es nicht so gut, und bevor ich ein Jammer-Posting schreibe wollt ich ein paar Tage warten ;).
    Ich kann bestätigen dass sich die Infektanfälligkeit auch bei mir in Grenzen hielt, mein Sohn war immerhin zweimal krank (einmal Infekt, einmal MD), und ich hab mir außer den Infekt nichts geholt :top:.
    Wie ich sehe, haben wir fast die gleiche Medikamentation. Nur Bluthochdurck etc. hab ich noch nicht, war heute beim Blutabnehmen, bin schon gespannt wie die Werte dieses mal ausfallen. Denn die Leber sah das letzte mal wieder deutlich besser aus....

    Ich denke, mir fehlt der Umgang mit der Krankheit, bin psychisch anfällig. Nun fahren wir für ein paar Tage ins Allgäu, ich hoffe dass ich dort etwas Ablenkung finde. Dann werde ich entscheiden ob ich wieder arbeiten gehen werde. Ich geh zwar nur Halbtags arbeiten, aber ich hab ja dann noch Haushalt und Kinder, und dass kann ganz schön stressen. Ich hab schon überlegt ob ich uns eine Putzfee suche, kostet zwar Geld aber würde mich entlasten.

    Würd mich freuen, wenn wir uns wieder lesen würden :)

    Susi
     
  4. Flopy

    Flopy Flopy Stilli

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    Dann wünsche ich einen schönen und vor allem einen erholsamen Urlaub und liebe Grüße nach BB