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Stell mich dann auch mal endlich vor...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von skyfox, 19. März 2013.

  1. skyfox

    skyfox Neues Mitglied

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    Guten Tag @ll

    Ich bin der Armin und möchte mich bei euch gerne Vorstellen. Bin 42 Jahre , und leide an einer Spondylarthritis HLA-B27 positiv. Die vor etwa 10 Jahren durch Zufall vom Hausarzt festgestellt wurde. Danach ging es erst mal zum Rheumaarzt wo erst mal etliche Untersuchungen gemacht wurden, sowie einige Therapien ausprobiert bis man die richtige gefunden hatte. Von 2005 bis 2007 sogar komplett schmerzfrei gewesen ohne irgendein Medikament einzunehmen. Ab 2007 ging die Suche erneut los nach einer Medikamententherapie. Die Therapie ging bis Ende 2011 gut danach wieder umstellen müssen auf eine andere Therapie. Siehe unten verschiedene Therapie bis dato wo ich noch weiß. Letztes Jahr hatte ich einen Unfall wo Ich mir das Kreuzband und den Meniskus in Mitleidenschaft gezogen habe und nach einer OP anscheinend alles OK sein sollte. Spricht ein neues MRT nicht gerade so gutes da dieses zeigt das der Innenmeniskus immer noch einen Riss hat. Da mir das Glück nicht helfen will bin ich vor 1,5 Wochen von der Leiter gefallen und habe mir dabei den 2. Lendenwirbel gebrochen wurde mit dem Hubschrauber ins Krankenhaus gebracht und operiert. Trotzdem hatte ich Glück das keine Neurologischen Ausfälle habe und somit nicht im Rollstuhl sitzen werde und der Rest wird sich zeigen wie es weitergeht.
    Wo ich mir so meine Sorgen und Gedanken über mein weiteres Leben mache. Darum stellen sich mir täglich die Fragen.

    Wie es nun weiter geht?
    Was kommt noch?
    Wo endet das Ganze?

    Therapien
    2003-2004
    Bextra
    Prednisolon

    2005-2007
    Keine Medikamente

    2008-2011
    Sulfasalzin
    Prednisolon

    Seit 2012
    Enbrel 50 mg
    Meloxicam
    Vitamin D 1000 I.E

    Sowie etliche Medikament unverträglichkeiten leider weiß ich nicht mehr alle.
    Vioxx
    IBU
    Celebrex
    Arcoxia

    Nun muß ich mich mit der aktuellen Sache auseinandersetzen. Ich finde einfach keine Antwort zu meinem jetzigen Gesundheitszustand.


    Also dann wir lesen und sehen uns vielleicht mal.


    Mit freundlichen Gruß
    Armin
     
  2. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich,
    welche Diagnose hast du denn bekommen? Ich habe das irgendwie nicht gefunden.... wahrscheinlich habe ich das überlesen.
    Hast du Bechterew? Und evtl. noch Osteoporose (haben Männer oft bei Bechterew in jüngeren Jahren).
    LG Pezzi
     
  3. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Erste Zeile ;)
     
  4. skyfox

    skyfox Neues Mitglied

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    Danke Samjo,

    jepp in der ersten Zeile ich hätte das ganze vlt. farbig unterlegen sollen.
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, skyfox!

    herzlich willkommen hier bei RO!
    wir haben uns ja im oktober in ulm kennengelernt, da sassen wir zu mittag am selben tisch. kann mich noch gut erinnern, auch an eure wirklich super-lieben kinder!
    zu deiner erkrankung kann ich nichts sagen, weil ich eine ganz andere art habe - churg-strauss-syndrom (das ist eine nekrotisierende vaskulitis).
    ich wünsche dir jedenfalls alles gute!
    liebe grüsse an dich und deine frau und die kinder,
    ruth
     
  6. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo skyfox,
    dir weiterhelfen, wie es weitergeht.... Da gibt es die Adresse der Bechterew-Vereinigung (die für Bechterew und alle verwandten Erkrankungen "zuständig" sind).
    Google mal DVMB Schweinfurt und rufe bei der Geschäftsstelle an. Die können dir auch in deiner Nähe Ansprechpartner mitteilen und senden dir Infomaterial zu - manchmal geht noch mehr, als man denkt.

    Ich drücke dir die Daumen,
    LG Pezzi
     
  7. skyfox

    skyfox Neues Mitglied

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    @Ruth,

    danke für die lieben Grüße von Dir an euch auch sehr viel liebe Grüße zurück von uns allen.

    @Pezzi,

    danke für die Infos ich meine nicht mein Rheuma diesmal sondern meine Zertrümmerung des 2. Lendenwirbels.


    LG Skyfox
     
  8. anurju

    anurju anurju

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    Hallo skyfox,

    erstmal Herzlich Willkommen hier !!! Gut, dass du das Forum gefunden hast !

    Da machst du ja eine richtig schlimme Zeit durch - erst durchs Knie ausgebremst (kenne ich auch nur zu gut...) und dann jetzt auch noch durch diesen schlimmen Unfall.
    Vermutlich hat man deinen Lendenwirbel mit Zement wieder aufgebaut - oder?
    Das wird allerdings dann sicher noch eine längere Zeit dauern bis sich alles beruhigt und v.a. die Belastbarkeit wieder besser wird.
    Der Vater eines Freundes hatte damit schon einige Monate zu tun... Aber jetzt fährt er wieder Fahrrad - was anfangs garnicht zu erträumen war.
    Insofern hoffe ich, dass bei dir alles auch bald viel besser wird !

    So ganz ist mir noch nicht klar, ob die Schmerzen dein Hauptproblem sind oder Bewegungseinschränkungen oder auch die Sorge, wie das alles verheilt und ob du da weitgehend folgenlos rauskommst...
    Wenn die Schmerzen das Hauptproblem sein sollten, wäre es vielleicht nicht schlecht, mal einen Schmerztherapeuten aufzusuchen - die sind genau für die exakte Therapie von Schmerzzuständen jeder Art zuständig und mir hat man dort sehr gut geholfen. Nähere Infos findest du hier: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

    Es klingt für mich irgendwie so als hätte man dich garnicht genug über die OP und alles "drumherum" aufgeklärt. Daher mein Rat: fordere nähere Informationen ein - und kämpfe um Therapien, die dir gut tun und die Heilung fördern. Gerade viele Männer (sorry, aber so habe ich das erlebt...) lassen sich viel zu schnell abspeisen - Ärzte werden auch für die Beratung bezahlt und da darf man sie als Betroffener auch nicht "von der Angel" lassen.

    Ich hoffe sehr für dich, dass bald mehr Klarheit herrscht und die gesundheitliche Situation nachhaltig besser wird !

    Herzliche Grüße und alles Gute von Anurju :)
     
  9. skyfox

    skyfox Neues Mitglied

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    Hallo Anurju,

    danke im Forum bin ich zwar schon länger bin aber meistens der Stille und ruhige Teilnehmer.

    der Lendenwirbel wurde in der 1. OP mit Schrauben und Platten fixiert bei der 2. OP wird der Wirbelkörper durch eine Titanplastik ersetzt. Diese OP wird gleich nach Ostern stattfinden. Gerade die Belastbarkeit und die Bewegungseinschränkungen machen mir in meinem Gedanken die meisten Sorgen.
    Ob und wann ich wieder in meinen alten Beruf zurückkehren kann oder muss ich mir jetzt schon Gedanken machen ob vielleicht eine Umschulung sinnvoller wäre.
    Das ist ein Gedanke mit dem ich mich noch überhaupt nicht auseinandersetzen will, da mir mein Beruf absolut Spass macht.

    Über die 1. OP konnte man mich nicht so viel aufklären da ich direkt mit dem Rettungshubschrauber in die Klinik geflogen wurde und es eine Notoperation gemacht worden ist. Bin deswegen schon Heilfroh das ich nicht im Rollstuhl sitze.

    Liebe Grüße

    Skyfox
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Huhu Skyfox,

    das kann ich total gut verstehen - so von jetzt auf gleich in so eine Situation gerissen zu werden ist echt schlimm...
    Hoffentlich geht die OP supergut und du machst dir vielleicht umsonst Sorgen.
    Aber ich glaube schon, dass du auf deinen Rücken aufpassen werden musst - wenn dein Beruf sehr rückenbelastend ist, wäre ein Alternativplan bestimmt nicht schlecht...
    Sicher wirst du ja nach der OP in eine Reha müssen - da ist vielleicht ja dann auch mehr Zeit und Ruhe, um über diese Dinge nachzudenken und sich gut beraten zu lassen.
    Vielleicht wäre ein klärendes Gespräch mit den Ärzten aber doch schonmal eine Erleichterung - so nach dem Motto: was meinen Sie in Bezug auf langfristige Belastbarkeit...?

    Ich drücke dir feste die Daumen - erstmal für die OP aber auch für eine richtig gute Perspektive.
    In einer Reha habe ich eine Frau kennen gelernt, die mit unsagbar viel Metall und mehreren Titanelementen im Rücken trotzdem recht gut klar kam und weiter berufstätig war.
    Ist natürlich auch bei jedem Fall anders und auch vom Job abhängig... Möge das bei dir alles auch sehr erfreulich laufen !

    Herzliche Grüße von anurju
     
  11. skyfox

    skyfox Neues Mitglied

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    Halli Hallo Anurju,

    nach der OP bin ich erst mal 10-12 Tage im Krankenhaus und komme direkt mit dem Krankentransport liegend in die Reha.
    Das mit dem Beruf ist etwas komplizierter da dieser ziemlich Rückenbelastend ist, deswegen sind ja meine Gedanken so hin- und hergerissen.

    Das werde ich sicher noch tun sobald ich wieder im Krankenhaus bin, desweiteren rede ich noch mit meinem HA über die jetzige Situation und wie es in Zukunft weitergehen kann.

    Liebe Grüße

    Skyfox
     
  12. Glühwürmchen

    Glühwürmchen Neues Mitglied

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    Hallo skyfox,

    in so kurzer Zeit zwei Unfälle mit gravierenden Verletzungen, da bist du ja ein gebeutelter Pechvogel!

    D.h. also du liegst jetzt in der Klinik? Welche Höhe der LWS ist denn betroffen? Hast du denn arge Schmerzen oder wirst du medikamentös "abgeschossen"?

    Ich frage deshalb weil ich ähnliches hinter mir habe, allerdings war die Versteifungsoperation geplant.
    Bei mir sind es drei Wirbel, von L4 bis S1 und ich habe kaum Bewegungseinschränkungen und darf eigentlich alles machen ausser schwer tragen, 5 kg sind erlaubt, mehr nicht. Auch ich kenne viele Versteifte, die nach ihrer OP keine Probleme haben und wieder arbeiten.

    Wenn du dich genauer informieren willst was bei deiner OP gemacht wurde bzw. noch gemacht wird, kann ich dir das Spondylodese- Forum empfehlen, das ist sehr informativ.

    http://www.spondylodese-hws-bws-lws.de

    Ich drück dir für den zweiten OP die Daumen und alles Gute für deine Genesung,

    Glühwürmchen
     
  13. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo skyfox,
    herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich kann dir im Hinblick auf deine Erkrankung leider nicht weiterhelfen, da ich an RA und Osteoporose leide. Aber ich bin mir sicher, dass du hier Leute finden wirst, die ein ähnliches Schicksal erlitten haben und dir weiterhelfen können.
    Ich habe übrigens sehr gute erfahrungen mit dem muskuloskelletalen Zentrum in Würzburg gemacht. dort betrachtet man die Erkrankung interdisziplinär und versucht dann die beste Behandlungsstrategie zu finden.

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  14. skyfox

    skyfox Neues Mitglied

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    Halli Hallo,

    @Julia 123

    danke für dein Willkomensgruß. Es ist auch so das sich leute melden die ähnliches durchgemacht haben deswegen habe ich mich auch endlich mal vorgestellt. Bin nämlich keiner der großen Worte, am liebsten kurz und bündig.

    @Glühwürmchen

    Im KH liege ich gerade nicht bin zu Hause bei meiner Frau und Kinder, solange wollten Sie mich halt doch nicht im KH behalten. Da alle Op`s bis zur 2.OP voll sind. Dort wird rund um die Uhr operiert. Die richtige Diagnose ist akute Berstungsfraktur LWK 2 ohne Neurologie. Bei den Schmerzen die ich habe gehts noch, da ich doch relativ viel Medis nehme, also doch abgeschossen leider sonst wären die Schmerzen doch zuviel.

    Die erste Op kann ich jetzt auch genauer beantworten da ich den Brief vom KH jetzt habe. Die OP war eine offene dorsale Spondylodese LWK1-LWK3 mit Fixateur intern 1 Querverbinder.

    Vielen Lieben Dank für Internetseite da schau ich in den nächsten Tagen mal rein.

    Lg Skyfox