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"Stechen" am Körper & "Was kann man sonst noch ausprobieren?"

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Tobias123, 19. März 2013.

  1. Tobias123

    Tobias123 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Dezember 2012
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    Hallo zusammen,

    eigentlich habe ich schon eine Diagnose ("Präradiologische axiale Spondyloarthitis mit peripherer Gelenksbeteiligung") - allerdings streiten sich nun die Ärzte untereinander und meine Rheumathologin will die Diagnose, die während eines 2 Wöchigen Krankenhausaufenthaltes auf einer Rheumastation anhand vieler Untersuchungen (MRT, Röntgen, Blutabnahme, Ultraschall, Magen-&Darmspiegelung, CRT, ...) und Gesprächen entstanden ist, nicht anerkennen.

    Seit mehreren Monaten laufe ich also nun durch die Weltgeschichte mit Morbus Bechterew verdacht, da ich alle klassischen Symptome (inkl. HLA-B27) zeige - nur im MRT (bereits 2x mit Kontrastmittel durchgeführt) sind keine Entzündungen sichtbar und mein CRP-Wert ist nur minimal erhöht. Halb so schlimm, da die Rückenprobleme durch 2x Diclo75 und Gymnastik halbwegs erträglich sind. Schön ist etwas anderes, aber damit könnte ich mich arrangieren, auch wenn ich mir meine Zukunft (ich bin 38) etwas anders vorgestellt habe.

    Richtig problematisch wurde das ganze vor ca. 3 Monaten, als ich plötzlich Bakerzysten bekommen habe und überall an meinem Körper Gelenke und Muskeln zu schmerzen anfingen. Insbesondere die Kniee und Ellenbogen sind betroffen. Die Muskulatur verkrampft sich an manchen Tagen in den Oberschenkeln, beiden Füßen, an den Händen und den Waden. Manchmal "brennt" mir die Rückenmuskulatur beim Sitzen (unter den Schulterblättern) und ich muss mich dann hinlegen mit sofortiger Besserung.
    Das ganze verläuft in "Wellen", wobei ca. alle 10 Tage innerhalb weniger Stunden ein "Ausbruch" ganz unangekündigt stattfindet. Dann treten quasi alle beschriebenen Symptome zusätzlich zu den Rückenschmerzen auf. Insbesondere die Bakerzysten schmerzen dann extrem und in den Knien fühlt es sich alle paar Minuten so an, als wenn jemand eine Messerspitze reinsticht. Nach ein paar Tagen hat es sich dann wieder etwas beruhigt und irgendwann geht das Spiel von vorne los.

    Mittlerweile bin ich echt verzweifelt, da ich eigentlich Humira bekommen sollte, sich aber jetzt (wie gesagt) meine Rheumatologin quer stellt, obwol die (meiner subjektiven Meinung nach) sehr netten und fähigen Ärzte aus dem Krankenhaus genau dieses Vorgehen mit ihr so abgesprochen haben. Als ich dann da war, hatte meine ohnehin unmögliche Rheumatologin wohl einen besonders schlechten Tag gehabt und wollte sich mal wieder zoffen. Mit meiner Hausärztin ist sie sowieso schon "verfeindet" :uzi:...dafür kommt die aber nicht mit meinem Orthopäden (mittlerweile der 4.) klar.
    Als ich mit den Rückenproblemen nach der HLB-A27 Diagnose zum Orthopäden bin, ist folgendes passiert:
    - Orthopäde 1: "Machen sie sich doch eine Pappe in den linken Schuh. Sie haben eine leichte Schiefstellung der Hüfte"
    - Orthopäde 2: Hat mir solche Klebebänder auf den Rücken geklebt (natürlich nicht von der Krankenkasse übernommen)... hat natürlich nicht geholfen.
    - Orthopäde 3: Hat mir nach 10 Minuten die ersten Nadeln gestochen (natürlich nicht von der Krankenkasse übernommen)... hat natürlich nicht geholfen.
    - Orthopäde 4: Der meinte nur "Na dann ist es Morbus Bechteres ohne Wirbelsäulenbeteiligung" ;)

    Da ich dieses Kaspertheather der Ärzte untereinander so langsam satt habe und ich mich im Kreis drehe (ich dachte, dass der Krankenhausaufenthalt eine gute Maßnahme wäre um Klarheit zu schaffen - das war wohl nicht so), muss ich nun die Ärzte wechseln - schön, dass es kaum Wartezeit gibt; es ist ja nur mein Leben, welches sich an vielen Tagen nur noch vorm Fernseher im Liegen abspielt. Die restliche Zeit bin ich arbeiten; wenn es denn überhaupt geht. :azcrying:

    Keine Ahnung, wie ich die nächsten Monate in diesem Zustand überleben soll, aber ich habe im Juli einen Termin bei einer angeblich guten Rheumatologin bekommen. Allerdings möche ich die Zeit bis dahin nicht ungenutzt lassen und auch noch andere Optionen in Betracht ziehen:

    - Meine Frau versucht mich die ganze Zeit davon zu überzeugen, dass ich mal zu einem Arzt gehen soll, der "den Menschen als Ganzes" betrachtet. Es gibt in Deutschland einige Ärzte, zu denen man gehen kann, wenn alle andere nicht mehr weiter wissen. Ich selber weiß nicht, was ich davon halten soll... Was meint ihr? Hat schon mal jemand gute oder schlechte Erfahrungen sammeln können? (also kein Hokus-Pokus-Arzt, sondern Ärzte, die sich auf "ungewöhnliche Dinge" spezialisiert haben).

    - Da ich die letzten Jahre viel im Ausland (Nepal, Indien, Namibia, ...) unterwegs war, wäre evtl. so etwas wie ein Tropenmediziner eine Möglichkeit. Vielleicht habe ich mir ja auch etwas eingefangen was ähnliche Symptome wie entzündliches Rheuma auslöst. Hier wäre ich auch an einer Meinung (evtl. sogar einer Empfehlung?) interessiert.

    - Was mich stutzig macht: Wenn so einen "Ausbruch" bei mir anfängt, habe ich das Gefühl, als wenn mich viele kleine Nadeln an verschiedenen Körperstellen picksen. Es kann sogar an Stellen kurz picksen, die ich merkwürdig finde - z.B. am Kopf oder an den Rippen. Das dauert maximal ein paar Stunden und dann kommen sehr schnell die verstärkten Muskel und Gelenkprobleme. Kennt ihr so etwas auch? Passt das zu Rheuma und kann durchaus so auftreten, oder wäre so etwas schon sehr außergewöhnlich?

    - Was gibt es noch für Möglichkeiten, die ich noch nicht kenne?

    Viele Grüße
    Tobias
     
    #1 19. März 2013
    Zuletzt bearbeitet: 19. März 2013
  2. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    hallo Tobias,

    Dein Beschwerdebild ist so komplex, dass ich Dir raten würde, eine Schmerzambulanz aufzusuchen.....oder einen Schmerztherapeuthen. Die stellen etwa 1000 Fragen und versuchen dann eine Diagnose bzw. Therapie für Dich zu erstellen.
    Vielleicht hast Du Dir in den Tropen ja tatsächlich was eingefangen :confused:

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  3. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Tobias,

    du beschreibst detailliert meine Beschwerden - inkl. Baker Zysten und "Stechen", zusätzlich habe ich permanent eingeschlafene Hände / Arme. Mein Ärzte schauen mich mit Fragezeichen im Gesicht an und ich komme mir vor, wie ein Hypochonder. Die Lebensqualität ist extrem eingeschränkt. Meine Diagnose ist SLE, ich möchte mir aber baldmöglichst eine Zweitmeinung einholen.

    Gut ging es mir gerade, als ich wegen einer akuten Zahnentzündung Clindamycin nehmen musstie.

    Lg, Tina