ständig fieber

[stern1711]

hi, leute ich melde mich nach einer längeren zeit mal wieder.
meiner dank des enbrels, hat meine tochter seit ende dezember keine schmerzen mehr gehabt. das einzige, wir mussten die schmerzmedis umstellen, sie nimmt jetzt indo paed.
das mtx mussten wir im märz absetzen, da die kleine wochenlang kaum noch nahrung zu sich genommen hatte, und die leberwerte sich auch extrem erhöht hatten.
jetzt bekommt sie seit zwei monaten alle zwei bis drei tage fieber, und keiner weiß warum. die blutwerte waren super. dann hatte man vermutet das es von den medis kommt, erst wurde enbrel abgesetzt und seit gestern auch noch das indo paed, aber immer noch fieber, und zusätzlich werden die schmerzen wieder stärker.
keine ahnung was ich noch machen soll. sie war jetzt seit einem halben jahr nicht mehr in der kita

 

[Bassabisu]

Hallo Sternchen,

deine Mail berührt mich sehr, kann ich mir doch vorstellen, wie allumfassend die Krankheit für euch sein muss. Sich immer zu sorgen ist sooo anstrengend.
Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und ich hoffe, du hast ein paar liebe Menschen um dich herum, die auch dich manchmal etwas auffangen und stützen können.
Wie geht es denn deinem kleinen Mädchen sonst, lacht sie, spielt sie gerne und ist froh? Was macht sie denn den lieben langen Tag, wenn sie nicht in den Kindergarten gehen kann, solche Tage können ja auch endlos lang werden...gibt es Spielkameraden?

Ach Sternchen, ich sende dir mal symbolisch eine Handvoll Sonnenschein hier aus dem Norden - der Frühling ist eindeutig zurückgekehrt nach diesem Endloswinter - das alleine gibt ja schon Auftrieb!..
Ganz liebe Grüße
Anke

 

[stern1711]

hallo bassabisu,

vielen dank für deine email.

es könnte ihr echt besser gehen, wenn sie zu hause spielt, ist sie das liebste kind der welt. sie zieht sich mit ihren puppen in eine phantasiewelt zurück.
sind wir draußen auf dem spielplatz, ist leonie nur interessant, bis die anderen kinder kommen, danach sitzt sie wieder alleine in der sandkiste. das tut mir immer sehr weh, da ich mich nicht dazu setzen kann, weil ich seit meiner geburt im rollstuhl sitze.
da es nur probleme mit dem kindergarten gibt, wollen wir versuchen ob sie ein jahr früher als kann-kind in die schule kann. sie soll ja sowieso in eine körperbehinderten schule, da das rheuma bei ihr so stark fortgeschritten ist.
wir hoffen echt das das klappt

 

[suse12998]

Hallo Sternchen,

es tut mir sehr leid was ihr da erleben müßt, ich wünsche dir und deiner maus ganz viel kraft, glück und menschen die es gut mit euch meinen.
drück dich mal ganz vorsichtig.
alles liebe
suse12998

 

[stern1711]

hi an alle,

immer wieder was neues, wenn das kind rheuma hat.
montag waren wir wieder mal beim arzt. und das ergebnis ist, das leonie jetzt wieder mal mtx nehmen muss. wir waren so froh als wir das endlich absetzen konnten, da sie unter mtx nichts gegessen hatte. jetzt geht der ganze spaß von vorne los.
und jetzt fängt auch noch das rechte kiefergelenk. also wieder ein neuer spezialist und wahrscheinlich eine spange. und seit gestern hat sie probleme mit den augen. sie kneift sie ständig zusammen. zuerst dachte ich das sie sand oder haare im auge hat, aber das es auch heute noch war, bin ich natürlich zum augenarzt, und ne leichte entzündung in den augen.

und als wenn das nicht genug wäre, hatte ich gestern einen termin bei einer ärztin die auf alternative medizin geschult ist, was war ihre meinung, sofort alle medikamente absetzen, wenn sie dann ein paar tage irgendwelche kügelchen nimmt, hat sie nie wieder probleme mit dem rheuma, ich konnte darüber nur den kopf schütteln.