Liebe Alle, ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich hier überhaupt richtig bin, aber ich schreibe euch jetzt einfach mal, da ihr bestimmt mehr Erfahrung habt mit der ganzen Thematik als ich. Ich bin 41 Jahre alt und habe seit mehr als 4 Jahren Rückenschmerzen (LWS Bereich und besonders im ISG) und Einschränkungen in der Beweglichkeit (nach vorne Beugen geht manchmal gar nicht, manchmal einigermaßen). In Schüben verstärkt sich die Symptomatik- charakteristisch ist, dass ich nach Sitzen oder Liegen kaum „hochkomme“ und mich nur mühsam und langsam aufrichten kann. Das Einzige, was dann meist hilft, ist Diclo. Am Rücken wurde Arthrose der Lendenwirbel und ein Bandscheibenvorfall bei LW4/5 festgestellt (der Vorfall hat sich aber wieder etwas zurückgebildet). Deshalb habe ich immer gedacht, dass die Probleme damit zusammenhängen. Mich hat stutzig gemacht, dass keine Therapie wirklich anzuschlagen scheint (ich mache Kieser-Training, hatte manuelle Therapie etc. alles ohne Verbesserung). Nur Diclo scheint zu helfen. Und so bin ich irgendwann auf den rheumatischen Formenkreis gekommen. Als ich 25 war, hatte ich intensive Schmerzen an beiden Fersen (fingen plötzlich in der Nacht an), die ein halbes Jahr lang anhielten und dann auch erst mit Diclo über mehrere Wochen wieder verschwanden. Vieles davon spricht ja für Spondyloarthritis. Seltsam ist aber, dass meine Schmerzen in der Nacht nicht unbedingt so viel stärker sind als am Tag und auch Bewegung manchmal schmerzt (Ruhe ist aber auch nicht wirklich gut). Morgens bin ich nicht wirklich steif, habe aber irgendwann mal beobachtet, dass ich morgens etwas unbeweglicher bin als später am Tag- aber eben nur in leichter Ausprägung. Generell habe ich immer wieder in Abständen von 1-3 Wochen pochende Schmerzen an der Schläfe und ein übersteigertes Schlafbedürfnis (dann schlafe ich bis zu 15 Stunden am Tag) und bin mehrere Tage schlapp- so auch jetzt wieder. Seit zwei Jahren habe ich phasenweise auch einschießende Nervenschmerzen im Oberschenkel. Ich war letzte Woche beim Rheumatologen, der mich gründlich untersucht hat. Der Schobertest war wohl auffällig (obwohl ich da noch relativ beweglich war für meine Verhältnisse, wie ich finde). Im Bluttest wurde festgestellt, dass der HLA B27 Wert positiv ist. RF negativ und CCP AK schwach positiver Grenzbefund. Ein MRT des Beckens mit ISG ist jetzt Mitte Januar geplant. HHmm, jetzt habe ich euch wahrscheinlich ganz erschlagen mit meinen Infos? Ich würde mir wünschen, endlich eine Diagnose zu haben, fürchte aber andererseits auch, mich in etwas zu verrennen. Euch auf jeden Fall schon mal ganz lieben Dank fürs Lesen und vielleicht habt ihr ja eine Idee dazu? Liebe Grüßle von Steffi
Hi Steffi, herzlich willkommen hier im Forum. Bei den ganzen Sympthomen wuerde ich zumindest auf diese Spondyl athritis tippen.Ich habe seit 30 Jahren Morbus Bechterew mit ersten Verknoecherungen im Alter von 17 Jahren. Fersenschmerz und HLA B 27 Faktor. Denke aber Du bist 41 und wenn bis jetzt keine Versteifung auf Roentgenbilder zu sehen sind wird sich wohl kein Bechterew draus entwickeln. Bin aber kein Rheumadoc der dir dazu natuerlich wesentlich mehr sagen kann. viele Gruesse Oliver
Hallo Steffi Die Fersenschmerzen kenne ich auch. Grauenvoll. Bin auch HLA-B27 positiv und mein Rheumatologe hat die Diagnose Spondyloathritis .... Morbus Bechterew gestellt. Wobei ich keine Verknöcherung habe. Gott sei Dank. Ehrlich gesagt blicke ich da auch noch nicht so ganz durch. Hatte 2016 eine Szintigrafie, dort wurden leichte Entzündungen gesehen. Bin gespannt was bei deinen Unrersuchungen rauskommt. Toi toi toi.
Lieber Oliver, liebe Bianca, Ganz lieben Dank für eure Antworten und eure lieben Worte. Ich tippe derzeit auch fast auf Spondyloarthritis. Nur dass ich nachts und morgens nicht mehr Schmerzen habe als sonst und es auch bei Bewegung autscht, lässt mich manchmal zweifeln. Ich weiß aber nicht, wie sehr diese Symptome individuell schwanken. Ja, was die Verknöcherungen betrifft hoffe ich, dass ich da nichts habe. Ich merke zumindest nichts davon. Und es ist tröstlich, dass da vielleicht auch nichts kommt. Genau, die Untersuchungen warte ich jetzt mal ab. Euch eine schöne Weihnachtszeit und liebe Grüßle von Steffi
Hallo Barock und herzlich Willkommen bei RO, was du beschreibst könnte eine Spondylarthritis sein, das haben Oliver und BiArPa ja schon geschrieben. Es spricht einiges dafür. Man sagt generell, dass die Schmerzen in Bewegung besser werden und in den frühen Morgenstunden am ärgsten sind. Soviel zur Rheumaschublade. Grade eben auch bei periphärer Gelenkbeteiligung verhält sich das aber durchaus anders. Die Aussage " Schmerzen in Bewegung besser werden und in den frühen Morgenstunden am ärgsten" bezieht sich in erster Linie reine, nur an der Wirbelsäule lokalisierte Aktivität. Die Diagnose zieht sich deshalb manchmal etwas hin, weil es eben nicht nach Schema F läuft und man nach und nach auschließen kann oder ein Häkchen dran machen muss. Ich wünsche ebenfalls schöne Weihnachten. Viele Grüße Kira
Hallo Kira, Vielen Dank für deine Antwort. Dass es da durchaus auch andere Verläufe gibt als die „Klassischen“ wusste ich noch gar nicht- das hat mich nämlich immer etwas verunsichert. Allerdings sind bei mir kaum periphere Gelenke beteiligt (bis auf die Fersenschmerzen damals). Aber halt (vermutlich) immer das ISG, derzeit wieder eher einseitig und mit ausstrahlenden ziehenden Schmerzen ins Bein. Insgesamt ist es gerade erträglich, da ich ja erst Anfang November einen Schub hatte (so heftig, dass jede Bewegung wehtat, sogar das Drehen im Bett). Und der Schub (oder was es war) ist jetzt zum Glück vorbei. Ist vielleicht für die Diagnose gerade ungünstig, dass ich derzeit wenige Symptome habe- aber der Rheumatologe meinte, man könne nicht unbedingt warten, um dann die Punktlandung zu machen. Ziemlich häufig habe ich auch starke Ermüdung und sehr viel Schlafbedürfnis mit brennend schmerzenden Nasenschleimhäuten und Reizhusten. Aber ich glaube immer weniger, dass es tatsächlich eine Erkältung ist, da es nur immer ein paar Tage anhält und ich bei einer „echten“ Erkältung einen deutlichen Unterschied merke. Dir noch ganz schöne Weihnachtsfeiertage mit möglichst wenig Beschwerden. Liebe Grüßle von Steffi
Servus Barock, sowohl die Weihnachtsgrüße, als auch die wenigen Schmerzen nehm ich gern an. Man sagt beim der Ankylosierenden Spondyloarthropathie - Morbus Bechterew - auch , dass die Ankylose im Bereich des Kreuzdarmbeins beginnt und dann langsam nach oben wandert. Bei mir fing die Brustwirbelsäule an, zog sich nach oben zur Halswirbelsäule, ging dann zuerst an der LWS weiter bis dass sie zum Atlas kam. Man könnte sagen mein russischer Kumpel konnte sich nicht entscheiden oder hatte keine Landkarte *überleg* oder leidet seinerseits an Schwindelgefühl. Ich denke grade die untypischen Verläufe vereinfachen es den Ärzten nicht, selbst wenn es welche sie die sich echt Mühe geben. Sie müssen ganz schön Sherlock und Holmes sein und das mit der wenigen Zeit und den inaktiven Phasen die praktischer Weise immer just zum Arzttermin auftreten. Viel Erfolg und Geduld. kira
Hallo Kira, Vielen Dank für deine erneute Antwort. Da hat sich dein Bechterew ja tatsächlich ziemlich verlaufen, bzw es zeigt sich, dass die Verläufe eben nicht immer nach Lehrbuch sind. Ja, ich bin mir nicht so sicher, ob das bei mir ein untypischer Verlauf von SpA ist, ob es eine Kombination Spondyloarthritis mit Arthrose ist (da manches eher in Richtung Athrose zu weisen scheint) oder ob die anderen Auffälligkeiten, die für mich in Richtung SpA deuteten, nur Zufall sind und es eine „reine“ Arthrose ist. Wie du schon schreibst, echte Sherlock Holmes Arbeit. Ich bin jetzt mal gespannt, was das MRT Mitte Januar aussagt. Aber es ist tatsächlich so, wie du auch schon sagst, die Untersuchungen hat man dummerweise just während der symptomarmen Zeit... bei mir ist es gerade relativ schwach. Da hätte das MRT während des Schubs Anfang November mehr Sinn gemacht, wo jede minimale Bewegung wehtat, ich nur noch gebückt aufstehen konnte und es die ganze Zeit im ISG und gesamten unteren Rücken in den Gelenken und im Muskel gejuckt hat... Dir alles Gute und einen guten Rutsch ins neue Jahr Liebe Grüßle von Steffi
Hallo! Ich bin auch neu hier... Ich hab vor ca.Drei Jahren eine waage diagnose bekommen und kann nichts damit anfangen.. Mein rheumatologe sagte zu mir "sie haben einen kleinen bechterew" .. Dann Tabletten und das wars..seit diesem Zeitpunkt versuch ich mir selbst zuhelfen doch ich komm immer mehr an meine Grenzen und kann oft nicht mehr .. Schmerzen ohne ende und keiner kann mir helfen... Vielleicht ist hier jemand der das kennt? Lg
Hallo Beatrice,du solltest einen Termin beim internistischen Rheumatologen ausmachen, damit du Klarheit bekommst.
Hallo Beatritsche, josie hat recht, nur da wird einem geholfen. Das wichtigste finde ich, dass du dich bei dem Rheumatologen sicher "fühlst" & vertrauen hast. Ich selbst habe Gerede auch noch keine richtige Diagnose, bin am zusammen karteln. Als ich mich hier angemeldet habe, war Verdacht auf systemische Sklerodermie, wobei auch der jetzige Rheumatologe daran nicht zweifelt. Aber er denkt da eher an eine mildere Form, entweder limitierte Form oder morphea. Bin auch HLA B27 positiv & habe der Zeit auffälligen Schirmer test & auffälligen Saxontest, sprich Sjögren sehr wahrscheinlich. Dann gerade sehr steifer & schmerzhafte Hals Wirbel Säule. Und im ISG Entzündung, sprich Verdacht auf MB. Ich war übrigens im Juli 2018 bei nem anderen Rheumatologen (war sehr zufrieden, der gute hörte aber auf kurz nach dem ich bei ihm war) der erstmals den HLA B27 positiv fest stellte & die richtige Spur hatte, aber auch systemische Sklerodermie verdächtigte. Dieser schickte mich dann in die Rheuma Klinik nach Baden Baden, wo ich sehr enttäuscht war (stellte ich hinter her fest, als ich beim jetzigen Rheumatologen war), die haben mehr oder weniger "fast" keine Untersuchungen gemacht, den HLA B27 positiv hat man dort glatt mal überlesen oder vergessen, die anderen von mir genannten Symptome auch. Man ging nur Richtung systemische Sklerodermie, wo man nach dem die Blutwerte sprich ANA, BSG etc unauffällig waren mich mit nem VA systemische Sklerodermie heim schickte & mich bat erst mal so weiter zu leben als wäre nichts. ausser paar Schmerz medis empfohlen. Klar meine Haut an Unterarmen & Gesicht ist auffällig, ich hätte mir von denen aber erhofft woher die Augen & Mundtrockenheit kommen,diverse Rückenschmerzen & noch weitere kleine Baustellen... aber im September 2018 in dieser Rheuma Klinik ging es mir im Verhältnis zu jetzt noch gut. Nur mal gegenwärtig meine Beschwerden in der HWS zu nennen, ich fahr Auto ohne mich drehen zu können.. Habe gestern eine arcoxia 90 mg & paar novalgins hinterher (also schon mit 4 Std Abstand) eingenommen. Um Weihnachten hatte ich so starke Knieschmerzen, dass ich kaum laufen konnte. Muskelschmerzen kommen auch hin & wieder dazu. Und auf den Arztbrief mit Ergebnissen vom jetzigen Rheumatologen muss ich noch warten. So viel zu meiner bisherigen Geschichte. Falls du mal was fragen willst, immer her. Grüße Vräulein Ach und bevor ich es vergesse, meine Rückenschmerzen in Richtung LWS & ISG habe ich seid Jahren, glaube seid ich 19 war, dachte immer liegt an zu wenig Sport... Wobei als ich paar Jahre (etwa ab dem 22 Lebensjahr) joggen ging & im Fitness Studio war, waren es auch immer mal mehr Schmerzen mal weniger, bin aber nie zum Arzt deswegen.
Danke für die schnelle Hilfestellung ich weiss es ist ein langer prozess mit den Ärzten .. Ich such mir jetzt einen neuen arzt in der Hoffnung das er mir weiter helfen kann! Zurzeit hab ich extreme Probleme im isg kann mich kaum bewegen
Bei mir fing alles nach der Geburt meiner Tochter an. Ca zwei jahre danach bekoam ich solch schmerzen im isg das ich vom Auto aus auf allen vieren in mein haus hekrabbelt bin.. Meine Tochter meinte nur ob ich Hündchen spielen würde ... Ab da gibgs dann los.. Bin etliche male im Spital gelandet keiner konnte mir was sagen... Hab dann selbst schon geglaubt das ist psychisch bedingt. Dann ging ich lang zu keinem Arzt mehr bis ich solche Schmerzen hatte das ich die halb Nacht wach war. Ging zum Orthopäden und der machte Röntgen und der Röntgenbefund hatte zum erstenmal eine Verdachtsdiagnose auf mb... Ab zum Rheumatologen gen test und so weiter... Der war positiv nur auf dem mr konnte keine entzündung nach gewiesen werden aber bereits veränderungen im isg beidseits dazu kommt noch das ich in beiden hüften das beisszangensyndrom habe..
Hallo Beatritsche, bei mir fing es zwar schon mit 19 mit Schmerzen im LWS Bereich an, aaaber so richtig ging es bei mir auch erst nach der Geburt meines Sohnes los. Ich hatte nach der Geburt Fieber wegen wie heißt das nochmal? Milchdrüsen Entzündung?? Jedenfalls hatte ich Fieber, etwa 1/2 Jahr nach der Geburt kam das so langsam hoch. Hab ich auch schon öfter gehört, das nach der Geburt sowas anfängt. Grüße von Vräulein
Äh, entschuldige, Vräulein, was hat denn eine Milchdrüsenentzündung (Mastitis) in der Stillzeit mit Rheuma zu tun? Ist mir jetzt nicht so klar.....
Man sagt es gibt drei große Lebensetappen in denen sich der Verlauf bei einer Autoimmunerkrankung ändern kann - Pubertät - Geburt und Wechseljahre. Man vermutet wohl eine grundsätzlich höhere Wahrscheinlichkeit zu erkranken, zum Beispiel erkrankte Vorfahren oder ggf. auch Genmarker wie der HLA-B27 und dann Trigger / Auslöser wie beispielsweise Jersiniainfektion , kommen mehrere Punkte zusammen kann es zur Aktivierung kommen. So richtig lehrbuchmäßig sicher ist man sich wohl nicht, hat aber gewisse Zusammenhänge erkannt.
@Kira danke so ist es. @Beatritsche, wie schon oben beschrieben & noch paar kleinere weitere Baustellen.
