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Spondylathropathie

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von momo11968, 6. März 2013.

  1. momo11968

    momo11968 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen bei mir wurde schon in 2006 diese Diagnose gestellt. Seit dem habe ich umfangreiche Maßnahmen gehabt. meine Rheumatologin geht davon aus das sich das ganze in Richtung MB ausbreitet. Allerdings und das ist mein Anliegen helfen bei mir keine TNFAlpha Blocker. Ich bekam nach der Behandlung einen Lupus was auch nicht ohne war. Seitdem muss ich täglich Targin 20/10 morgens und nachts nehmen. Prednisolon 5mg, sowie Novalminsulfon 500mg 4x tgl. Habe aber immer wieder heftige Schübe die keiner in den Griff bekommt. Vielleicht kann mir ja jemand von euch helfen Danke für eure Antworten
     
    #1 6. März 2013
    Zuletzt bearbeitet: 6. März 2013
  2. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Servus Momo,

    erstmal ein herzliches Grüß Gott in unserer Runde. Fühle Dich hier wohl und dann mal her mit Deinen Fragen ;).

    Spondylarthropatie ist eigentlich eine "lex generalis", also eine "Sammeldiagnose". Da stecken im kleinen ja dann einige Erscheinungsformen dahinter. U.a. sicherlich auch MB. Vielleicht könntest Du dazu noch ein bischen mehr schreiben, dann können wir direkter antworten.

    Guck mal:
    http://rheuma-selbst-hilfe.at/Seronegative-Spondarthritiden-seronegative-Spondylarthropathien.html

    Bin übrigens auch mit "seronegativer Spondylarthropatie" gestraft :rolleyes:
     
  3. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo momo11967,
    herzlich willkommen hier in der Runde und schön das du hergefunden hast.
    Ich selbst habe einen MB und bekomme dafür Remicade, was ja auch in tnf-a-Blocker ist, und bin zufrieden damit. Es ist eigentlich schade das du so auf diese Medikamente reagierts. Sollte es wirklich der MB sein, dann hat man leider nicht viele Möglichkeiten. Neben Krankengymnastik bleiben dir nur NSARs oder COX-II-Hemmer(Arcoxia) übrig.
    Zu Beginn meiner Erkrankung bekam ich Phenylbutazon(Ambene) was auch gut wirkte, denn Ibu und Co. waren mit der Zeit einfach zu schwach. Dann kam Prednisolon dazu um kräftiger dagegen anzukommen. Doch leider brauchte ich davon immer mehr und wenn ich runter ging mit der Dosis, bekam ich einen neuen Schub. Da sich meine WS ziemlich verändert hat, habe ich neben dem Rheumadoc auch einen Schmerzdoc mit im Boot. Targin hatte ich bis 2009 auch genommen und habe dann im Herbst 09 mit Jurnista begonnen. Damit komme ich ganz gut aus. Aktuell bin ich mit meinen Medis so gestrickt - Remicade-Inf./alle 6 Wochen, 16mg Jurnista/12h, 60mg Arcoxia, 1000mg Sulfasalazin/3xtägl. und 150mg Lyrica/12h. Wenns dicke kommt habe ich noch Palladon ret. als Bedarfsmedikament und nehme von Arcoxia 2 Stück.
    Zu der Medizin habe ich einen Hund(Labrador-Schäferhund-Mischl.) damit ich mich bewegen muss. Einzig wenn es mir extrem schlecht geht, übernimmt jemand anderes in der Familie den Hund. Manchmal bessert es sich durch Bewegung und manchmal wirds noch schlimmer.
    Was mir noch gut tut ist trockene Wärme. Von daher bin ich froh wenn es nun wieder wärmer wird.
    Wenn es immer wieder zu Schüben kommt, dann solte sich deine Rheumatologin darüber Gedanken machen. Es gibt noch einige Dinge die man versuchen könnte(Kortisonstoß u.ä.). Doch deine Ärztin kennt dich und deinen Körper am besten und weiss was geht oder nicht.

    LG
    Waldi
     
  4. momo11968

    momo11968 Registrierter Benutzer

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    HalloWaldi, danke für deine ausführliche Antwort. Also im Moment war ich in der Akutklinik und mir wurden sowohl in die ISG als auch in die angrenzenden Sakralgelenke Kortison gespritzt unter CT seitdem bin ich im Moment etwas schmerzfreier. Der Arzt dort sagt das im Moment die ganze LWS nebst ISG entzündet sei. Das hat mich sehr erschreckt, denn auch ich versuche mit Sport und auch Hund (Laprador-Dackel-Mix) jeden Tag zu laufen. Aber im Moment fühle ich mich einfach dazu nicht imstande. Vielleicht muss ich dazu noch sagen das ich bevor der Schub kam eine 3 wöchige fiebrige Erkältung hatte. Was lt Ärzten der Schubauslöser sein soll.
     
  5. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Vor meiner Basistherapie genügte oft schon eine Impfung einen Schub auszulösen. Oder auch wenn ich warm gebadet habe, dauerte es nicht lange und 3h später merkte ich den Beginn.
    Wie gesagt, wenn es bei mir zuschlägt bin ich auch zu nichts mehr in der Lage. Dann bin ich einfach nur müde, unkonzentriert und matt. Dazu dann Übelkeit und die Schmerzen ... von daher bin ich ganz zufrieden mit Remicade. Wenn es dann versucht mich zu ärgern, bekomme ich es schneller in den Griff und der Schub dauert nicht so lange. Vor Remicade war es ja dann so, sobald ich kein NSRA und Predni mehr nahm schwups gings von vorne los. Also wieder NSRA und Predni für einige Tage und wenn das Predni bei 5mg war ging der Zauber wieder los.
    Das Ganze kann einen ziemlich nerven. Und das bei mir überall Entzündungen waren, sah man bei einer Skelettszintigrafie. Nun muss ich hin und wieder zum MRT zur Kontrolle der Veränderungen an der WS. Es gibt schöneres als wie MB ...

    LG
    Waldi
     
  6. momo11968

    momo11968 Registrierter Benutzer

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    Das ist genau wie bei mir Kortison hoch alles gut Kortison runter alles wieder beim Alten. Na ja eigentlich wollte ich nicht jammern aber im Moment ist mir einfach alles über den Kopf gewachsen. Machst du eine Schmerzbewältigungstherapie? Das haben mir die Ärzte jetzt angeraten hast du damit Erfahrung?
     
  7. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern wie es mir damals ging. Am Ende wusste ich nicht mehr wo ich hin sollte. Ich bekam Aussagen wie "Das ist so normal, damit müssen Sie leben." oder "Sie sind medizinisch ausreichend versorgt, was wollen Sie denn noch?" an den Kopf geblättert. Licht am Ende sah ich keines ... Bis ich dann zum Neurochirurgen bin wegen einer Bandscheibe, der dann sagte "Im MRT das sieht aus wie Rheuma." und dabei war ich schon bei einem Rheumadoc gewesen. Selbst eine Uniklinik eierte nur herum und von Gicht bis psych. Einbildung war es alles - nur kein Rheuma. Nachdem der NC mir das so offerierte suchte ich gezielt nach einem internist. Rheumadoc und von da aus ging es bergauf. Leider hat sich meine WS schon eben verändert und nun habe ich halt so meine Probleme.

    Schmerzbewältigungstherapie - schönes Wort wenn einem nichts weh tut. Sicherlich kann man damit besser mit dem Schmerz umgehen, doch er bleibt dennoch und man spürt ihn. Ich habe eine multimodale Schmerztherapie in einer Klinik gemacht und kann guten Gewissens sagen, dass es gut getan hat. Doch letzten Endes kommt der Schmerz immer wieder, wenn mal was kaputt ist was nicht reparabel ist. Aus Erfahrung gehören 3 Ärzte beisammen um chron. schwere Schmerzen zu behandeln. Zuerst der Hausarzt/Rheumadoc, dann Schmerztherapeut und zu guter Letzt ein Psychiater/Psychologe die in diesem Team auch zusammenarbeiten. Manchmal ist es auch gut, wenn man sich anderen Menschen anschließt, die die selben Probleme haben. So bin ich Mitglied in der Rheuma-Liga und dort bewegen wir uns gemeinsam unter ärztl. Aufsicht in der Natur oder im Wasser. So lernt man auch in Gesprächen wie die anderen Patienten mit diesem Thema umgehen. Doch egal was man macht, wichtig ist das man dazu steht und das man es freien Gedankens/Willens tut. Ansonsten geht die Sache nach hinten los.

    LG
    Waldi
     
  8. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    Hallo Momo!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns!:top:

    Lass dich mal drücken! Ich weiß wie aufreibend und kräftezehrend es ist, wenn die Medi´s nicht ausreichend helfen:(

    Ich selbst habe eine Spondyloarthritis mit multipler peripherer Gelenkbeteiligung und ich habe ein änliches Problem wie du. Ich habe seit Ende 2010 einen "Dauerschub" und die Medis wirken sehr wenig, leider! Zur Zeit bekomme ich 1x wö. MTX als Spritze und 1x monatl. Simponi auch als Spritze und reichlich Schmerzmedis (Oxycodon).......trotzdem ist mein BASDAI seit langem bei 8........:(:mad::( Andere Medis wie Humira, Sulfasalazin und Enbrel habe ich leider nicht vertragen.

    Ich kann dir nur raten, nicht aufzugeben und dich trotz allem nicht entmutigen zu lassen! Ich versuche es jetzt nach Ostern mit einer zusätzlichen Cortison-Puls-Therapie.....einfach mal schauen was es bringt!
    Ich selbst arbeite auch seit einem Jahr mit einem Schmerztherapeuten zusammen und mir hilft er sehr gut! Er kann zwar nix gegen das Rheum tun, aber zusammen passen wir immer die Schmerzmedis an die Situation an und ich muss sagen, ein Schmerztherapeut kann da definitiv mehr tun als der Hausarzt. Zudem gehe ich seit kurzem auch zu einer Psychotherapeutin um über die veränderte Situation seit meiner Erkrankung zu reden (Jobverlust, Zukunftsängste, Schmerzen, Einschränkungen usw.) und mir hilft das sehr! Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden!

    Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass du bald Besserung erfährst und schick dir viel Kraft um nicht aufzugeben!:top:
     
  9. momo11968

    momo11968 Registrierter Benutzer

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    Hallo Kathi, danke für deine nette Antwort. Ich glaube langsam auch das ich so eine Schmerzbewältigung brauche, ich bin zwar hier neu weil ich echt nicht diese Diagnose akzeptieren wollte. Außerdem hat sich mein Leben so stark verändert, das ich wütend darauf bin. Ich musste meinen Job von heut auf morgen aufgeben sämtliche Trainerstunden Handball und Voltigieren abgeben usw. Als ich dann auch noch verrentet wurde habe ich mich wirklich nicht mehr gebraucht gefühlt. Wenn ich nicht meinen Mann und meine Tochter hätte wüßte ich wirklich nicht ob ich noch hier wäre. so ehrlich spreche ich eigentlich mit niemanden darüber aber im Moment glaube ich einfach das nur die denen es gleich geht mich wirklich verstehen können. Jetzt bin ich eigenlich erleichtert das es euch auch so ähnlich geht. :)
     
  10. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich momo,
    schade, dass die TNF-alpha-Blocker nicht helfen.
    In deiner Situation könnten dir auch Ansprechpartner vor Ort möglicherweise gut helfen. Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (für Bechterew-Patienten und Patienten mit verwandten Erkrankungen, wozu deine zählt) hat in zahlreichen Orten Gruppen, die dir sicher weiterhelfen können. Google mal: DVMB Schweinfurt. Wenn du dort anrufst, nennen sie dir eine Gruppe in deiner Nähe.

    Ich habe Bechterew, mir hilft der Radon-Heilstollen in Bad Gastein sehr gut. Das Radon bewirkt eigentlich auch eine Absenkung der TNF-alpha-Stoffe, bei Bechterew übernehmen die Krankenkassen (eigentlich) auch die Kosten (meine übernimmt den Stollen nur bei Bechterew). Ob er bei dir wirkt, wenn die TNF-alpha-Blocker nicht anschlagen und ob du, wenn du Lupus bekommen hast, dort hinein kannst, das ließe sich mit dem Stollen abklären. Google mal bei Heilstollen Bad Gastein und sprich mit deinen Ärzten.

    LG Pezzi
     
  11. momo11968

    momo11968 Registrierter Benutzer

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    Hallo Pezzi, danke für diese Möglichkeit die du mir genannt hast ich werde mich mal an diese Adresse wenden. Vielleicht hast du ja Recht und die können mir weiterhelfen.
     
  12. Kathi2010

    Kathi2010 Neues Mitglied

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    Hey Momo!

    Kopf hoch!:rolleyes:
    Ich weiß, hört sich leicht an und dabei ist es sauschwer positiv zu bleiben, wenn man soviel Ärger an den Hacken hat.
    Ich kann deine Sorgen und Nöte sehr gut nachvollziehen. Auch ich konnte meinen Beruf nicht mehr ausüben, bin seit 2 Jahren krank, musste viele Hobbys aufgeben und Besserung ist leider immer noch nicht in Sicht. Dazu kommt bei mir noch, dass ich immer noch (seit einem Jahr) um die EM-Rente kämpfen muss und momentan komplett ohne Geld da stehe......zum Glück macht mein Mann das mit und ich bin ihm sehr dankbar, dass er mich "mitfinanziert"! (Obwohl ich den Zustand der Abhänigkeit hasse!!!)
    Aber ich versuche den Kopf nicht komplett hängen zu lassen.......manchmal gelingt es.....manchmal nicht.....aber so ist das nun mal. Auch du hast doch schon bewiesen wie stark du bist! Vergiss das nicht! Und bleib vor allem am Ball mit deinen Ärzten. Tritt ihnen auf die Füße, falls du das Gefühl hast sie kommen nicht aus dem Quark! Und such dir notfalls auch neue Ärzte. Sicher, Wunder wird es vermutlich nicht geben aber man sollte das Gefühl haben, dem Arzt sind Fortschritte genauso wichtig wie dir!

    Bleib stark und lass ruhig andere (uns;), deine Familie, Therapeuten o.a.) an deinen Gefühlen Teilhaben, denn ich glaube daran, dass niemand alles allein durchstehen muss!!
     
    #12 8. März 2013
    Zuletzt bearbeitet: 8. März 2013