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Spondylarthritis / M. Bechterew- Fragen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von tina71, 17. April 2013.

  1. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben, ich habe ja seit 2010 die Diagnose SLE, nun war ich eine Woche stationär in der Rheumatologie und da wurde, wegen starker tiefsitzender Rückenschmerzen ein Röntgen veranlasst. Der Befund lautet "Syndesmophyten an einigen WK, glänzende Ecke bei LWK 4 und Kastenwirbel LWK 5." Nun soll der HLA-B 27 Wert ambulant bestimmt und ein MRT gemacht werden, weil V.a. Bechterew oder eine andere Spondyloarthritis besteht. Meine Fragen hierzu : gibt es jemanden hier, der solche zwei Diagnosen hat ? Die Schmerzen waren in den letzen drei Jahren schubweise, meistens frühmorgens, so extrem, dass ich aufstehen und mich vorsichtig bewegen musste, dann wurde es langsam besser. Ein Gefühl, als würde der Rücken "durchbrechen", auch tief einatmen ging nicht. Diesen Schmerz habe ich momentan nicht, zZt. sind die Beschwerden am Schlimmsten, wenn ich sitze oder stehe. Dann zieht es sehr schmerzhaft in den Po, die Leiste bis ins Knie und auch hinteren Oberschenkel. Ist das auch typisch für Bechterew ? Und morgens tut der Brustkorb weh, kann kaum tief einatmen. Drehungen in der Hüfte sind eingeschränkt und auch das abrollen der WS - typisch ? Wäre sehr dankbar, wenn ihr mir hier mit eurer eigenen Erfahrung helfen könntet ! Und wie ist es mit Sport - sollte man eher nur Krankengymnastik machen oder auch "normalen Sport"? Vielen Dank vorab und liebe Grüsse, Tina
     
  2. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo Tina71,
    na so aus der Ferne betrachtet klingt das ganz gut nach dem MB. Ich musste morgens oft zeitig aus dem Bett, weil alles schmerzte und ich nicht mehr liegen konnte. Auch die Probleme mit der Atmung kenne ich. Schmerzen von hinten bis vor zum Brustbein. Ansonsten ähneln sich deine Beschwerden sehr mit den meinigen.
    Zum Sport kann ich dir nur zuraten. Bewegung ist ein großer Teil der Therapie. Wie stark du diesen ausüben möchtest, hängt von vielen Faktoren ab. Man sollte sich nach dem eigenen Befinden bewegen. Sport im konkreten Sinn ist bei mir vorbei, von daher mache ich KG und versuche zu laufen(gehen). Jedoch muss ich aufpassen, dass ich mich nicht übernehme, da ich dann in Folge starke Schmerzen habe. Gerade wenn ich meine Remicade-Infusion hinter mir habe geht es mir recht gut. Und dann denke ich immer ich könne die Welt einreissen. Aber dies ist ein fataler Irrtum ... Man muss halt ausprobieren wo die eigenen Grenzen liegen. Eine pauschale Antwort gibt es hier nicht. Auch ist der Krankheitsverlauf nicht bei jedem gleich.

    Beim HLA-B27 kann man sich nicht ganz so versteifen, aber er kann ein Hinweis für MB sein. In der Bevölkerung gibt es aber auch Menschen die diesen Faktor haben und nicht am MB erkranken und natürlich auch umgekehrt(HLA-B27 neg. und dennoch MB). Das MRT ist eine ganz gute Sache, gerade im Beginn der Erkrankung. Günstig ist es wenn dieses MRT mit KM durchgeführt wird. Doch auch das MRT ist keine Allzweckwaffe in der Diagnostik. Auch hier gibt es eine Grauzone von ca. 20%. Persönlich denke ich, dass man alle Faktoren betrachten sollte und dann zu einem Ergebnis kommen kann. Insbesondere die Schilderung der Beschwerden sollte intensiv beachtet werden.

    Als andere Formen kenne ich nur noch die Arthriten, die von eine mechanischen Überbeanspruchung resultiert oder die infektiöse Ursachen haben.

    LG
    Waldi
     
  3. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo tina71,
    es gibt die Krankheitsgruppe der (HLA-B27-assoziierten) Spondyloarthritiden, hierzu gehören u.a. die Psoriasis-Arthritis, die reaktive Arthritis, die undifferenzierte SpA und die ankylosierende Spondylitis (das ist M. Bechterew).

    Wenn im MRT Syndesmophyten sichtbar sind, so ist das die Knochenneubildung, die Knochen"klammer" zwischen zwei Wirbeln - typisch bei Bechterew.

    Es ist wichtig, nicht irgend einen Sport zu machen, sondern gezielte Gymnastik, die die Versteifung (also diese Knochenneubildungen) verzögert, damit du noch länger beweglich bist. Rufe bitte bei der DVMB in Schweinfurt an (googeln:)) und lasse dir eine Gruppe in deiner Nähe sagen. Die klären dich über alles auf, was du zu Bechterew wissen musst. (Es gibt auch sog. Basiswissen-Seminare, da lernst du auch ganz viel.)

    LG Pezzi
     
  4. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Pezzi, hallo Waldi,

    Danke für eure Antworten. Bis jetzt ist es erst "V.a." - deshalb soll ja MRT und HLA B 27 gemacht werden. Die morgendlichen Rückenschmerzen scheinen ja sehr typisch zu sein... Gibt es diese Spangen / Umbauten auch bei Arthrose ? Ich habe ja auch beim Sitzen oder Stehen Probleme... Auch jetzt, wo der morgendliche Schmerz nicht so ausgeprägt ist. Ich erinnere mich daran, dass ich vor Jahren vom Orthopäden mal so eine Art Korsett für den unteren Rücken ( Lordosestütze ) bekommen habe. Meine Mutter hatte, wie ich heute erfuhr, Bechterew. Ich habe erst Mitte Mai den MRT Termin... Am Liebsten möchte ich sofort irgendwie mit Krankengymnastik anfangen oder Yoga - oder ist das nicht so gut ? Bin ungeduldig. Liebe Grüsse, Tina
     
  5. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo tina,
    ist dir denn KG verschrieben worden?
    Wenn ja, wirst du bestimmte Übungen dort lernen können. "Irgendetwas" zu üben mag besser sein, als nichts zu tun, kann aber auch kontraproduktiv sein, weil du evtl. einen Schmerz verstärkst. Insofern wäre es sinnvoll, die "richtigen" Übungen zu machen. Diese Knochenspangen gibt es bei M. Bechterew. Die Entzündungen der Wirbelsäule werden mit diesen Knochenspangen beantwortet.
    Ich kann dir nur dringend ans Herz legen, dich in Schweinfurt bei der Geschäftsstelle der DVMB zu melden: Du wirst wichtige Informationen bekommen und die Gruppe in deiner Nähe kann dir mit Gymnastik etc. weiterhelfen.

    LG Pezzi
     
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Pezzi,

    danke für deine Tips ! Das war auch mein Gedanke, dass es sich durch falsches Training verschlechtert - ich habe schon ganz häufig KG und nach der Reha auch MTT verschrieben bekommen an Geräten, was völlig kontraproduktiv für meine LWS war. Hat ja auch bisher, trotz der Symptomatik, kein Arzt an MB gedacht. Meinst du, ich soll da schon jetzt anrufen, bevor die Diagnose bestätigt ist durch MRT ? Kann es diese Spangen denn auch bsw. bei Arthrose geben ? Danke für deine Hilfe - lg, Tina
     
  7. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Mitglied

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    Ich denke, jede Art von belastungsfreier Bewegung, ich denke da vor allem an Laufen und Schwimmen, würden gut tun, Aber auch Gymnastik (im Wasser vielleicht)oder Yoga. Immer an Deine Verhältnisse angepasst. Wichtig ist die Bewegung und ich würde da schon bald anfangen...im Endeffekt musst Du sowieso selber ausprobieren, was Dir gut tut...

    gute Besserung
     
  8. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Hallo, ich habe PsA, was ja sozusagen verwandt ist. Daher kenne ich deine Symptome auch ganz gut, weil ich auch eine Wirbelsäulenbeteiligung habe. Dank MTX und Humira geht es mir inzwischen viel besser. Die Frage von Tina War ja auch, ob hier jemand SLE und MB hat. Das würde mich auch interessieren.
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Tina,

    ich habe Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung (vermutlich Psoriasis-Arthritis, obwohl ich sehr selten Hauterscheinungen habe) sowie eine undifferenzierte Kollagenose und wohl auch Elemente einer rheumatoiden Arthritis. Solche Mischformen sind laut Prof. Hammer aus Sendenhorst garnicht so selten...

    Deine Symptome kenne ich nur zu gut - insbesondere die Steifheit, die Atemprobleme und auch die Knochenanbauten...
    Training ist wirklich manchmal kontraproduktiv bzw. man muss sehr genau schauen, was geht und was nicht. Andererseits tut es total gut - da musst du das richtige Maß aber sicher auch erst erproben.
    Eine kleine Überbelastung kann ansonsten wochenlange Nervenschmerzen verursachen - zumindest bei mir ist das durch die Anbauten an den Wirbelkörpern so, dass diese sehr leicht Nervengewebe reizen und dann kann ich vor neuropathischen Schmerzen kaum geradeaus schauen.
    In der schlimmsten Phase wurde mir schlecht vor Schmerzen wenn ich sitzen musste - Atmen war eine Qual - zum Glück ist dies durch die Medikamente vorbei.

    Seit Enbrel ist es um Welten besser geworden - allerdings ist manchmal fraglich, ob dies so gut mit meiner Kollagenose harmoniert (weil die Anti-Dns-Werte gestiegen sind und das kann wohl vorkommen, ist aber noch kein Grund für den Therapiewechsel).
    MTX hat mir Erleichterung gebracht, aber nicht ausgereicht. Aktuell habe ich nur noch eine geringe Dosis dabei.
    Ich muss allerdings sagen, dass ich ohne Cortison (Lodotra 4-5mg) und ohne Tilidin noch nicht zurecht komme - alledings mag das auch an einigen anderen orthopädischen Schäden liegen, die das Schmerzmaß einfach zusätzlich erhöhen.

    Ich hoffe für dich, dass du bald Diagnose und passende Therapie bekommst.
    Mir persönlich helfen sanfte Bewegungsformen am besten (in meinem Fall Quigong und Pilates) - ich mache das allerdings für mich selber per DVD, weil ich mehrfach erlebt habe, dass ich in der Gruppe einfach nicht mit meinen Bewegungseinschränkungen klar komme.
    Gut tut mir Bewegung in warmen Wasser - daher gönne ich mir ab und zu einen Besuch im Thermalbad - ist allerdings weit weg - daher nur ca. 1x im Monat.

    Überhaupt ist Wärme trotz der Entzündungsprozesse für mich oft sehr wohltuend - aber das muss jeder für sich selber ausprobieren...

    Ich drücke sehr feste die Daumen, dass das Schmerzmaß bald abnimmt und du mit diesem erneuten "Paket" zurecht kommst.
    Herzliche Grüße von anurju :)
     
  10. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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  11. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    habe nun meinen MRT Befund und dazu natürlich auch eine Frage :). Es gibt keinen Anhalt für einen M.Bechterew ( kein buntes Bild im MRT ), keine Stenose, keine Entzündungen. Festgestellt wurde eine Arthrose in L3/4,L4/5 und stark ausgeprägt L5/S1. Dort, wo im Röntgenbild die Syndesmophyten festgestellt wurden, wurde kein MRT gemacht ( BWS und thorakolumbaler Übergang. Als Nebenbefund wurde eine kleine Menge freie Flüssigkeit im Becken und unklare zystische Strukturen rechts ventral des sacrum gesichtet, der Radiologe möchte hier ein weiteres MRT zur Abklärung. Was kann das sein ?! Ich hatte meine Periode während der Aufnahme, vom Eisprung kann das dann ja eher nicht sein. Hatte das schonmal jemand ? Danke und lg, Tina