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Spondarthritis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von gila, 18. Juli 2007.

  1. gila

    gila Neues Mitglied

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    Hallo in die Runde.
    Ich habe mal eine frage.Wir haben jetzt den befund für meinen Enkelsohn bekommen, er hat Spondarthritis. Das erst Med. hat er nicht vertragen, jetzt hat er Iboprofen 400. Er ist gerade 12 Jahre geworden.
    Nun meine frage. Auf was müssen wir uns noch einstellen. Sie wollten Ihn gleich von der Sportschule nehmen, aber das haben wir abgelehnt und aus gemacht, das der Junge selber das entscheiden darf, wenn es garnicht mehr geht. Sonst würde er nervlich abdrehen. Ist leider sehr sensibel.
    Gibt es dabei auch leichte verläufe?
    Ich selber habe ja LE und weis, das alles ein anderes gesicht haben kann. Oder empfehlt Ihr bestimmte Bücher die einen schlau oder nervös machen?

    Ich wäre dankbar für eine antwort. Meine Tochter wolte sich zwar selber melden ist aber etwas zu stark geschockt. Auch ich habe einige Zeit gebraucht.:confused:
    Danke Gisela
     
  2. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    hallo gila,

    ich habe als Kind kunstturnen als Leistungssport betrieben und wurde von der JA ausgebremst. Einmal war Kunstturnen mein ein und alles und etwas aufgeben, womit man Erfolg hat, ist erst mal gar nicht vorstellbar. Während der sich wiederholenden Entzündungsphasen konnte ich aber nicht trainieren und verlor bald den Anschluss an die Leistungen der Riege. Das Ende kam also mit der Erfahrung und der Einsicht.

    Das tut erst mal richtig weh und bringt Wut und viel Traurigkeit mit sich. Man verliert ja auch seine Kameraden, die bis da hin auch der Freundeskreis waren. Da man aber, wegen dem Herz, mit dem Sport nicht Knall auf Fall aufhören soll, stellte ich auf Schwimmen und Radfahren um. Da war ich so 12 Jahre alt. Das konnte ich noch lange als Freizeitsport machen.
    Am wichtigsten war es, außerhalb der Sportgruppe, neue Kontakte zu finden und ein neues Interesse zu entdecken, um an anderer Stelle wieder Anerkennung zu bekommen. Bald entdeckte ich das Zeichnen für mich. Da war ich vielleicht so 14Jahre.

    Dein Enkelsohn wird sicher auch seinen Weg finden. Dass er sensibel ist, kann auch ein großer Vorteil sein, weil er seine Gefühle zu seiner Lebenssituation ausleben kann und sie nicht gewaltsam unterdrückt. Das hilft ihm schneller über die Frustration hinaus, um die er ja nicht herum kommt. Erst danach kann sich der Blick wieder auf neue Dinge richten.

    Über seinen Kopf hinweg, würde ich ihn also auf keinen Fall abmelden. Er braucht jetzt erst einmal Zeit und das Gefühl selbst wählen und entscheiden zu können, um sich der Situation zu stellen und sich nicht ausgeliefert zu fühlen.
    lg Sanchen
     
  3. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Gisela,

    beim Rheuma kann man nie vorhersehen, wie es weitergeht. Es gibt durchaus
    Kinder, die einen einzigen Schub haben, weil sie z.B. vorher einen Infekt oder
    eine Impfung hatten und dann ist der Spuk vorbei.

    Es kann aber durchaus auch sein, dass die Krankheit ein Leben lang präsent
    ist.

    Je schneller Rheuma erkannt und behandelt wird, je größer die Chance das
    es zum Stillstand kommt.

    Wichtig ist die Behandlung durch einen erfahrenen Kinderrheumatologen, je
    nach Schwere der Erkrankung ggf. auch zumindest eine gründliche Erstbehandlung durch eines der wenigen Kinderrheumazentren.

    Hilfe für Betroffene bietet die Rheuma-Liga. Hier wird über die einzelnen
    Landesverbände Hilfe angeboten, es gibt z.B. Familienwochenenden für
    die ganze Familie. Es gibt dann noch das sog. Rheumafoon, ein Beratungstelefon für Eltern rheumakranker Kinder, wo man einfach spontan
    anrufen kann und seine Fragen loswerden bzw. über seine Ängste reden.
    Hier im Forum findest du ja einen Hinweis darauf. Dann gibt es noch die
    Mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder. Einige Eltern möchten all diese
    Sachen aber gar nciht in Anspruch nehmen, sondern brauchen erst mal Zeit um mit der Diagnose umgehen zu können und machen alles lieber "unter sich"
    aus. Es gibt kein Patentrezept welcher Weg der beste ist. Broschüren zum
    Thema bzw. kleine Bücher gibt es auch, wenn denn der Informationsbedarf
    da ist. Gerne kann deine Tochter mir mitteilen, wenn sie Infomaterial haben
    möchte. Neben einem Buch zum Thema Rheuma allgemein gibt es z.B. auch
    eine Info für Lehrer oder einen Flyer für Mitschüler zum Ausdrucken.

    Liebe grüße Nixe
     
  4. gila

    gila Neues Mitglied

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    Danke für Euren lieben antworten.
    Meine Tochter und ich werden Eure hinweise beherzigen.
    Im augenblick geht es Ihm mit den neuen Tabl. ganz gut. Also positiv denken und hoffen, was ja meine devise ist.:)

    Also nochmals danke
    Gisela