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soll an einer Studie teilnehmen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von essentia, 20. Mai 2009.

  1. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin Neu! Habe erst seit 2 Monaten die Diagnose rheumatoide Arthritis! zusätzlich zu allgeminen Gelenkbeschwerden kamen vor 3 Monaten plötzlich auch noch die schmerzhaften, geschwollenen Hände und Füße dazu. Vom ersten Rheumatologen wurde ich gleich weitergeleitet für eine Studie mit Methotrexat und Humira (50% Placebo). Irgendwann soll sie losgehen... bis dahin ständig irgendwelche Voruntersuchungen. Seit Monaten nehme ich Ibuprofen was mir etwas das Dasein erleichtert. jedoch auch auf den Magen geht.
    Wer nimmt an gleicher Studie teil? Würde mich freuen, mit jemanden diese Erfahrungen teilen zu können. Danke und weiterhin viel Kraft für euch alle wünscht Essentia
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Essentia,

    ich möchte mal so ganz vosichtig anzweifeln, dass die Studie stattfindet.
    MTX ist seit über 20 Jahren am Markt und die Studie für Humira ist soeben abgeschlossen und das Mittel somit zur Entwicklung von Generika freigegeben.

    Was soll denn das für eine Studie sein und wer soll die machen? Mal davon ab, dass du gar nicht die Vorrausseetzungen für Biologicals hast, wenn du in deiner Medigeschichte nichts vergessen hast.

    Bist du sicher alles richtig verstanden zu haben? Ist schon seltsam.
    Nicht, dass dich einer hopps nimmt.

    Gruß
    Kira
     
  3. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    Da muss ich Kira recht geben..Hört sich echt komisch an..Mich würd auch interessieren,wer diese Studie angeblich machen soll.
     
  4. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    Studie

    Hallo Kira, danke für deine schnelle Antwort... ja sicher, diese Medikamente sind schon lange im Gebrauch, so weit ich jedoch verstandne habe, gab es das Humira bisher nur für Patienten, die schon seit Jahren mit anderen Medikamenten versorgt worden und es keine richtige Wirkung gab... diese Studie soll nun bei Patienten mit früher RA und im Vergleich Mtx mit Humira und einmal MTX ohne Humira(Monotherapie) für ein Jahr gemacht werden. Soll schon Bundesweit laufen... habe eine 16 Seitige Einverständniserklärung vor mir liegen...da ich heute bei der TCM war und da auch nicht sonderlich überzeugt wurde (außer, dass ich es mir die angekündigten Therapien finanziell nicht leisten kann) bin ich nun froh, eine 50% Chance zu haben dieses Medikament (Humira) auch zu erhalten um vielleicht endlich mal wieder „normal“ leben zu können. Oder hätte ich (als RA-Anfänger)auch sonst eine Chance dieses Medikament zu erhalten? Wie und wo? Wenn mir das einer sagen könnte... wäre ich sehr dankbar... schönen Gruß von esentia
     
  5. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    Meine ganz persönliche Meinung ist, dass man solche starken Medikamente wie Humira nur einsetzen sollte, wenn andere Therapien gescheitert sind. Klar, MTX, Sulfa und co sind auch nicht "ohne", aber die Biologicals sind da schon eine andere Kategorie..Ist aber meine persönliche Meinung, doch auch die Meinung vieler Fachleute.
     
  6. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    Studie

    .... die Studie wird gemacht von Deutsches Rheumaforschungszentrum, Charite Berlin und verschiedene Prüfzentren des Kompetenznetztes Rheuma. gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (so stehts drin) na wenn das nicht echt ist? schönen gruß von essentia
     
  7. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    Ich würds mir gut überlegen...
     
  8. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    was wäre denn die bessere Möglichkeit? ich bin völlig ratlos...
     
  9. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    Man kann ja immer nur aus der eigenen Erfahrung schöpfen und Tipps nach bestem Wissen geben. Bin überings auch in der Charite in Behandlung..
    Ich würd mich erstmal auf ein "herkömmliches" Basismedi einstellen lassen. Wenn ich das richtig verstanden habe, dann kann es doch bei der Studie passieren, dass du nur ein Placebo bekommst!?
     
  10. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    wie lange sollst du den die ungewissheit haben? Also gibt es eine Zeit wo du sicher Humira bekommst?
    Meine Tochter nimmt auch an einer Studie teil, allerdings dauert diese nur 6 Monate, davon sind 12 Wochen unsicher, keiner weiß da was man bekommt und nach diesen Wochen bekommt jeder das Medikamtent.Sollte es gut wirken, wird es weiter verordnet.
    Wo ist also der Bonus für deine Teilnahme? Außer das du in den Genuss kommst, ganz engmaschig kontrolliert zu werden?
     
  11. kukana

    kukana Moderatorin

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    Wenn es heißt dass 50% den Placebo bekommen, dann ist es nicht sicher, dass sie wirklich Humira bekommt. Meist ist es auch eine sogenannte Doppel-Blind-Studie, das heißt, weder die Ärzte noch die Patienten wissen wer das Placebo Medikament bekommt und wer das Medikament mit dem Wirkstoff. Auf jeden Fall ist MTX dabei. Entscheiden zu so einer Studie sollte man sich auch nach Abwägen aller Nebenwirkungen die es geben könnte und dazu gibt es eine Menge an Info hier im Forum. Einmal eingeben mit der Suche oben und man hat viel zu lesen. Außerdem stehen die meisten Beiträge auch im Repertorium zum Anklicken.

    Gruß Kuki
     
  12. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    doppel-blinde Studie

    Hallo, ja es ist genau wie du es beschreibt.... so weit ich in den Beiträgen nachlesen konnte, sind auch die Nebenwirkungen von MTX sehr schlimm und machen mir auch Angst. Gibt es eigentlich auch eine Alternative (außer Cortison) zum MTX? In den Beiträgen habe ich eigentlich meist nur positives über Humira gelesen... und 50% sind besser als nichts. Kommende Woche soll es losgehen. Die Auswahl wer Placebo bekommt wird durch einen Rechner gemacht. Der Arzt weiß es auch nicht. Ach, ich bin immer noch unsicher.. aber die Entscheidung kann mir leider keiner abnehmen... für euch alle einen schönen Feiertag wünscht essentia
     
  13. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hey,
    Cortison ist keine Alternative zu MTX, sondern eher eine Ergänzung um am Anfang der Therapie die Entzündungen in den Griff zu bekommen.

    Die Nebenwirkungen von MTX gibt es, das stimmt. Es muss aber nicht zwangsläufig so sein, dass du sie bekommst. Ich lebe seit 2000 mit MTX und das sehr gut. Meine Knochen sind laut letztem Röntgenbild nicht kaputt und das ist schon was wert, außerdem arbeite ich sogar noch Vollzeit, da ich das MTX rechtzeitig am Anfang der Erkrankung bekam. Heute merken ich von den ersten Nebenwirkungen kaum noch etwas. Sogar der anfängliche Haarausfall hat sich nicht mehr gemeldet in den letzten Jahren.

    MTX ist ein Wirkstoff der am Besten erforscht ist von allen Medikamenten die einem Rheumatiker zur Verfügung stehen. Und viele andere Medikamente werden nur in einer Kombination mit MTX angeboten.

    Denk nur daran viel zu trinken, da das MTX über die Nieren ausgeschieden wird. Alles andere kannst du mit den Ärzten noch besprechen.

    Viel Erfolg, an den glaube ich nämlich!

    Gruß Kuki
     
  14. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    Hallo Kuki, ja danke, das macht mir wirklich große Hoffnung... Hast du in den ganzen Jahren während du das MTX nimmst gar keine rheumatischen Beschwerden mehr? ist eigentlich MTX in Tablettenform oder Injektion besser verträglich? Ich wurde gefragt, was ich bevorzuge. Ich nehme z.Z. noch täglich Ibuprofen und das geht mir schon sehr auf den Magen. Denn ohne könnte ich gar nichts mehr machen.... schönen gruß von essen
     
  15. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    Restbeschwerden bleiben trotz allem, aber längst nicht so schlimm wie ohne MTX, auch das habe ich ausprobiert als ich dank MTX in eine Remission kam ganz ohne Probleme. Nach einem halben Jahr aber kamen diese mit Macht zurück und ich hatte Schwierigkeiten die richtige Dosierung wieder zu finden. Jetzt bleibe ich dabei mit 10 mg wöchentlich.

    Die Spritze ist besser verträglich als die Tabletten. Als Infusion wird es eher seltener gegeben, da musst du wöchentlich zum Arzt. Spritzen kannst du selbst.

    Ob du ein Schmerzmedikament und Cortison zusätzlich baruchst wird dir der Arzt in der Studie sagen. Immerhin sollen ja alle Teilnehmer in etwas die gleiche Ausgangsbasis haben für eine neutrale Beurteilung.

    Gruß Kuki


    PS: kannst du bitte dein Schriftgöße etwas höher einstellen, ich kanns kaum erkennen.
     
  16. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu
    ich habe auch MTX und Humira in Kompi und null Nebenwirkungen.
    Aber wirklich absolut keine.
    Wichtig ist, das du ein Basismittel bekommst, und egal ob Humira oder nicht, das Mtx ist ja echt und wird auch wirken.
    Seh es auch als Chance.
    Solltest du Humira bekommen, hast du eine hochwirksame Kompi, die dir hilft dein Rheuma in Schach zu halten.
    Ich habe mich bei meiner Tochter auch für die Humira Studie entschieden, da sie bereits Verknöcherungen hatte und sie somit schnellstmöglich eine hochwirksame Behandlung bekommt und weitere bleibende Schäden an der Wirbelsäule vermieden werden können.

    Auch das solltest du bei deiner Entscheidung bedenken. Unter normalen Umständen mußt du mehrere Mittel ausprobieren bis ein TNF verordnet wird.
    Selbst meine Tochter hat vom Humira null Nebenwirkungen.
     
  17. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    Nochmal Fragen zur Studie

    Hallo, ich habe noch etwas auf dem Herzen... In der Einverständniserklärung steht, dass ich die Studie zu jeder Zeit ohne Angabe von Gründen abbrechen kann. Aber kann ich das wirklich? Wenn ich mich entschließen würde abzubrechen, würde ich diese Medikamente von einem anderen Arzt doch nicht weiterbekommen, und würde mich ein anderer Arzt überhaupt annehmen? (es ist ja sowieso schon schwer bei einem Rheumatologen unterzukommen) Könnte ich diese Medikamente von einem Tag zum anderem absetzten oder müssen diese ausgeschlichen werden? Leider fühle ich mich bei diesem Arzt, der mein Ansprechpartner während dieser Studie sein soll (sehr jung) gar nicht gut betreut, er reagiert auf meine Fragen meist genervt und desinteressiert. Jetzt weiß ich wirklich nicht mehr weiter...mir tut alles weh, kann kaum laufen, die Hände sind fast steif und mit dem Nerven runter.. schöne gruß ..essentia
     
  18. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    Danke Patty, das macht mir auch wieder mut.. am Montag solls losgehen. ich kann auch kaum noch... quäle mich seit vier Monaten und nichts passiert. mit oder ohne nebenwirkungen- so kanns ja auch nicht weitergehen. essentia
     
  19. Patty

    Patty Mitglied

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    Wenn du die Studie abbrichst, was wirklich jederzeit geht, wirst du das Humira erst mal nicht mehr bekommen, denke ich. Das MTX wird weiterhin verschreiben werden können.
    Gibt dem Studienarzt ein wneig zeit, meine Tochter war auch erst sehr skeptisch, was ihre Ärztin anging, aber mittlerweile ist sie begeistert von ihr. Sollte es sich nicht legen, sprich es an, den ein Jahr ist lange, da sollte das Verhältnis stimmen.Ich drücke dir die Daumen, das es dir bald besser geht.
     
  20. essentia

    essentia Neues Mitglied

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    danke patty, das macht mir wieder Mut... und du hast recht, ich sollte ihn auch die zeit geben... aber gerade jetzt gibt es eben viele Fragen und Ängste. beide Mittel werden am selben Tag gespritzt. wie gehts einen danach? sollte ich lieber eine Begleitung mitnehmen? (bei dieser Frage ist er ausgewichen) schönen gruß von essentia