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so viele Fragen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Gänseblümchen, 3. Mai 2007.

  1. Gänseblümchen

    Gänseblümchen Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin ganz neu hier - und hätte an euch erfahrenen gleich einmal ein paar fragen:

    mich plagen seit mehreren monaten rückenschmerzen (bws und hws) und bin deshalb auch in behandlung. zum glück geht es mir derzeit sehr gut, sodaß ich auch keine tabletten brauche, aber ganz los läßt mich das thema dennoch nicht.

    angefangen hat alles vor ca. 6 monaten - ich hatte irre schmerzen, bekam infusionen damit die schmerzen erträglich wurden und dann noch tabletten. röntgen sah nicht sehr nett aus, allerdings nicht "besorgniserregend" - weniger gut sah mein blutbefund aus. blutsenkung seit monaten erhöht (jetzt erstmalig halbwegs im grünen bereich), rheumafaktor zum glück negativ. auffällig ist auch, daß meine weißen blutkörperchen zu hoch sind (realtiv gesehen) und der aslo sehr stark erhöht ist/war.
    hla-b27 wird jetzt gerade getestet - und das ist auch das, was mir kopfzerbrechen bereitet. eigentlich sollte der befund schon längst da sein, allerdings hab ich vom labor die mitteilung bekommen daß der serologische befund "nicht eindeutig" ist und ich daher noch weitere 30 tage warten muß - das macht mich ganz wahnsinnig.
    ich weiß zwar, daß auch ein positiver hla-b27 nicht unbedingt gleich schlimmes bedeuten muß, aber gedanken mach ich mir schon ziemlich viele :(
    nebenbei sei noch erwähnt, daß meine mutter an schuppenflechte leidet - und auch meine haut neigt dazu. ich habe deshalb an die psoriasis-spondarthritis gedacht, da diese meinem schmerzbild am ähnlichsten ist.

    ich weiß daß ihr mir keine diagnose stellen könnt, ich wäre jedoch sehr froh, wenn ihr mir eure meinung geben könntet - was ich vor allem nicht weiß ist, wie der hla-b27 mit der psoriasis spondarthritis zusammenhängt (wenn überhaupt).

    vielen dank im voraus!
     
  2. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Hallo,
    ich möchte dich erst einmal herzlich hier begrüßen, obwohl ich selbst noch ziemlich neu bin.
    Da ich selbst eine Kollagenose habe, kenne ich mich nicht aus. Aber gehört ein positiver hla-b27 nicht eher zum morbus bechterew?
    Sei ein wenig geduldig, es kommen sicher noch Leute, die Bescheid wissen und dir helfen.
    Alles Gute
    Monika
     
  3. Gänseblümchen

    Gänseblümchen Neues Mitglied

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    Danke, das ist sehr nett von dir :)

    noch weiß ich ja nicht, daß der hla-b27 positiv oder negativ ist - ich warte ja noch auf das Ergebnis der zweiten Untersuchung, da die erste keine eindeutigen Ergebnisse gebracht hat. Aber das Warten ist irgendwie fast unerträglich :(

    Soweit ich gelesen habe, kann das hla-b27 auch bei psoriasis spondarthrits positiv sein - und das macht mich stutzig.
    MB haben wir (der Arzt und ich) ausgeschlossen, da ich weder an Schmerzen in der LWS leide noch - so wie laut meinem Arzt charakteristisch ist - morgens um 3 Uhr vor Schmerzen aus dem Bett muß.

    Bei mir sind die Schmerzen eher im Bereich BWS/HWS (keinesfalls LWS) und vor allem im Ruhezustand (Sitzen/Liegen). Aber so schlimm, daß ich gar nicht liegen bleiben kann, sind sie zum glück (noch?) nicht.

    Ich weiß ja auch nicht, ob ich mich nicht unnötig sorge, weil im moment geht es mir echt gut. aber da ich mich nicht auskenne und nicht weiß, ob es vielleicht auch bei wirklichen rheumakrankheiten "gute" zeiten gibt, mache ich mir echte sorgen.

    wenn mir jemand helfen kann, bin ich sehr!
     
  4. zap

    zap Neues Mitglied

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    Hallo Gänseblümchen !! :)

    Herzlich Willkommen im Forum !!!!! :) welcome1.gif
    Sind bei Dir noch andere Gelenke betroffen, oder momentan "nur" die HWS und BWS ?
    Ich habe Psoriasis-Arthritis, ob die Spondarthritis auch noch mitspielt, ist im Moment noch nicht so raus, wird aber von der Rheumatologin angenommen.
    Du schreibst ja, dass Deine Mutter an Schuppenflechte leidet und Du auch. Ist ja schon mal ein Anhaltspunkt ! :) Der hla-b27 muss selbst bei der Spondarthritis nicht unbedingt positiv sein. Trotzdem kannst Di Spondarthritis haben. Ist, wie mit dem Rheumafaktor. Es gibt Menschen, die einen positiven Faktor haben und nie an Rheuma erkranken und umgedreht. Bitte mach Dich erst mal nicht verrückt ! Kann aber verstehen, dass man endlich wissen will, was nun los ist !
    Bist Du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung ?

    Liebe Grüße von z.gif ap !! :) :)

    zunshine.gif
     
  5. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo gänseblümchen,

    ein herzliches willkommen hier im forum auch von mir :) .

    nach den beschwerden, die du beschreibst, und die in deiner vorgeschichte vorkommen könnte es schon eine spondarhtritis bzw. psoriasisarthritis sein. erhöhte leukos spielen an sich eher bei bakteriellen infektionen eine rolle. wie sehen denn deine lymphozyten aus? dass die bestimmung des hla-b27 so lange dauert wundert mich allerdings. eine antikörperbestimmung dauert immer recht lange, mit einer woche wartezeit kann man da schon rechnen, wenn das ergebnis unklar ist und das ganze zur sicherheit nochmal gemacht werden muss, dann vielleicht noch ne woche länger, aber mehr als vier wochen???

    lass dir auf jeden fall immer von allen befunden (auch blutbildern) eine kopie geben. das ist z.b. hilfreich, wenn man mal den arzt wechselt.
    ansonsten kann ich mich zap nur anschließen: wenn du noch nicht bei einem internistischen rheumadoc in behandlung bist, solltest du unbedingt einen aufsuchen.

    @mondbein: im grunde hast du recht. allerdings ist der morbus bechterew eine form der spondarhtitiden.

    grüssle
    lexxus
     
  6. Gänseblümchen

    Gänseblümchen Neues Mitglied

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    Hallo!

    Danke, daß ihr mich so herzlich willkommen heißt :o

    bei meinem letzten blutbefund steht, daß der hla-b27 wert nicht eindeutig war und daß deshalb noch ein anderer test gemacht wird, der mir in 30 tagen zugehen wird. habe dann im labor angerufen, aber habe nichts näheres erfahren. ich weiß nicht, was sie genau machen und warum das so lange dauert - ich weiß noch nicht mal, ob das was routinemäßiges ist oder eher selten vorkommt. es heißt einfach nur warten ... und genau dieses warten macht mich halb verrückt :(

    ich sag mir ständig selber, daß es nicht so schlimm sein wird, daß es ja nichts furchtbares heißen muß ... aber innen drinnen hab ich dann doch die panik, daß ich etwas haben könnte, das mich eventuell mein leben lang begleitet wird :(

    bei den lymphozyten steht, daß ich eine relative lymphocytose habe ... genaueres weiß ich dazu aber leider nicht. die %-angabe kann ich auch erst morgen liefern, da ich den blutbefund gerade nicht zur hand habe.

    ich habe eigentlich nur probleme mit der bws und hws - wobei als die schmerzen ganz schlimm waren, hat es mir manchmal in die arme oder beine gezogen - aber nicht direkt bei den gelenken. ich hatte den eindruck, als wären eher die knochen, die richtig gezogen haben. das ist jetzt zum glück schon lange weg. allerdings habe ich ja ziemlich lange entzündungshemmende mittel genommen bzw. infusionen bekommen.

    bei einem internistischen rheumatologen war ich schon, allerdings war mir der sehr unsympathisch und ist auf meine beschwerden gar nicht wirklich eingegangen. vielleicht sollte ich noch einen zweiten aufsuchen?

    wie ist die krankheit bei euch - habt ihr richtig beschwerdefreie phasen (wobei ich das wirklich sehr schwer hoffen will für jeden einzelnen von euch).

    danke schon mal für die netten worte und tipps und tricks. ich hoffe, daß ich noch viele meinungen bekomme, damit ich die lange zeit des wartens nicht alleine googelnd verbringe ;)
     
  7. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hi gänseblümchen,
    und herzlich willkommen hier!:)
    ein positiver hla b-27 bedeutet erst einmal,daß man die genetische anlage für die seronegativen spondarthritien hat.
    darunter fallen der morbus bechterew,die psa-spontarthritis (die habe ich z.b. bei positivem genmarker)und andere.
    schau mal links in der leiste unter dem begriff *seronegative spondarthridien* nach.
    positiv muß allerdings nicht heißen,daß man erkrankt,negativ schließt es aber auch nicht aus.
    daß deine mutter vorbelastet ist,ist aber ein guter hinweis.

    ich war laut rheumadoc positiv.in der klinik hat man mich,warum auch immer,erneut getestet.mit einer übereinstimmung von dort nur 60% wurde mein serum dann an ein auswärtiges labor geschickt,das dann zu 100% bestätigte.
    es gibt da wohl verschiedene testverfahren.....bzw,ich meine gelesen zu haben daß das ergebnis nicht immer eindeutig ist,und dann ein anderes angewendet werden muß :confused:

    seronegativ bedeutet,daß die laborwerte oft unauffällig sind,was bei dir durch die lange zeit erhöhte bsg schon nicht mehr ganz zutrifft.
    ich hatte und habe die ganzen jahre über immer nur erhöhte leukos,und immer mal wieder einen rheumafaktor,den aber nicht durchgängig.
    denoch habe ich eine psa-spa mit gelenkbeteiligung.
    dank eines kompetenten rheumadocs ist das endlich vor zwei jahren rausgekommen.....
    ich würde dir empfehlen,noch einmal einen anderen aufzusuchen.
    nimm auch deine röntgenbilder mit,nochmal genau zu schauen,am besten mit lupendiagnostik,kann nicht schaden.

    alles liebe dir und toi toi toi,
    diana
     
  8. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo gänseblümchen,

    lymphozytose heisst, dass deine lymphocyten deutlich zu hoch sind, was ich schon vermutet hatte. das spricht erst einmal auch schon für einen entzündlichen prozess, wodurch auch immer.

    wenn du dich bei deinem ersten rheumadoc nicht gut aufgehoben gefühlt hast, wäre es sicher nicht verkehrt, einen zweiten aufzusuchen. innerhalb meines ersten rheumajahres war ich bei 3 rheumadocs und dazu noch in der rheumaklinik. manchmal braucht es einfach seine zeit, ehe man an einen arzt gerät, der die zündende idee hat.

    lieben gruß und lass mal hören, was das blutbild ergeben hat
    lexxus
     
  9. Gänseblümchen

    Gänseblümchen Neues Mitglied

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    danke für eure prompten antworten :)

    irgendwie denk ich mir, daß es noch zu früh ist, zu einem rheumaarzt zu gehen - und dann denke ich mir wieder, daß es mich ja auch quält nicht zu wissen, woran ich bin.

    natürlich sage ich euch bescheid, wenn ich das ergebnis vom blutbefund bekomme - ich hoffe ja immer noch, daß ich nur verspannungen habe und nichts weiteres!

    eine frage habe ich noch: kann man denn wirklich zu 100% sagen, ob man psoriasis spondarthritis hat bzw. nicht hat, oder gibt es da nur so ein ca-wert, der dann meine rückenschmerzen erklaren könnte.
     
  10. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Gänseblümchen !

    Nein, je ehr desto besser. Je früher behandelt wird umso besser. Meine Rheumatologin sagte das im Oktober 2005 auch. Warten wir beissen wir uns vielleicht nächste Woche in den Hintern. Bei mir wurde cP festgestellt. MTX und Schmerztabletten. Mittlerweile sieht es so aus, dass ich momentan keine Schmerztabletten brauche. Scheue Dich nicht und gehe zum Rheumaarzt.

    Liebe Grüße von
     
  11. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo gänseblümchen,

    es ist nie zu früh zum rheumadoc zu gehen. gerade im anfangsstadium hat man bei rheuma noch die besten chancen, den patienten so auf medis einzustellen, dass er keine schäden durch die entzündungen erleidet.

    sowohl bei den spondarthritiden als auch bei psoriasisarthritis fehlen im blut oftmals die antikörper/rheumafaktoren. man nennt das dann seronegativ. wenn das so ist, dann fehlt einfach der anhaltspunkt. man kann dann nur anhand der beschwerden und der anamnese auf eine bestimmte rheumaform schließen, wobei sich die ärzte da aber auch oftmals schwer tun.

    lieben gruß
    lexxus
     
  12. Gänseblümchen

    Gänseblümchen Neues Mitglied

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    ja, ihr habt sicher recht - werde mir vielleicht wirklich einen raussuchen.
    irgendwie denk ich mir halt, daß ich noch abwarte, was der hla-b27 sagt. irgendwie hoffe ich ja doch noch, daß er negativ ist und meine schmerzen wirklich nur verspannungsschmerzen sind.

    danke nochmal für die vielen tipps und tricks - das forum ist echt genial ;)
     
  13. Gänseblümchen

    Gänseblümchen Neues Mitglied

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    jetzt fällt mir noch etwas ein, was ich euch unbedingt fragen muß:

    ich habe jetzt meinen blutbefunde verglichen (zeit dazwischen waren 6 Monate):

    blutbefund 1:
    bsg 33 bzw. 63
    lymphozyten 50%

    blutbefund 2:
    bsg 23 bzw. 49
    lymphozyten 57%

    blutbefund 3:
    bsg 8 bzw 21 (also richtig gut :) )
    lymphozyten 62%

    hat es etwas zu bedeuten, daß zwar die blutsenkung besser geworden ist, dafür aber die lymphozyten immer weiter angestiegen sind?

    der erste blutbefund wurde gemacht, als ich richtig starke schmerzen hatte - der letzte jetzt, wo ich eigentlich kaum mehr schmerzen habe (im vergleich zu vorher).

    nochmal danke für eure geduld mit mir!!!
     
  14. Gänseblümchen

    Gänseblümchen Neues Mitglied

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    Blutbefund ist hier

    Hallo wieder einmal,

    da ich euch versprochen habe, euch auf dem laufenden zu halten: habe heute meinen HLA-B27-Befund (einstweilen nur telefonisch) bekommen: positiv

    Ich werde jetzt einmal einen Termin bei meinem Orthopäden ausmachen bzw. wollte auch meine Hausärztin mich sehen, wenn der Befund da ist. Der Gang zum Rheumaarzt wird mir wohl auch nicht erspart bleiben - leider habe ich bisher den Kopf in Sand gesteckt und noch keinen Termin vereinbart.

    Ich weiß zwar mittlerweile, daß das nicht viel zu bedeuten hat, trotzdem bin ich gerade ziemlich unerfreut über das Ergebnis.

    Was würdet ihr mir jetzt raten? DANKE
     
  15. bea44

    bea44 Neues Mitglied

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    Gänseblümchen,

    gibt mal in die Google-Suche *HLA B27 positiv* ein und Du wirst sehen, was da alles zum Vorschein kommt.

    Du solltest Dir schnellstens einen Termin beim Rheumatologen machen (bei den guten hat man teilweise eine Wartezeit von 4 Monaten:mad: ), damit Du die richtigen Medikamente bekommst.

    Und es wird ganz bestimmt nicht besser dadurch, dass man den Kopf in den Sand steckt.

    Alles Gute - bea
     
  16. Gänseblümchen

    Gänseblümchen Neues Mitglied

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    Ja, im Grunde weiß ich es eh - aber mein "Problem" ist, daß ich im moment ziemlich schmerzfrei bin - zum Glück.
    Jetzt weiß ich nicht, ob ein positiver HLA-B27 und Schmerzen, die vor 6 Monaten sehr stark waren und im Moment zum Glück kaum vorhanden sind, Grund genug sind.
    Ich kann jetzt oft nicht länger sitzen, dann tut mir der Rücken weh oder auch am Abend - aber ansonsten geht es mir zum Glück echt gut.

    Möchte auch nicht hysterisch zum Rheumaarzt rennen wenn dann eh alles ok ist und ich nur den HLA-B27 positiv hab, versteht ihr mich?
     
  17. Colana

    Colana Musikus

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  18. Colana

    Colana Musikus

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    Es geht nicht darum, ob Du hysterisch zum Arzt rennst, sondern darum, die Behandlung so früh wie möglich zu beginnen.

    Was bringt es Dir, wenn Du irgendwann vor Schmerzen nicht mehr weißt, ob Du Männlein oder Weiblein bist, nur weil a) die Behandlung zu spät begonnen worden ist und b) daraufhin die Medis nicht mehr richtig wirken können.
    Es gilt auch Dein Schmerzgedächtnis nicht noch großartig zu aktivieren...

    Es ist Dein Körper und Du hast ein Recht auf Schmerzfreiheit.... Gänseblümchen, was gäbe ich her, um endlich schmerzfrei zu sein. Ich bekomme keine Behandlung zur Zeit :confused:, weil keiner weiß, was los ist... Und die ganzen Schmerzmedis unterhalb des Cortisons helfen mir nicht :(. Zur Zeit nehme ich ein sog. Ausnahme-Medikament, was aber auch nicht 70%tig wirkt...

    Sorry wg. meiner eindringlichen Worte... aber mach die Termine - es geht um Dich...

    Ich wünsche Dir gute Besserung und baldige Schmerzfreiheit
    Liebe Grüße
    Colana
     
  19. Gänseblümchen

    Gänseblümchen Neues Mitglied

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    Danke, manchmal brauch ich einfach einen Tritt in den Hintern.

    Hätte mir halt gedacht, daß ich als derzeit schmerzfrei (und hoffentlich auch so bleibe) dann jemanden den Termin wegschnappe, der ihn dringender (weil voller Schmerzen) bräuchte.

    Werde morgen gleich mal zum Orthopäden gehen und ihn fragen, ob er mir jemanden empfehlen kann. Ansonsten werd ich mir hier aus dem Forum einen suchen.

    Danke für die Tipps, werde gleich die Links weiter ansehen :)

    DANKE
     
  20. Colana

    Colana Musikus

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    Hi Gänseblümchen,

    ;) - wenn es gewirkt hat... ich benötige manches Mal och so einen Tritt. Mache auch gerne die Augen zu, weil es im Augenblick super läuft.... Ich denke, dass es jedem so geht.

    Liebe Grüße
    Colana