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So! Nun brauche ich Eure Erfahrungen u Infos zur Polymyositis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Colana, 17. Oktober 2007.

  1. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo allerseits,

    das ist mein derzeitiger Stand, was ich so im Internet fand (grins, das reimt sich sogar):

    Polymyositis gehört zur rheum. Erkrankungform der Kollagenose. Sie kann sich mit Myalgien o Arthralgien (rheum. Arthritis), Tumoren o weiteren Kollagenosen vergesellschaftet. Und sie gehört eher zu den selteneren Erkrankungen... mit einigen Unterformen...

    Medis:
    Glukokortikoide, Cyclophosphamid, MTX (ist wohl das Mittel der Wahl), Enbrel, Azothioprin, TNF Blocker

    Weitere Therapien: Krankengymnastik

    Nun meine Fragen:

    Ist sie definitiv vererbbar? Oder ist es wie mit allen anderen Erkrankungen, dass die Ansätze zwar weitervererbt werden können, aber noch Auslöser hinzu kommen müssen - dazu habe ich nämlich nichts in den dt sprachigen Seiten gefunden und Englisch kann ich nicht :o

    Besteht die Chance der Ausheilung, wie ich es ab u zu lesen konnte oder muss ich mich einfach mit ihr arrangieren

    Ich will nächstes Jahr wieder arbeiten gehen...
    Besteht die Chance, dass die Muskelschwäche (u die - schmerzen) wieder weggehen? Oder bleibt es so? Oder....

    Ist es sinnvoll, sich nun einen Antrag auf Schwerbehinderung zu holen:

    Kräfteverlust - keine Flaschen u Marmeladegläser mehr öffnen
    Muskelschwäche - keine langen Strecken mehr gehen können (ca. 2 km dauern bei mir gut 3/4 h, schneller geht nicht, selbst die normalerweise 5 min Strecke zum Aldi dauert bei mir bis zu 12 min...), keine schweren Dinge mehr tragen können, nicht mehr vom Boden selbständig aufstehen können - ab zum Stuhl krabbeln :rolleyes: und dann hochziehen...

    und halt dann evtl die Rente zu beantragen?

    Wie lebt ihr mit der Polymyositis?
    Mit welchen Ärzten arbeitet ihr?
    Bekommt ihr außer der Krankengymnastik noch andere Therapien?
    Begleitet ihr die medikamentöse Therapie noch homöopathisch oder naturheilkundisch?

    Auf Eure Antworten bin ich sehr gespannt... Im Internet sind nicht allzu viele Fälle zu lesen und wenn nur sehr speziell...

    Viele neugierige Grüße
    Colana
     
  2. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo colana,

    ich habe selbst ja nur die passenden antikörper, bisher aber zum glück (noch) keine polymyositis. hab seinerzeit auch einiges im netz dazu gelesen, wirklich viel gibt es aber nicht, da es sich um eine sehr seltene kollagenoseform handelt.
    erst einmal ist es wohl so, dass tumoren eher im zusammenhang mit der dermatomyositis auftreten. ich denke, die wahrscheinlichkeit, dass es vererbt wird, ist nicht anders als bei anderen rheumaerkrankungen auch.
    bei den basismedis käme als option noch ciclosporin in frage.
    prognosen konnte ich bisher so gut wie keine finden. einzig im buch "entzündliches gelenkrheuma" von dr. wolfgang miehle fand ich einen satz, der eine vorsichtige prognose äusserte, mich aber eher irritierte, als informierte. zitat: "der verlauf (auch behandelter) polymyositiden ist schwer vorraussagbar: im mittel dauert er 3-5 jahre" :eek: :confused: . möglicherweise bezieht sich dieser satz eher auf die pm/dm im zusammenhang mit tumoren, vielleicht ist er auch einfach nur unglücklich formuliert. wichtig ist auf jeden fall eine engmaschige kontrolle, aber die ist bei uns ja eh obligatorisch.

    als ursachen vermutet dr. miehle übrigens vererbung, hormonelle einflüsse, möglicherweise virale infektionen und zu guter letzt einen faktor x (also bisher unbekannter herkunft), also auch nix wirklich neues.

    die rheumaliga hat mir seinerzeit in der sozialberatung (allerdings eher wegen der cp-symptomatik) einen antrag auf schwerbehinderung angeraten. bisher habe ich das aber nicht weiter in betracht gezogen, weil es mir inzwischen auch ohne medis recht gut geht und ich das ganze nicht als reine formsache sehe, zumal meine beschwerden bisher immer gut und schnell mit corti in den griff zu kriegen waren.

    die verlaufskontrolle erfolgt bei mir über die rheumatologin, und ausser den jährlichen kontrollen beim kardiologen, pneumologen und internisten (zur sono), bleibt bei besonderen beschwerden nur die einweisung in die rheumaklinik.
    mit physiotherapeuten ist prinzipiell vorsicht angeraten. die meisten sind offenbar nicht so wirklich über den speziellen umgang mit rheumapatienten informiert, selbst die physios in der rheumaklinik brachten es noch fertig deutlich entzündete gelenke mobilisieren zu wollen :eek: . bei pm düfte das ganze noch schwieriger sein einen geeigneten physio zu finden, vor allem aber ganz genaue anweisungen vom rheumadoc.

    wie siehts denn bei dir mit dem thema müdigkeit aus und welche behandlung ist angedacht?

    lieben gruß
    lexxus
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lexxus,

    den weiteren Behandlungsplan erhalte ich in 4 Wo, solange halt Cortison bis ich auf 20 mg runter bin...

    Das mit dem Lungenfacharzt hatte ich auch schon mir notiert
    Kardiologisch: muss ich ihn noch ein Mal drauf ansprechen
    Internistisch: die Praxis von mir hat 6 Ärzte, darunter ein Internist, ich denke, das mir wenigstens dort lange Wege erspart werden...

    Die Müdigkeit geht im Augenblick, bin eher zur Zeit fahrig, genervt und unkonzentriert... Schlafen tue ich wie ein Bär, seit ich wieder zu Hause bin ;) ...

    Vielleicht ist die Erkrankung ja tatsächlich heilbar, wäre schon und eine Hoffnung... :) :rolleyes:

    Hab Dank für Dein Posting...
    Liebe Grüße
    Colana
     
  4. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    ist das jetzt ironie oder habe ich was falsch verstanden? :confused:

    lieben gruß :)
    lexxus
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Weder noch - ich meinte es eher Ernst... :)

    Zitat:
    "einzig im buch "entzündliches gelenkrheuma" von dr. wolfgang miehle fand ich einen satz, der eine vorsichtige prognose äusserte, mich aber eher irritierte, als informierte. zitat: "der verlauf (auch behandelter) polymyositiden ist schwer vorraussagbar: im mittel dauert er 3-5 jahre..."

    Ich hege wirklich die Hoffnung, dass sie heilbar ist.... - das wäre für mich ein riesiger Hoffnungsschimmer...woran ich mich entlanghangeln könnte.
    Auf der anderen Seite, da sie auch vererbbar in den Genen ist... - denke ich, dass ich mein Leben lang damit klar kommen muss, je eher, desto besser...

    Viele liebe Grüße
    Colana
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hab dir eine PN geschickt. Du hast gar nicht so unrecht mit "heilbar".
    Es gibt Patienten bei denen die Erkrankung nach jahrelanger Behandlung
    zum Stillstand kommt. Auch wenn die Gefahr für Rückfalle besteht und die
    Erkrankung immer mal wieder aufflammen könnte, ist das trotzdem eine
    gute Nachricht.


    Liebe Grüsse
     
  7. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Colana

    Die Diagnose steht wie aus deinen Sätzen zu lesen war ,wirst du den Kampf gegen die Polymyositis aufnehmen .
    Rheuma ist wohl nicht ( heilbar) aber einen Palindromischer Verlauf ist wohl möglich durch gezielte Krankengymnastik und Medis wünsche dir viel Erfolg und alles Gute

    Gruß Gerhard
     
    #7 18. Oktober 2007
    Zuletzt bearbeitet: 24. Oktober 2007
  8. aywa

    aywa Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    es freut mich zu hören, das du nun endlich eine Diagnose hast. Wie du weißt, sind sich die Dermatomyositis und Polymyositis sehr ähnlich. Ich habe die Dermatomyositis schon seit meinem 3. Lebensjahr...also mehr als 33 Jahre. Zwischendurch hatte ich eine Zeit, wo ich ca. 10 Jahre komplett keine Behandlung bekamm, weil es mir gesundheitlich so gut ging.

    Die DM / PM ist soweit ich weiß nicht direkt vererbar. Aber wie bei alle anderen ist die Veranlagung schon vorhanden, dies wird mir auch von den Ärzten gesagt. Bei mir in der Familie ist es so, das es zwar keine DM- Fälle weiter gibt, aber dafür jede Menge andere Autoimunerkrankungunen mütterlicher Seits. Auch bei anderen DM / PM betroffenen höre ich es so öfter.

    Heute besteht tatsächlich in einigen Fällen die Möglichkeit das es zu einer Ausheilung kommt, ich kenne allerdings auch jemanden persönlich die im Rollstuhl sitzt. Das Krankheitsbild ist sehr vielfältig und du wirst keinen Arzt finden der dir sagen wird...die Krankheit wird bei ihnen mal aufhören. Dazu sind die Verläufe einfach zu verschieden.

    Die Muskelschmerzen und Kraftprobleme können wieder weg gehen, es kommt aber auch darauf an wie die Krankheit bei dir verläuft. Einerseits ist die medikamentöse Behandlung sehr wichtig und auch die KG. Ich habe eine Zeit lang Bewegungsbad bekommen und damit sehr gute Erfahrungen
    gemacht. Jetzt habe ich die aber abgebrochen, weil ich das Chlorwasser hautmäßig nicht vertrage. Bei KG ist alles erlaubt, was es gibt es sollte aber darauf geachtet werden, das es immer an deine derzeitig gesundheitlich Verfassung angepasst ist. Ich habe mir eine Praxis gesucht, die sich mit Muskelerkrankungen auskennt, weil die DM / PM auch dazu zählen.

    Ich habe den SB- Ausweis schon seit Jahren auch die Rente bekomme ich schon einige Jahre. Ich bin schon froh darüber, das ich nicht auch noch arbeiten muss. So kann ich mir den Tag einteilen wie ich es brauche und habe immer wieder meine Pausen. Ich bin sehr langsam und ich brauche viele Pausen, aber bis auf größere Sachen( Einkaufen, Fenster putzen usw.) mache ich meinen Haushalt komplett alleine und kann es mir einteilen. Allerdings geht bei mir sehr viel Zeit durch Arztbesuche und Physiotherapie drauf, an solchen Tagen geht zu hause dann nichts mehr weil ich ausgepowert bin.

    Die Ärzte sind bei mir ne ganze Menge: Rheumatologe, Hautarzt, stellenweise Orthopäde, Lungenarzt, Kardiologe, neuerdings Neurologe...

    Im Internet findet man tatsächlich nicht allzu viele Leute mit dieser Erkrankung. Ich mache beim DGM mit (kennst du sicherlich schon?) und lerne da immer wieder mal welche kennen. Der DGM organisiert auch immer wieder mal ein Myositis- Treffen (ca 1x im Jahr) wo sich Betroffene aus ganz Deutschland treffen. Hier bekommst du auch sehr gute Infos. War beim letzten in Halle/ Saale mit dabei und konnte für mich persönlich sehr viel mit nehmen.

    Ist nun etwas lang geworden, aber ich hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen.
    Liebe Grüße Simone
     
  9. Maria.R

    Maria.R Neues Mitglied

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    Hallo,

    meine erste Ärztin in einer Poliklinik der Rheumatologie sagte, daß man nicht weiß, woher diese Krankheit kommt und deshalb auch keine Prognose abgeben kann, ob sie heilbar ist - das war vor 17 Jahren.

    Mit Gymnastik habe ich aber selbst nur schlechte Erfahrungen gemacht - die Schmerzen wurden schlimmer.
     
  10. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Liebe Colana,
    schau mal unter:
    http://de.wikipedia.org/wiki/Polymyositis
    dort habe ich gelesen, das bei 50% der Betroffenen nach3-5 Jahren Behandlungsdauer eine vollständige Heilung möglich sei.:):)
    Allerdings gibt es auch andere Fälle:mad:
    Ich hoffe, das Dir das Hoffnung gibt.
    Alles Liebe und gute nacht
    netti
     
  11. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    hier nochmal der link von netti, der bei ihr leider nicht funzte. hoffe, diesmal klappts: http://de.wikipedia.org/wiki/Polymyositis
    bei wiki klingt das alles schon bedeutend positiver, dummerweise weiss man da aber nie, welche kompetenz der autor hat.

    lieben gruß
    lexxus
     
  12. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo, Ihr Lieben,
    ja, ich hatte befürchtet, das der Link nicht funktioniert- versteh nur nicht weshalb??????
    Als ich ihn das 1. mal eingegeben habe, hatte ich mich verschrieben, das habe ich dann geändert, aber er ruft immer noch die "verschrieben Seite" auf:confused::confused::confused:
    Na jetzt ist es ja in Ordnung-DANKE Lexxus:)

    Ich hoffe einfach, das der Beitrag über die PM bei Wiki von einem Seriösen Autor ist, so ganz aus der Luft gegriffen wird da doch keiner so einen Beitrag schreiben-oder:confused::confused::confused:.
    Colana, ich bin sicher, Du findest noch viele Infos über PM-
    schließlich bist Du doch der
    Google- Maulwurf!!!:D
    Liebe Grüße
    netti
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Lach...

    habt Dank für den Link... - grins -den hatte ich mir schon abgespeichert -

    Mein vorläufiger Arztbericht ist nun auch eingetroffen:
    Polymyositis
    ANA (+), steroidsensitiv, Myalgien, Muskelschwäche, Sicca-Syndrom,
    Raynaudsymptomatik, A u B Symptomatik

    inkl Labordaten....

    Der letzte Punkt hat mir sehr arge Kopfschmerzen bereitet, nach dem ich im Internet las, was das bedeutet... Habe dann mit der Ärztin gesprochen u die erklärte mir, dass im Internet zwar alles zum Thema Krebs darüber steht, aber sie es so in diesem Zusammenhang sich die ganzen Erklärungen sparen wollten, was noch an Beschwerden u Entzündungen da ist... - großes Aufatmen bei mir.... - damit kann ich leben... ;) :)

    Aber so langsam rundet sich auch für mich das Bild:
    habe mir Termine bei meinem zukünftigen Rheumatologen,
    bei einem Lungenfacharzt gemacht,
    Lymphdrüsen-Sono wurde schon im Juli gemacht und nichts entdeckt...

    Evtl kommen Krankengymnastik oder (vielleicht noch besser) Wassergymnastik

    Mal schaun, was noch so alles kommt...
    Viele liebe Grüße
    Colana

    P. S.

    Begleitet ihr eigentlich homöopathisch oder naturheilkundlich in irgendeiner Form Eure Therapie?
    Nehmt ihr zusätzlich Magnesium (in Brausetbl oder MagnesioCard), Lapachotee, Gingsengtee, Omega-3-Fettsäuren usw.

    Liebe Grüße
    Colana

    Ein offenes MRT steht in Hamburg Bergedorf für Kassenpatienten:

    http://www.hanserad.de/

    Wieder ein Teil mehr zum Behalten... - ist für Platzangst-Leute gut..
     
    #13 19. Oktober 2007
    Zuletzt bearbeitet: 27. Oktober 2007
  14. Maria.R

    Maria.R Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    ich nehme Calcium, Magnesium und Kieselerde.