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So, jetzt sind wir auch bei MTX angelangt

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Sunnie, 6. Dezember 2008.

  1. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Oktober 2008
    Beiträge:
    56
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    Guten Abend!

    Nach 2 Wochen Garmisch meld ich mich jetzt endlich zurück.
    Ich hatte ja berichtet, dass unsere Kleine (2.5 Jahre) Mitte November einen üblen Schub im Knie bekommen hat (vorher waren nur Schulter und HWS betroffen und das hat sie kaum eingeschränkt).
    Daraufhin waren wir erst bei unserer Rheumatologin und haben von Ibuprofen auf Indopaed umgestellt, was wir aber nach 5 Tagen wieder absetzen mussten, da sie überhaupt nicht mehr gegessen, mehrmals gebrochen und zudem noch aggressiv reagiert hat. :uhoh:
    Sie konnte nach ner guten Woche überhaupt nicht mehr auftreten und hat den ganzen Tag geweint. :(
    Wir haben uns dann ganz kurzfristig entschieden, das Kind einzupacken und mit ihr nach Garmisch zu fahren. Die hatten GsD auch ein Zimmer für uns frei, so dass wir sofort aufgenommen werden konnten. :)

    Ultraschall und Blutwerte brachten dann erstmal das Ergebnis, dass eine massive Entzündungsaktivität vorliegt (CRP über 5, BKS 115/90, ANA 1:5160 :eek:), v.a. im Knie, aber nach wie vor auch noch in der Schulter (dabei hatten sie hier in der Klinik gesagt, das wäre weg :mad:), in der HWS, ein bisschen im Handgelenk und leider, leider zusätzlich in beiden Augen (eine Woche vorher war noch alles ok beim Augenarzt). :sniff:
    Sie wurde dann erstmal an Knie und Schulter eingespritzt und mir war eigentlich schon ziemlich klar, dass es nicht mehr lange dauern würde, bis die Ärzte das Wörtchen "Basistherapie" in Spiel bringen würden. Insofern war ich weder überrascht, noch unvorbereitet, als ich nach 4 Tagen zu einem entsprechenden Gespräch gebeten wurde. *seufz*
    Sie wurde somit auf MTX eingestellt (7,5 mg), außerdem auf Naproxen umgesetzt (2x 100 mg, da 75mg nicht ausreichend waren) und für die Augen bekommt sie Inflanefran (in der 1. Woche zusätzlich Mydrum, aber jetzt sind die Augen schon fast wieder ok :a_smil08: ).
    Nach 2 Wochen wurden wir dann entlassen, länger wäre wirklich nicht machbar gewesen, obwohl wir uns sehr wohl gefühlt haben dort. :)
    Bisher verträgt sie das MTX gut, sie hat es aber auch erst 2 Mal bekommen und zwar in niedriger Dosierung (2,5 und dann 5mg, diese Woche dann 7,5). Sie bekommt es kurioserweise als Saft, ist einfach die Injektionslösung, aber oral verabreicht. Bei Kleinkindern machen die das wohl dort meistens so?! :confused: Naja, die werden sich schon auskennen dort. Folsan bekommt sie 24h vorher und 24h nachher, je 5mg.

    Die weitere Betreuung übernimmt nun unsere Kinderrheumatologin, die eng mit Garmisch kooperiert und selbst mal dort gearbeitet hat. Außerdem werden wir auch im März nochmal ne Woche zur Kontrolle hinfahren.

    Leider geht es Megans Knie trotz Einspritzung kaum besser. Sie klagt noch immer über Schmerzen, das Gelenk ist geschwollen und heiß und bei der Abschlussuntersuchung war die Entzündung auch noch deutlich zu sehen. Sie humpelt auch noch total, morgens kann sie gar nicht laufen. Leider können wir ihr da aber im Moment gar nicht helfen. :sniff:
    Wahrscheinlich muss da in ein paar Wochen erneut eingespritzt werden, frühestens im neuen Jahr, außer natürlich das MTX entfaltet vorher seine Wirkung. *hoff*

    Wir sind jetzt so ein bisschen erschlagen von den vielen neuen Infos und Eindrücken. Wir hatten wohl einfach gehofft, dass es gar nicht so schlimm wird und Megan keine Basistherapie brauchen würde. Tja, Pech gehabt.
    Nun mach wir halt das beste draus!
    Ich hatte übrigens während unseres Aufenthalts eine mündliche Prüfung, d.h. ich musste jeden Abend lernen, sobald das Kind schlief. Montag Abend hat mich dann meine Freundin abgelöst, ich hab Dienstag früh die Pürfung gemacht (und ne 1 bekommen :a_smil08: ) und bin dann mittags wieder in Garmisch gewesen. Spaßiger Ausflug.
    Staatsexamen und Rheumakind ist keine gute Kombination. :rolleyes:
    Ich hoffe sehr, dass sie keinen akuten Schub hat, wenns im Februar dann mit den ganz großen Pürfungen losgeht! :uhoh:

    LG,
    Sandra
     
    #1 6. Dezember 2008
    Zuletzt bearbeitet: 6. Dezember 2008
  2. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo sandra,
    wünsche dir und deiner kleinen,das die basis bald anschlägt,sie bald weniger schmerzen hat und du weiterhin die kraft hast, kind und prüfung so gut zu meistern:top:.
    glückwunsch zur 1:top::top::top:
    lieben gruß
    katjes