Sneddon-Syndrom

[leonie1968]

Hallo,

ich bin auch neu hier und habe V. a. Sneddon-Syndrom. Seit einigen Wochen habe ich eine Livedo und ich bin erstaunt, wie wenig die Ärzte bisher unternommen haben. Bis jetzt wurden nur ein ANA und ANCA-Wert abgenommen, die negativ waren. Der Hautarzt hat zwar den V. a. Livedo racemosa, möchte aber aufgrund der geringen "Trefferwahrscheinlichkeit" keine Hautbiopsien machen. Im Gehirn fanden sich mehrere kleine rundliche Läsionen und zusätzlich habe ich noch eine Hüftkopfnekrose.
Ist hier jemand mit Sneddon-Syndrom bei dem auch die ANA's unauffällig sind.

Wäre an Erfahrungsaustausch sehr interessiert.

Vielen Dank

Leonie

 

[Locin32]

Hallo Leonie,

erstmal herzlich Willkommen bei uns!
Ich habe auch eine Livedo Racemosa...aber das heißt doch nicht das man gleich ein Sneddon-Syndrom haben muss oder?
Haben sich die Läsionen in Deinem Gehirn durch irgend etwas bemerkrbar gemacht?

Liebe Grüße
Locin32

 

[Mücke]

hallo ihr zwei,

ich ahbe für mich erstmal beide begriffe ergoogeln müssen, aber man weiß ja, das rheuma -online auch das hirn "fordert"

unter wikip fand ich beim sneddom syndrom folgendes

http://de.wikipedia.org/wiki/Sneddon-Syndrom

vielleicht ist es ja interessant für euch


noch frohe feiertage

 

[leonie1968]

Hallo,

ich weiß nicht, ob man dann ein Sneddon-Syndrom haben muß, aber bei mir besteht eben der Verdacht. Meine Läsionen in Hirn haben sich durch starken Schwindel bemerkbar gemacht, und weil eben diese Läsionen da sind, könnte es auch MS sein. Aber eine MS und zusätzlich Livedo und zusätzlich Hüftkopfnekrose ist halt auch nicht so arg wahrscheinlich. Ich weiß jedenfalls, dass irgendwas nicht stimmt und die Neurologen schicken mich jetzt zum rheumatologen, dauert aber ewig, bis man da einen Termin bekommt.

Hast Du denn außer der Livedo gar keine Beschwerden? Und wurde die durch Hautbiopsien festgestellt?

Danke erstmal für eure Antworten

Leonie

 

[Schmischma]

Livedo racemosa

Also ich habe jetzt auch seit mehr als 2 Jahren eine Livedo racemosa und grenzwertige ANA's leider (oder glücklicherweise) ließ sich eine genauere Diagnose nie sichern. Eine Livedo kann vom allem Möglichem kommen:

- chronische Infektionen Hep-C usw. ...
- Kollagenosen (Lupus etc.)
- ideopathisch

Bei mir haben Sie bisher nichts gefunden, auch das MRT vom Hirn war unauffällig, leider gehen aber die Flecken auf der Haut weiter. Aber wie schon gesagt eine Livedo sagt noch überhaubt nichts, ich habe einen Betroffenen mit gesicherten Sneddon-Syndrom ausfindig gemacht und mit Ihm gesprochen. Er meinet: "...Sneddon-Syndrom sei eine ernsthafte Erkrankung, er erlitt in den ersten 2 JAHREN 2 leichte Schlaganfälle, nachdem er aber Macumar bekommen hatte blieb er 20 Jahre ohne einen weitern Schlaganfall..."! Die Diagnosestellung ist bei dieser Krankheit schwierig weil eben eine Livedo von allem Möglichem kommen kann. Lieber ruhig Blut, innerhalb von Wochen passiert da nicht viel. Meine Flecken gehen auch nur ganz langsam weiter.

Wenn jemand unter einer Livedo racemosa leidet bei dem das Sneddon-Syndrom nicht aufgetreten ist bzw. es ausgeschlossen wurde, bitte ich um nähre Information bzg. Diagnoseverfahren, Grunderkrankung ... Blutwerte.

ICH DANKE euch LIEBE GRÜße