Small fiber oder was ?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Minimami30, 1. Juni 2021.

  1. Minimami30

    Minimami30 Mitglied

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    Hallo. Ich brauche dringend Rat die sie mit dem Thema small fiber auskennen.
    Ich habe schon sehr sehr lange immer wiederkehrende Probleme. Meine Haut ist oft für mehrere Tage sehr berührungsempfindlich am ganzen Körper. Jede Decke, jede Berührung usw sind dann sehr unangenehm.
    Ich wurde damals schon genau untersucht. Nervenwasseruntersuchung. Nervenleitgeschwindigkeit usw usw... alles ohne befund.
    Kennt dieses symptom irgendwer hier im forum ?? Ich verzweifle.
    Liebe Grüße
     
  2. kekes

    kekes Bekanntes Mitglied

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    Hey, eine Small Fiber Polyneuropathie kann man nur mit einer Stanzbiopsie der Haut feststellen.
    Dazu wird ein bisschen oberhalb des Knöchels mit einer Hautstanze ein ca 5 Cent großes Hautstück entnommen (keine Sorge, das klingt viel schlimmer als es ist). Dieses wird in ein Speziallabor geschickt und dort untersucht. Dauert teilweise bis zu 5 Monaten, bis man das Ergebnis in den Händen hält.
    Bei mir wurde ein Small Fiber PNP nachgewiesen. Meine Beschwerden wurden eigentlich kontinuierlich schlechter. Erst waren es Empfindungsstörungen an den Zehen, später am ganzen Fuß, mittlerweile treten die Beschwerden an beiden Beinen bis zu den Oberschenkel, sowie an den Händen auf. Die Beschwerden zeigen sich in Ameisenlaufen, Pelziges Gefühl (ähnlich dem Gefühl einer Spritze beim Zahnarzt, wenn es im Mund dann taub wird), starke Reaktion auf Wärme und Kälte und ständigen Schmerzen...
    LG kekes
     
  3. Minimami30

    Minimami30 Mitglied

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    Vielen Dank für deine Antwort. Ohje das klingt ja echt nicht gut :-( . Nimmst du medis ein ?
    Ich weiß nicht ob mein symptom überhaupt zu dem Krankheitsbild gehört. Hab mich im Netz nur mal eingelesen. Und da kam ich dann auf small fiber
     
  4. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Hallo
    Ich habe Fibromyalgie und eine Small Fibre Neuropathie. Ich kenne die Berührungsempfindlichkeit. Bei mir sind es hauptsächlich Füße, Hände, immer beidseits und da immer die Außenseite und die Oberschenkel. Ich bin sehr Kälte empfindlich und habe Punkte am Körper zB Rücken bei denen ich das Gefühl habe, die Kälte zieht in mich hinein. Oder kaltes anfassen ist sehr schwierig.

    Die Ambulanzen der Uni Kliniken diagnostizieren eine Small Fibre Neuropathie

    Ciao
    Schosl
     
  5. Minimami30

    Minimami30 Mitglied

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    Vielen Dank. Mit berührungsempfindlich meine ich, wenn man über die Haut streift, dann ist es total unangenehm .
     
  6. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Ich verstehe Dich da. Ich habe für solche Tage Schuhe, die zwei Nummern größer sind. Selbst die Bettdecke ist ein Problem oder das Abtrocknen nach der Körperpflege. Oder wenn meine Frau mich berührt. Ich habe das von Zeit zu Zeit und nicht dauerhaft,
     
  7. kekes

    kekes Bekanntes Mitglied

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    Bei Polyneuropathien ist es schwierig mit den Medikamenten.... Was bei dem einen hilft, hat beim anderen gar keine Wirkung.
    Die Standard Medikamente (Gabapentin und Pregabalin) hatten zwar einen minimalen Effekt, allerdings hatte ich mit massiver Gewichtszunahme zu kämpfen (und die kann ich aufgrund schon vorhandener Adipositas gar nicht brauchen).
    Da ich zusätzlich unter Restless Legs leide, hat mein Arzt Pramipexol recht hoch dosiert. Weiterhin bekomme ich B Vitamine (B1 und B12 spritze ich selbst) und Lymphdrainagen (die zwar aus einem anderen Grund, ist aber trotzdem auch bei den Missempfindungen sehr angenehm).
     
  8. kekes

    kekes Bekanntes Mitglied

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    Schosl, darf ich fragen, wie die Small fiber Neuropathie bei Dir diagnostiziert wurde?
     
  9. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    @kekes: ohne Biopsie durch das Uni Klinikum Rechts der Isar. Quasi in einem großen Diagnostik Termin. Da waren ausreichend Voruntersuchungen von Orthopäden, Neurologen, innere Medizin, HNO , Schmerzärztin, ich habe x MRT gemacht und unglaublich viele apparative Untersuchungen und Blutabnahmen gehabt. Man hat dann in Rücksprache mit der Uni Würzburg auf die Biopsie verzichtet. Würzburg forscht wohl an SFN.
    Ich nehme Pregabalin 75 mg früh und Abends. Es war schon mal doppelt soviel.
    Leider bin ich immer noch im Diagnostik wirrwarr, weil ich immer mehrere leicht erhöhte Entzündungswerte habe und die Gesamtsituation eher schlechter als besser wird. Der Rheumatologe sucht ....

    Bekommst du die B Vitamine gegen SFN?
     
    #9 1. Juni 2021
    Zuletzt bearbeitet: 1. Juni 2021
  10. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    kekes, nimmst du auch Magnesium?
     
  11. Minimami30

    Minimami30 Mitglied

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    Ich vermute schwer dass ich das auch habe. Im Juli hab ich mit meinem Sohn ein Termin beim hautarzt und ich auch wegen nem muttermal. Und da spreche ich diese diagnostik einmal an. Bin gespannt was er dazu sagt.
     
  12. kekes

    kekes Bekanntes Mitglied

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    tilia: Magnesium hat mir der Arzt mittlerweile 2400mg tgl verordnet, da irgendwie immer ein leichter Mangel im Blutbild festzustellen ist (Kalium ist ähnlich - keine Ahnung...anscheinend will mein Körper keine Mineralstoffen).:confused5:
    Schosl: Würzburg soll ja bei den neurologischen Geschichten sehr gut sein. Mein Neurologe hat mir nämlich vorgeschlagen, mich im Sommer oder Frühherbst entweder nach Würzburg oder Regensburg zu schicken. Es soll nochmal relativ viel abgeklärt werden und die Medikamente neu eingestellt werden. Ich bin mir noch nicht sicher, wohin ich gehen werde (ich wohne ungefähr in der Mitte - also von der Fahrzeit her völlig egal).
    Die erhöhten Entzündungswerte habe ich auch - seit Jahren unverändert. Bis jetzt konnte nicht abschließend geklärt werden, woher das kommt (auch deswegen der neuerliche geplante Klinikaufenthalt) .:nixweiss:
    Ich wusste gar nicht, dass man die Small Fiber auch ohne Biopsie feststellen kann. Meine Diagnose ist allerdings schon 2 Jahre her, vielleicht hat sich da in der Diagnostik bereits etwas getan.
    Die B Vitamine sollen "Nervenfutter" sein - sprich Vitamin B brauchen die Nerven, um gut zu funktionieren. Ob das jetzt wirklich hilft, kann ich Dir nicht sagen...aber man versucht ja alles, was einem vorgeschlagen wird (um vielleicht mal ein paar gute Tage zu haben).
    LG:winke:
     
  13. Minimami30

    Minimami30 Mitglied

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    Schosl hast du, wenn du die berührungsempfindliche haut Hast, noch irgendwelche andere Symptome? Wie geht's dir von der psyche her damit wenn ich fragen darf ?
     
  14. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Hallo,@Minimami30
    das ist nicht einfach zu beantworten, da ich auch noch Fibromyalgie und Arthrose habe. Bei mir wird aber noch weiter gesucht, weil der Verdacht auf eine entzündliche Rheuma Art besteht. Seit 4 Wochen ist noch ein Sicca Syndrom dazugekommen.
    Ich glaube auch, das ist bei jedem individuell, was er genau für Auswirkungen hat,
    Am meisten kämpfe ich neben den Schmerzen mit der bleiernen Müdigkeit und den Wortfindungsstörungen.
    Für die Psyche gehe ich zur Psychologin. Und meine andere sehr gute Anlaufstelle sind die Schmerzärztin und der Orthopäde.
    Innerlich hoffe ich immer noch, alles ist ein schlechter Traum und wenn ich aufwache, ist alles vorbei. Ich habe eine zeitlang hier im Forum unter den Thread Umgang mit einer chronischen Krankheit darüber berichtet.
    Erfahrungen und Co haben hier alle, vielleicht wollen die anderen auch was schreiben.

    ciao
    Schosl
     
  15. Minimami30

    Minimami30 Mitglied

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    Wenn du die berührungsempfindliche haut hast, wienlanhe bleibt sie, bis sie wieder zurück geht ?
     
  16. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    @Minimami30 : wenn ich es habe: Kältegefühl ist immer da. Waren jetzt einige Tage in Österreich, bin im Whirlpool fast erfroren. Aber von innen heraus. Wenn die Füße so empfindlich sind, dauert es meisten einige Tage bis alles weg ist. Brennen auf der Haut bzw die schwere Bettdecke ist immer so ne Phase von Max. einer halben Stunde. Ich stehe dann einfach auf und hole mir frische Luft. Irgendwann kommt ein kleiner oder Schweißausbruch, dann ist es vorbei. Manchmal habe ich wochenlang Ruhe, manchmal werde ich ne ganze Woche gequält.
    Was gut hilft, sind Wechselduschen. Und das Pregabalin. Das Pregabalin hat halt andere Nebenwirkungen.

    ciao
    Schosl
     
  17. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    welcome back home, lieber @Schosl :a smil08:
     
    Lisalea und Schosl gefällt das.
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Bei Berührungsempfindlichkeit wäre ich eher beim Thema Fibro....
     
  19. Minimami30

    Minimami30 Mitglied

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    Hallo.
    Ich war damals beim rheumatologen. Er tastete die sogenannten tenderpoints ab. Er sagte dass es keine fibromyalgie ist. Das wars.
     
  20. Minimami30

    Minimami30 Mitglied

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    Und die berührungsempfindliche haut hab ich oft paar Wochen am Stück. Dann wird es wieder leichter. Dann ist es ne Zeit gut und dann kommt es wieder
     
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