SLE

S

Silvi

Guest
Hallo, leide unter SLE mit ZNS-Beteiligung. Wer hat Erfahrung
mit Medikamenten, die hier helfen könnten. Nehme Cortison. MTX
habe ich nicht vertragen.
 
Kann dir leider was Medikamente angeht nicht viel sagen, da bei mir des Cortison allein momentan reicht. Habe SLE mit Arthralgien, Raynaud Phänomen, Myalgien, Vaskulitis! wenn du sonst was wissen willst kannst mir auch gerne eine e-mail schreiben!

kayla17@gmx.de
 
Hallo Sylivi,

ich selbst habe Verd.Diagn. Lupus+/od.Sjögren mit Nierenbeteiligung; sek. Fibromyalgie.

Nehme z.Z. folgende Medis: Azatioprin(Imurek); Quensyl;
Cortison; Schmerzmittel nach Bedarf,Magenschutz wg. Magenpro-
blemen.

Mit Lupus+ZNS und MTX kenne ich mich nicht aus, aber versuche
Dir Deine Frage zu beantworten.

Basismittel:

Antimalariamittel:
bei leichteren Formen(z.B. Hautbeteiligung)
Wirkstoff:Chlorochin oder Hydrochlorochin
Handelsname:Arthrabas,Chlorochin,Resochin,Quensyl
Wirkungseintritt:3-6 Monate

Immunsuppressiva:
Azatioprin(z.B.Imurek,Zytrim)
Handelsname: Imurek
Wirkungseintritt:4-12 Wochen
Ciclosporin A (Sandimmun Optoral)

Zytostatika:
Methotrexat oder MTX
Handelsname: Lantarel,Methotrexat

Cyclophosphamid wird bei Lupus mit Befall innerer Organe, bes. Nieren und des ZNS, sowie bei hoher Lupus-Aktivität angewendet.
Wirkstoff:cyklophosphamid
Handelsname:Endoxan
Wirkungseintritt:nach 2-8 Wochen

Neuere Medis:
COX-2-selektive, nicht steroidale Antirheumatika,(vioxx,Celebrex)

Antikörper gegen TNF-Alpha (chimäre Antikörper) werden bei Infliximab (Remicade) entweder mit MTX kombiniert, oder alleine gegeben(allerdings schwer zu bekommen, weil teuer!!),
Enzymhemmer Leflunomid(arava) wirkt über Nahrungsentzug der
T-Lymphozyten, die an Lupus -Aktivität beteligt sind.

Weiter interessante Medis werden aktuell in Langzeitstudien
getestet(Thalidomide,Hormone wie DHEA,Androgene,Prolaktinhemmer wie Bromocriptin.


Ich hoffe, Dich jetzt nicht durcheinandergebracht zu haben
es gibt auch noch Interetadressen, wo Du Dich mal umsehen kannst:

www.lupus.rheumanet.org

Wenn Du noch Fragen hast kannst Du Dich ja melden, vielleicht hilft Dir das schon weiter??

Liebe Grüße, Bärbel (im Chat BB)
 
hi silvi,

ich habe auch SLE mit ZNS beteiligung. hatte auch jahrelang das problem das kein medikament bei mir angeschlagen hat. das kann man aber nicht verallgemeinern, es ist bei jedem anders. es kommt auch darauf an wie schlimm und was bei dir der lupus angreift. bei mir waren oder sind es hauptsächlich die nieren. es gibt verschiedene möglichkeiten die mann aber alle versuchen muß sonst kommt man nicht drauf welches einem nun persönlich hilft. ob endoxanstoßtherapie, cortisonstoßtherapie, sandimmun kombiniert mit einem immunsuppresiva (z.b. Cell cept)oder nur immunsuppresiva in kombination mit cortison. letzteres vertrage ich am besten und nehme diese kombination nun schon seit gut 2 jahren und bin mit mir recht zufrieden.
also nicht verzagen du wirst merken was dir guttut, aber nehmen solte man schon was damit die gefahr eines schubes so klein als möglich bleibt.

alles gute sito
 
hi silvi,

ich habe auch SLE mit ZNS beteiligung. hatte auch jahrelang das problem das kein medikament bei mir angeschlagen hat. das kann man aber nicht verallgemeinern, es ist bei jedem anders. es kommt auch darauf an wie schlimm und was bei dir der lupus angreift. bei mir waren oder sind es hauptsächlich die nieren. es gibt verschiedene möglichkeiten die mann aber alle versuchen muß sonst kommt man nicht drauf welches einem nun persönlich hilft. ob endoxanstoßtherapie, cortisonstoßtherapie, sandimmun kombiniert mit einem immunsuppresiva (z.b. Cell cept)oder nur immunsuppresiva in kombination mit cortison. letzteres vertrage ich am besten und nehme diese kombination nun schon seit gut 2 jahren und bin mit mir recht zufrieden.
also nicht verzagen du wirst merken was dir guttut, aber nehmen solte man schon was damit die gefahr eines schubes so klein als möglich bleibt.

alles gute sito
 
Hallo Silvi,

ich habe wahrscheinlich eine Mischkollagenose, aber auch mit ZNS-Beteiligung. Ich nehme Azathioprin (Zytrim,ist billiger als Imurek)und Cortison, dazu noch Indometacin als Schmerzmittel.

Allerdings brauchst Du etwas Geduld bis das Mittel wirkt. In Bärbels Beitrag sind zwar 4-12Wochen angegeben, aber mein Arzt sagte mir sofort, ich müßte mindestends mit 2-5 Monaten rechnen, bevor sich richtig etwas tut. Ich nehme das Mittel jetzt seit 7 Monaten und seit etwa einem Monat geht es richtig bergauf.

Also gib nicht gleich auf, wenn ein Basismedikament nicht gleich eine Wirkung zeigt, die brauchen alle ihre Zeit.

Alles Gute

Sonja
 
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