SLE

[SilkeSteffens]

Hallo zusammen....

Mein Name ist Silke, ich bin 28 Jahre alt und habe seid 6 Jahren SLE.
Die Verschlechterung der Krankheit ist von Jahr zu Jahr stärker und ich weiß einfach nicht mehr, was ich alles noch ausprobieren soll.
Momentan steck ich in einer verzweifelten Situation, weil ich soviel lese über gegebene Lebenserwartung und so weiter. Ich muß dazu sagen, daß ich einen Sohn von 6 Jahren habe und Angst hab, daß ich ihn nicht überlebe....
Mir fehlt auch der Mut zu neuen Therapien.
Ich bin gerade erst umgezogen nach Hannover und hoffe doch, daß es hier jemanden gibt, der mir vieleicht einen kompetenten Arzt empfehlen kann....

Silke

 

[susanne]

Hallo Silke,
falls Du es noch nicht gemacht hast, schau doch mal unter der Adresse www.lupus-selbsthilfe.de nach, bestimmt gibt es eine Selbsthilfegruppe in/bei Hannover, die Dir einen hoffentlich kompetenten Rheumatologen nennen kann. Vielleicht tut Dir ja auch der Austausch in einer Selbsthilfegruppe gut und vielleicht gibt Dir ja der Austausch da den Mut zu neuen Therapien. Ansonsten kann ich Deine Ängste und Gefühle gut nachempfinden, gerade auch mit Deinem kleinen sechsjährigen Steppke, aber irgendwie hilft es ja nix, man muß immer weiter für sich nach Lösungen und neuen Therapiemöglichkeiten suchen. Was bekommst Du denn zur Zeit für Medikamente und was hast Du für Beschwerden? Und auch wenn es hohl klingt, lass Dich von der angeblich geringeren Lebenserwartung bei Lupus nicht verrückt machen, heute sind die Behandlungsmöglichkeiten schon sehr weit

Liebe Grüße von Susanne

 

[SilkeSteffens]

Hallo Susanne....

momentan nehm ich überhaupt garnichts, weil ich alles abgebrochen habe.
Ich fühl mich einfach nur hilflos. Beschwerden sind im Moment:
Gelenkschmerzen
Atemnot in anstrengenden Situationen(dazu gehört bei mir schon das Treppensteigen)
ständiges Frieren
und und und ....

Silke

 

[Anne]

Hallo Silke!
Deine Zeilen klingen ja sehr depressiv.Ich finde es am besten,wenn Du dir jede mögliche Information beschaffst die Du kriegen kannst.Vor allem gehörst Du in eine gute ärztliche Behandlung,die für Dich lebenswichtig ist.Die www.lupus-selbsthilfe.de adresse ist sehr informativ.Ich habe sle schon seit 1984 und bin im Moment schubfrei.Also nicht den Kopf in den Sand stecken...jegliche Hilfe suchen und annehmen!!!!Kopf hoch.Viele Grüße von ANNE

 

[Lupery]

Hallo Silke,

sorry wenn ich das jetzt sage.
Aber ich finde es schon komisch sich zu beschweren und Angst vorm frühzeitigen Ableben vor dem Sohn zu haben auf der anderen Seite einfach komplett die Medikation abzubrechen.
Irgendwie wiederspricht sich das????
Ich habe SLE der seit 1 1/2 Jahren diagnostiziert ist.
Ich vergess ab und zu das Korti aber einfach so absetzten und alles abbrechen würde ich nicht.
Das ist ein ganz schönes Risiko und muss sagen unter uns, wenn Du so einen kleinen Sohn hast auch recht verntwortungslos IHM gegenüber. Sorry wenn das jetzt hart klingt, aber ich bin etwa in Deinem Alter und muss sagen, kleines Kind, Medis abbrechen und dann hier von frühzeitigem Ableben Angst zu machen find ich irgendwie nicht ganz ok.
Ich habe viel über unsere Krankheit gelesen und wie ich weiß stirbt man heutzutage eigentlich recht selten an SLE man muss
eben immer regelmäßig zur Kontrolle und seine Medis nehmen.
Ich hoffe ich hab niemanden zu sehr angeforscht, normal bin ich sehr geduldig, aber sorry der Beitrag regt mich schon etwas auf.
Und Alternativen kann man mit der Schulmedizin zusammen probieren, warum nicht? erkundig Dich doch mal, klar es kommt keiner und wirds Dir sagen aber wenn Dir was dran liegt dann kommt man zur info.

Aber noch schmerzfreie Zeit Euch allen und liebe Grüße
Lupery

 

[Hannes]

@Lupery

Hallo Lupery.

>...aber sorry der Beitrag regt mich schon etwas auf.<

Glaubst Du, dass jemand einen kompetenten Arzt sucht, um ihm zu erzählen, dass er nicht mehr behandelt werden möchte?
Kannst Du Dir keine Gründe vorstellen, warum ein Mensch eine Therapie abbricht??? Dann frag doch einfach nach dem Warum, bevor Du ihm verantwortungsloses Handeln vorwirfst.
Und: Silke hat nicht vor frühzeitigem Ableben Angst gemacht, sondern sie steht dazu, dass sie die hat - ich persönlich finde das eher bewundernswert denn verwerflich.

Ne gute Zeit wünscht Hannes

 

[Susanne]

Re: @Lupery

Liebe Silke,
Du scheinst ja wirklich momentan sehr verzweifelt zu sein! Warum hast Du denn die Therapien abgebrochen? Und warum bist Du so hoffnungslos? Hast Du einen Partner oder eine Familie, die zu Dir Hält? Gib bitte nicht auf, suche Dir einen guten Rheumatologen, auch wenn es schwer fällt. Und was hälst Du von einer Selbsthilfegruppe? Schon mal versucht? Ich kann Deine Verzweiflung gut nachvollziehen, man will ja nichts anderes als wieder gesund sein und oft fällt es so verdammt schwer einfach immer nur weiterzumachen und zu kämpfen. Aber Du hast ja nicht nur Dir gegenüber eine Verpflichtung, sondern auch Deinem kleinen Sohn gegenüber. Vielleicht hilft Dir ja auch eine Psychotherapie besser mit der Krankheit umzugehen und wieder Perspektiven zu entwickeln. Also, Kopf hoch
Liebe Grüsse Susanne

 

[sito]

hi silke,

ich habe auch seit jahren SLE mit nierenbeteiligung und ZNS. ich verstehe dich sehr gut, mir ging es auch schön öfters wie dir. meine kinder sind auch noch sehr klein und um so mehr macht man sich gedanken. aber glaube mir, wir lupis sind hart im nehmen, so schnell geht das nicht mit dem sterben. ich war schon sehr nahe daran und bin ihm wieder von der schippe gesprungen!

was hast du den für eine beteiligung des lupus? wenn du willst kannst du mir gerne per e-mail schreiben!

alles liebe und kopf hoch

sito


lupery wenn du das nicht verstehen kannst was silke schreibt oder gerade durchmacht dann verkneif dir deinen kommentar in zukunft!!!!!!!!!!!

 

[Ilona]

Hallo Silke,

laß den Kopf nicht hängen. Ich kenn das alles. Habe auch SLE und auch schon äußerst üble Phasen hinter mir.
Aber glaub mir, die Medikamente absetzen bringt dich nicht weiter.
Such dir erst mal einen gescheiten Doc mit dem du auch reden kannst.
Das ist unheimlich wichtig und wird dir auch seelisch gut tun.
Und wenn du irgendwas wissen willst, dann frag ruhig.
Welche Beteiligung hast du denn, und welche Medikamente hast du denn genommen??
Ich würde mich freuen wenn du dich mal melden würdest.
Alles Liebe und Kopf hoch
Gruß
Ilona

 

[Emma]

Hallo Silke!

Lass den Kopf nicht hängen! Wie die anderen auch schon gesagt haben, könntest Du Dich einer Selbsthilfegruppe anschliessen.
Hier mal die Adresse einer SLE-Selbsthilfegruppe in Hannover:
Leiterin:
Frau Margit Losert-Cziraky
Portlandstr. 23
30629 Hannover
Telefon: 04421-879171
Fax: 04421-878544
Email: AuEKruse@t-online.de

Treffen: Jeden 3. Mittwoch im Monat, 15.00h, im Haus des "Paritätischen" in Jever, Muhlenstrasse 37

Bei den SHG findest Du meist auch die Adressen für die richtigen Ärzte.

Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen!

Liebe Grüsse

Emma

 

[SilkeSteffens]

Hallo Ilona....

Vielen Dank für Deinen lieben Brief. Wie gesagt, habe ich seid 6 Jahren, nach der Gbeurt oder besser gesagt durch die Geburt meines Sohnes Jan SLE bekommen.
Damals stellte man unter anderem fest, daß ich Ergüsse in Herzbeutel und Rippenfell habe, sowie eine chronische Entzündung der Lungenspitze. Durch einen großen Schub im letzten Jahr hat man mich mal wieder auf "Herz und Nieren" untersucht und unter anderem eine Nierenpunktierung gemacht, bei der herauskam, das zu den anderen Symtomen auch noch eine große Nierenbeteiligung hinzukommt. Darauf hin wurde ich in der Uniklinik Düsseldorf auf Sandimmun eingestellt.
Jetzt habe ich gelesen, das durch dieses Präparat auch andere schwere Krankheitenn verursacht werden können unter anderm Blasenkrebs und Leukämie. Ich habe einfach Angst, vieleicht auch deshalb alles abgesetzt und weiß einfach nicht mehr weiter, momentan verlier ich eben den Boden unter den Füssen. Ich habe alles durch, von Cortison über Quensil u.s.w....
Jetzt bin ich nach Hannover umgezogen, lebe in einer neuen Beziehung und alles müsste toll sein, aber werden wir zwei mit meiner Krankheit alt, ich weiß halt nicht weiter, habe so lange nur gekämpft...
Oft stelle ich mir die Frage...Wieso ich???? Aber das ist egoistich, ich weiß, aber es ist im moment einfach zu hart und ich werfe alles hinter den Rücken. Sagt, was soll ich noch tun...
????????????

Liebe Grüsse Silke