Hallo, ich melde mich hier seit langem. Damals in Begleiterkrankungen mit dem Thema "Lupus, wenn ja systemisch?". In der Zwischenzeit ist viel passiert, allen voran habe ich aber mit der tatsächlich letztendlichen Diagnose SLE nicht so zu kämpfen wie mit meinen Sorgen im Kopf. Damals habe ich ja hier (bin übrigens 22 und männlich) über meine Angst vor SLE beschrieben, so richtig ernst wurde diese Angst hier nicht genommen. Ich bekam zwar Hilfe hier und die erhoffe ich mir hier nun erneut, aber ich hoffe man nimmt meine Ängste diesmal ernster, ohne mir dabei zusätzlich Angst zu machen... Nun nochmal langsam: Im Oktober dachte man ja noch die Rötungen im Gesicht sind Rosazea, mittlerweile weiß man (durch bestimmte Antikörper also habe anti dsdna gerade so positiv und anti sm positiv) und Histologie dass es Lupus ist. Nun musste ich das erstmal verarbeiten, vor allem betrifft diese Krankheit ja auch nicht so viele Männer, auch habe ich schon gehört bei Männern geht das ganze öfter auf die Organe, was mich natürlich auch nicht erfreut. Gleich mehr dazu. Zum Glück hat man aber endlich die Diagnose gestellt und man verschrieb mir anfang November Kortison und Quensyl, bisher hatte ich ja nur die Hautprobleme im Gesicht, minimale Gelenkbeschwerden in Finger und Knie, sonst nichts. Im Urintest war allerdings ein wenig Eiweiß. Nun war ich zu Hause und nach wenigen Tagen zeigte das Kortison seine Wirkung bei 30mg. Nach ca. 2 Wochen kam die Rötung dann aber tatsächlich zurück, der Schock folgte dann an einem Abend als meine Freundin bei mir ausfallende Haare bemerkte, bei meiner Mähne kein Problem, trotzdem befand ich mich in einem Schockzustand, vor allem weil es kreisrund aussah (ich weiß nicht ob der Schock später den Schub den ich noch beschreiben werde auslöste). Also ein Tag danach gleich nach Tübingen, hatte Angst mir fallen jetzt alle Haare aus. Im Gespräch mit Oberarzt und Ärztin beruhigte mich man (nein nicht vernarbend zum Glück) und verschrieb mir was. Zusätzlich verordnete man lieber noch Azathioprin, vorher soll ich aber noch einen 24h Sammelurin abgeben. Diesen gab ich dann ab - Ergebnis 1g in 24h. Die Niere hat also auch minimal was abbekommen. Nun redete man mit der Nephrologie und die meinten dass der Befund sehr klein ist, die Nieren zu 100% funktionieren und man nun Aza geben soll und eine Biopsie ist (noch) nicht erforderlich. Natürlich sollte man das aber weiter beobachten. Nur wenige Tage danach ein Ausschlag an der Brust, erst wenig dann immer mehr. Nach 3 Tagen war mein Oberkörper voll, ich wieder ab nach Tübingen. Wenn man Subakuter Lupus googelt sah es genauso aus. Nun machte ich wohl wieder einen sehr ängstlichen Eindruck und auf einmal hat man mir dann einen stationären Aufenthalt angeboten. Ich denke im Nachhinein für eine bessere Verlaufskontrolle, einem unterstützten Therapiebeginn (Kortison zur Sicherheit wegen der Niere auf 70mg). Auch hörte ich aber einen Arzt am Telefon der fragte warum wir den Patienten überhaupt da behalten wollen, Antwort wohl wegen der Angst? Was es damit auf sich hatte weiß ich nicht so ganz aber vielleicht war das auch ein Grund. In der Klinik dann leichte Besserung der Rötung, aber ich sah noch sehr mitgenommen aus nach 5 Nächten dort, auch das Schmetterlingserythem wieder sehr rot! Ein paar Blutkontrollen, Blutzuckertests gehörten dazu, und an einem Tag noch die ganz wichtigen Tests - Herzecho, Lufu und Sono Abdomen, zum Glück alles ohne Auffälligkeiten! Auch im EKG und Lungenröntgen zuvor war alles in Ordnung. Seitdem sind fast 3 Wochen vergangen. Mir geht es körperlich wie immer top, die Haut ist die letzten Tage (nachdem der ganze Bauch, untere Rücken, etwas die Beine und Arme rot wurde) fast wieder normal! Das freut mich total, Gesicht fast wieder wie vor der Krankheit und auch am Körper ging es jetzt ganz schnell, bin mir nicht sicher ob nun eins der Basismedikamente gewirkt hat oder doch eher Kortison (bin da jetzt bei 40 fast 30mg wieder). So, meine einzige Sorge ist nun die Niere, ich bin ja heilfroh dass man hier nicht schon eine schlimmere Beteiligung feststellte, aber nun wieder meine Angst vor dem "worst case"! Ich habe in der Klinik ja noch einen 2. Sammelurin abgegeben, wieder lag der Wert bei 1g in 24h. Zwar keine Besserung aber wenigstens auch keine Verschlechterung. Bei den kleinen Urintests schwankten die '+' von 1 bis 3, der letzte beim Hausarzt war 1 +. Das Ganze benötige wohl Zeit. Trotzdem kommt nun die letzten Wochen etwas für mich Beunruhigendes dazu, der Kreatininwert steigt auf einmal bei den letzten Bluttests an. So lag er in Tübingen immer bei 0,7 oder 0,6, nun bei 0,81 und dann bei 0,85. Ist das fragwürdig? Komisch finde ich zudem dass dieser ja eigebtlich erst steigt wenn die Nierenfunktion schon deutlich nachlässt. GFR ist ja top bei 120 und auch der Wert an sich im Normbereich, aber die Tendenz gefällt mir nicht! Nach 2 Anrufen in Tübingen meinte man das könnte man überhaupt nicht vergleichen (verschiedene Labors und auch Ernährung, esse viel Fleisch und habe 3 Kilo zugenommen, 75kg auf 1,78m). Im Allgemeinen bestätigte man mir immer wieder man bekommt das Alles in den Griff und das mit der Niere ist ja nur ein kleiner Befund (am ehesten noch Typ V, aber von einem nephrotischen Syndrom bin ich ja z.B. noch weit weg). Trotzdem habe ich ständig diese Angst, was ist wenn ich irgendwann an die Dialyse muss oder das Ganze trotzdem voranschreitet? Sollte ich mir Sorgen darum machen oder ist das schlichtweg übertrieben? Vielleicht könnt ihr mir hier diese Angst nehmen! Ich hoffe ihr macht sie nicht noch schlimmer ... Ärzte, Freunde und auch hier waren ja damals einige der Meinung ich sollte erstmal meine Angststörung in den Griff bekommen, das könnte ja auch Schübe auslösen. Naja, danke schon mal für eure Hilfe!
Hallo ultimate, das kann ich mir gut vorstellen, dass du sehr besorgt bist aufgrund dessen, was du bisher krankheitsmäßig erlebt hast und nun auch noch SLE in den jungen Jahren. Es ist außergewöhnlich nachdem was ich mich bisher belesen habe, meistens trifft es die Frauen in fortgeschrittenem Alter. Ich kann dir von mir erzählen, ich bin 52 J. vor 3 Jahren bekam ich die Diagnose Crest-Syndrom von einem Rheumatologen bzw. Sklerodermie meinte er und nun habe ich einen neuen internistischen Rheumatologen und da ist es eine Mischkollagenose. Ich bekam auch Quensyl, das nahm ich 1 Jahr, ich hatte ja keine Beschwerden und somit nutzte das wohl nichts ; ich habs abgesetzt. Dann sollte ich ebenfalls Azathioprin einnehmen, da habe ich mich belesen und lehnte das ab. Meine Beschwerden liegen hauptsächlich im Raynaud - hast du das auch, da du gar nichts davon geschrieben hattest? Ich nehme mittlerweile L-Arginin (erweitert die Kapillaren zur Durchblutung) und MSM und damit komme ich gut klar, mir gehts gut. Ich hatte auch schon Cortison, weil ich eine Herzmuskelentzündung letztes Jahr hatte, obs mit der Krankheit zu tun hat konnte mir niemand sagen. Es hat mir sehr gut geholfen. Wie ist denn dein eigener Plan ultimate? Denn es ist ja immer ein Unterschiede zwischen dem was die Ärzte raten und was man dann letztendlich tut. Mara
Hallo Ultimate, ich wünsche Dir hier einen regen Austausch und wertvolle Tipps im Umgang mit deiner Erkrankung. nur setze bitte beim nächste Mal mehr Absätze,es ist verdammt schwer und erfordert ja richtig Konzentration deinen Sätzen zu folgen!!!!! liebe Grüsse Cris
@Cris, sorry ich weiß aber habe das am Handy verfasst war schon recht anspruchsvoll @Mara, ja also wenn man es so nimmt hatte ich ja nur ein Leiden was die Haut angeht, und da auch nur optisch gesehen. Viele andere haben in meinem Alter ja auch irgendwas mit der Haut, das mit der Niere naja in der Hoffnung dass es nicht schlimmer wird merke ich ja davon auch nichts. Ein Kumpel hat z.B. eine chronische Darmerkrankung und der hat richtige Schmerzen und vor kurzem ne krasse Zeit durch, da habe ich bisher lieber den SLE... Mein Plan ist den Ärzten zu vertrauen aber trotzdem Dinge zu hinterfragen und sich auch selbst drum kümmern. Meine Angst würde ich gern in den Griff bekommen, ich zittere nicht durchgehend und sperr mich ein, ich führe ja mein normales Leben, lache viel, arbeite habe Freundin und Freunde - trotzdem google ich sehr viel und steigere mich in Sachen hinein, das nervt...jetzt geht es gerade z.B. um das oben erwähnte Kreatinin... naja
Hallo Ultimate, erst einmal finde ich es toll, dass du hier bist - das wird dir hoffentlich gut tun. Für mich war das Forum gerade in der ersten Erkrankungsphase unbezahlbar und wohltuend. Deine Ängste kann wohl jeder hier gut verstehen - so eine Diagnose macht einfach auch Angst und verunsichert. Auch die Sorge um Organbeteiligung haben hier viele (kenne ich selber auch nur zu gut) - nur: du hast die Diagnose sehr früh erhalten und durch die regelmäßigen Kontrollen sind die Komplikationen meist sehr selten und gering. Anders ist das, wenn Leute erst viel zu spät die Diagnose bekommen - doch selbst dann können sich Organe auch teilweise wieder erholen. Ich habe in einer Rheumaklinik eine Lupus-Patientin erlebt, die einen 20-jährigen Leidensweg hinter sich hatte - viele Beschwerden wurden psychosomatisch gedeutet und als sie endlich die Diagnose bekam (eher durch Zufall) waren die Nieren sehr stark geschädigt. Aber auch ihr konnte durch die entsprechenden Medikamente wirklich gut geholfen werden. Im letzten Klinikaufenthalt habe ich einen Mann mit Lupus in einer Tai-Chi-Gruppe kennengelernt, der immer mal wieder zur Diagnostik und Therapie nach Bad Kreuznach geht (dort kennt man sich genau wie in Bad Bramstedt sehr gut mit Kollagenosen aus) - seit fast 20 Jahren ist sein Lupus weitgehend ruhig - natürlich mit den entsprechenden Medikamenten und mit einer möglichst angepassten Lebensweise (er vermeidet Stress soweit es geht - hat eine Umschulung gemacht...). Hier im Forum oder in anderen Berichten suchen ja oft Leute Hilfe, deren Krankheitsverlauf gerade nicht so stabil ist - die Menschen, denen es mit ihren Erkrankungen gut geht, findet man z.T. nicht so häufig... insofern wirst du vermutlich eher Verläufe lesen, die dir Angst machen. Wenn du aber z.B. bei der Lupus-Selbsthilfe mitmachst, wirst du merken, wie gut es da vielen Erkrankten geht und wie wenig Einschränkungen viele haben. Deine Ärzte haben Recht, dass es nach dem ersten Schock nach der Diagnose wichtig ist, sich zu beruhigen und mit der Krankheit leben zu lernen - diese gehört zu einem, sollte aber nach Möglichkeit nicht das Leben "regieren" - und das wirst du schaffen - ganz bestimmt! Ich wünsche dir sehr viel Kraft und Mut für diese erste, besonders anstrengende Zeit - dazu möglichst einfühlsame und auch beruhigende Menschen in deinem Umfeld und ganz viel Optimismus. Herzliche Grüße von anurju Nachtrag: Ich habe nun den alten Thread (DANKE für den Link an She-Wolf) durchgelesen und dadurch zeigt sich ein völlig anderes Bild. Wenn ich gewusst hätte, wie ausführlich hier schon zu diesen Themen geraten wurde, hätte ich mir meinen Beitrag sparen können. @ ultimate: ich hoffe, du holst dir wirklich fachkundige Hilfe in Richtung Krankheitsbewältigung und Behandlung der Angstproblematik - bei sowas ist es wirklich wichtig, nicht einfach abzuwarten, sondern aktiv zu werden.
nicht ernst genommen... ? Ich habe mich die letzten Stunden auf die Finger gesetzt, nachdem ich ultimates text gesehen und überflogen habe. Genaueres Lesen war nicht möglich, da viel zu unübersichtlich. Wenn ich bedenke, wie viele sich mit dir, ultimate, innerhalb kürzester Zeit befasst haben, wie viel Info und Beistand du bekommen hast, und wie viel guten Rat du in den Wind geschlagen hast, dann ist das, was ich aus deinem Text zitierte, überaus ärgerlich und kränkend. Deine Ängste wurden sehr ernst genommen. Du hast nur nicht zu lesen bekommen, was du unbedingt lesen wolltest und das, was dir geraten wurde, wolltest du um keinen Preis umsetzen. Bitte beurteilt selbst, wenn ihr wollt, ob ultimate ernst genommen wurde in seinen Ängsten, oder nicht. https://www.rheuma-online.de/forum/threads/61665-Lupus-wenn-ja-systemisch Übrigens habe ich mir noch die ein oder andere Nacht um die Ohren gehauen, um seine PN zu beantworten, die er mir sandte, obwohl ich schrieb, dass ich mich ausklinke und mir das schlicht zu anstrengend ist. Ich habe ihn nicht hängen lassen und jede PN umgehend beantwortet. Es hat mich eine Menge "Löffel" gekostet, die dann woanders fehlten. Sorry, aber das musste raus. Wenn die Moderatoren das nicht für richtig finden, werden sie es löschen. Für mich ist das völlig okay. Jetzt bin ich es los und es ist an den gerichtet, den es angeht. Danke für jedes Verständnis. She-Wolf
Dann solltest du auch tatsächlich mal damit damit anfangen, den Ratschlag von so vielen Menschen in die Tat umzusetzen. Eine Angststörung behebt sich nun mal nicht von alleine und geht auch nicht weg, nur weil man ständig darüber philosophiert.
hallo ulti. bitte sei doch mal so lieb und setze nachträglich absätze in deinen beitrag. ich habe versucht, ihn konzentriert zu lesen und kucke nun im karee. liebe grüße von puffel
Hallo Ultimate, ich dachte das gleiche wie She-Wolf... Und wie soll man mehr Angst machen denn vermeiden? Dann dürfte man dir ja gar nicht antworten. Du bist es, der mit Angst darauf reagiert (ist auch bis zu einem gewissen Grad verständlich). Zum obigen Thema kann ich nichts sagen. Aber ich kann dir aus eigener Erfahrung raten, dass du dich wirklich um eine Therapie bemühen solltest. Ich bin heute froh, dass ich das gemacht habe und es mir geholfen hat. Zumindest beim Thema Krankheiten. Sonst wäre ich sicher verrückt geworden, da ich Kinder habe, die beide mehrere Baustellen haben ausser Rheuma und selbst auch was Seltenes habe. Übrigens haben meine Tochter und ich beide Verkalkungen in der Niere. Das muss man gut beobachten. Aber wenn ich jetzt schon ständig dran denken würde, was ist, wenn das mal schlimmer wird, ohje. Das raubt Energie. Man kann lernen, mit so Ängsten umzugehen. Man muss es halt einsehen und anpacken. Gruß Tinchen
So dann melde ich mich auch wieder zu Wort. Das was anujur geschrieben hat beruhigt mich etwas, das von dem Mann vor allem. Prinzipiell verstehe ich ja dass die Krankheit bei mir rechtzeitig festgestellt wurde und ich somit auch eine gute Prognose habe... @She-wolf: War blöd formuliert von mir gebe ich zu, klar habe ich hier Hilfe bekommen, aber es kam immer so rüber dass ich mir das mit dem SLE immer so ausspinne und es bei mir ausgeschlossen ist, aber wer weiß wie groß die Rolle der Psyche wirklich ist, vielleicht war meine Angst so stark dass es ttsächlich erst durch diese zum SLE kam? Wisst ihr denn ob man auch in Tübingen recht schnell Termine für psychologische Hilfe bekommt oder Empfehlungen im Raum Stuttgart? Ich verstehe selbst dass es mit diesen Ängsten so nicht weiter gehen kann...
Naja dass Stress und Psyche zumindest Schübe auslösen kann, ist doch wahrscheinlich... oder wie meinst du das jetzt @Rotkaeppchen ?
Ich interpretiere die Aussage so, dass du der Meinung bist, dass durch deine Angst an SLE zu erkranken, du dann tatsächlich erst dadurch an SLE erkrankt bist. Und das ist (höflich formuliert) großer Quatsch. Dann würde ich ja auch eine Erkältung bekommen, nur weil ich Angst davor habe, eine Erkältung zu bekommen. Dass Schübe durch Stress ausgelöst werden können, da gehe ich mit, dafür muss man aber auch eine Erkrankung (gesicherte Diagnose!) haben, die schubweise verläuft bzw. verlaufen kann. Man kann sich sein Leben auch selbst zur Hölle machen.
Die Krux dabei ist, Ultimate, dass das niemand schrieb, sondern dass du das so interpretiertest, weil wir versucht haben, dich bei dem zu halten was zu der Zeit aktuell war. Wir haben gemeinsam versucht dich daran zu hindern, eine Baustelle aufzumachen, die überhaupt nicht bestand. Niemand hat eine Diagnose gestellt oder abgelehnt. Es ging immer um den derzeitigen Stand der Dinge und den Versuch, dich abzuschirmen, wir haben dir "Welpenschutz" gewährt. Nur, wenn man selektiv liest und sich nur das rauspickt was einem in den Kram passt, dann kommt unterm Strich so ein Geschreibsel raus, mit dem man all die freundlichen, hilfsbereiten und zugewandten Personen im Handumdrehen vergrault. Und hör bitte auf Fragen zu stellen, die du locker selbst beantworten kannst indem du z.B. zum Telefon greifst und (hier z.B. in Tübingen) anrufst und nach Terminen und Info fragst und dich kümmerst. Mit 22 Jahren solltest du das hinkriegen. Dieses "gebt mir mal, was ich brauche" wirkt enorm unselbständig. Und ich klinke mich hier aus für die Zukunft und bin auch nicht mehr erreichbar zu diesem Thema. Mir setzt das mehr zu als mir gut tut. She-Wolf
Hallo Ultimate! Auch der Kreatininwert kann schwanken, er ist also nicht immer gleich hoch, auch dein höherer Wert liegt noch hervorragen im Bereich des Normalen. Bei einem männlichen Erwachsenen unter 50 J werden Normalwerte von [FONT=Arial, Arial, Helvetica]0,84-1,25 mg/dl angegeben.[/FONT]
@ultimate wir helfen ja gern, aber es muss auch sinn machen. warum fragst du uns laien, nachdem deine fragen bereits kompetent durch ärzte beantwortet wurden? für mich sieht das inzwischen mehr nach einem starken aufmerksamkeitsbedürfnis aus, als nach einer alleinigen angststörung, denn die hättest du längst in angriff nehmen können. gruß marie
@marie2: Dein Beitrag hättest du dir sparen können, nein ich habe kein Aufmerksamkeitsproblem. Ich scheine an einer Angststörung zu leiden ja, aber ich habe mir jetzt hier einfach nochmal Beiträge erwünscht wie der von Josie! Erfahrungen, die manche hier vielleicht gemacht haben, vielleicht jemand bei dem das fast genauso war...das erhoffe ich mir vielleicht... ich erzähle hier nochmal alles was mir die letzten Wochen passiert ist und dann heißt es ich habe ein Aufmerksamkeitsproblem, naja wie auch immer... eigentlich wäre es dann erstmal wieder...
@ultimate ich lass das einfach so stehen, man muss nicht auf jeden zug aufspringen, auch wenn man könnte. sle ist eine schwere erkrankung, es ist gut, wenn man sich entsprechend informiert, ohne endlosschleife, um einen angemessenen und richtigen umgang mit der erkrankung für sich zu finden. dafür wünsche ich dir für die zukunft alles gute. marie
