SLE- Umfrage / Prognose ???

[Caroline]

muß mich heute bei euch ausheulen........war vor zwei wochen für 5 tage im spital zum "durchchecken" bzw. um meinen aktuellen status quo meiner organe zu bestimmen. außerdem hatte ich einen schlimmen schub in händen und im rechten ellbogen.
gestern bekam ich den ersten befund. meine nieren scheinen "noch gerade" ok zu sein, obwohl sie schon eiweiß durchlassen, was auch immer an meinem blutbild zu erkennen ist, aber dafür zeigt meine lunge schon erste beteiligungen. ja und zu allem überfluss habe ich durch die medis und mein tolles immunsystem feigwarzen bekommen, die ich mir nächste woche operativ entfernen lassen muss, bekomme ich auch eine rektoskopie, da sie sich bis in anus / darm verbreitet haben sowie bis zum muttermund........habe ziemlich angst davor.
wollte euch aber eigentlich fragen, wer hier wie lange schon mit sle lebt, bzw. mit welchen beteiligungen innerer organe? was ihr dagegen tut? ob die basistherapie hilft und was die schlimmsten aussichten wären?
danke fürs "zuhören,
liebe grüße
caroline

 

[Leela]

Hallo Caroline!

Ich habe seit 2002 SLE, erst hieß es undifferenzierte Kollagenose evtl mit beginnender RA, seit April diesen Jahres SLE evtl mit beginnender RA.
Die Krankheit äußert sich bei mir durch starke Schmerzen in fast allen Gelenken, am schlimmsten in Händen, Schultern und Knien.

Dieses Jahr wurden in der Klinik die Organe durchgecheckt - die sind glücklicherweise nicht beteiligt.

2002 wurde mir nicht sehr viel gesagt zu der Krankheit. Ich musste den Ärzten alles aus der Nase ziehen Ich hatte das Gefühl, dass ich (vielleicht wegen meines Alters - Jg. 1978) nicht ernst genommen werde und von den Ärzten alles runtergespielt wurde.

Zwischendurch war ich 2 1/2 Jahre schmerzfrei.
Seit diesem Jahr nehme ich Cortison und habe vor, nach 6 Monaten auf Null aus zu schleichen.
Zu deiner Frage zur Basistherapie kann ich dir deshalb leider nichts sagen.
Ich hoffe, dass ich drum herum komme und wieder eine etwas längere Zeit schmerzfrei sein werde.

Wenn ich andere Geschichten höre stelle ich fest, dass mein Verlauf sehr "günstig" ist, dh. noch keine Organbeteiligung, "nur" Gelenkschmerzen (wenn diese aber auch höllisch sind und ich kaum noch laufen konnte).

Die Aussichten sind allerdings laut Ärzten nicht so rosig: es wird mit der Zeit immer heftiger, kann aber auch in manchen Fällen besser werden, bis zum Krankheitsstillstand.
Und darauf hoffe ich, und das sollte jeder - trotz geringer Chancen!

Lass es dir gut gehen - mit der Zeit lernt man mit SLE zu leben.
Lieben Gruß, Leela

 

[JörgW]

Lupus

Hallo Caroline,

ich habe seit 1995 SLE mit multiple Organbeteiligung! 1996 bin ich ins Krankenhaus gekommen wo es mir wirklich sehr besch.... ging, 1997 bin ich wieder hinaus gekommen. Die Ärzte hatten mich schon fast aufgegeben, haben alles ausprobiert und nichts hat so Richtig angeschlagen. Ich wurde immer wieder zurück geworfen durch immer wieder auftretende Schübe.
Ich hatte Wasser in Lunge und im Herzen, meine Nieren hatten fast ganz versagt, mein komplettes Nervensystem (zentrales und peripheres) war kaputt, meine Haut platzte auf und hatte auch noch Schuppenflechte. Um es mal kurz zu machen ich war ein körperliches Wrack.

Heute muß ich sagen Lebe ich ziemlich gut, das einzige was mir noch so richtig Problem macht sind meine Nieren, die hin und wieder mal nicht so schön arbeiten wie sie sollten und das ich im Rollstuhl sitze durch das kaputte Nervensystem und da ich so lange im Bett gelegen hatte.

Meine Ärzte sind mit mir und den Werten eigentlich sehr zufrieden, aber ich denke das kommt in erster Linie davon weil ich gelernt habe mit dem Lupus zu leben! Ich vermeide möglichst viel Stress und gönne mir auch mal ne Pause.
Es kommt schon mal vor das ich ziemlich müde bin aber mir wurde gesagt mit Lupus darf ich ruhig müde sein!

Meine Basis Medikamente sind Resochin, Cellcept und eine Erhaltungsdosis Kortison.

2002 hatte ich meinen letzten kleinen Schub, der durch viel seelischen Stress hervorgerufen wurde.

Ich denke das ich noch eine sehr gute Lebenserwartung habe, ich bin jetzt fast 39 und denke mal das ich noch recht viele Jahre erleben werde!

Gruß Jörg