SLE Sjögren ohne Symptome - Medis nehmen?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Christina.86, 8. April 2019.

  1. Christina.86

    Christina.86 Neues Mitglied

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    • Liebe Mitglieder, Ich bin neu hier und möchte mich zunächst vorstellen. Ich heiße Christina, bin 32 Jahre alt, habe 2 Kinder (3 und 8). Ich war im Dezember wegen allgemeinem KrankheitsGefühl und wandernden Gelenkschmerzen bei meiner Hausärztin. Dort wurden sämtliche Bluttests gemacht. Großes Blutbild war unauffällig, keine Borellien, keine Rheumawerte, keine Arthrose, allerdings fiel ein ANA Wert von 1:320 auf. Bei genauerer Bestimmung des Wertes ergab sich ein Hinweis auf Sjoegren, SLE oder subkutanen LE. Daraufhin hatte ich einen Termin beim Internisten, alles unauffällig. Heute war ich beim Rheumatologen, dieser empfiehlt mir (obwohl nach diesen paar Tagen im Dezember keine Symptome mehr auftraten) 2 mal täglich 200g Antimalaria Mittel einzunehmen, für den Fall, dass die Krankheit mal ausbricht. Ich bin etwas überfordert, denn ich möchte meinen Körper damit nicht strapazieren, wo es mir doch eigentlich gut geht. Man muss dazu sagen, dass ich ein sehr, sehr empfindlicher Mensch bin und kleinste "Zipferlein" an meinem Körper wahrnehme. Vermutlich wären 90% der Bevölkerung wegen sowas gar nicht zum Arzt gegangen. Ich bin absolut verunsichert, denn er meinte, dass alles auf eine sehr sehr milde Form hinweist, aber er mir rät, das Mittel trotzdem zu nehmen. Gibt es hier jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat und ohne Medikamente auskommt? Ich Danke schonmal für eure Hilfe!
     
  2. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Christina,

    zuerst einmal herzlich willkommen hier!
    Ich denke, Du wirst bestimmt einige Antworten bekommen!

    Liebe Grüsse
    Mimmi
     
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  3. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    Hallo Christina,
    da ich an einer anderen rheumatischen Erkrankung leide, kann ich Dir auch nicht wirklich weiterhelfen. Doch vom Austausch mit anderen Rheumakranken weiß ich, dass die Ärzte im Allgemeinen nicht nur deshalb therapieren, weil der Patient Beschwerden hat, sondern weil objektive Krankheitszeichen erkennbar sind.
    Oft ist es gut, eine Krankheit im allerersten Anfangsstadium zu erkennen, weil sie dann noch mit leichten Mitteln zurückgedrängt werden kann. In diesem Sinne verstehe ich den Therapievorschlag Deines Arztes.
    Sicherlich würde regelmäßig überprüft, ob sich die Werte normalisieren.
    Jetzt ist Dein Post wieder besser sichtbar, und hoffentlich findet sich noch jemand, der Dir besser helfen kann. Sonst solltest Du Dir noch eine Zweitmeinung einholen, um Dich nicht so hilflos zu fühlen.
    Alles Gute,
    Ranunkel
     
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  4. lieselotte08

    lieselotte08 Aktives Mitglied

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    Hallo Christina,
    Ich bim 1996 am SLE erkrankt. Da bei mir die Lunge mit betroffen war, hat sich das KH entschieden, mir eine Chemo zu verpassen. Ich habe über drei Jahre die Chemo einmal vierteljährlich hochdosiert gemacht. Danach habe ich viele Jahre Imurek genommen, bis meine Leberwerte gesagt haben: absetzen....
    Ich habe in der Folge einige Jahre ohne Basismedikament gut gelebt. Bis Anfang Dezember letzten Jahres. Da hat mich ein Schub erwischt, den ich so schnell nicht nochmal erleben möchte. Seitdem nehme ich auch Quensyl, zu Beginn mit Cortisonstoß. Das schleiche ich gerade ganz langsam aus. Was ich damit sagen will: ich würde lieber dass Quensyl nehmen, es soll dass mildeste Medi sein für uns. Wenn man damit einen weiteren, schweren Schub verhindern kann. Denn irgendwann ist der nächste Schub fällig.
    Liebe Grüße
    Lieselotte
     
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  5. Christina.86

    Christina.86 Neues Mitglied

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  6. Christina.86

    Christina.86 Neues Mitglied

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    Danke für deine Antwort. Ich hatte allerdings noch nie einen Schub? Der Laborwert war eher ein Zufallsbefund, das lässt mich so zweifeln... ich weiß ja nicht ob und wann der erste Schub auftreten wird :-(
     
  7. lieselotte08

    lieselotte08 Aktives Mitglied

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    Liebe Christina, du schreibst in deinem ersten Post etwas von allgemeinem Krankheitsgefühl und wechselnden Gelenkschmerzen, das nennt man Schub...;) Und wenn die Laborbefunde auch noch auffällig sind,(dass ist nicht bei jedem so) dann kannst du ruhig von einem Schub ausgehen....denn ersten hast du dann also schon hinter dir...
    Liebe Grüße
    Lieselotte
     
  8. Christina.86

    Christina.86 Neues Mitglied

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    Okay, dann weiß ich Bescheid. Das wäre für mich aber besser auszuhalten als Medikamente zu nehmen. Verstehst du was ich meine??
     
  9. lieselotte08

    lieselotte08 Aktives Mitglied

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    Ja, schon. Ich habe vor Quensyl auch Bedenken gehabt. Aber es ist das mildeste und verhindert, so es denn anschlägt, einen neuen Schub. Das würde ich mir gut überlegen. Die Schübe können in unterschiedlicher Intensität auftreten. Aber du bist schon groß, du wirst wissen, was für dich das beste ist.;)
     
  10. Christina.86

    Christina.86 Neues Mitglied

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    Ich bin einfach nur wahnsinnig unsicher :-(. Ich werde mir mal noch eine Zweitmeinung einholen denke ich und dann weiter überlegen. Ich bin schon mal wahnsinnig froh zu hören, dass das Quensyl nicht so schlimm sein soll! Vielen Dank!
     
  11. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    Hallo Christina,
    wenn ich mich richtig erinnere, müssen bei der Einnahme von Quensyl dieAugen regelmäßig kontrolliert werden.
    Alles Gute
    R
     
  12. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    Ich kann dich sehr gut verstehen Christina, ich greife auch nur zu Medikamenten, wenn mir keine Alternative mehr einfällt / hilft.
    Die Wirkung eines chemischen Medikaments hat schließlich immer zwei Seiten.

    Ich hatte auch bereits Quensyl in der Anfangsphase meiner Diagnosestellung bekommen, ich habe Sklerodermie, 200 mg am Tag, (irgendwie aus Angst und mein damaliger Rheumatologe hat mir etwas Druck gemacht) und nach 2 Jahren habe ich das wieder abgesetzt, mir gings weder besser noch schlechter mit dem Medikament.

    Wird jeder selbst für sich entscheiden müssen, wie er wählt.

    Alles Gute für dich wünscht dir
    Mara
     
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  13. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Liebe Christina,

    ich würde abwarten, in welche Richtung sich das Rheuma entwickelt. Die Diagnose ist doch noch nicht sicher. Es ist nicht gut, mit Kanonen auf Spatzen zu schiessen. Aber es muss natürlich weiter beobachtet werden und Du darfst es nicht aus dem Hinterkopf streichen.
    Eine Zweitmeinung fände ich toll.

    Liebe Grüsse
    Mimmi
     
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  14. Christina.86

    Christina.86 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure lieben Antworten, ich habe am 13. Mai einen Termin bei einem anderen Rheumatologen bekommen, weil dort jemand abgesagt hat. Ich werde berichten was er sagt und so lange abwarten. Danke euch :)
     
  15. Marly

    Marly Registrierter Benutzer

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    Hallo Christina,

    das hätte ich an deiner Stelle auch gemacht. Alles Gute für den Termin!!!
     
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