SLE mit Nierenbeteiligung

[Mond]

Hallo alle zusammen,

bin ein neuer Lupi und froh diese Seite gefunden zu haben. Vielleicht kann der eine oder andere mir folgende Fragen beantworten:

Kann mir jemand von seinen Therapieerfahrungen bei der Diagnose SLE mit Nierenbeteiligung berichten. Mich würde es beruhigen, wenn ich wüßte, was so auf mich zu kommen kann, diese Unwissenheit ist schrecklich. Meine Nieren arbeiten z.Zt. nur zu 50 %, habe in 2 Tagen einen Termin zur Biopsie.

Da ich selbsständig bin, und es in meinem Job sehr auf meinen persönlichen Einsatz ankommt, frage ich mich, ob ich mit längeren Ausfällen rechnen sollte. Kann mir da jemand was raten oder berichten?

Gibt es unter Euch Lupis die eine Rente beziehen? Ich habe wirklich kaum eine Vorstellung davon, wie gut oder schlecht man mit dieser chronischen Krankheit lebt.

Allen viel Glück und alles Gute, Mond

 

[atti]

Hallo Mond,

ich habe (naja....wahrscheinlich SLE mit Lungenbeteiligung.

Ich kann dir berichten, dass ich bisher keine Ausfallzeiten hatte, wenn ich sie nicht zufällig grad gebrauchen konnte *g*. Ich hab mich schon mit grossen Schmerzen in die Uni geschleppt.....es geht alles, und alles noch viel besser mit den richtigen Medikamenten.
Du solltest aber dennoch Zeiten für Krankenhaus- oder Kuraufenthalte einplanen. So ganz kann man seine Krankheit einfach nicht verdrängen.
Was das Engagement angeht, so kann einen der SLE schon ganz schön dämpfen.....man ist müde, lustlos und faul. Aber man kann sich auch dann am Riemen reissen - es geht alles.

Zu Therapieerfolgen kann ich noch nicht allzuviel sagen. Erstmal hab ich momentan noch keine Nierenbeteiligung, und andererseits kann ich keine wahren Erfolge verzeichnen.
Anfangs ging es mir mit 100mg Cortison Stosstherapie hervorragend....und als es bei 40mg ab und zu mal ziepte, und ich MTX dazu bekam, ging es mir auch noch ein ganzes Jahr lang hervorragend.....dann aber kam das Rheuma zurück: wesentlich schwächer und gut beherrschbar, aber von Therapieerfolg kann man dabei halt auch nicht sprechen.

Was hast du denn schon für Untersuchungen / Ergebnisse hinter dir, welche Medikamente nimmst du? Dann kann vielleicht auch jemand erzählen wie es weitergehen könnte, der die gleiche Genese hat.....

Na auf jeden Fall heisse ich dich mal herzlich willkommen hier in unserer illustren Runde
Viel Spass und viel Erfolg!

Grüsse
Ann-Kathrin