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Skleritis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von mitochondrium, 20. Dezember 2010.

  1. mitochondrium

    mitochondrium Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    meine Tochter, 15 J., leidet seit 1 1/2 Jahren an einer Skleritis. Bisher haben unsere betreuende Ärzte in Ulm und Tübingen nicht die Grunderkrankung herausgefunden.
    Die Behandlung ist langwidrig, Cortison und seit etwa 5 Monaten MTX, schlägt aber nicht wirklich an. Die Ärzte wollen jetzt auf Humira umsteigen, doch ich habe Angst aufgrund der schrecklichen Nebenwirkungen. Hat jemand Erfahrung mit Humira? Kann mir jemand einen Rat geben?

    Liebste Grüße aus München
     
    #1 20. Dezember 2010
    Zuletzt bearbeitet: 20. Dezember 2010
  2. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  3. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Humira

    Hallo
    Mein Sohn mittlerweile 18 nimmt seit 2 jahren Humira wegen den Augen. Trotz MTX hatte er Schübe. Er hat so gut wie keine Nebenwirkungen, und auch keine Uveitis mehr. Wir haben damals auch gedacht, was für Nebenwirkungen auftreten können, aber sie sind ausgeblieben.
    Gruß Marion
     
  4. Lola2000

    Lola2000 Neues Mitglied

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    Hallo,

    natürlich hat man als Mutter große Angst vor Nebenwirkungen!

    Gerade diese hochwirksamen Medikamente haben massig Nebenwirkungen angegeben, die auch durchaus auftreten KÖNNEN. Es ist aber keineswegs so, dass diese immer auftreten MÜSSEN.

    Die Firmen sichern sich durch eine möglichst umfassende Schilderung von NW auch vor eventuellen Regresspflichten ab.

    Bitte bedenke, dass die Erkrankung deines Kindes unzureichend behandelt auf alle Fälle schwerwiegender ist als Nebenwirkungen, von denen du gar nicht weißt, ob sie überhaupt in euerem Fall auftreten.

    Geht positiv an die Sache ran, habt Vertrauen und vielleicht geht die Krankheitsaktivität schon bald zurück, so dass in absehbarer Zeit schon wieder eine Änderung der Medikation vorgenommen werden kann....

    Alles Gute für Euch!
     
  5. waldfee53

    waldfee53 Neues Mitglied

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    ich hatte vor 4 monaten eine schilddrüsen op gehabt, die mit einer beidseitigen stimmbandlähmung ausging. ich hattes SD/Basedow und habe schon vor der op schwierigkeiten mit den rechten auge, dass rot wurde und ich konnte das auge nicht mehr bewegen. zuerst wurde mir eine iridektomie gemacht, weil ich einen augendruck von 56 hatte. leider hat das gar nichts gebracht. jetzt wurde eine skleritis festgestellt und ich muss seit dem cortison nehmen, fing mit 100mg an und bin bei 40mg. sobald ich auf 30mg bin, fängt das auge wieder an weh zu tun und rot zu werden. jetzt bekomme ich zusätzlich azathioprin 150mg. obwohl ich es erst 2 wochen nehme habe ich nebenwirkung aber keinen nutzen davon. hat jemand erfahrung mit einer speziellen klinik oder alternativ medizin. bei mir in der stadt gibt es einen dr. zier, heilpraktiker für augen. kennt ihn jemand, er behandelt auch in berlin?? ist bei jemanden auch die skleritis ausgeheilt? ich habe sonst kein rheuma oder so...
    über eine antwort wäre ich sehr dankbar, denn ich bin neu hier und mache mir grosse sorgen um mein auge.
    grüsse die waldfee
     
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Waldfee,

    deine Frage kann ich leider nicht beantworten, aber ich möchte dich herzlich im Forum Willkommen heißen !
    Ich hoffe sehr, dass sich andere finden, die dir weiterhelfen können und möchte dir den lieben Tip geben, einen neuen Thread, vielleicht unter "Ich bin neu" zu erstellen mit deiner Frage - da erreichst du bestimmt mehr Leute !

    Alles Liebe dir und viele gute Erfahrungen hier im Forum wünscht dir
    Tina :)
     
  7. waldfee53

    waldfee53 Neues Mitglied

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    hallo tina,
    danke für deine nette auskunft. aber wie macht man das??
    lieben gruss
    waldfee
     
  8. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Waldfee,

    du gehst auf "Forum", suchst dort nach einer passenden Rubrik ( z.B. "ich bin neu"), klickst das an und kannst dann ( ich glaube rechts oben ) "neues Thema erstellen" anklicken. Liebe Grüsse, tina