Hallo, ich habe erst vor zwei Wochen meinen Befund erhalten. Rheumawerte waren sehr hoch, daraufhin war ich dann beim Rheumatologen. Habe schon seit langem ständig wo anders Schmerzen, Oberarm seit drei Jahren dick, beim Röntgen kam kein Befund raus, Orthopäde meinte es wären fetteinlagerungen. Der trockene Mund und Nase habe ich auch gar nicht so beachtet. Würde mich freuen wenn sich jemand meldet der auch dieses Sjögren Symtom hat. Habe erst meinen nächsten Termin beim Rheumatologen Ende August. Er hat mir Hydroxychloroquin verschrieben, die erst mal nehmen soll., ansonsten keine Aufklärung über das Symtom. Durch das Internet konnte ich dann einiges darüber erfahren. LG Renate
Hallo Renate, herzlich willkommen hier. Ich habs auch, weiß aber nicht welche Symptome ich Sjögren zuordnen muss, weil ich noch PMR, RA und PSA habe. Und meine Muskel- und Sehnen-Probleme sind wohl eher PMR und PSA. Sicher bin ich bei den trockenen Schleimhäuten und der trockenen Zunge, die teilweise richtig hart wird. Dagegen spüle ich mit Aldiamed. Ich habe weder Nasensekret noch Ohrenschmalz. Deshalb juckt der Gehörgang, und ich habe einen chronischen Tubenkatarrh. Dadurch höre ich meinen Herzschlag im Ohr verstärkt. Inhalieren mit Kochsalzlösung hilft da ein wenig. Bei "Schnupfen" bluten die Schleimhäute, und ganz manchmal hab ich dann tatsächlich Wasserschnupfen. Aber seit meiner Erkrankung hatte ich keinen wirklichen Schnupfen mehr, während ich früher immer verrotzt war. Die Ohrspeicheldrüsen waren anfangs öfter dick, was ich durch Kaugummi und leichte Massage der Kanäle in den Griff bekommen habe. Und wenn die Augen mal trocken sind, reichen mir normale Augentropfen. Also insgesamt hab ich nur schwache Symptome, die mich im täglichen Leben kaum stören. Hab mich dran gewöhnt.
Hallo Herminchen, herzlich willkommen bei rheuma-online. Hydroxychloroquin (Quensyl oder Plaquenil) kommt bei Kollagenosen ja häufig zum Einsatz, ich nehme das auch schon lang. Das ist schon mal gut das du jetzt eine Behandlung bekommst. Selber habe ich nicht direkt die Kollagenose Sjögren Syndrom, aber eine Mischkollagenose, wo auch Anteile davon drin sein können. Für trockenen Mund, Nase oder Augen gibt es Tropfen, Gels, Sprays(Mund) etc.. Ich bekomme dafür was vom Rheumatologen verschrieben und so wird es abgemildert. Spreche deinen Rheumatologen mal drauf an. Beim Röntgen sieht man bei Kollagenosen häufig nichts an den Gelenken, denn bei Kollagenosen ist eher das Bindegewebe betroffen. Das ist nicht schön das der Rheumatologe dich nicht aufgeklärt hat über deine Erkrankung, häufig liegt es auch am Zeitmangel, denn es gibt leider zu wenig internistische Rheumatologen und auf einen fallen dann zu viele Patienten. Das ist auch mit ein Grund das die Wartezeiten auf Termine, insbesondere für neue Patienten viel zu lang sind. Deshalb spreche den Rheumatologen selbst an und frage nach, wenn dir was unklar ist. Du kannst dir schon vorher einen Merkzettel mit Fragen anlegen. Das habe ich auch schon gemacht, so als Spickzettel, da ich schon einige male dann, als ich im Sprechzimmer war vergessen hatte was ich eigentlich noch sagen oder fragen wollte. War ich wieder draußen, fiel es mir wieder ein, aber dann konnte ich ja nicht wieder rein, weil der nächste schon dran war.
Liebe @Herminchen, Da gibt es ganz gutes Infomaterial von einem Dr. Christian Tomiak dazu. Gugg mal unter www.sjoegren-erkrankung.de. Er hat auch ein sehr umfassendes Werk geschrieben. Kann man bestellen. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hallo Chrissi, danke für deine Antwort. Habe auch schon länger Muskelschmerzen und bin manchmal auch so Kraftlos. Da ich vor 2Jahren Darm- OP hatte, 3 Tage später Not-Op mit Stoma und ein halbes Jahr später wieder OP, Rückverlegung vom Stoma, war der Körper ganz schön geschwächt. Seitdem war ich immer mal richtig kraftlos, dauernd irgendwelche anderen Muskel und Gelenkschmerzen, wurde aber nix gefunden. Kommt dann doch wahrscheinlich durch diese Kollagenose.?
Kann schon sein, dass es alles zusammengehört. Müsste ein Rheumatologe abklären und die passende Behandlung einleiten. Ich war früher teilweise durch die PMR so kraftlos, dass ich die Zudecke nicht über mich ziehen konnte. Laut Hausarzt lag es damals an Faszienverklebung, und erst ein Jahr später wurde die richtige Diagnose vom Rheumatologen gestellt. Nach dem ersten Tag mit Prednisolon konnte ich mich wieder zudecken und auch die Treppe runtergehen.
Danke für deine Nachricht, das mit dem Spikzettel mach ich auch schon die ganze Zeit. Das alle Ärzte keine Zeit mehr haben weiß ich. Nur finde ich, hätte mir der Rheumatologe schon einiges erklären müssen. Habe zwar die SSA, SSB und die ANA Werte vorliegen, kann aber nix damit anfangen. Bin mal gespannt wenn ich meinen nächsten Termin Ende August habe was er sagt. Vielleicht kann mir jemand zu diesen Werten was schreiben LG Renate
Also diese Werte SSB und SSA Antikörper kommen häufig beim Sjögren Syndrom vor, zwar nicht nur da, aber wenn du passende Symptome hast kann das in der Gesamtzusammenschau deine Diagnose ergeben. So kam wohl dein Rheumatologe zu dem Entschluss das du das Sjögren Syndrom hast. Die SSA hab ich auch positiv/erhöht und noch andere.
Muskelschmerzen oder Schmerzen in den Weichteilen und Gelenkschmerzen sind ein häufiges Symptom bei Kollagenosen, ebenso auch Erschöpfung, es ist eine unnatürlich Müdigkeit, die auch nicht durch langes schlafen verschwindet. Also das kann schon von der Kollagenose kommen bei dir. Bei mir wurde es dann durch die Behandlung besser. Mit Quensyl solltest du etwas Geduld haben, es kann drei bis sechs Monate dauern bis sich eine volle Wirkung aufbaut. Ich wünsche dir das es anschlägt und dir hilft.
Hallo Mizzi, Danke für deine Antwort. Habe von ihm schon was gelesen. Mir geht es um eigene Erfahrungen da ich unsicher bin , ob bestimmte Schmerzen mit Sjörgen Symtom zusammen hängen LG Renate P.s. Da ich neu bin, weiß ich nicht, melde ich mich jetzt mit meinem Namen oder mit Herminchen?
Liebe @Herminchen, Du kannst Renate nehmen oder Herminchen, wie Du möchtest. Ich würde jetzt Herminchen lassen. Bei meinem Sjögren sind vorallem die Schleimhäute sehr trocken. Für die Augen benötige ich tägliche Tränenersatzstoffe in Form von Augentropfen und Augengel und Lidpflege. Für die Nase Nasensalbe gegen die Trockenheit Für den Mund benötige ich vorallem eine antibakterielle Mundspülung. Mit reizenden Nahrungsmitteln wie z.B. Südfrüchte muss ich auch aufpassen. Ich habe mit Quensyl angefangen und mit Prednisolon. Ganz liebe Grüße von Mizi
Für Augen habe ich mir Tropfen besorgt, habe diese Woche noch Augenarzttermin, mache Ölziehen für Trockenen Mund, soll auch für die Zahnpflege helfen und Nase habe ich mir Nasensalbe geholt, war aber alles schon vor meinem Befund, habe mir da gar nix großes dabei gedacht. Bin für alle Ratschläge dankbar. Ist alles noch sehr neu für mich. Grüße Herminchen
Hallo Chrissi, habe seit längerer Zeit immer wieder eingerissen Mundwinkel, wurde vom Arzt auch nicht weiter beachtet, kennst du das auch? Grüße Herminchen
Hab ich nicht, aber ich weiß, dass Honig oder Olivenöl helfen kann. Ist wohl ein Vitaminmangel. Vielleicht hat ja jemand hier mehr Erfahrungen und kann dir noch was dazu sagen.
