Sjögren und Überforderung

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Most, 26. Juni 2021.

  1. Most

    Most Mitglied

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    Liebe @Kittie, danke für deine Anmerkung!
    Bei mir wurde zweimal ein Schirmertest nacheinander durchgeführt, weil die Ärztin meinte, die 0 mm können nicht sein (war beim zweiten Mal dann 4mm). Gibt es also doch! Ja, wenn man mal fünfmal täglich tropft, dann erfährt man erst, was trockenes Auge heißt...
    Aber wie gesagt: Ich darf mich da nicht ausnehmen. Solang man es nicht hat, kennt man einfach die Einschränkung und das grausliche Gefühl nicht. Es ist wirklich nicht leicht, manchen klarzumachen, dass man nicht nur "einfach mal müde" ist, sondern dass das ein Gefühl ist, als wäre man aus Blei.
    Darum ist es auch schön, dass man hier auf Leute trifft, die das kennen und nicht belächeln oder einen für wehleidig oder sonstwie halten.
     
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  2. Kittie

    Kittie Bekanntes Mitglied

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    5 mal täglich? Das ist schon gut. Zu Akutzeiten habe ich alle 30 Minuten bis alle Stunde getropft. DAS war schlimm.
    Und die Leute wissen auch nicht wie einen das im Alltag einschränkt. Man traut sich gar nicht mal was trinken oder ins Kino zu gehen, weil einem die ständige Tropferei auch irgendwie unangenehm ist, also bleibt man zuhause :-(

    Die 0 mm waren vor meiner Tränenwegsverödung. Mittlerweile müsste es mehr sein, wurde bisher aber nicht mehr gemessen
     
  3. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo,
    als ich 2003 mit der Tropfkarriere begann, geschah das 4x täglich. Inzwischen bin ich in schlechten Zeiten bei viertelstündlich angelangt, nervig und ätzend. In guten Zeiten tropfe ich ca. alle 60 - 90 Minuten. Im Moment sind sozusagen gute Zeiten und ich bin zufrieden. Schirmer ist bei mir beidseits bei 0.
    Mir macht es nichts (mehr) aus in der Öffentlichkeit zu tropfen, egal ob im Restaurant, Straßenbahn, bei einer Feier oder sonst wo.

    Most, einfach tropfen, wenn du spürst, die Augen sind zu trocken. Bei konservierungsmittelfreien Produkten ist das in Ordnung. Ich schicke dir über Unterhaltung gleich einen Link, in dem die gängigen Konservierungsstoffe in Augentropfen und Gelen aufgelistet sind.
     
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  4. Most

    Most Mitglied

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    Danke euch. Ja, zu Beginn traut man sich eben noch nicht und überlegt, was man darf oder sogar soll. Die ersten Tropfen (HyloVision MultiGel) habens für mich schlimmer gemacht, die Ärztin in der Ambulanz sagte aber schon, dass konservierungsfreie Mittel wichtig sind. Und weil ich dieses Forum schon kannte, hab ich mich bissl schlau gemacht, warum das so ist ;-)
    Meine eigentliche Augenärztin hat mir dann iGel empfohlen, das ich gut vertrage und hilft. Es enthält keines der Mittel von deiner Liste, @Lavendel.
    Und da es, wie im Artikel beschrieben, ein Quetsch-Fläschchen ist (bei einem Rheumaschub wirds lustig, aber derzeit gehts) ist das eines ohne Konservierungsmittel und enthält nur Natriumhyaluronat, Natriumchlorid, Trometamol und Aqua purificata (also steriles Wasser). Klingt gut, find ich. Meiner Augenärztin vertrau ich da auch.
    Aber man kanns nicht oft genug erwähnen, weil man natürlich nichts noch schlimmer machen will, als es ohnehin schon ist!
    Also danke!
     
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  5. Kittie

    Kittie Bekanntes Mitglied

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    Ich muss dazu sagen, dass ich mit Tropfen auch häufiger träufeln müsste.
    Ich komme seit Jahren gut mit Vit-A-Pos Augensalbe zurecht und für die Nacht nehme ich Vit-A-Vision.
    Die muss ich nur 2-3x täglich nehmen, mit Tropfen bin ich immer noch bei maximal 2 Std, egal wie zähflüssig sie sind.
    Von allen Gelen finde ich aber die Sicca-Pos noch am besten - das ist so eine lila-weiße Tube.
     
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  6. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Ich tropfe mit Gel und Tropfen. Safe Drop Gel zwischendurch am Tag und zur Nacht Vidisic Gel EDOs. Sonst für den schnellen Durchblick Thealoz Duo. Da ändere ich im Moment auch nichts, weil ich die Mittel gut vertrage.

    Vit-A-POS hatte ich vor etlichen Jahren und vertrug es nicht. Und Sicca-POS enthält Cetrimid, was auch Beschwerden macht.

    Es ist schon ganz unterschiedlich. Was dem einen hilft, muss noch lange nicht beim anderen so sein.

    Kittie, ich freue mich, dass du gut zurecht kommst. Bei dir war es ja auch ganz arg.
     
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  7. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Most
    Noch ein Tipp, wenn es mit den Händen nicht so funktioniert.
    Es gibt so Dinger als Hilfsmittel: Auto Squeeze und Auto Drop.
    Den Tipp hatte ich von einer Userin im Forum. Sie sind nicht für alle Fläschchen geeignet. Einfach eine Suchmaschine bemühen und gucken, ob es die Teile bei euch gibt.

    Edit:
    F bei Hilfsmittel fehlte
     
    #27 9. Juli 2021
    Zuletzt bearbeitet: 17. Juli 2021
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  8. Kittie

    Kittie Bekanntes Mitglied

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    Ja, es war auch echt schlimm. Hat mich richtig depressiv gemacht.
    Besser wurde es erst mit Ikervis (Ciclosporin AT). Haben 1-1,5 Jahre gebraucht bis sie komplett gewirkt haben, aber seitdem ist es deutlich besser und auch die chronischen Lidrandentzündungen sind weg.
     
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  9. Most

    Most Mitglied

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    Danke! In Österreich gibts sowas natürlich nicht (laut Internet, kann aber bei der Apotheke etc. noch fragen), aber über das Netz könnte ichs bestellen. Wenn ich Amazon umgehen will, dann sind zwar die Lieferkosten doppelt so teuer wie das Auto Squeeze selbst, aber ich habs ja dann ewig.
     
  10. Most

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    Eine neue Frage kommt bei mir auf, bei der mir eure Erfahrungen helfen könnten:
    Habt ihr etwas herausgefunden, das Schübe befeuert? Ernährung? Wetter? Stress?
    Ich bin bei der Ernährung schon ziemlich gut informiert und gerade sehr strikt, trotzdem tun mir seit heute die Gelenke wieder mehr weh, da frag ich mich eben, ob man es beeinflussen kann oder eben nur bis zu einem gewissen Punkt?
    Gibt es etwas, das euch als Warnsignal dient?

    Ihr alle lebt schon viel länger mit Sjögren oder ähnlichen Diagnosen, wie sind da eure Erfahrungen?

    Inzwischen ist mir - um zum Ursprungsthema auch noch etwas zu sagen - zumindest klar, dass die Überforderung klarerweise mit zu wenig Ruhe zu tun hatte. Es ist auch jetzt so, wenn ich mir die Ruhepause nicht gönne, werde ich schnell weinerlich und das ist dann mein Warnsignal, dass ich mich hinlegen sollte und nicht in traurigen Gedanken verfallen sollte.

    Danke für eure Erfahrungen!
    LG,
    Most

    P.S.: @Lavendel Autosqueeze hat mir die Apotheke günstig bestellt, danke nochmal!
     
  11. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Das freut mich, dass das so super geklappt hat. :top:
    Nachricht hast du auch.
     
  12. Money Penny

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    Das muss jeder selbst herausfinden ,was triggert.
    Du musst herausfinden, was dir gut tut und was nicht.

    Ich brauche auch immer meine Pause. Das hab ich für mich gefunden.
    LG Money Penny
     
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  13. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Most, bei Kollagenosen, ich hab eine Mischkollagenose, da gibt es mehrere Trigger, die in Frage kämen und Schübe auslösen können. Bei mir ist es, soweit ich das bislang herausfinden konnte für mich: Diagnose war 1994, sind zumindest jetzt was ich bei mir festgestellt habe Stress und Sonne, vielleicht auch was hormonelles, meine Kollagenose brach nach der Geburt meines dritten Kindes ganz heftig und krass aus noch etwas anderes bemerkte ich, aber da bin ich mir nicht sicher und deshalb erwähne ich es hier nicht.
     
    #33 18. Juli 2021
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juli 2021
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  14. Kittie

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    Meine PsA, aber auch mein Sjörgen werden z.B. durch zuviel Stress und nass-kaltes Wetter getriggert. Winter ist also eher meine schlechte Jahreszeit - bei beiden Krankheiten.
    Da kann ich leider nicht wirklich etwas dagegen tun außer im Winter die Luftfeuchtigkeit zu erhöhen, damit die Augen nicht so trocken sind :-/
     
    #34 19. Juli 2021
    Zuletzt bearbeitet: 19. Juli 2021
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  15. Most

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    Ich danke euch. Scheint also sehr individuell zu sein und ich muss eben durch Beobachten lernen, was triggert...
     
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  16. Most

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    Da ich inzwischen die endgültige Diagnose sowie Quensyl und Salagen verschrieben bekommen habe, hier ein kleines Update:
    Habe nach einer Woche Quensyl (ohne Nebenwirkungen, Einnahme einmal täglich abends zum Essen) mit Salagen begonnen (starte mal mit zweimal wie verordnet statt dreimal täglich) und schon am dritten Tag wurde mein Mund kräftig gespült kurz nach der Einnahme. Ist zwar auch als Nebenwirkung angeführt, aber ob es nun eine Wirkung oder Nebenwirkung ist, ist egal, weil es für mich ja positiv ist.
    Schade, dass in Ö das Salagen privat zu zahlen und wirklich teuer ist, aber vielleicht reicht ja die zweimalige Einnahme täglich, dann kann ich es etwas "strecken", bis ich eine neue Packung brauche.

    Ob weitere Nebenwirkungen kommen, wird sich weisen.

    Zur Überforderung und den anderen Symptomen noch:
    Ich bin noch bis Ende des Monats krank geschrieben, habe aber immer mehr Tage, an denen ich fähig bin, etwas zu tun. Einkaufen geht wieder, der Gedanke an den Wiedereinstieg in die Arbeit bereitet mir auch nicht mehr so viel Horror wie noch vor Wochen (heut ist ein guter Tag, wenn morgen vielleicht ein schlechter Tag wird, würde ich vermutlich etwas ganz anderes wieder schreiben).
    Wie es dann werden wird, wenn ich wieder etwas leisten soll, wird sich weisen, aber ich hoffe genug Ruhe getankt und auch gut genug gelernt zu haben, wann mein Körper eine Pause braucht, um dann auch gut im Arbeitsleben wieder bestehen zu können.
    Ob vielleicht die Medikamente mit meinem derzeit besseren Zustand etwas zu tun haben, weiß ich nicht (nach eineinhalb Wochen Quensyl und gerade mal vier Tagen Salagen aber wohl mehr psychisch als physisch, ist aber auch was wert). Abgesehen von dem schubweise feuchterem Gefühl im Mund und der gefestigteren inneren Einstellung sind die Augentrockenheit und die Muskel- und Gelenkschmerzen weiterhin da. Die Müdigkeit ist die letzten Tage aber auch weniger geworden. Das kann natürlich auch alles daran liegen, dass ich nun Gewissheit habe, mich auf die Krankheit besser eingestellt habe und ganz einfach noch Ruhe hab!

    Danke für euren Austausch und eure Hilfe!
    Alles Liebe,
    Most

    P.S.: Hab von der HNO noch Plasma Liquid Lutschtabletten verschrieben bekommen. Das ist ein Probiotikum, damit sich im Mund nicht soviele Bakterien durch die Trockenheit ansiedeln können. Find ich eine ganz gute Sache!
     
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  17. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    @Most schön, dass es dir momentan wieder besser geht! Ich weiß jetzt nicht, ob das hier schon erwähnt wurde (und bin grad zu faul, alles nachzulesen): vielleicht hilft es dir, ein Schmerztagebuch zu führen. Damit kannst du vielleicht eher herausfinden was zu besseren bzw. schlechteren Tagen führt.
    offtopic: Nennst du dich Most weil du aus dem Mostviertel kommst? Wenn ja, dann grüßt dich hier eine geborene Mostviertlerin die nächste woche in ihrer alten Heimat Urlaub machen wird! :dance:
    LG
    Snoopie
     
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  18. Most

    Most Mitglied

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    @Snoopie Ja, ich hab einmal begonnen ein Schmerztagebuch zu führen, sollte es auch weiterverfolgen...danke für den Anstoß!
    Jahaaaaa, ich bin auch gebürtige Mostviertlerin. :) Genieß den Urlaub daheim!
    Lg,
    Most
     
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  19. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Most
    Ich freue mich sehr für dich, dass es aufwärts geht. Möge diese positive Entwicklung anhalten und auch das Quensyl eine gute Wirkung entfalten.


    Edit: geht ergänzt
     
    #39 11. August 2021
    Zuletzt bearbeitet: 11. August 2021
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