Sjögren-Syndrom

O

Otto

Guest
Hallo,
weiss jemand etwas über Therpiemöglichkeiten zum Sjögren-Syndrom?
jetzt schon herzlichen Dank und schöne Grüsse
Otto
 
Hi Otto,

zur Zeit nehme ich noch nicht so viel. Vidisic-Gel für die Augen und ansonsten viel trinken oder/und Kaugummi. Wobei ich das Gefühl habe, durch das Cortison ist es mit dem Sjörgren besser geworden.
Angefangen habe ich mit 7,5mg Cortison und nehme zZ 5mg.
Das Cortison nehme ich aber eigentlich für meine restlichen Rheumabeschwerden, da hilft es leider nicht so gut.

Viele Grüsse
Emma
 
bei mir untersuchen sie immer noch rum mit der verdachtsdiagnose, ich hab schon so die Nase voll davon, es geht immer hin und her, wer kann mir was darüber sagen! Vielen Dank Karin
 
Hallo Karin,

zur entgültigen Abklärung von Sjörgren wurde bei mir eine Lippenbiopsie durchgeführt. Das heisst, eine Speicheldrüse wurde aus der Innenseite der Lippe/Wange herausgeschnitten und zur Untersuchung eingeschickt.
Ist eine ganz harmlose Sache. Wird wie beim Zahnarzt betäubt und muss noch nicht einmal genäht werden.

Liebe Grüsse
Emma
 
Hallo Otto,
eben habe ich in Südwest 3 einen Bericht im Fernsehen gesehen, da ist eine Firma ausgezeichnet worden, die hat wohl ein Mittel entdeckt. Leider hab ich das nicht genau mitbekommen.
escu.lab war da irgendwie noch als Adresse angegeben. Kurt Beck hatte da einen Innovationspreis übergeben.
Vielleicht findet da jemand was drüber.

Viele Grüße

Werner
 
Herzlichen Dank an alle die mir geschrieben haben. Vollständigkeitshalber muss ich noch sagen dass bei meiner Frau dieses Sjögren-Syndrom diagnostiziert wurde.
Wir sind halt verunsichert weil wir nichts über eine Therapie finden. Werner, Du hast Südwes 3 erwähnt....ist das das deutsche Fernsehprogramm?
Schöne Grüsse aus der Schweiz Otto
 
Hallo Otto,


ich heiße Karin und bin 27 Jahre ale. Bei wurde mit ca. 22 Jahren ein primäres Sjörgren-Syndrom festgestellt. Alles fing damit an das die Augen immer trocken waren und auch keine Tränenflüssigkeit mehr produzieren. Nehme hierfür medizinische Augentränenflüssigkeit und habe mir beim Augenarzt die Tränenkanäle mit einem " Stopfen" zumachen lasen damit die Tränenflüssigkeit nicht mehr wegfließen kann. Ebenfalls trocknete mein Mund aus, so das die Ecken eigendtlich immer eingerissen sind. Hier hilft leider auch kein Labello oder anderer Pflegestift. Es gibt allerdings ein Medikament- den namen weiß ich allerdings nicht mehr- mit dem wird die Produktion von Schleim in den Schleimhäuten gefördert. Müßte jeder Rheumatologe kennen. Ich vertrage dieses Medikament allerdings nicht. Da "mur" meine Beine und Knöchel betroffen sind halten sich die Schübe in grenzen- Ich nehme zur Zeit auch kein Coritison oder Immurek da ich zur Zeit wieder mit handelsüblichen Schmerzmitteln einigermaßen zurecht komme ( z. B. Paracetamol). Denn ich weiß nicht was in einigen Jahren ist - dann werde ich wohl doch Cortion nehmen müssen. Bei jedem Rheumaschub in meinen Beinen/Knöcheln und Füßen entstehen immer rote Flecken. Wennd er Schub zurückgeht dann verschwinden diese auch meist wieder am Anfang- doch jetzt nach zig Anfällen bleiben diese Flecken- diese werden nur braun- sieht grauenhaft aus doch was solls ich kann wenigstens noch meinen Bruf eingermaßen schmerzfrei ausüben - und das ist das wichtigste für mich. Ich kann dir leider nur von meinen Erkenntnissen berichten da ich sonst keinen kenne der diese Krankheit hat abe ich wünsche dir und deiner Frau trotzdem alles Gute und sie soll die Hoffnung nicht aufgeben. Frohes Weihnachtsfest. Wenn du mir persönlich schreiben möchtest- heir meine e-mail-adresse: mayer-grund@t-online.de
Gruß
Karin
 
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