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Sjögren Syndrom??

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Charly12, 17. Dezember 2012.

  1. Charly12

    Charly12 Neues Mitglied

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    Hallo,
    Seit über 3 Jahren leide ich an extrem trockenen Augen. Von einem auf den anderen Tag ca. ein 3/4 Jahr später begann auch der Mund sehr trocken zu werden. Vor allem in der Nacht. Ich leide wirklich sehr darunter. Habe of eine feuerrote Bindehaut, geschwollene Augenlider und wie gesagt extrem trockene Augen.Oft kann ich meine Augen gar nicht mehr richtig offen halten. Alle Augentropfen die ich bis jetzt probiert habe, lindern nur für eine sehr kurze Zeit. Manchmal könnte ich alle 5 Min. tropfen. Auch Cyclosporin und Antibiotiker halfen nicht. Ich habe eine erhöhte Blusenkung (36) und einen etwas erhöhten Rheumafaktor (26). Der ANA lag glaube ich bei 1:80 also grenzwertig. Die Szintigraphie der Speicheldrüse war normal. Der Rheumatologe meinte, dass aufgrund der Blutwerte ein Sjögren Syndrom ausgeschlossen ist. Ich muss noch dazu sagen, dass ich Hashimoto habe und mir vor 7 Jahren die ganze Schilddrüse entfernt wurde. Bin jetzt 25. Kann es sein, dass ich trotzdem ein Sjögren Syndrom habe auch wenn die Blutwerte das nicht eindeutig bestätigen, oder kann es sein, dass meine Beschwerden von Hashi kommen. Meine Nuklearmed. sagt nein. Ich bin echt verzweifelt, weil ich schon sooo lange mit Schmerzen herum laufe und keiner weiß wo es her kommt.
    Habt ihr vielleicht einen Rat??
    LG
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo Charly12,

    zum sjögren-syndrom direkt möchte ich mich nicht äussern, damit kennen sich andere
    besser aus, lavendel14 u.a., aber hinweisen auf augengel statt tropfen.
    die tropfen bringen bei mir auch nicht viel, das augengel hält deutlich länger vor,
    vielleicht magst du das mal probieren? die apotheke kann dich auch weiter beraten.

    alles gute, marie
     
  3. Allgäu

    Allgäu Mitglied

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    Hallo Charly,
    Hat man bei dir schon die Blutwerte SSA,SSB bewertet?
    Oder eine Lippenbiopsie?
    Damit kann man es nachweisen,ob Du an Sjoegren erkrankt bist.
    Bin genau wie Du davon betroffen.
    Es gibt auch ein Forum www.sjoegren-erkrankung.de

    Lg Allgäu
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Charly12,

    du schreibst, dass die die Schilddrüse entfernt wurde. Bist du in dieser Hinsicht gut eingestellt? Deine Beschwerden können natürlich auch daher rühren, soweit ich weiß.

    Blutsenkung und Rheumafaktor sind beim Sjögren typischerweise meistens erhöht. Es gibt aber auch andere Ekrankungen bei denen das der Fall ist. Dein ANA-Titer ist grenzwertig. Hat man denn versucht aus den ANA die ENA zu bestimmen? Zwar können beim Sjögren die SS-A und/oder SS-B AK positiv sein, doch können die auch bei einer anderen Kollagenose gefunden werden.

    Und hier kannst du mal schauen nach welchen Kriterien die Diagnose gestellt wird:
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/52655-Leitlinien-zu-rheumatischen-Erkrankungen?p=553310&viewfull=1#post553310

    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/52655-Leitlinien-zu-rheumatischen-Erkrankungen?p=558230&viewfull=1#post558230


    Wie Marie schon schrieb, würde ich an deiner Stelle von Augentropfen zu Gel wechseln, wenn du solche starken Beschwerden hast. Ein Augengel verbleibt länger auf dem Auge. Ich muss mittlerweile auch tags ein Gel verwenden, weil meine Augen sehr gelitten haben. Und regelmäßiges Träufeln ist das A und O. Nicht erst träufeln, wenn du feststellst oder spürst, dass die Augen trocken sind. Achte auch darauf, dass die Mittel keine Konservierungsstoffe enthalten. Was sagt denn dein Augenarzt zu der Problematik?
     
  5. Charly12

    Charly12 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich danke euch vielmals für eure Antworten :))
    Ja also SSA, SSB und ENA wurden gemacht das war nicht positiv. Ein HNO Arzt hat eine Biopsie der Ohrspeicheldrüse gemacht. Dabei hatte er aber nur Fettgewebe und kein Drüsengewebe entnehmen können und somit habe ich auch hier keine Diagnose. Also ich habe von Augentropfen,- Gelen- und Salben schon sehr viel probiert, auch verschiedene Marken, aber sehr viel bringt es leider trotzdem nicht und das mit der verschleierden Sicht ist dann auch etwas unangenehm am Tag.
    Ich weiß nur nicht, ob man ein Sjögren Syndrom auch ohne der positiven Blutwerte ANA, SSA,SSB u ENA haben kann. Mit meiner Schilddrüse ist es so eine Sache. Obwohl ich schon seit 7 Jahren gar keine SD mehr habe, habe ich trotzdem noch einen relativ hohen Antikörperwert von 210, als ich noch meine SD hatte war mein Wert bei ca. 1800. Ich war auch eine Zeit lang in einer Überfunktion aber jetzt bin ich schon seit 1 Jahr gut eingestellt. Sagt zumindest meine Nuklearmedizinerin.
    Aja und ich habe auch immer wieder Probleme mit meinen Magen/Darm.(Afgebläht nach dem Essen, manchmal Durchfall) (Reizdarm?)
    Noch eine Frage: was sagt ihr zu Medikamenten wie Pilocarpin. Das soll ja die Drüsenproduktion anregen. Kann man das nur nehmen, wenn man ein Sjögren Syndrom hat?
    Danke u. LG
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Charly12,

    durch deine Hashimoto kannst du das Sicca-Syndrom haben, was die Trockenheit dann auch erklären kann. Außerdem gibt es bei Hashimoto auch manchmal noch eine Augenbeteiligung.

    Du kannst vieles hier nachlesen: http://www.hashimotothyreoiditis.de/index.php/symptome
     
  7. Charly12

    Charly12 Neues Mitglied

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    Hallo Lagune :)

    ja stimmt, mein Augenarzt sagte auch immer, dass ich ein Sicca Syndrom habe. Ich hatte zwar eine SD Überfunktion aber keine Antikörper Werte die auf Morbus Basedow hindeuten. Kann man denn bei einer Überfunktion auch so eine schlimme Sicca Symptomatik haben wie bei Basedow? Das komische ist ja, dass ich seit 3 Jahren darunter leide und das wirklich täglich! Gibt eigentlich keinen Tag wo ich gar keine Beschwerden habe. :(
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Du hast ja Hashimoto, da kannst du durch die Autoimmunerkrankung das Sicca Syndrom und Augenbeteiligung haben. Du hast ja von der Hashimoto auch noch einen positiven Antikörperwert, wenn ich das jetzt richtig rausgelesen habe.
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Charly12

    Eine Hashimoto-Thyreoiditis kann mit einer Überfunktion beginnen. Im Verlauf geht die Funktion der Schilddrüse aufgrund der zunehmenden Atrophie eher in eine zu geringe, also Unterfunktion, über. ;)
     
  10. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Charlie,

    ich vermute nach deinem letzten Beitrag eher, dass das an den Problemen mit der Schilddrüse liegt. Ein Sicca Syndrom kann bei vielen Erkrankungen, aber auch Medikamenten auftreten.
    Eine Biopsie der Speicheldrüsen ist nicht immer von Erfolg gekrönt. Mir wurde damals vor der Lippenbiopsie gesagt, dass es sein könnte, dass keine Speicheldrüsen getroffen werden. Dann würde das Ganze wiederholt. Ich hatte "Glück", dass die Biopsie sozusagen erfolgreich war. Diese Biopsie sollte die Diagnose nur untermauern, denn sämtliche Antikörper, Rheumafaktor und Blutsenkung waren positiv.

    Mit Pilocarpin habe ich keine Erfahrungen. Ich kenne Betroffene, denen das Mittel hilft und anderen nicht.
    Frage deinen Arzt, ob das eine Möglichkeit für dich wäre und bei einem Sicca Syndrom verordnet werden darf.

    Wenn ich mal fragen darf, wie oft träufelst du am Tag? Ich habe Zeiten, da muss ich bis zu viertelstündlich die Augen befeuchten. Sicher ist das Schleiersehen nach Tropfen oder Gel nicht angenehm. Da muss ich durch, denn mein Augenlicht ist mir ganz lieb.;) Schmerzen, Brennen, Entzündungen und Infektionen sind viel unangenehmer.
     
  11. Charly12

    Charly12 Neues Mitglied

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    Ja stimmt, einen positiven Antikörperwert (Hashimoto) habe ich. Hmm dann wirds wohl wirklich davon kommen. Ich war immer der Meinung, dass es wo anders herkommen muss, weil meine Schilddrüsenärztin immer meinte das mit den Augen sei psychisch, was ich mir aber beim besten Willen nicht vorstellen kann.
    Dadurch der Rheumafaktor und Blutsenkung auch immer erhöht ist, war ich mir nicht so sicher. Gibt es denn irgendetwas was gegen dieses Sicca Syndrom hilft außer Augen eintropfen? Bin nämlich schon sehr eingeschränkt und habe immer rote, geschwollene Augen. Gut eingestellt mit den Medikamenten dürfte ich ja sein.
     
  12. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Charly, träufeln ist das A und O. Eine Möglichkeit wären Punctum Plugs. Mit denen werden die Tränenkanälchen verschlossen. Das soll wohl dazu führen, dass die verbliebene Tränenflüssigkeit nicht zu schnell abfließt.
     
  13. Charly12

    Charly12 Neues Mitglied

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    @ Lavendel14,

    ich träufel auch ca. jede viertel Stunde, aber das ist unterschiedlich manchmal bisschen weniger, manchmal mehr. Naja ich glaube, dass meine Augen ja gerade durch die trockenen Augen immer entzündet sind und das ein ständiger Kreislauf ist. Habe wie gesagt auch schon Antibiotische Augentropfen, Cyclosporin usw. bekommen aber das hat alles nichts gebracht. Es liegt glaube ich wirklich an zu trockenen Schleimhäuten, da ja auch mein Mund trocken ist. Es ist halt nur verwunderlich, dass man da überhaupt nichts machen kann weil das ständige tropfen auch nicht "die" Lösung ist, auch wenn es im Moment sein muss, weil ich sonst wirklich Schmerzen habe.
     
  14. Charly12

    Charly12 Neues Mitglied

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    die hatte ich auch schon, sind aber nach 1 Stunden wieder draußen gewesen :(
     
  15. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Charly, bei mir ist es nicht anders wie bei dir. Meine Augen sind ständig entzündet wegen der Grunderkrankung. Sowohl Bindehaut als auch Hornhaut sind chronisch entzündet. Achte auch darauf, dass du dir die Hände vor dem Träufeln wäschst, damit Bakterien, Viren und Co keine Chance haben. Wenn ich unterwegs bin und keine Möglichkeit besteht die Hände zu waschen, benutze ich ein Feuchttuch und Handdesinfektion.

    Das ist ja ärgerlich mit den Plugs. Du hast alles ausgeschöpft, was Patient so machen kann. Da ist man ganz schön unzufrieden...ich kenne das.
     
  16. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    hallo ihr betroffenen,
    kommt einer von euch aus bayern, nähe schweinfurt?
    wenn ja meldet euch, ich wüsste in der gegend einen tollen augen doc, der hat so manches drauf.
    (bin rein zufällig draufgestossen, als ich auf urlaubsfahrt unterwegs solche augenschmerzen bekam, dass wir beim nächsten ort von der autobahn abfuhren und uns als notfall bei einem augendoc vorstellten.)

    diese blöde juckerei kann manchmal auch vom festen schmier auf den augen herrühren.
    fragt mal euren augen doc, ob er augentropfen mit Acetylcystein 5 % - ph 8 - für sinnvoll hält.
    näheres per pn.

    wisst ihr schon, welche augentropfen noch zum medizinprodukt - und damit nicht mehr zu lasten der gkv verordnungsfähig - umgewandelt sind.
    lg
     
  17. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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