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Sjögren Syndrom???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von krümel83, 2. Juni 2007.

  1. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    1. Mai 2007
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    hallo,
    ich bin 24 jahre alt und grade soooooooo froh auf dieses forum gestoßen zu sein.
    ich bin mitlerweile total verzweifelt und weiß nicht mehr was ich noch tun soll:
    also, vor 3 jahren ging es los-meine zunge ist andauernd entzündet, die meisten meiner zähne sind wurzel behandelt.in den letzten 4 wochen hatte ich 3 op´s am kiefer, weil mein knochen entzündet war...hab es erst gemerkt, als es schon zu spät war.
    außerdem hab ich arthrose im rücken und im kiefergelenk, meine beine und hände tun mir immer öfter weh und seit kurzem steht mein kleiner finger ganz komisch ab.:confused:
    generell hab ich das gefühl das alle!! meine schleimhäute austrocknen, hab auch ständig durst. mein speichel ist ist auchb total sauer.
    mein kieferchirug hat die vermutung geäißert, dass es sich um das sjögren syndrom handeln könnte.
    auch meine augen brennen oft und ich hab das gefühl schlechter zu sehen und extren lichtempfindlich zu sein.
    vielleicht kennt sich ja jemand von euch damit aus, oder hat erfahrung damit??
    also ich hab mich ein bißchen in das thema eingelesen, viele symptome passen schon, aber ich habe keine schwellung der speicheldrüse, zumindest fühlt sich da alles ganz normal an-wisst ihr vl, ob die dabei gegeben sein muss.
    ich war schon bei super vielen ärzten, aber keiner konnte mir helfen, sämtliche mängel etc wurden ausgeschlossen-hab auch keine entzündungswerte im bult, auch nicht als mein kiefer entzündet war.bin in 2 wochen bei nem rheumatolgen, hab aber total angst, dass er mich nicht ernst nimmt...

    würde mich sooo über antworten von euch freuen:)

    liebe grüße
     
  2. Farina

    Farina Neues Mitglied

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    Hallo Krümel 83 !

    Ich habe auch das Sjoegren Syndrom weiß es seit ca einem Jahr.
    Ich habe zum Glück nicht so viele Symthome wie du .
    Also ich habe trockene Augen dafür nehme ich Augentropfen die muss ich immer nehmen mal mehr mal weniger.
    Dann habe ich Gelenkschmerzen bei Regen schlimmer wie bei Sonne.
    Dann ganz typisch fürs Sjoegren ist diese Müdigkeit die einen immer ganz plötzlich überkommt.
    Wenn du wissen willst ob du SS hast mußt du zu einem Rheumatologen gehen der macht eine Blutuntersuchung.
    Ich habe Jahre lang rum gedoktort bis ich von mir aus zum Rheumatologen gegangen bin.
    Ich bekomme seit einiger Zeit das Antimalariamittel Quensil das muss ich 2 bis 2,5 Jahre nehmen.
    Ich hoffe dir wird bald geholfen.

    Viele Grüße

    Farina:)
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Krümel,

    ich kopier Dir mal meine Antwort hier mit rein, dann hast Du alles zusammen:

    Hallo Krümel,

    erst ein Mal heiße ich Dich hier bei uns willkommen.

    Du hast ja auch schon so einiges hinter Dir... Dem Himmelseidank brauchst Du ja nichts mehr so lange auf den Rheumi Termin zu warten, denn was Du so erzählst, könnte schon so in die Richtung gehen.

    Wir haben hier zwei ganz große Postings mit diesen beiden Themen: 1 x eine Zusammenfassung mit allen Tipps u Infos in der Wissensdaten-Bank:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/s...ad.php?t=27419

    Und ein Mal im Rund um das Thema Rheuma:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/s...ad.php?t=15965

    Bis zum Rheumitermin kannst Du (wenn Du willst) ein Schmerztagebuch führen: was tat Dir wann wo wie weh und welche Beschwerden hattest Du... wie hast Du sie behandelt, was tat Dir gut: Wärme oder Kälte, Bewegung oder Ruhe, Schmerzmedis - welche und hatten sie Wirkung..

    Lass Dir alle Berichte und Diagnosen als Kopie aushändigen (evtl. fallen Kopiekosten an), dann hast Du immer alles schön zusammen und kannst evtl. dann auch Fragen stellen....


    Viele Grüße und gute Besserung
    Colana
     
  4. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo ihr beiden,

    vielen dank !ist wirklich lieb von euch...hilft doch wirklich sehr das gefühl zu haben, dass man verstanden wird:)

    liebste grüße
    krümel83