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Sjögren Syndrom was tun???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Niagara, 23. November 2007.

  1. Niagara

    Niagara Mitglied

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    Habe seit ca. 8 Jahren das Sjögren Syndrom. Nachdem endlich klar war, was ich habe - Blutwerte und Biopsie - hab ich lange Tropfen und Gels ausprobiert, bis ich endlich die gefunden hatte, mit denen ich dann eigentlich gut klarkam. Die Augen waren halt strohtrocken, wie das bei Sicca halt so ist. Ich habe Tropfen rein und es ging wieder eine Zeit ganz gut.
    Aber seit ich vor ca. 2 Jahren eine schwere Grippe hatte, tränen meine Augen ständig, sind permanent entzündet und kleben ohne Ende. Ich kann morgens die Augen gar nicht öffnen, weil sie völlig verkrustet sind. Außerdem tun sie weh. Seit damals, also seit ca. 2 Jahren nehme ich mehr oder wenig regelmäßig Cortisontropfen. Dann ist die Entzündung besser. Sobald ich sie aber länger als 2 - 3 Tage weglasse, sehe ich wieder aus wie Draculas Braut. Jeder spricht mich an.
    Mein Augendoc wusste nun auch nicht mehr weiter. Deshalb hat er mich zur Augenambulanz ins Klinikum geschickt. Die haben dann sämtliche Untersuchen gemacht. Abstrich in den Augen, Schirmertest, Sehtest usw. Ich bekam das Gel Vidisic verschrieben und den Rat, die Cortisontropfen ganz wegzulassen. Sollte es nach 6 Wochen nicht besser sein, soll ich wieder kommen.
    Meine Augen haben aber nach 1 Woche so geschmerzt, dass ich es nicht mehr ausgehalten habe. Alle halbe Stunde musste ich die Krusten an den Lidrändern entfernen und sie tränten und tränten.
    Ich war echt das heulende Elend.
    Die Ärzte im Krankenhaus sagten mir, dass diese ständige Bindehautentzündung eigentlich nicht typisch für Sjögren sei, auch sei mein Schirmertest gar nicht mal so schlecht.
    Klar, schließlich tränen meine Augen ja auch die ganze Zeit. Wie soll man da die Trockenheit messen können.
    Andererseits erzählen sie mir immer, dass die Augen tränen weil sie so trocken sind.
    Es muss doch was geben, dass die Bindehautentzündung endlich weggeht und ich mit normalen Tropfen und Gels zur Befeuchtung auskomme.
    Wer weiss Rat?? :confused:
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    falls du noch mobil genug sein solltest, hoffentlich, mein rat:

    auf zum augen doc tourismus. hilft alles nix. da musst du jetzt durch.
    es gibt rheuma ambulanzen, da sind alle fachrichtungen unter einem dach. manchmal ganz hilfreich.
    (du kannst dir nicht vorstellen, wie verkrustet meine lider sehr häufig sind. bindehautentzündung wg. trockener hornhaut. mit in warmen wasser getränkten wattepads vorsichtig die verklebung ablösen.)

    gruss
    bise
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Niagara,

    ich bin mal eben auf Suche gegangen u habe folgendes gefunden:

    Es gibt zwei Arten von "Tränen":

    Es gibt Tränen, die das Auge befeuchten und einen natürlichen Schutzfilm auf der Oberfläche des Auges darstellen und so verhindern, dass die Augenlider auf dem Augapfel reiben. Diese Tränen werden fortlaufend gebildet. Außerdem gibt es Tränen, die nur dann gebildet werden, wenn z.B. ein Fremdkörper das Auge reizt, oder ausgeprägte Emotionen zum Weinen führen.

    Bei vielen Menschen ist die Fähigkeit, die erste Art von natürlichen Tränen zu bilden, stark vermindert. Typische Symptome dieses Zustandes sind eine erhöhte Empfindlichkeit des Auges gegenüber verschiedenen äußeren Reizen, wie z.B. gegen trockene Luft und Zigarettenrauch, Wind oder starken Lichteinfall. Die Patienten klagen häufig über ein Gefühl, als hätten sie Sand in den Augen. Gelegentlich kommt es auch zu einem vorübergehenden Verschwommensehen, dass durch verstärktes Zwinkern beseitigt werden kann. Besonders morgens bereitet es dem Patienten mit zu trockenem Auge oft Schwierigkeiten, die Augenlider zu öffnen. Probleme mit Kontaktlinsen können durch ein zu trockenes Auge ausgelöst werden und so das Tragen von Kontaktlinsen unmöglich machen.

    Es ist kein Widerspruch, dass bei Patienten, die ein zu trockenes Auge haben, zeitweise ein vermehrter Tränenfluss beobachtet wird. Die Ursache liegt darin, dass Patienten mit dem Syndrom des trockenen Auges die oben beschriebene zweite Art von Tränen verstärkt bilden können, um damit dem Zustand der verstärkten Reizbarkeit ihres Auges entgegenzuwirken.

    Es besteht ein Teufelskreis: Trockenes Auge - vermehrte Reizung - dadurch reaktiv erhöhter Tränenfluss: Dies ist ein häufig zu beobachtender Zustand.


    Diagnose des trockenen Auges
    .......

    (Quelle)

    Ich denke, dass das erst ein Mal die Frage ob Sicca oder nicht - beantwortet...

    http://evkb.medical-guide.net/deutsch/A/Augen/Augenerkrankungen/TrockenesAugeSiccaSyndrom/page.html

    Auch hier wird in etwa das Gleiche beschrieben...

    Und hier findest Du jede Menge Tipps aus unserem Forum zusammengefasst:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419

    Ich hoffe, dass ich Dir auf diese Weise ein wenig helfen konnte..
    Gute Besserung und viele Grüße
    Colana
     
  4. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo niagara,
    auch ich "doktore" mit Bindehautentzündung rum. Allerdings erst seit 2 Wochen. Allerdings muß ich jetzt auch Corti-Tropfen nehmen. Zusätzlich soll ich die Augenlider mit einem warmen feuchten Wattestäbchen säubern. Und 2x täglich Rotlicht- die Dauer richtet sich danach, wie ich es aushalte. Zusätzlich habe ich die Drüsen im Oberlid entzündet. Dadurch kann ich die Augen gar nicht richtig öffnen. Weißt Du ob in den Tropfen Konservierungsstoffe sind?? Auf die reagiere ich allergisch. Leider kann ich Dir auch nur raten auf jeden Fall schleunigst zum Doc zu gehen. Ich weiß wie nervig das ist. Aber bedenke bitte: Du hast nur 2 Augen!!!!
    Wünsche Dir gute Besserung
    Schlumpfine
     
  5. Niagara

    Niagara Mitglied

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    Danke für eure Ratschläge

    Das mit den Wattestäbchen mach ich auch. Mit warmem Wasser die Kruste wegreiben.
    Ich nehme im Moment nur noch EDO's. Hauptsächlich Vidisic EDO. Oder Lacrisic EDO. Auch die Cortison-Tropfen sind EDO's.
    Die Liquigel sind zwar sehr angenehm aber leider nur in Fläschchen erhältlich. Deshalb nehm ich sie nun erst mal nicht mehr.
    Morgen hab ich übrigens wieder einen Termin beim Augendoc. Hoffe die Unterlagen der Augenklinik sind dann auch da.
    Mal sehen, was er sagt.

    Werde wieder berichten.
     
  6. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo Niagara,
    wie wäre es wenn Du zb. Lopisic Gel nimmst? Die gibt es als EDO. Oder Biolan Gel? Ebenfalls als EDO. Habe beide Packung hier liegen. Kann aber noch nix dazu sagen, weil ich die erst probieren werde, wenn die Corti-Tropfen wegfallen.
    Hoffentlich kann der Doc Dir neues sagen. Aber meistens dauert es mit den (blöden) Berichten immer viel zu lange!!
    Wünsche dir ein möglichst schmerzarmes WE
    Schlumpfine
     
  7. Niagara

    Niagara Mitglied

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    Verklebte der Augen

    Hallo zusammen,

    ich habe erfreuliche Nachrichten.
    Bei der Augenambulanz wurden mir die Vidisic EDO verschrieben. Die vertrag ich sehr gut. Zusätzlich benutze ich noch die Lacrisic EDO.
    Gegen die Verklebung der Augen, bzw. zum säubern hab ich mir in der Apotheke Blephasol besorgt. 100 ml kosten ca.11 €. Es ist auch ohne Konservierungsmittel. Das Mittel gibt man auf ein Wattestäbchen und reinigt damit die Augenlider und Ränder. Man muss auch nicht mehr nachwaschen. Es soll auch Entzündungen vorbeugen.

    Mit dieser Kombination hab ich jetzt seit gut einer Woche - auch ohne Cortisontropfen - keine roten Augen mehr. Bindehautentzündung ist viel besser. Hat mir auch mein Augendoc bestätigt.

    Meine Augen tränen zwar immer noch, aber nicht mehr so schlimm.

    Ich hab mit meinem Augendoc abesprochen, dass ich die Augen allmählich vom Cortison entwöhne. Ich nehme im Moment höchstens noch 1 x die Woche Cortisontropfen.
    Vorher musste ich nach 2 - 3 Tagen wieder Cortison reinschütten,weil meine Augen extrem rot und geschwollen waren.

    Ich bin guter Hoffnung, dass ich in absehbarer Zeit mit Tränenersatzmitteln alleine zurechtkomme. Kein Cortison mehr. Juhu :)

    Falls auch das Tränen der Augen aufhört, könnte ich mir die Tränenabflusskanäle mit Stöpseln schließen lassen. Im Moment geht das nicht, weil sie wie gesagt zu sehr tränen.

    Ich wünsche euch allen ebenfalls alles Gute.