Sjoegren/quensyl??????????

[lola]

hallo ihr lieben,

nun habe ich mal einen internistischen rheumatologen aufgesucht. mit meinen gesamten ergebnissen und diagnosen, die bisher so gestellt/vermutet wurden. er diagnostiziert klar primär sjoegren. anhand der blutwerte,die bisher gemacht wurden, der symptome und der beschwerden. er empfiehlt noch einige zusätzliche bluttests (unter anderem hepatitis c-angeblich kann die auch so ähnliche symptome auslösen,, ds-DNA-Ak und Säure-Basen Status z. Ausschluß tubuläre Azidose??? was ist das?????) bei meinem hausarzt und anschließend empfiehlt er eine basistherapie mit quensyl (2 x 200 mg) mit regelmäßigen kontrollen des blutbilds und augenärztlichen kontrollen, natürlich rheumatologische Kontrolle alle 6 monate.

kann mir hier jemand helfen? und erstmal: übersetzen, was da jetzt untersucht werden soll? und dann etwas zu der behandlung mit dem mittel sagen? heißt das jetzt, dass ich mein ganzes leben medikamente einnehmen muß? ich bin einerseits froh, dass die ganze sache jetzt doch langsam vorwärts geht, endlich jemand, der diagnose stellt, behandlung vorschlägt, doch andererseits habe ich jetzt ein wenig angst vor all dem bekommen....

könnt ihr mir hier ein wenig weiterhelfen? danke!!

liebe grüße
lola

er b

 

[bise]

zunächst:
hab mal keine angst. dein doc ist sehr verantwortungsbewusst, er checkt alles durch. das wolltest du doch. er will sicher gehen und nichts übersehen. übrigens ein toller doc, wirklich. deiner sagt sich nicht, wird schon nicht sein, sondern er kontrolliert.
werden jetzt viele dich um ihn beneiden!

dann, dein doc will auf der absolut sicheren seite sein bei den untersuchungen, die dich ja nicht belasten, nur das budget des doc (wahrscheinlich werden sie deshalb häufig nicht gemacht).

also mit quensyl beginnt man bei sjögren. es ist quasi einstieg. bei vielen hilft es. bist du unter kontrolle, kann dir nix passieren.
aber bitte lese den beipackzettel durch. dort steht genau, was du besser unterlassen solltest und welche untersuchungen du wahrnehmen solltest. vor allem mach vor beginn der therapie die untersuchung der augen, komm gerade nicht auf den namen, dauert fast ne stunde. du musst immer knipsen, sobald ein punkt aufleuchtet. das ist ganz wichtig, damit kann kontrolliert werden, ob quensyl deinen sehnerv angegriffen hat.

also keine angst,
bise

 

[Farina]

Hallo Lola !

Erst mal ist die Diagnose immer ein Schock weil man nicht weiß was auf einen zu kommt aber glaub mir es gibt noch schlimmeres.
Ich habe auch das Sjoegren Syndrom und Sicca Syndrom und ein Verdacht das ich auch noch Fibromyalgie habe.
Seit ca 1,5 Jahren weiß ich davon und wenn ich mich an ein paar Regeln halte kann ich damit gut leben.
Ich nehme auch Quensyl und ich vertrage es sehr gut.
Du brauchst keine Angst haben das du es ein Lebenlang nehmen mußt,mein Arzt meinte ich muß es höchstens 3 Jahre nehmen.
Du darfst nur keine Wunder erwarten das Medikament wirkt erst nach 3-6 Monaten.
Wichtig sobald du Quensyl nimmst darfst du nicht mehr in die pralle Sonne weil die Haut durch die Tabletten dünner wird und du Flecken bekommen kannst.
Dann mußt du in Zukunft einen Gang zurück schalten du mußt körperlichen und Phsychischen Stress meiden .
Aber das wirst du selbst merken wann Schluss ist.
Ich z.B.kenn nicht mehr in meinem Beruf als Verkäuferin arbeiten weil ich nicht so lange stehen und schwer heben kann.
Wenn ich mich überlaste tuen mir am nächsten Tag sämtliche Gelenke weh also vermeide ich es.
Ich glaube für den Anfang reicht das erst mal wenn du noch Fragen hast melde dich.
Ich hoffe ich konnte dir einbißchen helfen.

Viele Grüße
Farina

 

[Michel]

Sjögren Syndrom

Hallo Lola,

ich kann dich echt gut verstehen, so gings mir auch. Was die Ärzte sagen
hört sich alles lateinisch an, man versteht nichts. Aber die anderen haben recht ,dein Arzt ist echt gut, weil er Dir nicht nur was gibt, sondern der Sache auf den Grund geht.
Ich habe auch Sjögren und Lupus noch dazu und nehme 400 mg Quensyl und 5 mg Cordison an Tag + Augentropfen. Vertrage das Quensyl auch ganz gut.
Bise hat recht es ist gaaaaaaanz wichtig zum Augenartz zu gehen, da sich Quensyl in den Augen ablagern kann. Jedes halbe Jahr. Und regelmässige Blutuntersuchungen.
Ich hoff wir konnten Dir weiterhelfen,

Michel