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simponi - negative Erfahrung - wer kennt es auch?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sannele, 1. Dezember 2011.

  1. sannele

    sannele Neues Mitglied

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    [h=4]Wer hat auch negative Erfahrungen mit Simponi gemacht???? [​IMG][/h][h=6]Bewerten[/h]

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    von sannele
    am 22.11.2011 um 09:08 (94 Hits)

    Hallo ihr Lieben

    Ich leide seit 20 Jahren an einer sehr seltenen Form des Morbus Bechterew, seronegativ und immer normale Blutwerte und nun noch Weichteilrheuma.

    Im Sept. 2011 wurde bei mir die Therapie mit Simponi gestartet, welches als DAS MEDIKAMENT mit bester Wirkung und kaum Nebenwirkungen angepriesen wurde.
    Vor der 2ten Spritze im Okt., teilte ich dies meiner Rheumatologin mit, dass es mir sehr viel schlechter ginge. Ich hatte massive Probleme mit dem Schlafen, kaum mehr als 4 Stunden und ich wurde wach, weil ich extreme Schmerzen in meinen Gelenken hatte und Muskelkrämpfe. Alle meine Symptome wurden von meiner Rheumatologin auf mein Rheuma zurückgeführt und sie mich nicht ernst nahm.
    Also nochmals ne Spritze, welche ich sehr bereuen musste.
    Mit dem Simponi kann ich nur noch zusehen, wie es mir immer schlechter geht. Ich beschreibe es wirklich gut, finde ich und werde nicht ernst genommen.
    Ich habe das Gefühl meine Muskeln (Hüfte, Oberschenkel, Waden) schrumpfen, sie schmerzen, sie brennen, sie krampfen, es tut nur noch weh. Ich kann kaum noch laufen. Gehe ich schlafen, wache ich nach spätestens 4 Stunden auf wegen meinen Schmerzen in sämtlichen Knochen (auch Schulter und Rücken, Arme, Hände) und in den Muskeln. Trotz momentanem Sirdalud, kann ich immer noch nicht länger schlafen.
    Meine Haut juckt und beisst, habe Ausschläge.
    Doch meine Rheumatologin schiebt dies alles auf das Rheuma zurück, nicht auf das Simponi.
    ICH habe es gestoppt.
    Nachdem ich endlich den Wirkstoff herausfand /habe die Arztgehilfin gebeten ihn mir aufzuschreiben), habe ich die Nebenwirkungen durchgelesen und mir wurde schlecht.
    Es kann demylen.... Erkrankungen geben, also der Beginn eine multiplen Sklerose.....mit den Muskelsymptomen, wie ich sie beschrieben habe und man nimmt mich nicht ernst. Ich war im Notfall und der Arzt war nur überfordert mit mir und meinte ich soll 4 g Dafalgan pro Tag nehmen. Tolle Hilfe.

    Auch beim Termin für die 3te Spritze Simponi, habe ich erneut meiner Rheuamtogin mitgeteilt wie dreckig es mir geht, ich konnte zu diesem Zeitpunkt knappe 3 Wochen nicht mehr aus der Wohnung, da ich im 4ten Stock wohne ohne Lift. Ich konnte die Treppen kaum runter laufen und hinauf laufen wurde für mich zum Folterakt.
    Sie wurde vom Notfall-Arzt informiert und ich machte echt Druck, dass mir meine Muskeln massive Probleme machen. Da sie nun nicht mehr weiter wusste und ich ihr eindringlich mitteilte, dass es Muskelprobleme geben kann, hat sie mich zum Neurologen überwiesen. Diesen Termin habe ich heute.

    Ich fühle mich als Versuchs-Kanninchen...

    Andere Therapien wie Ihr schreibt Humina und und und, kenne ich nicht und wird von meiner Rheuamtologin nicht empfohlen, denn Simpno sei das Medi, welches am besten verträglich sei.​

     
  2. Shining Girl

    Shining Girl Neues Mitglied

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    Hallo Sannele,

    dass Firmen gern behaupten, ihre Produkte seien fast ohne Nebenwirkungen, ist wieder typisch. :mad: Den Waschzettel von Simponi kann man als Meterware im Tapetengeschäft verkaufen... ;)

    Mich betrafen die Nebenwirkungen von Simponi leider auch....:mad: Das war bereits das 5te Medikament, dass entweder nicht half oder die Nebenwirkungen ins Extreme gingen.

    Simponi wirkte zu Anfang ganz gut.... Ich kam mir plötzlich vor wie eine Gazelle. Alle Bewegungen gingen wieder...:top: Ich hatte keine dicken Füsse und Hände mehr .... Die Freude war enorm !!!

    Sie hielt jedoch nicht lange...:mad: Man spritzt Simponi einmal im Monat und bereits nach 3 Monaten hätte ich am liebsten diesen Zeitabstand verkürzt... Schon nach 3 Wo traten wieder Schwellungen und Schmerzen auf...:mad:

    Noch negativer fand ich jedoch, dass es zur großflächigen Hautablösung an Händen und Füssen kam...:mad: Ich kam mir vor wie eine Pellkartoffel !!! Man konnte kaum was anfassen oder festhalten, weil man überall hängen blieb... Strümpfe / Stumpfhosen tragen war eine Katastrophe !!! ...und damit arbeiten, ging gar nicht !!!

    Deine Nebenwirkungen klingen jedoch um einiges schlechter !!!

    Ich hoffe, dass die Fachärzte was passendes für dich finden.....
    Wünsche Dir alles Gute...

    LG Shining Girl

     
  3. stefanie04

    stefanie04 Neues Mitglied

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    hallo sannele,

    das hört sich nicht wirklich gut an.
    ich bin hla-b27 negativ und habe eine seronegative chronische polyarthritis.

    meine blutwerte sind immer ohne entzündungswerte. naja, seit dem ich MTX und prednisolon nehmen muß, sind die leberwerte nicht mehr so gut.


    aus deinem profil sehe ich, daß du aus der schweiz bist. und da ist mir eingefallen, daß die medikamente anders verschrieben werden.
    meine tochter hat 6 jahre in der schweiz gelebt. sie hat morbus crohn. sie wurde da auch operiert und auf basismedikamente gesetzt. alles super gelaufen, sie brauchte nur noch 1 tablette am tag.

    nun, hier wieder in deutschland gab man ihr dieses medikament nicht mehr. sie muss jetzt wieder 3 tabl. schlucken und hat wieder nebenwirkungen. leider.

    ich wünsche dir alles gute
    stefanie
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Sannele!
    Ich spritze kein Simponi, ich möchte trotzdem dazu sagen, daß solche Nebenwirkungen auf keinen Fall akzeptabel und wenn deine Rheumatologin ein Medikament so probagiert, dann sollte sie sich auch mit den Nebenwirkungen auskennen.

    Leider ist es so, daß es Betroffene gibt, die nicht so positiv auf ein Medikament reagieren, oder die Nebenwirkungen so massiv sind, dann sollte man doch wirklich die Konsequenz draus ziehen und es absetzten und es mit einem anderen Biologica probieren.

    Es heißt ja noch lange nicht, daß Du auf die anderen auch so reagierst.
    Kopf hoch, laß dich nicht unterkriegen!
     
  5. sannele

    sannele Neues Mitglied

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    Liebe Stefanie

    ich danke dir vielmals für deine Antwort.
    Kann gut sein, dass wir ein anderes System haben, da in der Schweiz das Simponi anscheinend erst seit etwa einem Jahr zugelassen ist.
    Der Neurologe, welcher mich gestern untersuchte, steht selber vor einem Rätsel. Sicher ist es keine multiple Sklerose, wenigstens etwas. Doch auch er kann meine Beschwerden nicht einordnen.
    Nun soll ich Cortison nehmen und ich bin nicht begeistert. Warum? Mir wurde Cortison gut 20 Jahre einfach immer verschreiben und ich hatte schon massive gesundheitliche Probleme deswegen und vor einem Jahr musste ich den Entzug vom Cortison machen. Darum sträubt sich alles in mir dagegen.
    Da ich die letzten Schübe ohne Cortison überstand. Mit Tramal und Tramaldol-Tropfen.

    Lieben Gruss
    sannele
     
  6. sannele

    sannele Neues Mitglied

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    Ich danke dir für deine liebe Zeilen und im Moment fühle ich mich nicht ernst genommen, sondern eher als Simulant abgestempelt.
    Heute werde ich noch eine E-Mail an die Vertriebsfiram in der Schweiz senden, mit der Bitte mich an den medizinischen Dienst zu vermitteln, ob die allenfalls mir helfen können.
    Lieben Gruss
    sannele
     
  7. sannele

    sannele Neues Mitglied

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    Ich danke dir für deine Antwort und bin froh, nicht böse gemint, dass es jemanden gibt, der auch Probleme hat mit Simponi.
    Deine Nebenwirkungen sind aber auch nicht OHNE.
    Und danke dir, dass du mich ermunterst ein anders Biologica auszuprobieren.
    Ohne überheblich zu wirken, ich kenne meinen Körper doch am besten und wenn andere sagen, dies ist die ultimative Therapie, auf die alle anderen mega anschlagen, ich mache es doch immer anders.
    Ich drücke dir die Daumen, dass auch du die richtige Therapie bekommst, welche dir hilft.
    Im Moment bin ich so weit, dass ich sage, ich will wieder auf den Stand zurück ohne Methorexat und ohne Biologica, da konnte ich meinen Körper einschätzen, wie es mir gehen wird.
    Da ich mich von meinen Ärzten nicht verstanden fühle, sondern eher als Simulant abgestempelt werde, so kommt es bei mir an.
    Liebe Gruss
    sannele
     
  8. sannele

    sannele Neues Mitglied

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    hallo shining girl,
    na deine Nebenwirkungen sind ja auch nicht ohne und wie mir bekannt ist, auch nicht als Nebenwirkung in diesem Waschzettel aufgeführt.

    Der momentane Stand ist, dass in der Schweiz meine Nebenwirkungen nicht bekannt sind und sie dies jetzt noch international abklärt.

    Den Tipp den ich erhalten habe.....aussitzen und abwarten, bis das ganze Gift aus dem Körper ausgeschwemmt ist.....was bis zu 75 Tage dauern kann.....also ich noch gut bis Ende Januar durchhalten muss.
    Sollten dann immer noch die Nebenwirkungen vorhanden sein, soll man es weiter abklären. Tolle Aussichten.

    Meine Frage an dich... Hast du dies der Vertriebsfirma oder dem medizinischen Dienst der MSD gemeldet??? Dies machen dir Ärzte eben nicht immer und dies wäre wichtig...da gar nicht soooooooooooo viele neue Meldungen eingehen, wie mir mitgeteilt wurde.

    lieben GRuss

    sannele

     
  9. sannele

    sannele Neues Mitglied

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    Liebe Stefanie,

    ich danke dir für deine Antwort. Simponi ist hier noch nicht einmal ein Jahr zugelassen und im Arzneimittelkompendium 2011 noch nicht aufgeführt, sodass hier auch die Notfall-Stationen überfordert sind.
    Meine Rheumatologin nur noch Fragezeichen in den Augen hat und es stur aussitzen will.
    Meine Abklärung bei der Vertriebsfirma ergab, dass leider zu wenige Informationen an sie weitergeleitet werden. GErade neue Nebenwirkungen werden NICHT gemeldet und dies findet die Firma.sorry..SCHEISSE.
    Mir wurde gesagt, dass sie auf solche Meldungen angwiesen sind und meinten, es könne gut sein, dass andere Patienten auch die Nebenwirkungen wie ich hatten, einfach nie gemeldet wurden.

    lieben Gruss
    sannele

     
  10. Kecky

    Kecky Mitglied

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    @ Hallo,
    ich habe im Oktober letzte Jahr auch angefangen Simponi zu spritzen, ich habe viele Hoffnungn darin gesetzt.
    Leider ohne Erfolg !!!Bereits nach der 2 Sprite habe ich mit geschwollenen Gelenken da gesessen.Ich habe den Doc angrufen und der sagte:Was das Medikament vehindern soll, kann es auch auslösen. Das war wohl auch nicht das richtige und die Suche geht weiter. :confangry: Nebenwirkungen war trockene Haut, Muskelschmerzen ,Übelkeit,trockner Mund,usw........:(

    nützt alles nicht, Optimismus ist angesagt:dance:

    Lg Kecky:wave: