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Sieben Jahren und keine Ende in Sicht?!?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Headless, 8. Juli 2006.

  1. Headless

    Headless Neues Mitglied

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    8. Juli 2006
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    Hallo,

    vielleicht weiß jemand von Euch Rat und nimmt sich die Zeit den Post durchzulesen, um mir vielleicht ein paar Ideen mit auf den Weg zugeben. Oder vielleicht geht es jemandem ähnlich?

    Seit etwa 1999 habe ich gesundheitliche Probleme. Spannungskopfschmerzen, Rückenschmerzen und Probleme mit dem Bauch, der Verdauung. Aber dazu unten genaueres.

    Ja, wie ich schon meinte, renne ich mit den Beschwerden nun seit sieben Jahren rum, von Arzt zu Arzt. Teilweise mit kleinen Erfolgen aber überwiegend hat es nichts gebracht :(

    In dieser Zeit musste ich persönlich viele Abstriche hinnehmen und machen. Das Abi habe ich nur knapp bestanden, denn es betraf leider genau die Zeit. Und nun mache ich seit 4 Jahren nichts! Gar nichts! Ich bin gestern 25 geworden. Da dreht sich mir der Magen um, denn langsam muss etwas passieren. Auch im Freundeskreis hat sich viel geändert. Viele Freundschaften liegen auf Eis, weil ich einfach nicht die Kraft dafür habe.

    Vom „Druck“ der von der Familie und Freunden ausgeht, mal ganz abgesehen. Meine Eltern unterstürzen mich wo sie nur können, aber auch Ihre Geduld (genau wie meine) wird immer wieder auf die Probe gestellt. Bisher stempelt mich noch keiner als Hypochonder ab, jedoch braucht es viel Kraft den Menschen immer wieder zu erzählen, wie es einem geht. Das kann ich allerdings verstehen, denn jeder steckt nur in sich selbst und es geht hier um Jahre.

    Genau wie es vielen andere geht, geht es mir auch. Wenn man die normalen Untersuchungen hinter sich hat, gibt es Ärzte die scheinbar selbst überfordert sind und scheinbar durch die Masse an Untersuchungen nicht mehr durchblicken und durchblicken wollen. Ich bekam den Rat eine Therapie zu beginnen, wo ich ca. ein Jahr war, allerdings mit mäßigem Erfolg. Daraus ergab sich eine Nasennebenhöhlen OP, weil vermutet wurde, dass der Spannungskopfschmerz daher kommen würde. Naja, seitdem bekomme ich super gut Luft, hat also schon was gebracht :)

    Auch die Behandlung mit Botulinumtoxin, um den Spannungskopfschmerz in seinem „Kreislauf“ zu unterbrechen, hat nicht wirklich viel gebracht. Ich hab die Therapie, nachdem ich vorher bei sehr vielen Ärzten war, mitgemacht, um vielleicht jetzt auch sagen zu können, „ich habe es versucht, aber es hat nichts gebracht“. Ich lasse nichts unversucht, was vielleicht irgendwie weiterhelfen könnte.

    Aber um ein paar genauere Infos zu geben, habe ich die Behandlungen und Beschwerden zusammen geschrieben:

    Beschwerden:

    Rücken:
    - Leichte Rückenschmerzen i.d. HWS (verspannt), starke Schmerzen i.d. LWS (ziehend, leicht pochend, warm)
    - Starke Schmerzen i.d. LWS, besonders nach Ruhe (längerem liegen, schlafen, sitzen)
    - Knirschen und Verspannung im Nacken beim drehen des Kopfes, besonders nach Ruhe (liegen, schlafen, längeres sitzen)
    - Steif im Rücken i.d. HWS und LWS besonders nach Ruhe (liegen, schlafen, längeres sitzen)
    - starke Schmerzen der LWS beim liegen/schlafen auf der Seite, bei gebeugter und überstreckter Haltung (z.B. Bücken)
    - Wirbel der HWS und LWS sind bei Druck sehr schmerzhaft
    - leichtes beugen, strecken der LWS hilft leicht gegen akuten, starken Schmerz (z.B. nach Ruhe)
    - Bei schmerzenden Wirbel der HWS und LWS hilft einrenken/knacken (ca. 20-30x am Tag)

    Magen etc. (seit der zucker- und hefefreien Diät zu 90% gebessert, glutenfreie Diät kam danach hinzu):
    - Aufgeblähter Bauch, Völlegefühl Appetitlosigkeit besonders morgens
    - Alle paar Wochen nach dem Essen ein stark aufgeblähter Bauch, Bauchkrämpfe, Verstopfung, (selten. Hautquaddeln, jucken am ganzen Körper), gefolgt von Durchfall
    - starke Reaktion auf manche Nahrungsmittel (Sojasoße, Chips)
    - Leicht weiße, belegte Zunge, Mundgeruch, Übersäuerung, Aufstoßen, oft Schleim im Rachen
    - Stuhlgang alle 2-4 Tage, wechselnder Stuhl
    - Blähungen, bes. nach dem Essen

    Kopf:
    - Spannungskopfschmerz an Stirn und Schläfe
    - Stiche/Druck hinter den Augen (beim schauen zu den Rändern) bei starkem Spannungskopfschmerz.
    - Druckgefühl im Kopf beim Vorbeugen bei starkem Spannungskopfschmerz
    - „Fettfilm“ auf der Stirn bei starkem Spannungskopfschmerz

    Sonstiges:
    - Abgeschlagenheit (Schlapp, Träge, das Bewegen fällt schwer, besonders nach Ruhe, Haut spannt)
    - Nach aktiven Tagen (körperlich --> Sport, Arbeit, Bewegung) oft stärkere Kopf- und Rückenschmerzen am folgenden Tag, bzw. schon am Abend/ in der Nacht starke Rückenschmerzen (LWS). Lt. Physiotherapeut durch lockere Bänder.
    - In der Regel sind die Kopf- und Rückenschmerzen morgens stärker als gegen Abend.
    - Kopf, Rücken und Bauchprobleme begannen etwa 1999, langsam über Wochen/Monate hinweg.
    - Oft Müdigkeit
    - Starke Konzentrationsprobleme



    Bisherige Erkrankung / Behandlung seit 1999

    - Pilzbefund des Darms: Geotrichum Candidum, Candida Parapsilosis (Nystatin STADA, Perenterol forte 250 mg Kapseln)
    - Verdacht auf Zöliakie/Sprue (Blutwert, jedoch ohne Dünndarmbiopsie)
    - Augenentzündung Uveitis intermediär (ca. 2000, 2001), Ursache nicht bekannt
    - An zwei Oberkieferzähnen Wurzelentzündung -> Wurzelspitzenresektion
    - Operation d. Nasennebenhöhle (Verdacht wg. Spannungskopfschmerz, Verschleimung)
    - Botulinumtoxinspritzen gegen Spannungskopfschmerz
    - Krankengymnastik, Akupunktur, Massage, Rückenschule, Gerätetraining, Physiotherapie, regelmäßiges, langsames Joggen
    - CT des Kopfes, Magenspiegelung, Ultraschall, Röntgenaufnahmen der HWS und LWS
    - Darmspiegelung, Aufnahmen des Dünndarms
    - Therapie, Dauer ca. 1 Jahr
    - Antidepressiva gegen Spannungskopfschmerz (ca. 2001): Natil, DHE ratiopharm 2,5, Motilium, Moclix, Fluctin, Amineurin
    - Rheumabefund HLA-B27 war negativ, wurde nicht festgestellt. Keine bekannten, rheumatischen Erkrankungen in der Familie.

    Die meisten Untersuchungen und Behandlungen haben nichts ergeben, bis auf die Probleme mit dem Bauch. Seit ich nahezu zucker-, hefe- und glutenfrei esse, habe ich kaum noch Probleme mit der Verdauung. Aber leider macht es den Rest der Probleme nur erträglicher, aber nicht wirklich besser. Starke Kopf- und Rückenschmerzen habe ich nach wie vor.

    Ende des Monats habe ich endlich einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen. Mein Physiotherapeut brachte den Vorschlag, den Bechterew-Wert HLA-B27 testen zu lassen, der ist jedoch negativ, was mich einerseits freuen sollte, auf der anderen Seite aber wieder zurückwirft in der Diagnose :(

    Vom Gefühl her, denke ich, das die Probleme von der Wirbelsäule ausgehen. Aber ich habe mich schon in den letzten Jahren oft getäuscht, ich bin kein Arzt. Vielleicht ist es etwas Entzündliches?

    Ich weiß nicht, ob es was bringen wird, jedoch versuche ich mich so gut es geht auf den Termin vorzubereiten, denn 2 Monate Wartezeit ist sehr lang.

    Wenn Ihr Vorschläge oder Fragen habt, bitte, bitte schreibt was Euch einfällt. Ich bin über alles froh und beantworte gerne jede Frage.
     
  2. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebe Headless,

    du bist ja schon sehr jung arg gebeutelt ... :( *mal zart übers Köpfchen kraul*
    Auch wenn ich dir nichts Konkretes raten kann, möchte ich dich gerne hier willkommen heißen und dir Mut machen, die Hoffnung auf Besserung nicht aufzugeben.

    Sicher melden sich hier erfahrene "Rheumis", die durch die Erfahrung ihrer vielen Untersuchungen und Medis vielleicht eine Idee für dich bereithaben.

    Ich setze dann einfach mal anders an: Wie ist denn deine psychische Verfassung und deine "Umweltsituation"? Bist du glücklich und fühlst dich ernst genommen? Natürlich abgesehen von dem Ungemach deiner Beschwerden.

    Auch wenn natürlich "richtige" Krankheiten der Auslöser allen Übels sein können, spielen natürlich die vielen kleinen Dinge des Lebens eine sehr große Rolle.

    Der Körper ist der Spiegel der Seele - nicht nur ein Spruch, ich bin ich davon überzeugt. Oft bessern sich die Dinge, wenn man alte Zöpfe einfach abschneidet und Balast hinter sich wirft, der nur belastet.

    Auch wenns dir nicht gut geht - ich wünsche dir noch einen schööönen Tag
    Rosarot
     
  3. Wolfwolf

    Wolfwolf Neues Mitglied

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    Hallo Headless,

    Dich hat es ja wirklich übel getroffen. Und nach so viel Jahren noch keine eindeutige Diagnose - na so was! [​IMG] .

    Deine HWS/LWS-Beschwerden und deine Darmprobleme errinnern mich an meine eigenen Probleme (PS, PSA, etc.) in den 90er Jahren. Aber die "Gegenmaßnahmen" waren alle sehr kostenintensiv, so möchte ich Dich auf eine neue Möglichkeit aufmerksam machen. In einem anderen Thread (Chen-men) habe ich den Hinweis gefunden, daß Seronegative Spondylarthritiden durch im Darm befindliche "Klebsiella Pneumonia"-Bakterien verursacht werden können (These). Und das es eine "Stärke-arme"-Diät gibt, die diese Bakterien reduziert bzw. in Schach hält ("London AS Diet" und "Sinclair Diet System"). Vielleich kannst Du Deine bisherige Diät modifizieren.

    Anbei nun die Links zu den Hindergrund-und weiterführenden Informationen:

    http://www.morbus.de/index.php?act=Print&client=printer&f=3&t=8

    http://www.kickas.org/index.html
    http://www.kickas.org/as_dietary_primer.shtml
    http://www.kickas.org/asfood.shtml

    http://www.nzherald.co.nz/category/story.cfm?c_id=204&objectid=3572523

    http://www.morbus.de/index.php?act=ST&f=3&t=8

    http://www.selbsthilfe-tirol.at/Selbsthilfegruppen/Gruppen/Rheuma_Prophylaxe.htm

    http://www.selbsthilfe-tirol.at/neueshg/XI-Rheuma-Prophylaxe.pdf

    http://www.kcl.ac.uk/kis/schools/life_sciences/life_sci/ebringerH.html
    http://www.kcl.ac.uk/kis/schools/life_sciences/life_sci/ebringerP.html

    http://www.amazon.co.uk/gp/product/0091891515/202-6204639-1667813?v=glance&n=266239


    Es würde mich freuen, wenn Dir diese Hinweise weiterhelfen könnten.
    Gute Besserung und viele Grüße,

    Wolfwolf
     
  4. Headless

    Headless Neues Mitglied

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    Hallo und danke schon mal für Eure Antworten. Ich wollte gestern schon antworten, aber nachdem mein I-Net weg war und damit beim "weiter-klicken" der ganze Text auch, hatte ich keine Lust mehr noch mal zu schreiben :)

    Nein, in dem Zeitraum in dem es anfing war nichts. Mir ging es sogar sehr gut, denn nachdem ich zwei Jahre zuvor die Schule gewechselt habe, fühlte ich mich superwohl mit Lehrern und der Klasse.

    Viel Stress habe ich eigentlich nicht, bis auf den Stress, der mir die Situation ohne Ausbildung/Aussicht etc. macht. Aber auch damit habe ich mich abgefunden und akzeptiere es, denn es ist so wie es ist (was nicht heissen soll das ich mich damit abfinde). Ich hab es mir nicht ausgesucht und muss mich deshalb dafür auch nicht schämen oder schuldig fühlen. Besonders nicht, wenn Leute es nicht nachvollziehen können (ein, zwei Freunde z.B., allerdings unausgesprochen, sowas merkt man...). Aber selbst dafür hab ich Verständnis, denn jeder steckt nur in sich selbst. Sich in andere hineinzuversetzen ist halt nicht jedermanns Sache.

    Und mit Stress kann ich eigentlich umgehen. Was mir zusetzt, ist keinen Ausweg zu sehen. Es gab schon Zeiten, wo ich keine Lust mehr hatte, mich selbst weiter aus dem Dreck zu ziehen und neue Anläufe zu nehmen. Was mir sehr hilft und mich immer wieder aufbaut ist vor allem die Familie, Freunde, Musik und der PC bzw. die Beschäftigung/Ablenkung die er einem bietet.

    Ideen hätte ich schon, aber eine konkrete Ausbildung ist nicht in Sicht. Ich habe mich bisher aber auch nicht schlau gemacht. Das kommt aber, sobald die Dinge besser laufen. Ich interessiere mich für PC's, Medien etc., hab auch Lust was anzufangen. Am interesse wirds nicht scheitern denk ich. Ob ich einen Ausbildungsplatz finden würde, ist wieder schwer zu sagen nach den vier Jahren.

    Ich wohne alleine, was mir sehr gut tut. Ich brauche einfach meine Zeit für mich um mir vor allem einzuteilen, wann ich etwas unternehme mit anderen und an welchen Tagen ich besser nichts mache. Das war früher, als ich noch bei meinen Eltern wohnte viel schlimmer. Von daher geht es mir so am besten in der Situation.

    mhm, ob ich glücklich bin...denke schon. Vielleicht unzufrieden glücklich. Eigentlich bin ich mit mir im Reinen, hoffe ich zumindest. Klar gibt es Dinge die einen stören, aber ich denke nicht, das mich etwas so runterreissen, das ich solche Probleme bekäme. Es gibt zumindest nichts. Keine Todesfälle, kein Liebeskummer, auch kein Schulstress oder so etwas.

    Ich nehme keine Schmerzmittel, weil ich bisher noch keines gefunden habe was hilft. Ich habe aber auch nicht viel probiert. Thomapyrin hilft etwas gegen den Spannungskopfschmerz. Gegen die Rückenschmerzen kann ich meist nicht viel tun. Sich ab und zu bewegen hilft etwas, Sport hingegen (wie oben beschrieben) ist eher schlecht, denn dann fühle ich mich am nächsten Tag meinst erstrecht wie gerädert.

    Am schlimmsten ist der Spannungskopfschmerz (meist über den Tag, mal mehr mal weniger), denn dann kann ich keinen klaren Gedanken fassen. Wenn dann etwas ansteht - meist sind es zum Glück nur private Dinge - sage ich ab. Wenn ich mich doch zwinge hinzugehen, bereue ich es meist schnell.

    Ja, das stimmt in den meisten Fällen. Ist aber dennoch nicht immer die Lösung. Ich hatte zwei Internisten gehabt, die zu mir meinten, das die Ergebnisse alle i.O gewesen sind, ich doch mal überlegen sollte, ob ich seelisch Probleme hätte, denn gerade der Bauch deutet oft auf Probleme der Psyche. Das ist, was ich meine, wenn Ärzten nichts mehr einfällt. Ist halt oft einfach zu sagen. Und siehe da ... den richtigen Arzt erwischt, die richtige Diagnose bekommen (Candida, Sprue/Zöliakie) und es geht meinem Bauch wieder super mit der Diät. Soll nicht heissen, das nichts dran ist, nur bei mir traf es nicht zu. Ich bin so froh z.B. morgens wieder Hunger zu haben, weil mein Bauch nicht kugelrund ist und auch die anderen Sachen größtenteils los zu sein.

    @Woldwolf

    Vielen Dank für Deine Links etc. Ich werde morgen mal reinschauen, denn gleich ist erstmal das WM-Finale dran.

    Wie groß ist denn die Wahrscheinlichkeit, das es bei mir etwas rheumatisches sein könnte, auch mit negativem HLA-B27 Befund und was wird der Rheumatologe wohl machen können, bleibt da noch viel übrig?

    Wo kann ich mich mal schlau machen über die Rückenprobleme. Gibt es vllt ähnliche Erkrankungen an der WS die zutreffen?