Sharpsyndrom

[helferlein]

Hi, liebe Leute, ich bin erst seit ein paar Tagen auf diesen Seiten und habe Eure Hilfe nötig. In diesem Fall geht es nicht um mich persönlich, sondern um ein 16jähriges Mädchen mit der Diagnose Sharpsyndrom. Das an sich ist schon schlimm genug, zumal die Lungenfunktion auf 37% reduziert ist aber das Mädel hat sich völlig von allem zurückgezogen. Sie war vor einigen Monaten in der Rheumaklinik Sendenhorst wurde dort mit Cortison behandelt. Nun will sie aber von nix und gar nix mehr was wissen. ( Der letzte Schub war kurz vor Weihnachten) Die Mutter ist überfordert. Wie kann ich dem Mädel helfen? Leider kann ich mich nicht mehr in die Lage eines 16jährigen Mädels versetzen, da ich schon fast 52 bin und meine Kinder erwachsen. Ich will und kann ja auch nicht mit erhobeneZeigefinger oder sonst einem Quatsch daherkommen und sagen du mußt aber dieses oder jenes. Damit locke ich keinen hinterm Ofen hervor. Bitte gebt mir Tipp's wie ich es vielleicht richtig anfangen kann. Ich habe sonst noch nie Probleme damit gehabt Tipp's ect weiterzugeben, zumal ich ehrenamtlich nur mit solchen Dingen konfrontiert werde.

helferlein

 

[kukana]

hallo,

ich finds sehr gut, dass du dich ffür sie informierst. vielleicht hat sie ja lust sich mit anderen in ihrem alter auszutauschen? wir haben einige hier die zwischen 16 und 20 jahren alt äh wollte sagen jung sind meist treffen sie sich im chat.

ob es beim sharp syndrom allein mit cortison getan ist, weiss ich leider nicht. aber wenn du unter "suchen in beiträgen" den begriff eingibst, findest du einiges dazu, auch im a bis z.

sag ihr sie möge nicht verzweifeln, auch mit so einer diagnose kann man gut leben lernen, wie die anderen youngsters hier im forum und chat beweisen.

schönen gruss erstmal , kuki

 

[klaraklarissa]

hallo helferlein,

das Sharp-Syndrom gehört zu den Kollagenosen. Ich habe Progressive Sklerodermie. Diese gehört auch zu der Kollagenosegruppe. Aber jede Erkrankung dieser Gruppe stellt sich anders dar. Meine Rheumaärztin sagte einmal: ...sie ist wie ein Camälion....Ich selbst nehme Arava als Basismedikation und Cortison als "Schnellhelfer" und einiges an Schmerzmitteln. Bei Rheuma - Online von A - Z kannst Du unter Sharp - Syndrom auch folgendes zur Medikation lesen:

Die Therapie richtet sich ganz nach der Situation im Einzelfall, insbesondere nach der Art der Symptome und der Schwere des Krankheitsbildes. Vorzugsweise kommen zur Behandlung Medikamente zum Einsatz. In akuten Schüben, bei lebensbedrohlichen Situationen oder schweren Organbeteiligungen ist ---> Cortison sofort und überzeugend wirksam. Für die Dauertherapie und zur Cortisoneinsparung werden immunmodulierende und immunsuppressive Medikamente (---> Immunsuppressiva) wie ---> Resochin, ---> Imurek, ---> Methotrexat, ---> Sandimmun o.ä. verwendet. Je nach Krankheitsmanifestationen sind zusätzliche therapeutische Maßnahmen wie ---> Krankengymnastik, ---> Ergotherapie, ---> physikalische Therapie, aber auch psychologische ---> Schmerzbewältigung und psychologische Stützung und Begleitung notwendig.

Die Seite mit den Erklärungen zum Sharp - Syndrom findest Du hier:

http://rheuma-online.de/a-z/sharp-syndrom.html

Ich hofffe, Du kannst einen Draht zu dem Mädel finden, vielleicht sollte sie auch mal etwas über diese Krankheit lesen, damit sie ein wenig versteht, was da in ihr vorgeht. Sie braucht ein Basismedikament, um Cortison einzusparen und um die Erkrankung in den Griff zu bekommen.

Alles Gute

 

[Petra16]

hallo helferin!
ich finde es auch gut wie du dich einsetzt für dieses mädchen! aber, als außenstehender, ist es wirklich schwer die "richtige" hilfe zu leisten.
ich bin auch 16- naja, eigentlich schon bald 17- in 2 wochen ca
ich kann nur von mir sagen, dass mir die größte hilfe verständnisvolle menschen sind. andere meines zwar gut, fragen wies mir geht, fragen bei den kleinsten dingen ob sie was helfen können (zb was vom boden aufheben, tasche packen,..), geben so tolle tipps mit div. heilpraktikern oder ähnlichem.... man sieht bei denen zwar, dass sie es gut meinen, mich und meine krankheit aber nicht verstehen können. nahestehende menschen sehen auch so ob es mir gut oder schlecht geht, wissen wann sie helfen können (für mich ist es nicht unbedingt angenehm, wenn mir jeder den kleinsten handgriff abnehmen will weil er meint ich schaffe das nicht so),... und am schlimmsten finde ich eigentlich die "super tipps".
vielleicht findest du mit ihr zu beginn ein anderes gesprächsthema, das nicht mit rheuma zu tun hat- und dann kannst du mit ihr ja mal über die krankheit auch plaudern. ist sie selbst über ihre krankheit gut informiert? trotzdem denke ich, dass zuerst mal eine gute basis, und viel vertrauen von der seite des mädels da sein muss, dass du bei ihr etwas erreichen kannst!
hat sie in der schule, oder in ihrere umgebung freund, die sie verstehen, und ihr helfen? für mich sind meine freunde schon fast das wichtigste! sicher, natürlich auch meine mutter, aber freunde sind auch was anderes.... was sehr wichtiges!
vielleicht tut es ihr auch gut mit anderen betroffenen zu sprechen um erfahrungen austauschen zu können! mir persönlich hilft das schon wenn ich mal mit jemanden "gleichgesinnten" sprechen kann. vielleicht kannst du diesbezüglich auch kontakte knüpfen. wenn du möchtest kann ich dir auch gerne meine e-mail adresse geben!?
wie siehts eigentlich mit der ärztlichen versorgung aus? hat sie vertrauen zu ihren ärzten, reden diese offen mit ihr und behandeln sie als mündigen patienten? finde ich auch sehr, sehr wichtig! womit wird sie derzeit behandelt? und wie siehts mit wirkung und nebenwirkungen aus? hat sie oft starke schmerzen? die können, ich kann nur von mir sprechen, auch zur ausgrenzung führen- ich wollte von nichts und niemanden mehr was wissen... wollte einfach nur, dass es mir endliche besser geht... zur schule musste ich ja auch noch, weil ich diese auch unbedingt schaffen will (und werde).
...so nun genug.... hoffe du kannst mit meinen tipps etwas anfangen!
lg petra

 

[Annika]

bin auch 16 jahre alt

hi helferin !

ich bin auch 16 jahre alt und ich habe das rheuma seid 13 jahren
also mir hilft es immer mit anderen betroffen in meinen alter oder auch älter darüber zu sprechen ich gebe dir auch gerna meine e-mail adresse bin in immer interessiert an anderen die auch rheuma haben und was die für erfahrungen gemacht haben usw du kannst mir auch eine pn schicken also ich hoffe es geht ihr bald besser

 

[helferlein]

Danke ane alle!!!

Also, All Ihr Lieben, echt klasse Eure so schnelle Resonanz. Bin mehr als geplättet Das klappt ja hier auf den Seiten wie geschmiert. Ich bedanke mich bei allen für die guten Tipp's obwohl ich doch erstaunt bin wie viele youngsters dabei sind. Ich werde erst in der nächsten Woche den Kontakt wieder haben, doch es macht mir sehr viel Mut. Zumal ich jetzt nicht wie "Übermutti" da zu stehen habe. Ich werde dem Mädel alle Adressen vor allem von den yougsters geben. Ich denke da wird der Funke besser überspringen und das ist auch gut so. Sollte dann meine Hilfe von nöten sein, kann ich ja wieder zu Stelle sein. Ich bin der Meinung wie kukana, Annika, Petra und all der anderen, die "jungen" unter sich machen das prima aus. Es ist eines meiner Hauptanliegen die jungen Leute zu motivieren und diese Antworten geben mir wieder einmal recht. Wenn jemand von Euch mit YoungRheumis in Kontakt treten will, die aus meiner Ecke Ostwestfalen-Lippe, kommen dann meldet Euch. Die Angebote von Petra und Annika zwecks e-mail, privat nehme ich gerne an. Ich kontakte Euch sobald ich mit dem Mädel gesprochen habe.

Nochmals Danke und einer meiner Sprüche: Einigkeit macht stark und gemeinsam ist nie einsam.
helferlein