Sharp und Schlafstörungen

U

Ursula

Guest
Hallo,
ich habe seit 3 Jahren diagnostizierten Sharp. Nach dem ich einige Therapien ausprobiert habe, bin ich letzlich beim Kortison gelandet. Ich habe mich (mit Absprache des Arztes) auf 1,25 mg herunterdosiert. Nur bei Schmerzschüben (bei mir Muskeln, Sehnen) nehme ich für kurze zeit etwas mehr.
Seit einiger Zeit leide ich unter Schlafproblemen, vor allem Einschlafstörungen. Ich hatte das Kortison in Verdacht, habe einen Auslassversuch gemacht, aber ich bekam sofort Schmerzen. Die Literatur besagt ja auch, dass eine Dosierung von unter 5 mg keine Symptome macht (wenn es denn stimmt). Vielleicht hängt es ja auch mit dem Sharp zusammen (Meine Muskelschmerzen wurden zunächst dieser Erkrankung auch nicht zugeordnet).
Ich würde mich freuen, wenn es Sharp-Patienten gibt, die die gleichen Probleme haben/hatten und sich melden würden, vielleicht auch, was Ihr dagegen gemacht habt, außer Schäfchenzählen oder Schlafmittel nehmen.

Viele Grüße
Ursula
 
Hallo,

habe auch MCTD, und hatte massive Schlafstörungen bei 100 - 75mg Cortison. Bei der Reduktion ging das dann wieder weg. Schlafstörung als Symptom vom Sharp kenn ich leider nicht.


Gruss
ak
 
Hallo Ursula,
ich habe ebenfalls Sharp. Schlafstörung sind mir jedoch nicht bekannt. Nehme aber kein Cortison sondern Resochin.
Gruß Eva
 
Hallo
Der Begriff Sharp- Syndrom ist mir heute zum ersten mal zu Ohren gekommen. Ich muß am Montag mit dem Verdacht auf dieses Syndrom ins Krankenhaus und einige Untersuchungen über mich ergehen lassen ( Magen,Darm, Nieren, Herz, Lunge etc.).
Ich habe auch diese Schmerz- Schübe in meinen Gelenken, weiß aber bis jetzt nichts über dieses Syndrom.
Meine Frage an euch, kann man noch andere Symtome bekommen werden Organe angefallen ich habe ihrgendwie keine Ahnung darüber. Was passiert da eigentlich????

Gruß Manuela
 
Hallo Manuela,

Man nennt das Sharp-Syndrom auch Mischkollagenose oder MCTD. Man geht im allgemeinen (für systemische Erkrankungen) von einer eher "milden" Prognose aus - will meinen: man kann den Sharp besser in den Griff bekommen, als andere rheumatische Erkrankungen. Das mal zur Beruhigung ;-)
Da es eine Mischkollagenose ist zeigen sich bei jedem andere Symptome (z.B. Symptome aus dem Systemischen Lupus Erythematodes, aus dem Sjögren-Syndrom, aus dem Sicca-Syndrom, aus CP und so weiter), man kann diese Beteiligung manchmal durch die Antigen-Bestimmung näher benennen.
Da das Sharp eine Systemische Erkrankung ist, können natürlich auch Organe befallen sein, muss aber nicht (deswegen auch "milde" Prognose). Typisch sind Befall der Nieren (Nierenentzündung), ZNS, Herz (Herzbeutelentzündung), Rippenfell und Lunge soweit ich weiss. Ansonsten manifestiert sich das Sharp vorwiegend in den Gelenken (CP-Beteiligung?), in den Muskeln und im Bindegewebe (Sehnen, Schleimbeutel etc.) da es ja eine Kollagenose ist - Kollagenfasern sind das Bindegewebe. Prognostisch günstig ist hierbei, dass beim Sharp normalerweise die typischen Knorpel- und Gelenksveränderungen wegfallen - also nur die Schmerzen.
Zur Therapie: normalerweise sieht man am Anfang noch von einer Cortison-Therapie ab - die wird bei mittleren/schwereren Verläufen - will meinen Organmanifestation etc. - angesetzt. Man beginnt üblicherweise mit Schmerzmitteln (Ibuprofen, Voltaren), die sind aber nur zur Symptombehandlung gedacht, und dienen nicht der ursächlichen Behandlung. Dann gibt es die sogenannten Basismedikamente wie zum Beispiel MTX, Resochin (Malariamittel)und Immunsupressiva wie Imurek etc. Darüber kann ich leider nicht viel sagen, da ich noch nie eines nehmen musste.
Zur Cortison-Therapie kann ich sagen, dass man üblicherweise mit einer Schocktherapie beginnt. Man fährt innerhalb von ein paar Monaten von einer recht hohen Anfangsdosis runter bis zur sog. Chushing-Schwelle (Dosis, bei der man keine Nebenwirkungen mehr hat). Cortison hemmt alle Entzündungen im Körper, und unterdrückt das Immunsystem. Wegen der Nebenwirkungen ist aber eine längerfristige (hohe) Therapie ungünstig.

Wenn du unter www.google.de Sharp oder die zwei Synonyma eingibst, kommst du schon an recht viele Informationen ran.
Ansonsten frag einfach nach, hier gibt es schon ein paar Sharpies ;-)

An die anderen - bitte verbessert mich, wenn ich was falsch verstanden oder falsch hingeschrieben hab.

Gruss
Ann-Kathrin / Thischa
 
Hallo Manuela,
wie ich oben schon geschrieben habe, gehöre ich auch zu den Sharpies und kann dem, was Ann-Kathrin geschrieben hat, nur zustimmen.

Ann-Kathrin: Alle Achtung; wissen tu ich das auch alles, aber so aus dem Ärmel schütteln, das würde ich nicht hinbekommen!

Gruss Eva
 
Hallo Ursula!

Habe auch Mischkollagenose mit Sjörgren-Syndrom.
Meine Schlafstörungen beziehen sich darauf, dass ich sehr viel Schlaf benötige. Etwa 10 Stunden täglich. Seit 2 Wochen bekomme ich Cortison, da ich die anderen Schmerzmittel wegen des Magens nicht vertrage.
Angestrebt ist mit der Cortisongabe auch ein vermindertes Schlafbedürfnis. Mein Ziel sind 8 Stunden :)
Ob sich schon definitiv etwas getan hat, kann ich noch nicht beurteilen.

Dir wünsche ich viel Erfolg bei der Diagnose und Behandlung!

Thischa, Du hast es wunderbar erklärt! Da meine Diagnose noch so neu ist, wusste ich auch noch nicht alles!

Liebe Grüsse
Emma
 
Hallo,

nicht schlecht Ann-Kathrin, ich glaube von uns hätte das keiner
besser machen besser gesagt sagen können.
Ich bin auch ein Sharpie und hatte bisher nicht so schlimme Schlafstörungen mein Problem ist eher das ich zuviel Schlafe.
Irgendwie braucht das mein Körper. Jetzt merk ichs z.B.
Es ist schon sauspät hab heut gut gearbeitet und ich merke
das mein Körper anfängt zu rebellieren. Kann kaum noch sitzen.
Drum mach ichs kurz.
Grüße an alle und schmerzfreie Zeiten
Roxi
 
Re.:
Hallo Ann- Kathrin,

ersteinmal vielen vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Ich habe bis zum heutigen Tag eine 1wöchige Cortison-Kur hinter mir und war eine woche im Krankenhaus um einen kompletten Check über mich ergehen zu lassen, um halt die Organe zu untersuchen.
Jetzt hänge ich etwas in der Luft, die Ergebnisse dieser Untersuchungen brauchen bis zu 14 Tage und bis dahin läuft bei mir Medikamententechnisch gar nichts.

Kommen und gehen die Schmerzen bei Dir (euch) eigentlich auch so wie sie lustig sind?????

Wochenlang ging es bei mir eigentlich, bis auf meinen rechten Ellbogen ( der zickt immer rum) aber seit Samstag gehe ich wieder Höllenquallen durch. Vor allen meinen Sehnen.....
die schmerzen so sehr das man abends im Bett liegt und heulen muß.
Gelenktechnisch habe ich viel Prob mit den Knien, Ellbogen und Finger. Manchmal habe ich auch blaue Finger was so wie ich verstanden habe auch ein Erscheinungsbild dieser Krankheit ist.

Ich hoffe das die Doks das hier bald in den Griff bekommen, das hällt ja kein Mensch aus....

Viele Grüße

Manuela

PS.: ich finde es echt klasse,das es diesen forum gibt
 
Hallo Manuela,

das mit den blauen Fingern nennt man Raynaud-Syndrom....ist eine eigenständige Erkrankung, die aber oft als Begleitsyndrom in Erscheinung tritt.

Im Moment bin ich fast schmerzfrei dank Cortison, aber davor kamen und gingen die Schmerzen auch wie sie wollten - wobei eine ständige Steigerung feststellbar war. Es ist alles grundsätzlich immer schlimmer geworden, in so einer Art Wellenlinie ;-) Betroffen sind bei mir v.a. die Knie (Treppensteigen!!!) und auch die Patella oder wie die heisst - also der Sehnenansatz am Knie, die Ellenbogen (Ganglien, also Sehnenansatzschwellung - konnte nicht mehr Zähne putzen), Zeigefinger- und Daumengelenke (dick und tat sauweh), Handgelenke - wohl auch die Sehnen, Schleimbeutel an den Handgelenken (2 cm dick geschwollen), Oberarm- und Schultermuskulatur, Achillessehnen und Fussgelenke allgemein, und überhaupt hatte ich keine Kraft mehr zur Verfügung.
An Organbeteiligung kann ich nur mit einem Pleuraerguss dienen, der nach dem Absaugen auch dank Cortison weg bleibt. Es tut nur noch ein bisschen weh, weil es zu lang gedauert hat, und der linke untere Lungenflügel eingefallen war....der breitet sich grad wieder aus, und gewöhnt sich wieder ans Rippenfell ;-). Nieren, Herz und ZNS sind soweit noch in Ordnung.

Die Zeit zwischen Diagnosefindung und Cortison war bei mir auch hart, aber dann kommt die schmerzfreie Zeit, und das ist soooo schön ;-) Freu dich drauf....

alles Gute
Ann-Kathrin
 
Hallo Ann- Kathrin
wenn ich Deine Nachricht so lese, dann finde ich mich darin wieder. Zumindest in den meißten Punkten.
Du schreibst das Deine Nieren, Herz etc. soweit N O C H in Ordnung sind. Frage: Bekommt man den die Krankheit nie richtig in den Griff?? so daß es eine Frage der Zeit ist bis die angegriffen werden?? oder kann man ihrgendwann sagen ICH BIN GESUND!!!!!!

Ich hoffe ich nerve Dich mit meinen Fragen nicht zu sehr aber das ist alles Neuland für mich und mein Arzt hat mich noch nicht so richtig darüber aufgeklärt ich hoffe das er es am 14. macht, denn dann sind meine ganzen Untersuchungsergebnisse wieder da und wir "verhandeln" die Therapie aus *grins*; und ich muß zugeben das ich ein bischen Angst habe, was da noch alles auf mich zukommt.
Aber ich finde es super toll das es diesen Forum gibt um halt dich (euch) mit meine Fragen zu löchern *zwinker*

Gruß Manuela
 
hallo Manuela,

nein, du nervst nicht, wir reden doch alle gern über unsere Zipperlein ;-) Und im allgemeinen sind wir froh, wenn wir auch mal den anderen helfen können. Also frag ruhig.

Zur Organbeteiligung:
Vielleicht hast du schon gelesen, dass man mit der Mischkollagenose (übrigens auch MCTD und Sharp genannt) eine recht günstige Prognose hat - will heissen: man kann es einigermassen gut in den Griff bekommen.
Das A und O ist eine enge Überwachung, also regelmässige Besuche beim Doc mit Urin- und Blutwerten und Sonographie. Damit kann man eine beginnende Organbeteiligung schnell erkennen und behandeln.
Im Allgemeinen können ALLE Organe auch beim Sharp befallen werden, aber man muss nicht davon ausgehen. O.beteiligungen kommen beim Sharp wesentlich seltener vor, als zum Beispiel beim verwandten SLE.
Wie du allerdings weisst, besteht das Sharp aus Symptomen verschiedenster Kollagenosen - du kannst also eine Mischkollagenose mit SLE-Beteiligung haben, was eine mögliche Nierenbeteiligung - objektiv betrachtet - schon wesentlich bedrohlicher erscheinen lässt.

Also mach dir mal keinen Kopf - geh einfach davon aus, dass deine Organe in Ordnung bleiben, dann glauben die das vielleicht auch ;-) Wenn mal ein Organ befallen wird, dann wirst du das durch die engmaschige Überwachung rechtzeitig feststellen, und dann reicht es immernoch dir Gedanken darüber zu machen.

Mich würde übrigens interessieren, was bei dir letztendlich rauskommt, meine Emailadresse hast du ja oben stehen.
Bin immer froh, Emailkontakt mit anderen Sharpies zu haben, dann komm ich mir nicht so allein vor ;-)

Gruss und nur das Beste,
Ann-Kathrin
 
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