Sharp-Syndrom

Hallo Leute!

I weiss net mehr weiter.Da i lt. Rheumadoc Morbus Bechterew Rheumatoide Arthristis Vaskulitis und Wegnerische Granulomatose habe.Dazu kommt i habe einen Spitzfuss rechts ganz extrem und links tendenz.Seit Wochenende habe i re und links leichte Spastik Tendenz in den Armen.Habe auch noch ab und zu Harninkontinenz + Harnverhalt.Laut dem Urologen meinte er das würde wie ein Sharp Syndrom aussehen.Aber mir fehlen die Anas sie sind eher im Grenzbereich oder noch im NOrmbereich.Da sich die Spastik jetzt bildet meine mein Rheumadoc er kann nix machen nur mich in ein neurologisches Krankenhaus stecken ums andere Ursachen abzuklären.Aber meistens werde i gequält und das für umsonst.Denn es kommt nix raus wieso i diese Symptome habe.Meine Frage was würdest ihr machen oder meint ihr das kommt wirklich vom Rheuma???

lg Nadine
 
Wenn Verdacht auf Wegener besteht, muß das auch vernünftig abgeklärt werden. Das geht letztendlich nur über eine Biopsie. Ich hab dir schon mal geraten ins Vaskulitis-Forum reinzuschauen. Dort kann man dir sicher auch Spezialisten od. eine Klinik empfehlen, die sich damit auskennt. Sharp-Syndrom ist da Nebensache, zumal die ANA fehlen und ein Sharp-Syndrom ohne ANA gibt es eigentlich gar nicht. Einen Wegener schon. Gute Besserung und ich wünsche dir, dass du bald eine Diagnose und eine Therapie bekommst.
 
Hallo:)
ich heiße Johanna bin 16 jahre alt und habe seit ca. 3 jahren Rheuma. Ich leide auch an Sharp-Syndrom und besuche regelmäßig die Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkichrchen. Im Moment bin ich das neunte mal dort und bleibe diesmal 4 Wochen dort. Es wird bei mir eine ganz neue Therapie ausprobiert, wie genau sie heißt weiß ich nicht aber es ist ein Meidkament das ganz neu ist und man durch eine 4 wöchige Infusion bekommt und es wird auch bei Leukämiekranken eingesetzt. Ich glaube es ist ganz gut. Davor habe ich schon vieles anderes ausprobiert wie z.B MTX das hat mir auch geholfen aber ich habs nicht vertragen. Zur Zeit nehme ich noch Myfortic, Quensyl, Ibuprofen, Arava, Kordison und eine Magentablete aber nach den Infusionen solls mir wieder gut gehen und ich muss wahrscheinlich keine Medikamente mehr nehmen :vb_redface:

Viele Liebe Grüße, Jojo
 
Hallo,

ich habe auch das Sharp-Syndrom, schon viele Jahre.

Es wird bei mir eine ganz neue Therapie ausprobiert, wie genau sie heißt weiß ich nicht aber es ist ein Meidkament das ganz neu ist und man durch eine 4 wöchige Infusion bekommt und es wird auch bei Leukämiekranken eingesetzt.
Zum Vergrößern anklicken....
Frag doch mal nach wie das Medikament heißt, mich würde das interessieren.

LG
 
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Ich bin es wieder, SteffiNordlicht...usw. ich kam in meinen Account nicht mehr rein und in den letzten Monaten hat sich mein Leben sehr verändert...leider hat sich bei mir immer noch nichts neues ergeben. ich werde werder in eine Klinik geschickt, noch bekomme ich Medikamente. Laut deren Aussage bin ich nicht "krank genug" :confused: ich muss also kränker werde, damit was passiert.
Nun bin ich nach Oldenburg gezogen und werde mich hier neu orientieren. Wie schon 2010 geschrieben, ich bekomme immernoch keine Medis...Hier gibt es in OL eine Kollagenoseambulanz...tja, Aufnahmestopp und keine Warteliste...ich könnt heulen!!!!!L

LG Steffi
 
Noch ein Sharp-Syndrom mehr ...

Hallo alle zusammen :vb_redface:,

ich (26) bin neu hier und weiß seit etwa 1 ½ Monaten von der Diagnose Sharp-Syndrom.

Hatte nach Muskelschmerzen am ganzen Körper plötzlich sehr hohes Fieber und kam nach 10 Tagen Dauerfieber ohne Besserung ins Krankenhaus zum abklären. Dort stellte sich dann das Sharp-Syndrom als Ursache heraus. Hatte sehr hohe Entzündungswerte und U1nRNP-Antikörper im Blut. Wobei die Entzündung nicht gefunden wurde (Organe soweit ok). Durch die Behandlung mit Cortison wurde das Fieber dann sehr schnell gesenkt.

Im Moment nehme ich immer noch Cortison (12,5mg), Omeprazol und Kalziumtabletten. Das Cortison wird gerade ausgeschlichen und im Anschluss wird dann geguckt, ob ich noch ein Weilchen ohne Medikamente auskomme oder sonst ist eine Behandlung mit Quensyl angedacht.

@SteffiNordlicht oder FrauFrings22: Das klingt ja gar nicht gut, dass du „noch kränker“ werden sollst, um behandelt bzw. ernst genommen zu werden. Ich fürchte, es ist zu weit weg von deinem Heimatort, aber ich kann dir für die Diagnostik die Rheumaklinik in Berlin-Buch sehr empfehlen. Dort wird man als Patient auf jeden Fall ernst genommen.
Hier mal der Link: http://www.immanuel.de/einrichtungen/berlin-buch

Viele Grüße
Bärlini
 
neu

:)
hallo zusammen
nun ich weis nun seit dem 18.01. 2012 das ich wohl sharp syndrom habe
werde am 3.4 in duisburg weiter untersucht
was erwartet mich eigendlich?
die ärtze bis jetzt blicken es glaub ich nicht richtig
was kann ich selber machen

lg an alle:vb_redface:

johannes
 
Hallo Joe70,

was du selbst machen kannst, wäre zB. Stress reduzieren, am besten wäre gar kein Stress, denn der kann die Krankheit aktivieren.

Immer wieder Ruhepausen und Entspannungsphasen einlegen, soweit es geht. Wenn man berufstätig ist, dann ist es zB. leider nicht immer machbar.

In Bewegung bleiben so weit das geht, Sport, aber nicht übertreiben. Funktionstraining, schwimmen und Rad fahren ist sinnvoll.

Auf deine Ernährung achten, Fleisch und Wurst reduzieren, viel Obst und Gemüse und auch Fisch essen.

Wenn sie dich weiteruntersuchen, so denke ich, werden die Ärzte dann auch deine Organe untersuchen, einiges kann man da aber auch schon an den Blutwerten sehen.
 
Hallo,ich habe auch das Sharpsyndrom und bin 41 Jahre.Meine Rheumatologin ist auch der Meinung das ich außer Schmerzmittel bei Bedarf nichts anderes benötige.Ich habe Resochin genommen ,dies hat aber nichts gebracht.Ich muss alle 3Monate zur Blutabnahme ,das war's .Ich habe auch starke Schmerzphasen hinter mir,besonders Muskel und Gelenkschmerzen .Dann habe ich hier im Forum über Fleischlose Ernährung gelesen und esse seit 2 Monaten gar kein Fleisch mehr.Ich habe nicht dran geglaubt,vielleicht ist es auch nur Zufall,aber es geht mir viel Besser,benötige kaum noch Schmerzmittel .Müdigkeit habe ich jedoch zur zeit auch ganz schlimm,aber das kann ja auch am Wetter liegen.Ich Reite übrings auch und das tut mir sehr gut.
 
Bei mir geht es nicht ohne Medikamente, ich benötige immer mindestens 5 mg Prednisolon (Cortison), nehme seit 2007 Quensyl und bei Bedarf noch Novalgin und sonst noch Blutdruckmittel, Antidepressivum. Vor Quensyl musste ich sogar eine noch stärkere Immunsuppresion einnehmen, hatte davor zehn Jahre lang Sandimmun (Ciclosporin) als Basismedikament.

Die von mir erwähnten Dinge, was man selbst tun kann mache ich zusätzlich zur medikamentösen Therapie. Vergessen habe ich zu erwähnen, dass auch Sonne bei mir zu mehr Krankheitsaktivität führt, dazu zählt auch künstliche Sonne, wie das Solarium. Ich muss also Sonne weitgehends meiden und mich mit Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor schützen und entsprechender Kleidung.
 
Hallo bin seid heute neu hier
:o:o
Ich habe im Februar auch erfahren, dass ich Sharp-Syndrom habe, aber da gehören wohl mehrere dazu.
Ich habe Arthtitis, leudopenie, Lupus und Raynaud-Pfänomen. Lupus habe ich schon mehrere Jahre.
Gehört ja alles zusammen.
Jeden Tag andere Gelenkschmerzen, Hände, Füße, Zehe und Finger. Hände werden weiss, blau und rot im
wechsel. Spritze mir jetzt jede Woche mit MTX. Dann noch Quensy, Kortison und Antidepressiva. Heute das 8. Mal. Ich merke keine Besserung.
Hat jemand Erfahrung mit ein anderes Medikament? Kann erst wieder Ende Mai zu meinem Rheumatologen.
Da er ein Rheumatologischer Internist ist. Ein anderer hatte mir jetzt einen Kortisonschub gegeben,
auch keine Besserung. Bin seid Februar auch krank geschrieben. Möche gerne wieder arbeiten.
Mein Mann meinte ja ich soll Rente beantragen. Wird wohl sehr schwierig. Hat jemand noch ein Tip für
mich? Was haltet hier von einer ambulanten Reha? Stationär will ich nicht. Wie vertragt ihr MTX?
Bis dahin.;)
 
wieder da

hallo zusammen

danke für eure antworten:vb_redface:

so war jetzt in duisburg bei frau dr klass ( sehr gut ) und bin wieder mal mit sharp ergebnis entlassen worden.
bekomme nun 2x 200quensyl auf bedarf cortison 5mg und schmertzmittel ibu800
quensyl soll das nächste halbe jahr helfen hat mein doc gesagt
hat jemand pos. erfahrung damit gemacht?

euch allen kopf hoch alles wird gut solange man wild ist

lg joe:top:
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo an alle,

Habe ebenfalls das Sharp Syndrom. Habe es ein Jahr mit Quensyl versucht hat leider nicht geholfen. Jetzt nehme ich seit 1 1/2 Jahren Azathioprin bei mir hilft es ganz gut.


L.G. Katimaus
 
Hallo Joe70,

was hast du denn genau für beschwerden? Ich habe ja auch noch Lupus. Nehme auch schon seit 2 Jahren
Quensyl. Seit Februar noch MTX wegen Gelenkschmerzen. Sharp und Raynaud-Syndrom, Arthritis. Gehört wohl alles
zu Sharp. Oder? Habe seit Februar noch keine Besserung. Muss erst im Mai wieder hin, dann wird entschieden,
ob ich ein anderes Medikament bekomme. Als Schmerzmittel habe ich auch noch Novaminsulfon bekommen.
Hatte vor 3 Wochen auch ein Kortisonschub von 50mg bekommen, auch keine Besserung.
Aber Besserung eigentlich garnicht. Ist schon eine blöde Krankheit.
Die Ärzte sagen, Geduld haben. Aber wie lange :confused:.
Schreibe mal bitte was du für Beschwerden hast. Bin ja auch neu hier.
Wie ist es mit arbeiten bei Dir?
 
Nun mal wieder da

Hallo an alle

Wie geht es denn der sharp gemeinschaft so?
Bei mir ist es nun ca.2 monate her das ich die 1. quensyl nehmen durfte - die wirkung kann ich noch nicht beurteilen.
Habe 5 wochen krank dann 3 wochen gearbeitet und bin nun schon wieder krankgeschrieben es geht einfach nicht richtig wie ist das so bei euch? Hab nun den arzt bericht bekommen und versteh fast nix - bin halt elektriker und kein doc.
Euch allen alles gute und kopf hoch

Lg johannes
 
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