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Sharp-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nico, 13. September 2004.

  1. nico

    nico nico 5

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    Hallo

    Suche dringend Leute mit der Diagnose Sharp- Syndrom
    (Mischkollagenosen). Habe selbst die Krankheit seit über
    zehn Jahren .
    Würde mich freuen mit euch Erfahrungen austauschen zu können!

    Liebe Grüße Nico
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    willkommen im club. hier gibt es so einige clubmitglieder..

    ich habe seit bald 20 jahren sharp, misch oder ... kollagenose.
    was möchtest du wissen?
    gruss
    bise
     
  3. sunny22

    sunny22 Neues Mitglied

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    Bin auch dabei....

    Hallo, seit drei Jahren hab ich auch die Diagnose Sharp-Syndrom. Bin auch offen für Austausch.
    Grüße
    Sunny
     
  4. nico

    nico nico 5

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    danke für deine antwort!

    mich würde interressieren wwie du mit deiner krankheit lebst, welche medis du nimmst, und ob dich deine krankheit sehr einschränkt?
    mir gehts momentan nicht wirklich gut und medis habe ich mehr als genug!

    lg nico
     
  5. nico

    nico nico 5

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    hi sunny

    wie gehts dir mit sharp, welche medis nimmst du ?
    hast du probleme mit den organen?
    es ist zwar eigenartig aber erst jetzt fängt mich meine krankheit zu interressieren an!

    lg nico
     
  6. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Nico,

    auch ich habe Sharp, diagnostiziert im Herbst 1998. Bis dato sind bei mir "nur" Gelenke, Sehnen, Muskeln betroffen, keine Organe. Nehme seit 1998 Resochin, was mir auch sehr gut hilft. Seit ich vor 2 Jahren das Rauchen aufgehört habe, geht es mir wesentlich besser. Kaum mehr Schmerzen oder dicke Gelenke.

    LG
    Eva
     
  7. nico

    nico nico 5

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    Hallo

    Hallo Eva

    Freut mich zu hören, dass es dir gut geht.
    Hast du außer Resochin auch etwas genommen ( Cortison usw.) ?
    Ich habe seit über zehn Jahren Sharp und habe schon sehr schlechte Zeiten hinter mir! Die ersten 4 Jahre massive Schmerzen , Schwellungen usw. , danach eine so tolle
    Besserung , das ich ohne Medikamente ausgekommen bin.
    In den letzten 2 Jahren leider wieder eine Verschlechterung , das Herz (Pericarditis ) war betroffen und ständig Migräne , ´Gelenke usw.
    Ich wünsche uns allen eine schmerzfreie Zeit!

    Liebe Grüße Nico
     
  8. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Nico,

    bis dato habe ich noch kein Cortison nehmen müssen und bin sehr froh darüber, dass es bis jetzt ohne gegangen ist. Ab und an mal ein paar Schmerztabletten, aber richtig geholfen haben die auch nie. Ich habe immer gemerkt, dass ausschließlich schlafen eine Besserung der Schmerzen bewirkt hat. Daran halte ich mich heute noch. Wenn ich merke, dass es irgendwo zu ziepen beginnt, sehe ich zu, dass ich genügend Schlaf bekommen und dann läßt sich das ganze ziemlich gut in Schach halten.

    Anfangs ging es mir auch sehr schlecht bis das Resochin so langsam zu wirken begonnen hat. Ich kenne auch die Zeiten, in denen das Treppensteigen oder An-/Ausziehen einem schier unmöglich erscheint.

    Welche Medis nimmst Du momentan? Hast Du ein Basismedi? Wie alt bist Du? Ich bin 31 Jahre.

    Auch Dir wenig Schmerzen!

    Gruß Eva
     
  9. sunny22

    sunny22 Neues Mitglied

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    Hallo Nico,
    ich nehme z.Tz. keine Basismedi, sondern Ass100 (wegen Rainaud) und Cortison. Mit gehts mal so, mal so. Organe sind biher gott sei dank nicht betroffen. Ich hab halt ein startes Rainaud-Syndrom und Gelenkschmerzen und dann noch die ganze Palette der nicht so greifbaren Symptome wie Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten,... . Aber eigentlich geht es mir ganz gut zur Zeit.
    Welche Symptome hast du so und kommst du dir manchmal auch wie ein "Alien" ;) vor, eine so exotische Diagnose zu haben, mit der eh niemand was anfangen kann (Zu Anfang nichtmal der HA)?!?
    Grüße
    Sunny
     
  10. nico

    nico nico 5

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    Gruß

    Hallo Eva

    Ich nehme zur Zeit Prednisolon ( Cortison), Bisoprolol ( Beta-Blocker fürs Herz), auf Anraten meines Arztes Imurek (immunssuppressivum) welches ich nach ein paar Tagen wieder abgesetzt habe wegen starker depris und extremer Müdigkeit. Ach ja für den Magen hab ich auch noch was.
    Ich bin immer auf der Suche nach Möglichkeiten ohne Schulmedizin auszukommen, aber das geht scheinbar nicht wirklich!
    Heute hab ich wieder einen schlechten Tag , bin wieder mit Schmerzen aufgewacht und mir gedacht das kanns nicht sein.

    Ich bin 35 Jahre und bin ziemlich frustriert!

    Liebe Grüße Nico
     
  11. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Nico,

    das tut mir sehr leid, dass es Dir heute nicht gut geht. Dass Du deshalb deprimiert bist kann ich sehr gut nachvollziehen. Aber: Kopf hoch, Nico! Ich weiß, das ist immer leichter gesagt als getan.

    Da hast Du wohl Recht, dass es ohne Schulmedizin nicht geht. Mir war das damals ehrlich gesagt egal, welche Chemie ich in mich hinein schütte. Ich hätte damals nach meiner Diagnose alles genommen was mir mein Arzt vor die Nase gelegt hätte, nur damit endlich diese Schmerzen aufhören und ich wieder ein einigermaßen normales Leben führen kann. Das ist mir mit dem Resochin das ich nehmen bis jetzt geglückt und ich hoffe, dass das noch lange so bleibt. Ach ja, ein Medi habe ich vergessen: Nexium mups - etwas für den Magen, da ich eine Reflux-Störung habe.

    Es muß doch ausser Imurek noch andere Basismedis geben, die auch Dir helfen können! Was sagt Dein Arzt dazu?

    An alle anderen: Welches Basismedi nehmt ihr?


    Gute Besserung und Gruß

    Eva
     
  12. nico

    nico nico 5

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    Hi Sunny

    Ich kann nur bestätigen, auch ich bin ein "Alien"!!!!!!!!

    Meine Symptome sind ebenfalls oft starke Müdigkeit das Gefühl keine Energie zu haben und auch Konzentrationsprobleme was bei der Arbeit oft nicht einfach ist! Dazu kommt, dass ich das Gefühl habe mein Gedächtnis wird immer schlechter .
    Ansonsten noch so das übliche , starke Gelénksschmerzen , Muskel und sehr häufig Kopfschmerzen (Migräne).
    Mein Herz war vor ca. 2 Jahren betroffen (Pericarditis ), was mich natürlich doch etwas ängstlich werden lässt!

    Ich nehme zur Zeit Cortison , Beta-Blocker fürs Herz, für den Magen ein Medi und eigentlich sollte ich lt. Arzt noch ein Immunsuppressivum nehmen, welches ich aber nach ein paar TAgen wieder abgesetzt habe. (depris ) War zu extrem !
    Hast du auch depris und wenn ja was unternimmst du dagegen?!

    Ich wünsche uns "Aliens" einen "Alienarzt" der uns in andere Sphären versetzten kann, wo es keine Schmerzen gibt!

    Übrigen hast du recht die Umwelt hat so ihre Probleme mit der Krankheit, aber eigentlich ich noch viel mehr!

    Also Sunny, ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit und Menschen , die dich verstehen!

    Liebe Grüße Nico
     
  13. nico

    nico nico 5

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    Hi Eva

    Hast du auch manchmal Depressionen, wenn ja was machst du dagegen.
    Ich komme momentan aus diesem tiefen Loch nicht raus!
    Mein Arzt hat bei meiner letzten Untersuchung gemeint , dass ich das Med. nehmen muß.
    Er hat mir ein Beispiel von einer Frau mit unserer Diagnose
    genannt und zwar hat sie die Med. abgesetzt und ist an einer Embolie gestorben. Seither hab ich irgendwie einen Knacks . Ich werde mir jetzt einen neuen Arzt suchen, denn irgendwie ist das nicht die beste Methode von einem Arzt den Patienten so zu verunsichern!
    Mal sehen ob ein anderer Arzt mehr Feingefühl besitzt und mir eine bessere Therapie empfehlen kann.

    Liebe Grüße aus Österreich Nico
     
  14. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Nico,

    wenn ich deprimiert bin, versuche ich etwas zu tun, das mir gut tut. Z.B. lege ich mich in die Badewanne und höre Musik oder lese ein Buch und mach das Telefon sowie die Türklingel aus, damit ich meine Ruhe habe. Auch ist es wichtig, dass man Menschen um sich rum hat die verstehen, warum man so schlecht drauf ist.

    Die Anmerkung Deines Arztes finde ich auch nicht in Ordnung und würde mir ebenfalls einen neuen Arzt suchen. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, möchte Dein Arzt, dass Du unbedingt Imurek nimmst, oder? Da Du bei diesem Medi Nebenwirkungen hast könnte man doch auch ein anderes Medi versuchen. Oder willst Du grundsätzlich kein Medi nehmen?

    Alles Gute und schönes Wochenende

    Gruß Eva