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Seronegativer Lupus

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von blacksmart, 24. Oktober 2011.

  1. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    hallo leute!

    also meine frage ist habe mal gelesen es gibt einen seronegativen lupus.... aber dieser ist schwer nachweisbar....habe gelesen es gibt sogenannte ara kriterien wenn man 4 von diesen 10 kriterien aufweisst ist es so das man wohl sle hat.....i weise 9 von 10 punkten auf nur halt die ena sowie ak fehlen.... meine frage ist ob hier gleichgesinnte sind und wie man es bei denen dann festgestellt haben und wie es bei denen behandelt wird...

    ich frage weil bei mir schon lähmungen der beine vorhanden sind und die arme auch ab und zu gelähmt sind und immer wieder zumg lück bis jetzt sich wieder bissl erholen....

    wie kann man das beweisen??? denn 9 von 10 kriterien ist ja schon viel.

    lg blacky
     
  2. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Nadine,

    da du schon alle Basismedikamente ohne Erfolg genommen hast, müssen die Ärzte doch etwas festgestellt haben. Ich kann dir nur raten, dir jemand von r-o oder örtlichen Rheumaliga zu suchen, der mit dir deine Befunde durchgeht und dich dann zu deinem nächsten Arzttermin begleitet.
    Da du dauernd Hämatome ohne einen ersichtlichen Grund hast, würde mich interessieren wie deine Eisenwerte aussehen. Warst du schon bei einem Hämatologen? Was haben die Ärzte denn bei dir in die Patientenbriefe als Diagnose geschrieben? Du bist doch in einer Uniklinik in Behandlung oder stimmt dies nicht? Was heißt „Schön-„ Klinik?

    Schreibe doch bitte auch alle Symptome, die Blutwerte, die auffällig sind und deine derzeitige Medikation auf.

    Lieben Gruß

    Uli
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Blacksmart,

    das ist leider nicht so einfach, auch wenn du davon Kriterien erfüllst bzw. solche Symptome hast, die in den Kriterien angegeben sind, so bedeutet es trotzdem nicht unbedingt, das es dann SLE ist. Viele der Symptome passen nämlich auch auf einige andere Erkrankungen.

    Was für Symptome hast du denn ?

    Hallo Uli,
    Es gibt die Schön Kliniken: http://www.schoen-kliniken.de/ptp/
    Vielleicht ist das damit gemeint.

    LG Lagune
     
    #3 25. Oktober 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. Oktober 2011
  4. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    hallöchen!

    also in der schön klinik bin i nicht mehr .... bin bei meinem örtlichen doc weil die schön klinik zu weit weg ist aber bekomme hier halt meine therapien wie da



    also bei mir sind die ganzen anka und enas grenzwertig also grad noch im normbereich und somit haben bis jetzt alle kliniken gesagt da ist nix.... aber eine vaskulitische komponente steht schon fest das i da was hab weil i mal von heut auf morgen offene stellen am knöchel hatte .....

    also bin bei einem internistischen rheumatologischen arzt und er sagt auch immer da ist was aber was genau wüsste er nicht..... und da meine blutwerte absolut nich aussagekräftig sind kann er da nicht viel machen..... damals bevor i meine medis bekommen hatte waren meine crp und bs immer stark oben...

    laut neurologe der sagt es gibt aggressive medikamente dann muss man mal aggressive medikamente geben wie z.b. endoxan oder so.... aber mein doc sagt i bin ihm zu jung um dort einfach nur mal zu versuchen genauso auch rituximab bin ihm zu jung...... bin 31 jahre und kann nix mehr nur noch liegen sitz i mal 1 std im rollstuhl dann muss i wieder liegen weil i solche schmerzen habe und die lähmungen werden auch nicht besser sondern immer schlimmer....daher meinte der neurologe man müsste dann halt solche medis geben aber auch versuchen nochmal in einer klinik eventuell doch herauszufinden was los ist denn eine spinale schädigung steht fest sowie an lähmungen habe i spitzfuss babinsky reflex positiv taubheitsgefühle der unterschenkel spastiken usw.....

    also meine organe sind auch schon angegriffen habe eine autoimmun hepatitis, lunge ist angegriffen und schilddrüse aber da wird gesagt hashimoto..........

    ich nehme nix auf die leichte schulter aber eher die ärzte..... naja... ausser mein rheumadoc der steht immer dahinter....so erstmal lg blacky

    die ara kriterien sage i nacher welche i erfülle erfülle nämlich 9 von 10 also bis nacher
     
  5. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Ara Kritererien die ich aufzeige:

    1.Schmetterlingserythem

    2. andere hautveränderungen

    3. Erosionen und Entzündungen der Mundschleimhaut

    4. Photosensibilität also total sonnenempfindlich / Lichtempfindlich

    5. Gelenkschmerzen sowie ERguss

    6. Rippenfellentzündung

    7. Befall des ZNS siehe lähmungen usw...

    8. Muskelschmerzen / Muskelschwäche

    9. Sehnenentzündungen sowie Muskelentzündungen

    davon abgesehen irgendwelche knoten die durch entzündungen entstehen wie unter derm fuss oder in den unterschenkel .........
     
  6. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Nadine,

    hattest du Asthma oder ähnliche Atembeschwerde und wenn ja, seit wann?
    Sind deine eosinophile Granulozyten bestimmt worden? Wenn a, schreibe bitte das Ergebnis mit em Normwert auf!

    Ich an deiner Stelle würde versuchen, nach Bad Bramstedt zu kommen oder du gehst in die Immunologische Ambulanz der Uniklinik in Hamburg oder der MHH in Hannover. Es muss dringend etwas passieren und deine Ärzte scheinen mir damit etwas überfordert zu sein.


    Lieben Gruß

    Uli
     
  7. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Morgen uliAlso Asthma habe ich.seit dem ich 16 jahre bin... aber der Arzt dafür also lugenfacharzt konnte bitte richtig heraus finden wieso und warum.....so Nehmer ich ein Asthma spray aber den Grund noch nicht heraus gefunden außer das mein Rheuma doc meint das es mit mein Rheuma zu tun hat.Die eso waren im Norm Bereich....und MHh bestimmt nicht war damals bei dem Prof von der Rheuma Ambulanzder mhhund da Karte ich zwar noch standst 30mg Cortison am tag aber egal er meinte ich wäre nur ein Cortison Krüppel und wenn ich vom Cortison weg bin könnte ich wieder laufen und wäre gesund..also was soll ich dann dort mir wieder anhören das ich selbst dran schuld bin?und Bad bramstedt war ich am überlegen aber von einer gehört als ihre Tochter auch schon fast so kaputt weiter ich war wurde sie von dort so wieder entladen wie sie war mit der Begründung sie sind falsch hier...darauf habe ich keine Lust und davon angesehen sagen alle ich soll nicht in runde Terminologie sondern endlich mal in eine Neurologie weil es ja neurologische Ausfälle sind...somit hohe ich wenn ich in eine neurologischer Station komme das die bitte auch daran denken das es kostenlosen gibt wenn nicht tja kann ich es nicht ändern genauso auch nicht dass die Ärzte immer nur auf die Blut werte achten und somit immer sagen wir wissen nicht was du hast will dein Blut ok ist...Lg
     
  8. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Morgen uliAlso Asthma habe ich.seit dem ich 16 jahre bin... aber der Arzt dafür also lugenfacharzt konnte bitte richtig heraus finden wieso und warum.....so Nehmer ich ein Asthma spray aber den Grund noch nicht heraus gefunden außer das mein Rheuma doc meint das es mit mein Rheuma zu tun hat.Die eso waren im Norm Bereich....und MHh bestimmt nicht war damals bei dem Prof von der Rheuma Ambulanzder mhhund da hatte ich zwar noch Standard 30mg Cortison am tag aber egal er meinte ich wäre nur ein Cortison Krüppel und wenn ich vom Cortison weg bin könnte ich wieder laufen und wäre gesund..also was soll ich dann dort mir wieder anhören das ich selbst dran schuld bin?und Bad bramstedt war ich am überlegen aber von einer gehört als ihre Tochter auch schon fast so kaputt wie ich war wurde sie von dort so wieder entlassen wie sie war mit der Begründung sie sind falsch hier...darauf habe ich keine Lust und davon abgesehen sagen alle ich soll nicht in Rheuma Klinike sondern endlich mal in eine Neurologie weil es ja neurologische Ausfälle sind...somit hoffe ich wenn ich in eine neurologischer Station komme das die bitte auch daran denken das es kollagenosen gibt wenn nicht tja kann ich es nicht ändern genauso auch nicht dass die Ärzte immer nur auf die Blut werte achten und somit immer sagen wir wissen nicht was du hast will dein Blut ok ist...Lg
     
  9. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Nadine,

    deine Antwort habe ich befürchtet. Ich vermute stark, dass du das Churg-Strauss-Syndrom hast. Alle Symptome, die du schilderst, sprechen dafür. Dieses Syndrom äußert sich in den ersten Jahren durch Asthma, dessen Ursache unklar bleibt. Dann kommt es zu Organbeteiligung, wobei häufig auch das Gerhirn beteiligt ist, daher deine neurologischen Ausfälle. Dies kann auch zu einem Schlaganfall führen! Deine Lunge ist ja auch schon in Mitleidenschaft gezogen worden. Des Weiteren schilderst du Nekrosen an Füßen und Unterschenkeln, die wahrscheinlich durch die Entzündung der kleinen Blutgefäße hervorgerufen werden, daher auch deine nicht erklärbaren blauen Flecke.

    Die meisten Rheumatologen kennen sich mit diesem Krankheitsbild nicht aus, da es sehr selten vorkommt. Daher möchte ich dich noch einmal ganz dringend bitten, dir einen Termin in Bad Bramstedt geben zu lassen, weil dort solche Fälle behandelt werden. Du bist ein Notfall und würdest daher relativ schnell einen Termin bekommen. Falls es das Churg-Strauss-Syndrom ist, wirst du um eine Chemotherapie allerdings nicht herumkommen.

    Bitte handele schnell, damit nicht deine inneren Organe und dein Gehirn weiter beschädigt werden.

    http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/churg-strauss-syndrom.html

    Einen ganz lieben Gruß

    und viel Kraft
    Uli
     
  10. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallo uli!Lach so so jetztdas na das ist ja das Problem das ich immer wieder Symptome zeige die auf viele Bilder passe...und immer nur Blut werte negativ hinzu es beim Churg Strauss Syndrom Blut werte?Also die einem sagen lupus eindeutig dann sagen welche das was du jetzt meinst naja ist ja total lieb von euch aber es bringt nix! So lang die Ärzte meinen sie finden es nicht heraus was es ist kann ich es nicht ändern...Am 2.11 Hänger ich ja Termin für meine remicade infusion und werde mit meinem doc wegen deinem verdacht treffen und auch wegen lupus...dann schauen in welche Neurologie wer mich steckt...ist dort der Aufenthalt für umsonst gewesen dann kann ich mir noch mal überlegen ob ich nach bb gehe...den alle Ärzte die merken das Fa was Kots ist sagen ich sollte mal in eine Neurologie weil ich noch nie in einer Neurologie war...und naja da meine ich wenn es eine kollagenose ist werden die es doch sich heraus finden müssen...denn Rheuma ist diagnostiziert und jetzt ist neurologische ausfällt da also werden sie ja wohl nach sowas schauen...Alles in ruhe Stress bringt nix! Klar wäre es schon wenn endlich ruhe in deren verlauf käme aber ich kann es nicht ändern das die Ärzte Mühle so langsam mahlt!Wie gesagt bb kann man ja immer noch! Obwohl ob das was da bringt? Denn habe auch schon gehört das manche dort weg geschickt oder entlassen wurden weil sie nicht weiter wussten..Also werde am 2.11 mit doc reden was er meint und welche Klinik wegen Neurologie oder ob es besser wäre wo Rheuma und Neurologie zusammen ist oder oder oder...Dann werde ich euch erzählen was der doc zu der Sache meint...also woran kann man Churg Strauss Syndrom fest stellen?Wegen chemo kein Problem den mein doc hart im jahr 2008 schön zu mir gesagt das eine chemo nur noch Helden wurde aber ich ihm zu jung bin und so lang kein weiter doc mit die Verantwortung übernimmt Nacht er sie nicht!Lg blacky
     
  11. uli

    uli Mitglied

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  12. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    lieber uli danke für deine mühen i schätze sie sehr hoch an naja und von den anderen natürlich auch..... klar kann nur i was tun ob nun was gemacht wird oder nicht wie gesagt ich werde mir mal die ganzen infos die du mir gesendet hast in ruhe am wochenende durch lesen und stichpunkte machen zu den ganzen sachen und am 2.11 was ja bald ist mit meinem rheumadoc mal besprechen und dann schauen wir mal wie es weiter geht..... werde euch auf den laufenden halten...

    klar ist so gehts nicht weiter das ist richtig nur habe ich angst auch das wieder nur quälerei von untersuchungen dann wieder nur entlassen werde mit wir wissen nicht was.... und können somit nix machen an andere therapien..... denn eins steht fest mein rheumadoc gibt mir nur die chemo wenn ein anderer arzt mit im boot sitzt....

    am anfang waren meine crp und bsg immer sehr hoch aber jetzt unter cortison und remicade sind die ok aber habe trotzdem immerwieder entzündungen die aber im blut nicht nachweisbar sind ausser das die leukos immer erhöht sind sowie damals bevor i die ganzen medis hatte.....


    heute habe i so gefühl als würde sich die gefäße im kopf alle sich verkrampfen und da hilft nicht viel ausser im dunklen zu liegen und kälte

    aber kann mir mal jemand sagen warum i nicht so sitzen kann????

    lg
     
  13. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    hallo Nadine,

    hallo Uli,
    habe auch direkt an das Churg-Strauss Syndrom gedacht - bitte gib dich nicht auf und wende dich direkt an die Ärzte in Bad Bramstedt oder Uniklinik Hannover ( habe dort sehr freundliche Erfahrungen gemacht ) und schildere das, was du hier geschrieben hast.
    Alles Gute,Tina


    guck mal hier ( ein bißchen "dramatisch" gemacht,aber vielleicht ganz interessant ) :

    http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/media/abenteuerdiagnose277.html
     
    #13 29. Oktober 2011
    Zuletzt bearbeitet: 29. Oktober 2011
  14. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallo Tina!Also ich gebe mich bestimmt nicht auf nur alles in ruhe wie gesagt werde mit meinem Rheuma doc drüber reden und mal schauen ob ich nur in eine Neurologie soll oder in eine Rheuma....naja selbst wenn ich erst in eine reine Neurologie kommt die misten ja auch Eisen das es sowas gibt und wenn nicht kann ich immer noch danach nach bb.In die mhh weiß ich nicht weil ich bei dem Prof der Rheuma Ambulanz schon mal war und der meine ich warte Niere krank von den Medikamenten und ein Cortison Krüppel und wenn ich nix mehr nehme wäre ich gesund könnte wieder laufen usw...also daher sehr skeptisch wenn der mhh...Den Link schaue ich mir gleich an...wieso bist du der Meinung das es zum Churg Strauss psst oder wieso hast du sofort daran gedacht?Lg Nadine!
     
  15. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    So habe den Link angeschaut aber meine eos sind im normbereich und Antikörper habe ich wenn immer Grünzeug also Grad immer noch im Nutzbereich also wird es wohl eher nicht das Churg Strauss sein weil dort ja die eos zu hoch sind oder habe ich das falsch verstanden? Lg Nadine
     
  16. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    hallöchen!!!

    so habe am wochenende eine liste mit den rheumatischen erkrankungen gemacht die ungefähr zu mir treffen könnten und zu den jeweiligen krankheiten meine symptome hingeschrieben ob die dazu passen naja mal schauen was am mittwoch der doc sagt lg