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Seronegative Spondarthritis?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von hoffnung67, 22. Juli 2012.

  1. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,
    ich habe mich lange nicht gemeldet, aber in der letzten Zeit wieder eifrig mitgelesen.
    Vor gut einem Jahr hatte ich hier schon einmal geschrieben und damals war so ziemlich nichts klar:confused:.
    Ich bin nun Patientin in einer Rheumaklinik und fühle mich auch ganz gut aufgehoben. Die Ärztin hat mich ernst genommen, jede Menge Untersuchungen am Körper, Blut, Urin und Röntgen.
    Heraus kam nicht viel. Vorläufige Diagnose:
    Entzündl. rheum. Erkrankung nicht mit Sicherheit auszuschließen
    Hypogammaglobulinanämie IgG betreffend
    dysplastische Os Ilii
    degenerative Veränderungen der ISG
    diffus reduzierter Mineralsalzgehalt des Beckens
    SymphysendegenerationHüftgelenksspalten normal
    Szinti diskrete Mehranreicherungen der DIP Gelenke
    Blut war HLA-B27 negativ Rheumafaktor und ccp AK in der Norm, ANA Grenzwert mit 1:100
    Zur Abklärung Darmspiegelung und Osteoporosetest sowie gynäk. Untersuchung, ausserdem Augenarzt wegen wahrscheinlicher Augenentzündung.
    Sorry das war jetzt lang aber ich wollte nix vergessen:rolleyes:.
    Besuch in der Rheumaklinik war direkt nach Urlaub am Meer und ich fühlte mich eigentlich sehr gesund.
    Im Februar erwischte mich der Schmerz sehr heftig, so dass mein Hausarzt mich zu einem Neurochirurgen schickte und mich von Tramal (null Wirkung) auf Palexia ( Morphin) setzte, damit ich nicht durchdrehte. Ich hatte solche Schmerzen in den Leisten, dass ich kaum ein Bein vors andere setzen konnte. Rückenschmerzen vom Feinsten und ein Laufradius von wenigen Metern.
    Und siehe da, ein Neuro, der über den Tellerrand schaut. Hat CT und Röntgen gemacht, festgestellt, dass mein L% in einem Jahr mit dem S! verschmolzen ist, Wirbel entzündet, Facettengelenke hinüber und ISG entzündet. Der gute Mann hat mich infiltriert und ich rappelte mich wieder auf. Nächster Schub im Mai nach Influenza A, Nierenbeckenentzündung und nochmaliger Infiltration. Augenentzündung, Krankheitsgefühl, Sehnenschmerzen und ISG. Feiertag, also Cortison. Jetzt hab ich alle Untersuchungen und warte, was die Rheumaärztin diesesmal sagt. Mein Neuro meint, ein so dauerentzündetes ISG könne nicht mehr nur degenerativ sein.
    Die Brustwirbel sind auch aktiver geworden, immer wieder Blockaden, die mir die Luft nehmen, Linkes Knie wird plötzlich dick und schmerzt, dann der große Fußzeh, dann die Achillissehne, ich will gar nicht von meine Fingern reden.
    Oh weia, das ist lang! Entschuldiung:eek: aber ich fühl mich grad nicht so dolle.
    kann hier jemand etwas mit diesem Gewirre anfangen?
    lg immer noch hoffnung
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hey Hoffnung 67,

    erstmal Herzlich Willkommen hier - gut, dass du das Forum gefunden hast.

    Du wirst ja die endgültige Diagnose abwarten müssen - aber so vom Bauchgefühl erkenne ich da einige Dinge wieder (habe u.a. auch eine Spondylarthritis).
    Diese können ja zum Glück manchmal auch infektreaktiv und damit nicht dauerhaft sein.
    Da du ja anscheinend keinen Rheumafaktor hast, wäre das ja eine wünschenswerte Option.

    Anscheinend wirst du ja sehr gut medizinisch betreut - das ist unheimlich viel wert.

    Alles Gute und liebe Grüße von
    anurju
     
  3. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Hallo anurju und vielen Dank fuer deine nette Antwort.
    Das mit infektreaktiv hat die Aerztin auch vermutet. Ich hatte die Probleme aber schon lange vorher.
    Leider! Ausserdem hab ich noch eine Neuropathie durch Vernarbungen am Rueckenmark,das macht das Trennen von Schmerzen etwas schwer.
    Ich hab schon 20 Jahre immer wieder Rueckenschmerzen mal heftig mal weniger. Dann hatte ich in 3 Jahren 7! Bandscheibenvorfaelle. Drei Etagen sin voellig hinueber,die Aerzte hatten keine Ahnung warum das passiert. Die staendigen starken tiefen Rueckenschmerzen konnten sich die Neuros nicht erklaeren. Doof,denn das war das ISG.
    Meine Mutter hat uebrigens schwere Psoriasis und hat wegen der Wirbelsaeule schon eine Versteifung hinter sich.
    Ich hab ein bisschen Angst vor dem was kommt. Aber es waere auch gut zu wissen,was los ist.
    Also warten. Aber du hast mir schon sehr geholfen,denn ich seh mich auch in dieser Form
    lg Hoffnung
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hey nochmal,

    leider kann man ja mehrere Dinge auf einmal haben...
    Bei mir hat eine infektreaktive Geschichte das Fass zum Überlaufen gebracht.
    Vermutlich hatte ich schon viele Jahre längst die rheumatoide Arthritis in mir.
    Das lässt sich ja leider auch nicht mehr feststellen, woher was wann kam...
    Wichtig ist, dass man dich ernst nimmt und dass man dir hilft.
    Ich habe durch die Basistherapie (erst MTX und Cortison, seit einigen Monaten jetzt auch noch Enbrel) wieder ein Schmerzniveau erreichen können, mit dem das Leben deutlich angenehmer ist...
    Also: ich hoffe, man findet für dich die passende Therapie - eine Diagnose ist ja oft ein Puzzlespiel und nicht ganz so leicht, wenn man "seronegativ" ist.

    Alles Gute und nicht verzweifeln - das wird schon....

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  5. hoffnung67

    hoffnung67 Neues Mitglied

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    Auch nochmal hallo
    du machst mir Mut.... danke:).
    Ich habe immer die Hoffnung,dass es mal besser wird. Ist schon doof,wenn man mal1-2 Tage hat,wo es bergauf geht und dann wieder plumps nach unten. Wegen den Degenerationen und dem Nervenschaden bin ich schon 2 Jahre berentet=-O. Vielleicht komm ich mit den richtigen Medis wieder raus? Vielleicht gehts dann auch ohne Morphium? oh das waer toll!!!!
    Ok nicht zu viel verlangen, aber wieder etwas mehr Lebensqualitaet waer ja schon super:).
    Ach das wird schon!Ich wuensch dir einen schmerzarmen Tag und nochmal danke.
    Lg Hoffnung