Hallo zusammen, ich habe gestern, nach einer Arzt Odyssee von über 4 Jahren, die Diagnose seronegative rheumatoide Arthritis im Frühstadium bekommen. Die Diagnostik erfolgte über sehr umfangreiche Blutuntersuchungen (nichts auffällig), Sonographie und Röntgen von Händen und Füßen. Hier zeigten sich leichte Entzündungen und dezente Wassereinlagerungen. Nun soll die Therapie eingeleitet werden. Bereits letztes Jahr wurde ein Versuch mit Prednisolon begonnen. Die Schmerzfreiheit lag dabei deutlich über der Cushing Schwelle. Daher möchte ich es nicht mehr. Der Professor befürwortet Biologika. Ich bin mir sehr unsicher in allem, da so gar kein Wert auf Rheuma hinweist. Kann das sein ? Ich danke für alle Rückmeldungen.
Hallo @Pferdefrau Zunächst einmal herzlich willkommen hier im RO-Forum. Das du mit allem sehr unsicher bist kann ich sehr gut nachvollziehen. So geht es kurz nach der Diagnose eigentlich allen Betroffenen. Damit muss man erstmal klar kommen und es stellen sich plötzlich sehr viele Fragen, auf die man möglichst schnelle Anworten braucht. Hier im RO-Forum wirst du bestimmt viele Antwoten bekommen. Es ließt sich so, als hätte man bei dir eigentlich einen angemessenen Aufwand getrieben um diese Diagnose zu stellen. Ich selbst habe seropositive RA, da ist die Diagnose etwas einfacher, weil die Blutwerte natürlich mehr Hinweise geben. Die seronegative RA scheint deutlich schwieriger zu diagnostizieren zu sein. Viele Betroffene haben schon den Verdacht oder sind sich nahezu sicher, das sie snRA haben, bekommen aber leider keine Diagnose eben weil es mitunter schwierig ist und bekommen somit aber auch keine probate Therapie und das kann schwerwiegende Folgen haben. Um Zweifel auszuräumen hast du die Möglichkeit eine zweite Meinung einzuholen, aber wenn du jetzt schon 4 Jahre mit RA lebst, ist es eigentlich höchste Zeit, dass du mit einer Therapie beginnst bevor sich Gelenkschäden entwickeln, die sich nicht mehr rückgängig machen lassen. Daher wäre es vielleicht eine gute Idee zweigleisig zu fahren. Also eine Therapie mit einem Biologika oder Biosimilar zu beginnen und trotzdem zu versuchen eine zweite Meinung zu bekommen. Du hast ja bereits erlebt wie lang sich sowas hinzieht. Allein für einen einfachen Termin muss man Monate warten und Untersuchungstermine dauern entsprechend. Um das ganze Abzukürzen, ist zur Abklärung ein Aufenthalt in einer guten Rheumaklinik vorteilhaft. Einerseits weil meist alle notwendigen Untersuchungsmöglichkeiten vor Ort vorhanden sind, andererseits weil mehrere Fachärzte sich untereinander beraten, was meiner Erfahrung nach zielführender ist als bei einem einzelnen niedergelassenen Rhreumatologen. Hier im Forum sind einige auch sehr erfahrene Mitglieder, die von seronegativer RA betroffen sind. Es werden sich bestimmt welche bei dir melden und ihre Erfahrungen mit dir austauschen. Meist bekommt man am Wochenende schneller ein Feedback auf konkrete Fragen, also gib den Leuten etwas Zeit zu antworten. Prednisolon ist gerade zu Beginn einer RA-Erkrankung, das gängige Mittel um vorhandene Entzündungen einzudämmen und zu testen, ob sie vielleicht soger dauerhaft wieder verschwinden. Wenn das nicht klappt, wird mit unterschiedlichen Rheumamedikamenten versucht die Entzündungen zu unterdrücken oder erst garnicht entstehen zu lassen. Es gibt da unterdessen glücklicher Weise eine ganze Palette an Medikamenten mit unterschiedlichen Wirkweisen. Viele haben erstmal Angst vor den Medikamenten, weil sie in der Regel gespritzt werden müssen, was meist eine Hemmschwelle darstellt, aber auch die Nebenwirkungen auf den Beipackzetteln lesen sich anders als bei Aspirin. Das ist natürlich verunsichernd und das Leben mit RA ist definitiv eine Veränderung. Es ist aber so, dass die passenden Medikamente einem im besten Fall ein halbwegs normales Leben ermöglichen können und die Zerstörung der Gelenke aufhalten oder wenigstens deutlich verringern. Deshalb sollte du sich ruhig mit einer positiven Einstellung auf Rheumamedikamente einlassen, denn bessere Helfer bekommst du nicht. Ich hoffe dir damit etwas geholfen zu haben und wenn du Fragen hast, zögere bitte nicht sie zu stellen. Hoffentlich melden sich noch zeotnah Einige mit seronegativer RA bei dir. Mit deren Hilfe kannst du deine Diagnose bestimmt besser einordnen. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Liebe Manoul, herzlichen Dank für deinen Willkommensgruß und deine ausführliche Rückmeldung, die mich darin bestätigt, mit einer Therapie beginnen zu müssen. Der Professor an der Uniklinik ist schon der 4. Rheumatologe. Die anderen waren sich sicher, dass es was Rheumatisches ist, aber wegen der nicht eindeutigen Blutwerte war man sich unschlüssig. Ich hoffe sehr, dass ich noch weitere Informationen hier im Forum bekomme. Viele Grüße und auch dir alles Gute ♀️
@Pferdefrau Willkommen bei R-O Was mich wundert ist, dass als 1. Medikament direkt ein Biologikum empfohlen wird. IdR erfolgt der Einstieg in die Behandlung mit zB MTX.
@ Heike: ja, das wundert mich tatsächlich auch. Der Professor in der Uniklinik schlug zunächst Cortison vor. Den Versuch habe ich hinter mir (1 Jahr lang Prednisolon) hat nur bis 15 mg gewirkt, das ist als Dosis zu hoch für die dauerhafte Anwendung. Dann sprach er direkt von biologicals. Die Weiterbehandlung soll nun mein niedergelassener orthopädischer Rheumatologe machen.
Hallo Pferdefrau, Herzlich Willkommen bei uns ! Ich selbst habe auch eine seronegative Rheumatoide Arthritis,wie sagt der Doc alle Blutwerte sind chic ! Bei mir wurde die Diagnose dann auf Grund der Röntgenbilder und Gelenkflüssigkeit gestellt. Ich war kürzlich erst in einer Rehaklinik und konnte dort sehen,wie schnell es gravierende Gelenkschäden geben kann,deswegen würde ich an deiner Stelle so schnell wie möglich mit einer Basis anfangen. Ich selbst habe "mein" Rheuma schon mehrere Jahrzehnte und bin dankbar,das sich meine Gelenkschäden in Grenzen halten.....Dank der Medikamente (und nicht nur die Schäden,auch die Schmerzen und die Krankheitsaktivität). Liebe Grüße von Katjes
Hallo Pferdefrau, ich bin von einer seronegativen RA betroffen (seit 2016, wobei die Diagnose 2017 gestellt wurde). Zuvor hatte ich dem selbst nicht so Bedeutung zugeschrieben und die Beschwerden aufs Älterwerden oder das heisse Wetter geschoben. Als ich dann aber immer weniger Kraft in den Händen hatte und meine Ringe nicht mehr passten und ich morgens auch so steif war, dass ich wie hochbetagt getippelt bin, bin ich zu meinem Hausarzt. Ich kann ihm nur ein Kränzlein winden, denn er hat sehr schnell reagiert und alles aufgegleist. Wir hatten dann auch einen Cortisonversuch gemacht, der insofern erfolgreich war, dass die Beschwerden sehr schnell zurückgingen. Er hat aber, bis das MRI von den Händen gelaufen war, darauf bestanden, dass ich das Cortison weiternehme. Nach seiner konsultatorischen Beurteilung des Befunds durch einen Rheumatologen (leichte Erosionen an der Hand) und den Blutentnahmen stand auch nach wenigen Wochen die Diagnose fest: seronegative RA. Wir hatten dann mit MTX (Methotrexat) subkutan (da Bioverfügbarkeit sehr hoch ist - deutlich höher als orale - Tabletten - Einnahme) begonnen. Leider habe ich das gar nicht vertragen und mich immer wieder dazu überreden lassen, dass ich weitermache. Bis vor 2 Jahren als ich mit dem Rheumatologen beschlossen habe aufs Leflunomid umzusteigen. Das habe ich sehr gut vertragen aber leider reichte das noch nicht und ich habe für ca 3 Jahre weiterhin eine Minidosis (2.5 mg) Prednisolon genommen. Habe zwei Absetzversuche gemacht aber es hatte sich gezeigt, dass die Therapie nicht ausreichte. Seit Dezember letzten Jahres habe ich einen JAK-Hemmer. Im Moment habe ich zwar Beschwerden, weil ich ihn wegen eines Eingriffs aussetzten musste aber ich komme sehr gut damit klar und auch die vielbeschworene Infektanfälligkeit ist nur halb so schlimm geworden. Ich kann nachvollziehen, dass Du jetzt verunsichert bist. Das ging mir damals ähnlich. Vor den Medis hatte ich auch einen Horror, zumal ich das MTX auch von meiner früheren Arbeit von einer Kinderonkologie her kannte. Also auch mehr oder weniger vom Fach war (arbeite schon länger nicht mehr in der Pflege). Wenn's einen selbst betrifft steht man trotz Vorwissen wie der Ochs vorm Berg. Ich kann Dir aber wie Manoul nur empfehlen, Dich auf die Medikation einzulassen, denn sie verhindert oder reduziert zumindest die Gelenkschäden, die sich ohne, unweigerlich einstellen. Es ist leider, vor allem zu Beginn, ein Ausprobieren, was Dir am Besten hilft. Ich habe auch gelesen, dass die EULAR auch empfiehlt schon zu Beginn mit Biologicals oder Biosimilars zu starten, wenngleich der Goldstandard zu Beginn immer noch Prednisolon (der stärkste Entzündungshemmer schlechthin), IBU (wegen den Schmerzen) bis das Basismedi wirkt und dazu ein Basismedikament a la MTX, Leflunomid, Hydroxychloroquin (Plaquenil oder Quensil) ist. Ich konnte die Beschwerden zu Beginn auch noch gar nicht richtig einordnen, wann ist es jetzt ein Schub, wann "nur" Arthralgien (Gelenkschmerzen ohne Entzündungen). Ich war zwar müde und hatte Beschwerden, die habe ich aber eher als "Missempfinden" erlebt, denn so wirklich als Schmerzen - mit der Zeit bin ich da schon etwas aufmerksamer geworden und tituliere auch Missempfindungen eher mal als Schmerzen - wenngleich auch auf der Schmerzskala so um die 3 herum. Lass' Dir gleichmal noch eine Sitzung Ergotherapie verschreiben (wegen Hilfsmitteln und schonendem Handling sowie Übungen zum Erhalt der Kraft und Beweglichkeit der Hände). Bei der Rheumaliga gibt's wunderbare Helferlein, die schon zu Beginn absolut wertvoll sind. Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Therapie und gute Ärzte! Und wenn Du Fragen hast, darfst Du jederzeit fragen!
Ganz herzlichen Dank auch für deine sehr ausführliche Rückmeldung. Ja, ich bin verunsichert. Der Prof in der Uniklinik meinte, ich sei nun sicherlich geschockt. War ich irgendwie tatsächlich nicht, aber dahingehend unsicher, weil die Diagnose ja letztlich "nur" aus dem klinischen Bild und leichten minimalen Veränderungen bei Sono und Röntgen resultiert. Tatsächlich sind meine Symptome wie im Lehrbuch: symmetrisch auftretende Schmerzen an Finger- und Zehengelenken, Handgelenken, Knie, Ellbogen und Schultern. Es kommt schubweise, im Schub bin ich total müde, abgeschlagen und es fühlt sich an, wie eine schwere Grippe. Auch ich "tipple" morgens ins Bad wie eine Hochbetagte, die Finger sind geschwollen und steif, Ringe gehen nicht übers Gelenk. In Bewegung bessern sich die Schmerzen, in Ruhe und beim Aufstehen aus sitzender Position, muss ich mich erst "sortieren". Der Professor sagte mir, natürlich seien Biologikas kein Zuckerwasser, aber in der Medizin gäbe es nix ohne nix . Hat er ja Recht. Mitmenschen ohne Kenntnis von der Erkrankung verstehen das schlecht. Du siehst doch gut aus, das kann nix sein, wenn man im Blut nichts findet, stell mal deine Ernährung um, nimm mal ab ... Ich arbeite in einer Leitungsfunktion und lasse mir dort nichts anmerken. Gestern war aber so ein stressiger Tag, dass mittags prompt Schmerzen einsetzten, Kreislaufprobleme und totale Erschöpfung. Das macht mir zusätzlich noch Angst. Aber ihr werdet das auch kennen und verstehen. Liebe Grüße und nochmals herzlichen für die tollen Rückmeldungen ♀️
Hallo, mir geht es sehr ähnlich wie dir. Ich habe meine Diagnose einer seronegative Polyarthritis seit etwa zwei Monaten und weiß auch noch nicht so ganz wie ich damit umgehen soll. Bei mir wurde jetzt eine Therapie mit Sulfasalazin gestartet. Bei mir waren auch die Laborwerte unauffällig bis auf einen leicht erhöhten Entzündungswert, in der Skelettszintigrafie wurde dann festgestellt, dass relativ viele Gelenke entzündet sind und so kam die Diagnose. Ich bin meinen Ärzten auch echt, dankbar, dass ich schon innerhalb eines halben Jahres eine Diagnose habe. Man hört ja auch echt oft genug, dass das nicht die Norm ist. Bei mir sind hauptsächlich die Hände betroffen, aber auch Füße und Knie. Ich kann zwar leider noch nicht sehr viel Erfahrung auf dem Gebiet mitbringen, aber es tut gut andere zu haben, die ähnliche Erfahrungen haben und sich auszutauschen.
@Pferdefrau Richtig klasse, dass du hier schon so schnell Feedback bekommst. Ich möchte dich bestimmt nicht noch zusätzlich verunsichern, aber die RA beansprucht einen gewissen Platz im Alltag. Stress und hohe psychische Belastungen sind ziemlich kontraproduktiv. Das sagt sich leicht, es wäre aber bestimmt besser solche Einflüsse best möglich zu reduzieren. Je eher man begreift, dass man eine chronische Krankheit hat, um so besser. Die RA geht nicht mehr weg. Falls die Gentechnik nicht irgendwann ein Wundermedikament entwickelt, wird dich diese Krankheit bis zum Schluss begleiten. Das ist sehr traurig und es tut mir für uns alle sehr Leid, doch so ist es nunmal. Es braucht eine Weile bis man das richtig begreift und die Meisten von uns sind durch verschiedene Wahrnemungsphasen gegangen, bis sie bereit waren sich darauf einzulassen. Mir ging es auch so, erst nachdem ich bereit war mit dieser Krankheit zu leben und ihr den notwendigen Raum zu geben, kam ich besser damit klar. Was ich damit zum Ausdruck bringen möchte ist, das es einfacher ist, wenn man diese Krankheit akzeptiert und sein Leben soweit wie nötig darauf abstimmt. Je eher ein passendes Medikament gefunden wird, das gut funktioniert und mit dem du klar kommt, desto geringer sind tendeziell die Auswirkungen der Krankheit auf dein Alltagsleben. Es macht also Sinn sich darauf einzulassen. Wenn du eine Therapie beginnst, möchte ich dir den Rat geben die Medikamenten-Beipackzettel nicht zu aufmerksam zu lesen. Die können schon mal sehr beeindruckend sein, weil es nunmal komplex wirkende Medikamente sind. Auf mich wirkten diese Medikamenteninfos Anfangs eher beunruhigend und haben meine Haltung zu dem Medikament negativ beeinflusst. Heute gehe ich aus der Erfahrung heraus viel gelassener damit um und sehe ein Medikament nicht mehr als potentielle Bedrohung, sondern als sehr willkommene Hilfe an. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
@Pferdefrau , auch ich habe Seronegative RA. Meine Diagnose steht seid 2015. Bei mir wurde mit MTX begonnen. Leider verträgt es ja nicht jeder, dann als Basis Leflonomid später erhalten. Cortison ebenfalls lange in höherer Dosis, jetzt Lodotra 5 mg dauerhaft. Damit komme ich gut klar. Allerdings kamen noch ander Rheumatische Diagnosen dazu (Psoriasarthritis, Fibromyalgie), somit wurde auch eine Biologika- Therapie eingeleitet. Zurzeit Stelara.. Ich wünsche dir das deine Therapie schnell beginnt, du es schnell akzeptieren kannst. Allerdings bin ich auch wie andere hier verwundert das du direkt mit Biologika beginnen sollst. Allen schönes, schmerzfreies, erholsames Pfingstwochenende. LG Paula
Ja, ich finde es auch sehr beeindruckend, dass ich in di kurzer Zeit so viel Feedback bekommen habe. Der Hinweis mit den Beipackzetteln war auch nochmals gut, ich neige dazu, diese sehr genau zu lesen. Den Hinweis auf den Perspektivwechsel Bedrohung versus Hilfsmittel finde ich auch wichtig, hoffe, ich werde das dann auch tatsächlich hinbekommen. Aus allen Antworten lese ich aber heraus, dass der Weg zu Diagnose meistens langwierig ist. Dann das richtige Basismedikament zu finden, scheint auch Geduld zu brauchen. Ich habe schon seit über 15 Jahren eine andere Autoimmunerkrankung, Hashimito Thyreoiditis, das dauerte auch lange, bis ich richtig eingestellt war.
In der Tat sprach der Professor im UKK tatsächlich nur von den Varianten Cortison oder Biologika. Habe am 14. Juni 22 einen Termin bei meinem orthopäd. Rheumatologen und werde mit ihm besprechen, womit es weitergeht. Ich wünsche euch auch ein erholsames und schmerzfreies Pfingstwochenende .
Leider scheint es so, dass Autoimunerkrankungen gern mal weitere Krankheiten nach sich ziehen. Eine Regel scheint aber für alle Autoimunerkrankungen zu gelten: Man braucht viel Geduld, Durchhaltevermögen und ein gewisses Maß an Leidensfähigkeit. Wenn es einem grad nicht gut geht, sind das alles Tugenden die nur schwer aufrecht zu erhalten sind, aber genau dass macht den Reiz aus LG Manoul
Liebe Alle , war nun bei meinem niedergelassenen Rheumatologen und er meinte, dass er laut Leitlinie doch erst mit 15 mg MTX Spritzen beginnen möchte. Direkt ein Biologikum einzusetzen würde Schwierigkeiten mit der privaten Krankenversicherung geben ? Das kläre ich noch ab. Am Donnerstag steht jetzt ein internistischer und kardiologischer Check dafür an. Weiterhin soll geprüft werden, welche Impfungen aufgefrischt werden müssen. Da ist er wirklich sehr gründlich. Bisher haben mir viele, einschließlich mein Apotheker, von MTX abgeraten aufgrund der Nebenwirkungen. Ich bin nicht die Mutigste, wenn es um Medikamente geht. Der Rheumatologe hat mir angeboten, die 1. Spritze in der Praxis zu machen. Dort darf ich dann warten, damit ich mich sicherer fühle, falls etwas sein sollte. Fand ich schon mal toll das Angebot. Wie ist es mit Autofahren nach MTX? Was kann ich, neben Folsäure, sonst noch tun ? Liebe Grüße, frau
Was mich irritiert, bei mit hat der Arzt weder Gelenke geröntgt, um eventuelle Schäden festzustellen, noch eine allgemeine Untersuchung gemacht . Ich hab da ein Video gesehen, wo erklärt wird, was alles untersucht wird Dass dein Doc freiwillig angeboten hat, die erste Spritze in der Praxis zu machen, finde ich super! Ich bin auch erst ganz am Anfang, lese und bespreche viel mit meinem Freund, um erstmal zu begreifen. Hier bin ich super herzlich aufgenommen worden und habe schon viel Hilfe bekommen
Hallo Pferdefrau, ich nehme mein MTX gleich kurz vor dem Schlafengehen und morgen Früh fahre ich mit dem Auto zur Arbeit. Das ist, wie bei jedem Medikament, abhängig davon, wie du es verträgst. Bei mir kann der Bauch mal etwas weh tun (nehme Tabletten) und manchmal merke ich vor dem Frühstück etwas Übelkeit. Beides vergeht aber dann im Laufe des Vormittags und nach dem Frühstück/Kaffee. Mein Reaktionsvermögen ist deshalb nicht eingeschränkt. Ich kenne auch viele, die gar keine NW haben. Und wenn das MTX dann hilft, ist es ein wertvolles Mittel gegen die rheumatischen Beschwerden. Du kannst am MTX Tag und den Tag danach viel trinken. Das soll helfen, falls man es nicht so gut verträgt. Aber warte doch erstmal ab. Vielleicht hast du ja gar keine Probleme damit. In der Praxis zu spritzen, finde ich gut. Alleine schon wegen der Technik und für dein Gefühl beim ersten Mal. Das gibt ja mehr Sicherheit als zu Hause. Lg und viel Erfolg!
Hallo @Pferdefrau ich hab das erste Mal in der Praxis des Rheumatologen MTX gespritzt und bin danach wieder ins Büro gefahren und habe den Arbeitstag ganz normal beendet. Ich nehme zB MTX und Hulio. Auch die Biologicals haben Nebenwirkungen oder reichen wie bei mir alleine nicht. Lass Dir in der Praxis alles erklären und dann am besten zukünftig immer am Abend das MTX spritzen, dann verschläft man die Nebenwirkungen. Ich habe MTX als Spritze nicht wirklich gut vertragen, als Tablette schon. Manchmal kommt man sich bei der Einstellung der Medikamente wie ein Versuchskaninchen vor. Die Docs meines es nur gut. Jeder verträgt alles irgendwie anders, das merkt man an den unterschiedlichen Erfahrungen hier im Forum. Das klappt schon. einen schönen Abend Schosl
Vielen Dank an alle für die schnellen Rückmeldungen Werde nach der 1. Spritze weiter berichten. Es tut auf jeden Fall sehr gut, sich mit Menschen auszutauschen, die wissen, wovon sie sprechen. Erst heute wurde ich wieder von Arbeitskolleg*innen gefragt, "ob die Beschwerden denn wirklich so schlimm wären, dass ich Medikamente nehmen müsse, man sähe mir das auch gar nicht an ...". Ehrlich gesagt, kann ich es nicht mehr hören. Wenn man sich schon nach der Corona Impfung krank meldet, weil der Arm schmerzt, wünsche ich mir manchmal, die würden mal einen Schub durchmachen. Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und viel schmerzfreie Zeit. Pferdefrau
Ich kann dich verstehen. Mir ging es am Anfang genauso, als ich den Beipackzettel gesehen habe (am besten nicht zu genau durchlesen ). Selbst meine Mutter zweifelte anfangs die Diagnose an. "Das kann doch in deinem Alter noch gar nicht sein." Inzwischen nehme ich MTX, Quensyl und spritze Erelzi. Und man sieht mir auch nichts an. Das muss man auch nicht. Entscheidend ist, dass es dir mit einer guten Behandlung besser geht und deine Gelenke nicht kaputt gehen. Viel Erfolg für die Therapie!
