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Sekundäre Fibro

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Yogibaer, 29. April 2014.

  1. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen, so, nun bin ich aufgestiegen, von "Noch ohne Diagnose" zu "Nichtentzündlich mit Diagnose":D
    Seit gestern habe ich nämlich eine sek. Fibro:top:

    Ich war vorher so ziemlich überall, Gastro-Enterologen wegen dauernder Durchfälle, Bei x-Urologen wegen Blasenentzündungen (einschl. OP) bei Orthopäden und inter. Rheumatologen wegen starker Gelenk-und Muskelschmerzen, beim Neurologen wegen Muskelkrämpfen etc. Alle zuckten die Schultern, nahmen Blut ab, fanden nix und schickten mich weiter zum nächsten. Dann wurde Hashimoto diagnostiziert und ich auf LT eingestellt, änderte an den Beschwerden nichts. Wieder zum Rheumatologen, wieder kein Befund, dann zum Schmerztherapeuten, der wiederum Blut abnahm: Alles o. B. bis auf HLA B27 positiv... "Schön, aber Bechterew haben Sie keinen, das hat vermutlich gar nichts zu sagen" Dann auf Cortison, das half prima für ca. 3 Monat, dann fingen die Beschwerden wieder an.
    Seit über 2 Jahren eine sehr, sehr schmerzhafte Achillodynie rechts. 12 Sitzungen in der Weichteilbestrahlung brachten absolut nichts. Weder Gymnastik, noch Dehnen hilft. Ich kann oft kaum noch laufen. Dann Knöchelbruch am li. Fuß:eek: der zwischenzeitlich zwar wieder zusammengewachsen ist, aber die Sehne fängt da jetzt auch an.
    Zwischendurch immer wieder Blutabnahme beim Schmerzdoc..Cortison wieder abgesetzt, jetzt Amitryptilin 25 mg seit gestern. Dazu die "gesicherte" Diagnose "Sekundäre Fibromyalgie". Das war alles! Also, ich glaube dem Doc. dass er alles ausgeschlossen hat und auch die Fibro nehme ich ihm ab. Aber kann man da nicht noch etwas mehr machen, als nur 1 Pille am Abend? Ich hatte Schlafstörungen, das stimmt, bis stündlich einmal aufgewacht, aber gleich wieder eingeschlafen und hatte nachts auch nie Schmerzen.
    Ich bin jetzt ganz "matschig" im Kopf von den Tabletten, könnte weder Autofahren, noch mich sonst auf was konzentrieren. Muss man damit jetzt so leben?

    LG
    Bellavista
     
  2. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Hallo
    Hab seit voriger Woche such die Diagnose Fibro
    Man hat mir gesagt außer Amitriptylin und bei Bedarf ibu gibt es an Medis nichts was hilft (komisch hatte ne zeit lang Prednisolon und hat geholfen)
    Dazu Gymnastik, Bewegung u.s.w
    Ich hab aber weiter schmerzen mal mehr mal weniger (heute wieder mehr) , kann mir nicht vorstellen das das jetzt mein ganzes Leben so weiter geht

    Ich werd auf jedenfall einen anderen Rheumadoc suchen.
     
  3. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Hallo, ist das nicht ein Elend? Man verpflanzt Leber, Herzen und was weiß ich, aber gegen so was simples, wie Schmerzen gibt es nichts?! Mir geht´s heute auch bescheiden, ich glaube wirklich, dass liegt an diesem feuchten Wetter, dazu bin ich hundsmüde von dem Amitryptlilin....Ich soll übrigens Diclo nehmen, kein Ibo, weil das angeblich besser hilft. Predni kriege ich auch nicht mehr, obwohl das gut geholfen hat, ich hatte sehr viel weniger Schmerzen und war auch nicht mehr so steif!

    LG
    BV
     
  4. Louki

    Louki Fibro

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    Versuche mal, das Amitriptylin zeitiger zu nehmen, also schon so 4 Stunden vorm Schlafengehen, vielleicht ist dann der Überhang nicht so schlimm!
     
  5. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Werd es such mit diclo mal versuchen weil das ibu hilft nur 3 Stunden
    Gibt es Diclo frei oder nur auf Rezept hab es nicht zu hause
     
  6. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    @Louki - danke, das werde ich heute Abend mal versuchen

    Diclo gibt es oben Rezept, ich weiß aber nicht, in welcher Dosierung. Ich kriege immer nur 25mg aufgeschrieben, da brauche ich auch alle 3 Stunden eine. Soll aber besser für Leber, Niere und Co sein.

    LG
    BV
     
  7. sasaka

    sasaka Mitglied

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    O.k . danke
    Dann werd ich mal zur Apotheke stiefeln
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Kommt drauf an, wann ihr morgens aufsteht bzw abends ins Bett.
    Ich nehm die Ami zwischen 18 und 19 Uhr.
    Bei zuviel Schmerzen Tilidin.

    Funktionstraining kann helfen, vielleicht Wassergymnastik?

    Ansonsten heißt es: Augen zu und durch.
    Fibro ist ne Sch....krankheit, am schlimmsten find ich persönlich die Müdigkeit und Erschöpfung.

    Allerdings, wenn Corti hilft, kann das nicht von der Fibro kommen, weil Fibro nichts entzündliches ist.
    Ich würde da weiter nachforschen.
     
  9. Louki

    Louki Fibro

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    Durch wen denn nachforschen?
    Ich habe das Gefühl, dass die Ärzte zufrieden sind, wenn es erstmal eine Diagnose gibt. Und Fibro kann ja an allem Schuld sein.

    Ich habe wegen Arthrose im Schultergelenk Cortison gespritzt bekommen und fühlte mich danach drei Tage richtig gut und das, obwohl Mistwetter war!

    Habe das meinen Ärzten gesagt. Ich war wegen meiner Fibro zur Ausschlussdiagnostik und zur Therapie (Umgang mit der Krankheit lernen, Kältekammer, Entspannungstraining, Bewegungsübungen) für 14 Tage in der Tagesklinik.

    Weder dort noch beim behandelnden rheum. Internisten wird das so gewertet, dass man sich auf die Suche nach "mehr" begibt!
     
  10. sasaka

    sasaka Mitglied

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    So ging es mir auch in der Rheumaklinik
    Hab ein Infoblatt über Fibro erhalten sollte es mir durchlesen und am nächsten tag zur Visite haben die gefragt und finden sie sich da wieder ich meinte dann ja in vielen Punkten und somit war meine Diagnose gestellt

    Bei mir wurde auch das Predni in der Klinik abgesetzt und nach 3 tagen war mein linker Innenknöchel geschwollen und schmerzte und mein knie begann weh zu tun
    Das hat da keinem interessiert
    Auch war meine BsG und CRP erhöht aber das hab ich schon ewig seit 1993
    Hab auch immer versucht zur Visite meine anderen Symptome zu vermitteln man hat mir aber immer das Wort abgeschnitten.
    Ich hab gedacht ich bin im falschen Film.

    Ich hatte auch das Gefühl die hatten eine Diagnose und dad reicht.
     
  11. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich hatte schon das Gefühl, dass mein Doc. sich wirklich Mühe gegeben hat:top: Er hat immer gesagt: Sie haben etwas rheumatisches, ich hab´s nur noch nicht gefunden. Er hat sich viel Zeit genommen, viel gefragt, verglichen, angenommen, ausgeschlossen etc. Er hat das gesamte screening gemacht und auch noch mal wiederholt - nix! Blutwerte alle prima, kein RF keine Antikörper, keine Entzündungsparameter erhöht, einfach nichts. Da bleibt irgendwann wohl nur noch Fibro - wobei ich auch nicht verstehe, warum Cortison geholfen hat. Er übrigens auch nicht:D

    LG
    Bellavista
     
  12. Louki

    Louki Fibro

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    Nun, ich möchte nicht behaupten, dass ich mich schlecht behandelt fühle, aber auf den Hinweis mit dem Cortison hat trotzdem keiner reagiert!
     
  13. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Ja, eben, das meine ich. Man sagt es, weil es ja irgendwie nicht so recht zur Diagnose passt, aber das interessiert dann eher nicht.

    GL
    BV
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Da muss man hartnäckig bleiben. Bei mir hat es sich ja auch ewig hingezogen.
     
  15. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Hi, ja vielleicht ist eine neue Chance, dass ich demnächst in eine weit entfernte Stadt ziehe...mein Doc., den ich ungern verliere, hat mir schon einen Kollegen empfohlen und wird ihn ausführlich informieren.


    LG
    BV
     
  16. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Will mir nun die Telefonnummer vom Rheumadoc meiner Arbeitskollegin geben lassen die ist sehr zufrieden mit ihr

    Aber irgendwie bekomm ich das Gefühl das ich eine an der klatsche habe wenn ich von Arzt zu Arzt renne
    Uns bleibt aber nichts übrig um wenigstens Linderung zu bekommen
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ja, man kommt sich irgendwann vor wie ein Simulant. Wahrscheinlich drückt sich das in der Körperhaltung aus, dass man dann nicht so ernstgenommen wird :confused:.

    Ich hatte letztendlich so die Schn... voll, dass ich bei meinen Docs sehr energisch aufgetreten bin. Vielleicht war das der Schlüssel...?
     
  18. Tilla

    Tilla Guest

    sekundäre Fibro - echt?

    Hallo zusammen,

    es klingt seltsam, wenn "Kortison hilft" - spricht das eigentlich GEGEN eine "normale Fibromyalgie", sekundär heisst ja nur, dass sie im Rahmen der eigentlichen entzündlichen Grunderkrankung aufgetreten ist. Das heißt meiner Meinung nach sollte man weiter suchen, oft sind viele Fibro´s nicht erkannte Schuppenflechtgelenkerkrankungen, Psoriasisarthropathien. Das macht komische und diffuse schwere Schmerzen in den Sehnen etc und dann bekommt man oft den Verlegenheitsstempel "Fibromyalgie". Das gemeine an der Psoriasis ist auch, das oft alle "Rheumawerte", d.h. Rheumafaktor, Antikörper, CRP und Blutsenkung negativ sind, was aber in dem Fall NIX heisst!!:o
    Ich würde das mal ansprechen… mein Rheumatologe sagte mir, dass er ganz oft solche Fälle rausfischt, verkannte Schuppenflechte. Die Gelenk/sehnenschmerzen gibt es auch ohne Hautsymptome!!:cool::mad::eek:

    Wenn du Schlafstörungen hast, mir hat sehr gut Tryptophan 500mg zur Nacht geholfen, das ist eine Aminosäure, die schlaffördernd wirkt.

    alles Gute,

    Tilla
     
  19. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Hallo Tilla, ich habe schon seit 100 Jahren Psoriasis, allerdings nur in den Gehörgängen. Ich habe das auch einige Male deutlich gesagt, er hat aber nur mit dem Kopf geschüttelt und gemeint, das passt nicht. Nun ist er ja kein Rheumatologe, sondern Schmerztherapeut, ein sehr anerkannter uns bekannter, nebenbei bemerkt. Ein sehr bemühter Arzt, aber vielleicht kennt er sich in den vielen Rheumaformen auch nicht gut genug aus? Wir kann man das denn rausfinden, ob es so was ist und was kann man dann anders machen?

    LG
    Bellavistas
     
  20. Tilla

    Tilla Guest

    PSA und sekundäre "Fibro"

    Hi bellavistas,

    das ist ja ein Ding!!! Leider ist das Unterschätzen und Fehleinschätzung der Psoriasis wohl ein Klassiker! Und nichts gegen guten schmerztherapeuten. Aber du brauchst einen guten Internisten UND Rheumatologen, mit dem du das Thema wieder aufrollst! Ich habe mal einen Artikel gelesen, über viele tausende falsch bzw. Nicht behandelte Fibros die eine PSA sind - und damit bleiben den Menschen die wirklich guten Medikamente versagt! Und gerade bei PSA geht auch eine gelenkzerstörung rasch voran!

    also Speedy zum Experten! Frage basismedikation: methotrexat ist der Klassiker bei PS!

    :top:

    Alles gute

    :)
    Tilla