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Seit zwei Tagen Diagnose RA ... Tausend Gedanken

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kassiopheia, 17. Mai 2012.

  1. Kassiopheia

    Kassiopheia Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle,
    auch ich bin neu hier und auch neu erkrankt, habe es vor zwei Tagen erfahren. Es ist ein Gefühl, wie vom Zug überfahren zu werden.
    Ich bin 32 und habe erst seit ca 6 Wochen wechselnd Gelenkschmerzen gehabt, mich aber ansonsten auch nicht krank gefühlt. Durch Zufall Blutabnahme, Rheumafaktor positiv, CCP auch. Der Rheumatologe stellte dann sofort die Diagnose nach Klinik und Labor. Hab sofort erstmal Predni 20 mg bekommen. Basistherapie soll jetzt folgen.
    Mir gehen so viele Gedanken durch den Kopf, bin gerade mit dem Studium fertig, was ich sowieso erst später angefangen habe und so glücklich bin damit. Hab Angst davor, jetzt erwerbsunfähig zu werden, behindert, usw.
    Hab noch keine Kinder, wollte bald damit anfangen und seh nun durch die Therapie die Möglichkeit schwinden. Dann denk ich, ich muss ja noch viele Jahrzehnte mit der Krankheit leben und das möglichst in halbwegs guter Lebensqualität. Geht das überhaupt? Bin von den neuen Informationen völlig erschlagen (Ernährungsumstellung, Nebenwirkungen, Dosenöffner für Rheumatiker... !!!!!!!!! usw.) und hab Angst!
    Ich will ja nicht jammern aber es ist alles noch so neu und ich wäre Euch dankbar, wenn ich mir in dieser ersten Zeit helfen könntet. Gibt es jemand in meinem Alter (so in etwa) der schon länger Rheuma hat und gut zurecht kommt oder jemand, der auch erst die Diagnose erhalten hat? Bin über jede Antwort und Eure Erfahrungen mit der Krankheit dankbar!
    Kassiopheia
     
  2. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Immer langsam. Freu Dich, dass Du so schnell eine Diagnose bekommen hast und auch sofort mit der Behandlung begonnen wird. Man ist doch nicht gleich erwerbsunfähig nur weil man Rheuma hat. Ich laufe seit gut drei Jahren mit meinen Beschwerden von Arzt zu Arzt und immer wurde ein erhöhter RF festgestellt, aber das hat niemanden interessiert und ich lebe auch noch! Ich freue mich schon auf meinen Termin beim Rheumadoc und hoffe nun endlich Diagnose und Therapie zu bekommen. Mit einer frühzeitigen Basistherapie kann man Gelenkschäden vermeiden oder hinauszögern, daher sei froh!
     
  3. Kassiopheia

    Kassiopheia Registrierter Benutzer

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    Hallo Muhkuh,

    vielen Dank für Deine schnelle Antwort!
    Ja, mit Sicherheit reagiere ich über aber das ist vielleicht auch normal jetzt. Hoffe auf beruhigende und hoffnungsgebende Kommentare von Euch, die mir die Angst zu Beginn ein bissl nehmen können.
    Ein positiver RF muss ja noch nicht gleich RA bedeuten, vielleicht hast Du doch was anderes und kannst Dich freuen? Oder?
    Liebe Grüße!
     
  4. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Ich denke schon, dass es Rheuma ist, denn mein Wert liegt bei über 480 statt unter 20. Und ich habe schon seit vielen Jahren Gelenk- und Muskelschmerzen. Wobei ich glaube, dass evtl. eine Kollagenose mitmischt. Aber nun zu Dir. Erstmal keine Panik, es droht ja nicht gleich die Schwerbehinderung. Mit der Therapie beginnen und schauen wie sich alles entwickelt, auch mit Rheuma kann man leben lernen.
     
  5. Hexchen76

    Hexchen76 Neues Mitglied

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    Hallo Kassiopheia,

    ich bin in Deinem Alter, bin 35 Jahre alt. Meine Beschwerden begannen vor ca einem Jahr. Im August letzten Jahres bekam ich die Diagnose Rheuma. Mein Weg bis hierher war recht steinig, ich hatte mit einigen Komplikationen zu kämpfen. Dies ist aber nicht die Regel sondern eher die Ausnahme!!!
    Ein frühzeitige Diagnose mit zügigem Beginn der Basistherapie kann permanente Gelenkschäden zuverlässig verhindern bzw lange hinauszögern so das ein relativ normales Leben möglich ist. Ich habe nicht nur Rheuma, sondern eine zweite Autoimmunerkrankung im Magen Darm Trakt. Morbus Crohn. Auch damit lebe ich seit etlichen Jahren und habe es im Griff.
    Durch die Komplikationen die ich durchlebt habe, bin ich derzeit vorübergehend erwerbsunfähig, habe aber noch lange nicht aufgegeben und bin fest entschlossen wieder ins Erwerbsleben zurückzukehren weil ich weis das es möglich ist. Die Hilfsmittel von denen Du sprachst, sind für diejenigen Rheumatiker, die entweder zu lange ohne Diagnose und Therapie waren oder schon sehr lange Rheuma haben und aufgrunddessen bereits Gelenkschäden haben. Ganz davon abgesehen das einige dieser Hilfsmittel wesentlich angenehmer in der Benutzung sind und somit auch für Nichtrheumatiker eine Bereicherung :D . Ich weis sehr gut das es im Augenblick ein Schock für Dich ist, doch glaube mir, es geht weiter. Wenn Du magst, kannst Du Dich gerne per PN mit mir in Verbindung setzen...

    Alles Gute und herzliche Grüße
    Hexchen
     
  6. luiselotte

    luiselotte Registrierte Benutzerin

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    Hallo Kassiopheia,

    erst mal herzlich willkommen - und keine Panik! Wenn man so früh und rechtzeitig diagnostiziert wird, hat man sehr gute Chancen auf einen glimpflichen Verlauf der Krankheit. Vor allem heutzutage, wo es so viele und wirksame Medikamente gibt.

    Ich z. B. bin 1998 ziemlich schnell nach den ersten Schmerzen diagnostiziert und dementsprechend mit Basismedikamenten behandelt worden, und es geht mir ziemlich gut, man sieht mir nichts an, und ich habe nur sehr wenige Einschränkungen (bequeme Schuhe sind wichtig beispielsweise).

    Und die Sache mit der Schwangerschaft ist hier schon häufig diskutiert worden, mit Für und Wider - kannst Du bei der Suchfunktion oben rechts mal eingeben.

    Also Kopf hoch! :top:
     
  7. Kassiopheia

    Kassiopheia Registrierter Benutzer

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    Hey Luiselotte,

    dann hast Du also schon ganz schön lange Rheuma und noch keine großen Einschränkungen, wie Berufswechsel, usw? Macht Hoffnung! Ich finde es übrigens ganz klasse von Euch, dass ihr mir hier so schnell antwortet! Hilft ein bissl gegen aufkommende Panikschübe. Was habt ihr als Basismedikament? Mein Arzt will mir Sulfasalazin als erstes geben, ich hab aber auch gelesen, dass viele gleich als erstes MTX bekommen. Was meint ihr dazu?
    Will auch nicht ewig das Predni nehmen und kann hoffentlich schnell von der doch hohen Dosis runter (20 mg, ist das hoch für Euch?).
    @ Muhkuh: korrellieren die Werte mit der Prognose? Also wenn der RF oder das CCP hoch sind? Bei mir sind RF bei 48 und CCP bei 64 aber das CRP ist normwertig.
    Habt ihr sonst was geändert? Muss mit Rauchen aufhören, wollt ich eh schon lange aber nun ist es wohl wirklich wichtig. :vb_cool:
    @Hexchen: das mit dem Crohn tut mir leid, hab einen guten Freund der Colitis hat und weiß wie schlimm sowas sein kann. Mensch, wie schaffst Du das??!! Komm mir ja richtig blöd vor, dass ich hier so Panik schiebe.
     
  8. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Zu den Werten und der Prognose kann ich Dir leider nichts sagen, da ich ja eigentlich noch gar keine Diagnose habe. Ich habe auch noch eine zusätzliche Autoimmunerkrankung (Hashimoto) und bin auch in Deinem Alter (33) und habe im November mein Kind bekommen (mit den sauschlechten Werten und den ewig bestehenden Schmerzen).
     
  9. mymy

    mymy Mitglied

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    Hast du zur Zeit Gelenkschmerzen ?
    Lg
     
  10. Kassiopheia

    Kassiopheia Registrierter Benutzer

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    Momemtan nicht, ich nehme den zweiten Tag das Predni und abends Arcoxia.
    Zuvor war mein linkes HG geschwollen und strak schmerzhaft, ist jetzt völlig weg, geht das so schnell?
    Hatte vorher immer wieder mal Gelenkschmerzen und Schwellungen, es begann mit Schulter, denn rechtes HG, dann Fuß. Aber die Schmerzen und hochroten Schwellungen hielten immer nur zwei. drei Tage an und dann war wieder ein paar Tage Ruhe bis es an einem anderen Gelenk wieder von vorn anfing. Ich hab auch null Morgensteifigkeit.
    Warum fragst Du, macht das was aus???
    LG!
     
  11. mymy

    mymy Mitglied

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    Du scheinst wirklich am Anfang der Krankheit zu sein Das ist gut so rechtzeitig behandelt zu sein Moechstet du Kinder?
    Lg
     
  12. Kassiopheia

    Kassiopheia Registrierter Benutzer

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    Ja, natürlich und mindestens zwei! Ich wollte nach dem Studienende eigentlich damit anfangen, nun muss ich wohl erstmal mit der Therapie anfangen und abwarten. Meinst Du, dass die KH im Verlauf vielleicht nicht so schlimm wird, wenn man so früh was dagegen macht? Habt ihr auch mit den Tabletten so angefangen? Ich will möglichst schnell von dem Predi wieder weg...
     
  13. mymy

    mymy Mitglied

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    Das ist sehr gut dass die Kh so fruh entdeckt wurde deine anti ccp sind auch nicht so hoh alles gute Sachen fuer die Zukunft
     
  14. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Wieso willst Du denn unbedingt schnell wieder vom Predni weg? Runterdosieren ja, aber ganz weg davon?
     
  15. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Kassiopheia,
    es ist verständlich,dass dir alle möglichen Gedanken quer durch den Kopf
    schießen und du auf alle Fragen schnellstens eine Antwort haben möchtest.
    Bei aller Aufgeregtheit versuche dich ein wenig zu beruhigen und klare Gedanken
    zu fassen.
    Du hast scheinbar eine eindeutige Diagnose erhalten und bist hoffentlich bei
    einem internistischen Rheumatologen in Behandlung.
    Deine Therapie muss erst einmal anschlagen,egal was dir verordnet wurde.
    Dann wird man sehen,ob Medikamente bzw.Behandlungsformen verändert
    werden müssen.Geht es dir dann besser,kannst du mit deinem Arzt über weitere
    Probleme sprechen,die dich bewegen.Einen Schritt nach den anderen gehen
    ist wichtig.
    Ich bin seit 1985 an rheumatoider Arthritis erkrankt.Früher gab es leider noch nicht
    so wirksame Medikamente wie heute.Auch die Ärzte sind heutzutage durch
    Wissenschaft und Forschung profilierter und ansprechbarer.
    So schnell wird man nicht erwerbsunfähig oder muss ständig OPs durchstehen.
    Kopf hoch,du schaffst das schon.Hier wirst du viele gut gemeinte Ratschläge
    bekommen.
    lgtook:)
     
  16. Adore

    Adore Neues Mitglied

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    Kopf hoch!

    Hey Kassiopeiha!

    Vielleicht hilft es dir ein bisschen, dass ich gerade in so ziemlich genau derselben Situation bin wie du. Ich bin 29 (werde im August 30) und die Diagnose steht jetzt seit Mitte Mai, die ersten Symptome hatte ich im Januar, also vor ca. 4 Monaten. Ich habe mein Studium vor ca. 5 Jahren abgeschlossen und gehe seither arbeiten (war auch seit Beginn der Beschwerden durchgehend auf der Arbeit, das ging ganz gut). Ich habe dann auch das "Glück" gehabt, dass die Diagnose relativ schnell gestellt wurde .. Mein RF und AntiCCP sind auch positiv (AntiCCP sogar grösser 200, was mich ziemlich besorgt, obwohl meine Ärztin sagt, dass der Wert nicht mit der Krankheitsaktivität an sich korreliert, sondern Menschen mit erhöhten Werten öfter chronische Verläufe haben als Menschen ohne erhöhten Wert, die bessere Chancen haben, dass die Symptome nicht persistieren? :-/, mein RF liegt bei 28, mein CRP bei unter 5 und die BSG war vor dem Prednisolon bei 36). Ich nehme jetzt aktuell 15mg Prednisolon und dosiere ab nächste Woche runter. Mit dem Medikament geht's mir so deutlich besser, dass ich fast schon Angst habe es wieder runter zu setzen. Aktuell hab ich keine Symptome. Meine Rheumatologin hat mir (auch aufgrund eines eigentlich demnächst anstehenden Kinderwunsches) auch Sulfasalzin verschrieben. Ich nehme es seit ca. 1 Woche und habe bisher keine Nebenwirkungen, die Dosis soll ich dann langsam erhöhen. Ich hoffe sehr, dass es wirkt. Heute war ich zum Röntgen der Hände und Füße. Ich glaub ich war noch nie sooft beim Arzt wie aktuell.
    Ziemlich komisch, wie sehr sich unsere Situationen ähneln.. Ich würde mich sehr freuen zu hören, wie es dir geht. Hast du aktuell Symptome? Kommst du mit dem Cortison gut zurecht?
    Eins vielleicht noch - eine Sache habe ich habe für mich in der kurzen Zeit, in der ich damit zutun habe irgendwie erkannt - es ist glaub ich wichtig sich auf die Diagnose einzulassen. Ich habe einen guten Rheumadoc. Meine Ärztin ist prima, hat mir viele Infos gegeben, sich auch Zeit genommen. Ich glaube, dass man wahrscheinlich auch im Rahmen der Möglichkeiten aktiv mit der Situation muss. Ich würd mich wie gesagt sehr freuen von dir zu hören, da ich dich soo gut verstehen kann im Moment.

    Ganz liebe Grüsse, Adore
     
  17. Kassiopheia

    Kassiopheia Registrierter Benutzer

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    Hallo Adore,

    vielen Dank für Deine liebe Nachricht! Ja, es scheint, dass sich unsere Geschichten wirklich ähneln! Wie bist Du denn eigentlich darauf gekommen, dass es was rheumatisches ist oder bist Du vom Hausarzt zum Rheumatologen überwiesen worden? Bei Dir verging ja auch nicht viel Zeit bis zur Diagnosestellung, zum Glück! Aktuell hab ich gar nix, ích nehme jetzt seit vier Tagen das Predni 20 mg und das Arcoxia und merke gar nix mehr, keine Gelenkschwellungen oder Schmerzen, nix. Ab übermorgen soll ich auf 10 mg Predni runtergehen, hoffentlich bleibt es bei dem Wohlfühlen mit der geringeren Dosis. Da hast Du das Predni aber insgesamt lange bekommen, wenn Du es jetzt immernoch nimmst? Hast Du noch Beschwerden momentan? Wie hat es bei Dir angefangen? Hattest Du diese Morgensteifigkeit? Ich möchte möglichst schnell unter die 7,5 mg Cushing-Schwelle mit dem Zeug, es ist zwar echt der Hammer in der Wirkung aber es hat auch richtig mistige Nebenwirkungen, wenn man es längere Zeit über diese 7.5 mg nimmt.
    Zu Deinen Werten noch eine Frage: mein RF und CCP sind wohl nicht so hoch, wie ich hier langsam mitbekommen habe, das CRP war gar nicht erhöht aber trotzdem ist es doch eine chronische KH, unabhängig von der Höhe oder wie meint das Deine Rheumatologin denn?
    Willst Du demnächst Kinder? Entschuldige bitte meine direkte Frage aber mein Rheumatologe meinte, ich soll erstmal schauen, bis ich die passende Basistherapie für mich gefunden habe und dann an Kinder denken. Bin schon traurig, obwohl ich erst in ca einem halben Jahr so anfangen wollte. Darf ich Dich vielleicht auch noch fragen, was Du beruflich machst, was Du studiert hast?
    Tja, zu dem Annehmen der KH. Das ist noch echt ein Problem und dauert bestimmt noch ein ganzes Weilchen. Weißt Du, die letzten Tage hab ich auch viel zu tun gehabt und mitten im Arbeiten bekam ich auf einmal einen kalten Schauer und dachte,Mist, Du hast ab jetzt Rheuma oder Du wirst irgendwann berufsunfähig und/oder behindert! Schrecklich, musste mich ganz doll zwingen, nicht mehr daran zu denken und weiter zu arbeiten. Kennst Du das Gefühl auch?
    Wie geht denn Dein Mann/Freund damit um, falls Du mir die dritte persönliche Frage zugestehst! :eek:
    Also meine liebe Adore, ich freue mich, wenn ich ebenfalls wieder von Dir höre!
    Liebe Grüße und selbst Kopf hoch! ;)
     
  18. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Adore

    Ich finde es großartig, wie du Kassiopheia deine eigenen Erlebnisse schilderst und vor Allem, wie schlicht, aber prägnant du das "Sich-einlassen-können-und-wollen" auf den Punkt bringst (stellvertretend für und ähnlich wie zahlreiche Andere, die das ähnlich tun und die sich ebenso angesprochen fühlen dürfen) - Letzteres ist für mich eine der wichtigsten Einsichten überhaupt.
    Mit einer ausgewogenen Selbst- und Reflexion ist mir um dich bei aller Unberechenbarkeit der körperlichen Erkrankung nicht bange :)
    Rheuma hat im Hinblick auf seinen Verlauf sehr viel (wenn auch selbstredend nicht ausschließlich) mit der Seele zu tun ;)

    @Kassiopheia

    Dem bereits mehrfach geäußerten Eindruck, dass du sehr früh in die richtigen Hände geraten bist, kann ich mich nur anschließen. Nimm es als gutes Zeichen, dass deine entzündungstypischen Blutwerte niedrig sind - bedeutet das doch tatsächlich, dass du
    a) eher die Aussicht auf einen günstigen Krankheitsverlauf hast und b) eine frühe Diagnose und angemessene Behandlung erhältst.

    Das ist oft nicht so, und du kannst dich vielleicht trotz des erst einmal vorrangigen Entsetzens über die unerwartete (und nicht bestellte) Erkrankung "freuen" - über die Betreuung ;)
    Lass dich also nicht allzu sehr entmutigen und schau nach vorne wie Adore; halte dich nicht auf mit zuviel Zukunftsüberlegungen, sondern gestalte lieber dein Leben, auch wenn jetzt noch eine unerwünschte Begleitung im Boot ist....

    Viel Glück mit der begonnenen Therapie und für den Kinderwunsch!

    Grüße, Frau Meier
     
  19. Patcy

    Patcy Mitglied

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    Solche Unterschiede gibt es, mein Rheumtologe will erst das ich Kind bekomme (bin 35) und dann stellt er mich mit Basistherapie ein, bis dato nehme ich 5mg Predni und bei Bedarf Arcoxia.
    Ich hab mit 40mg Predni angefangen 2003.


    Ich kann nur sagen. Nur nicht den Kopf in den Sand stecken, ändern kann man es nicht und nun kann man nur das Beste daraus machen.
     
  20. regsy

    regsy Neues Mitglied

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    an Kassiopeia

    Hallo Kassiopeia,
    dein Beitrag hätte von mir sein können. eine Diagnose auf RA bekam ich einen Tag nach dir.
    Bin grad auch voll mit 1000 Fragen und suche mal hier nach Antworten.
    Andererseits bin ich aber fast dankbar, denn es erklärt viele kleine Beschwerden aus den letzten Jahren.
    Naja, dann mal sehn, wie alles weitergeht.
    Denke an dich!!
    Grüßle