Seit wann habt ihr eure Krankheit?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von mariha, 31. März 2015.

  1. Heidesand

    Heidesand Registrierter Benutzer

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    hallo,

    bei mir fing alles 1988 an, da war ich 34 Jahre alt....das ist jetzt im 27. Jahr.
    Ich hatte Glück und war in der Früherkennung und habe schnelle Basistherapie bekommen.

    Ich bin etwas eingeschränkt, habe Gelenkschäden und das Daumensattelgelenk musste in
    diesem Jahr entfernt werden, was aber sehr gut geworden ist.

    Ich habe mich mit der Krankheit "angefreundet" und kann recht gut damit umgehen. Schmerzfrei
    bin ich eigentlich nie, aber die Einschränkungen behindern meine Aktivitäten nicht zu sehr. Vieles geht
    nicht mehr so flüssig, aber es geht.
    Ich halte mich fit mit Wassergymnastig und turne auch zu Hause, damit ich nicht so steif werde.
    Bewegung ist das Medi Nr. 1 für mich.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  2. Reh

    Reh Jenny

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    Da wo du nicht wohnst...:)
    Hey,
    meine Krankheit wurde vor 9 jahren festgestellt, da war ich 9 Jahre alt. Vor 3 Wochen wurde mein linkes Sprunggelenk versteift weil die Entzündungen es zerstört haben :/
    ich war mal 1,5 Jahre relativ schmerzfrei, da haben wir versucht das MTX abzusetzen, ging leider schief, danach 3 Jahre Enbrel..immer nur Schmerzschübe, aber keine Entzündungen-ebendfalls versucht abzusetzen-größter Fehler, weil seitdem hilft garnix mehr richtig..Hatte vorher ja nur Enbrel, jetz bekomm ich Cortison und RoActemra-.-
    Also mit 18 Jahren schon sämtliche Medikamemte durch, Knorpelschäden an manchen Gelenken und einen Steifen Fuß..ich hoff echt das das bei mir langsam mal unter Kontrolle kommt-.-
     
  3. Solvejk

    Solvejk Neues Mitglied

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    Hi,
    ist zwar schon ein bisschen her dein Frage aber ich antworte trotzdem noch....
    Ich bin 22 und hab eine juvenile rheumatoide Arthritis, die 2008 festgestellt wurde,da war ich 15. Die Krankheit ist wahrscheinlich schon ausgebrochen als ich im Kindergartenalter war. Laut meiner Mutter hatte ich da schon immer wieder Gelenkschmerzen, die sämtliche Ärzte als "Unfall" beim Spielen abgetan haben. Zum Glück habe ich noch nicht so schlimme Schäden,zwar sind meine Finger leicht deformiert,aber das ist halb so schlimm und behindert mich überhaupt nicht. Zurzeit mache ich eine Ausbildung zur Altenpflegerin und auch bei der Arbeit habe ich keine Probleme. An Medikamenten nehme ich momentan 5 mg MTX einmal wöchentlich und alle 10 Tage 50 mg Enbrel Pen.
    LG Solvejk
     
  4. schlumpfine65

    schlumpfine65 Registrierter Benutzer

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    huhu Mariha,
    ich bin 50 Jahre und vor 4 Jahren bekam ich zuerst die Diagnose Fibromyalgie und seit Herbst 2014 Sjörgren Syndrom, weil die Beschwerden einen anderen Verlauf nahmen wurde ich geröntgt. Da hatte ich schon Zerstörungen knöchern an der Halswirbelsäule , Die nicht degenerativ sind. Dazu habe ich starke Sehnenprobleme und Entzündungen an den Händen. Dazu Schnappfinger und Deformationen(Mittelfinger, kleine Finger)Schlimm sind Handgelenke, Daumen, Mittelfinger und kleine Finger betroffen. Mein Ellenbogengelenk links spinnt auch. Ob nun auch dort schon die Gelenke betroffen sind werde ich Ende Juni erfahren. Da hab ich erst wieder Doc Termin.
     
  5. sunnysan

    sunnysan Registrierter Benutzer

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    Ich bin 44 habe seit gut 11 Jahren rheumatoide Arthritis. Die Diagnose wurde auch schnell gestellt. In den Sprunggelenken (OSG + USG, re + li) habe ich Arthrose, das beeinträchtigt mich am meisten. Denn beim Gehen hab ich meistens Schmerzen und Rennen geht schon seit Jahren nicht mehr. Dadurch laufe ich auch relativ unsicher, da die seitliche Kippbewegung nicht mehr funktioniert.

    Meine Hände (Finger + Handgelenke) sind auch in Mitleidenschaft gezogen durch sie Arthrose und teilw. Deformierungen.

    An der HWS sind noch Verformungen, die sind aber noch auszuhalten.

    Z.Z. nehme ich tägl. 20 mg Leflunomid, alle 2 Wochen Cimzia, tägl. 5 mg Prednisolon.
     
  6. Cori

    Cori Optimistin

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    Ich habe die Diagnose SLE Anfang 2004 im Alter von 39 Jahren erhalten. Seit Dezember 2009 war ich krankgeschrieben und bin seit einigen Jahren wegen voller Erwerbsminderung unbefristet berentet. Von Anfang an nahm ich Medikamente und konnte nie ohne. Einzig das Cortison konnte ich nach 3-4 Jahren mal für 10 Monate weglassen.
     
  7. Gabi12

    Gabi12 Registrierter Benutzer

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    Ich bin werde in 2 Monaten 50..... und habe RA seit 1997. Nahm ab 1999 MTX bis 02/2002 (hat sehr gut geholfen), dann abgesetzt wegen Kinderwunsch. Nach dem Absetzen kam kein Schub, nach der Schwangerschaft/Geburt der Tochter 08/2003 kam auch kein Schub, ging gut ohne Rheuma bis 06/2008, dann hat mich eine Mücke (!) oder Fliege (!) KEINE Zecke (!!!) bestochen und die Gelenkschmerzen finden wieder langsam an. Seit 2009 nehme ich meistens 5 mg Cortison, zwischendurch hatte ich mal ein paar Basismedis und 2 Biologika (hab aber vor diesen sehr große Angst, hatte bereits eine Lungenentzündung davon u. a., dass die den Rest vom "gesunden Körper" kaputt machen, ich weiß, Rheuma greift auch einiges im Körper an...), nehme eigentl. seit 3 Jahren nur das Prednisolon, weil auch nichts gut geholfen hatte. Humira hatte ich Ende letzten Jahres 3 mal gespritzt, hat auch ganz gut geholfen, aber dann fingen NW an...Seit 3 Wochen bin ich bei einem Heilpraktiker, zu dem ich 110 km fahre.
    Meine Hände sind etwas geschwollen, noch keine Deformierungen, meine Füße sind nicht mehr so schön, aber das hat nicht unbedingt was mit dem Rheuma zu tun, habe schon als 10jährige vom Orthopäden gesagt bekommen, dass ich durch meine Knick-, Senk-, Plattfüße mal später große Probleme bekomme...da wusste aber noch keiner was von meinem neuen Freund mit 31, dem Rheuma... Hab zur Zeit massiven Haarausfall, zum Glück hab ich dickes Haar, da fällt es noch nicht auf.
    War früher bis zum Rheuma total sportlich, 4 x die Woche Fitness-Center, je 3 Stunden (2 Std. Geräte, 1 Std. Aerobic), Tennis, Handball, dann ging nichts mehr. Seitdem nicht mehr viel gemacht. Außer vorletzten Winter, da waren wir nach 12 Jahren wieder mal Skifahren, ging prima.


    Liebe Grüße
    Gabi
     
  8. Hexli

    Hexli Registrierter Benutzer

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    Bei mir ist die Juvenile idiopathische Arthritis mit 4 Jahren diagnostiziert worden. Dann hatte ich durch eine Kortisoninjektion 4 Jahre ruhe. Seit ich 8 Jahre alt bin bekam man es nicht mehr richtig unter kontrolle. Im rechten Fuss hab ich daher eine sekundäre Arthrose in einigen Gelenken und vor zwei Jahren hab ich drei Gelenke operativ versteifen lassen. Ausserdem habe ich grosse Probleme mit meinem rechten Auge.
    An Medis hab ich so ziemlich alles schon ausprobiert, wirkt allerdings nichts wirklich. Momentan nehme ich Humira, Arava, Vimovo, Kortison, Tramal retard und Lyrica.
    Jetzt bin ich 21 Jahre alt, studiere und arbeite immer mal wieder.

    Ich wünsche dir alles Gute!
     
  9. gambianala

    gambianala Registrierter Benutzer

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    Ich habe mehrere Autimmunerkrankungen.

    Im Kindesalter fing dies an mit einer juvenilen Arthritis und Morbus Scheuermann mit ganz schrecklichen Schmerzen, jedoch ließ mich das nicht unter bekommen und ich habe immer noch weiter Leistungssport gemacht.

    Das ging sehr gut und ich war nach den Schüben auch schmerzfrei .

    Direkt nach der Geburt von meinem Kind, der jetzt 7 Jahre alt ist, wurden die Autoimmunerkrankungen wieder aktiv.
    Angefangen über kreisrunden Haarausfall, Hashimoto bis zur chronischen Polyarthritis..........bis heute sind alle Erkrankungen immer wieder aktiv, sie "wechseln" sich ab !!
    Geht es mir von den Gelenken gut, dann bekomme ich wieder kahle Stellen auf dem Kopf oder die Schilddrüse verschlechtert sich usw.

    Ich war früher eine echte Powerfrau, immer gearbeitet, Studium auf dem 2 Bildungsweg usw. , heute muss ich etliche Stufen zurück fahren und es gibt Tage, da schaffe ich oft noch nicht mal so richtig die Grundversorgung !!

    Aber der Verlauf ist bei jedem Menschen wohl sehr unterschiedlich ;-) !

    Der 2 Auslöser war wohl die Hormonumstellung nach der Geburt mit dem nachfolgenden Stress
     
  10. Kädder

    Kädder Registrierter Benutzer

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    Bei mir wurde RA vor 2 Jahren diagnostiziert, da war ich 35.
    Dank eines umsichtigen HA bin ich jetzt in guter Behandlung.
    Er mich, entgegen allen Protesten des Rheumatologen ,immer wieder dorthin überwiesen, bis die
    Diagnose dann auch von ihm gestellt wurde.
    Angefangen hatte ich mit Prednisolon und Sulfasalazin. Das half sehr gut, und letztes Jahr im Sommer konnte ich die Medi´s komplett
    absetzen.
    Im Herbst hatte ich 2 OP´s am Auge, danach kam ein Schub.
    Seither geht es leider nicht ohne Medis. Wurde erst auf Cortison und MTX (das Sulfa hat mich unendlich müde gemacht) eingestellt, dann nur noch MTX (10mg).
    Das hielt bis vor ein paar Monaten gut. Dann fingen die Schmerzen in Händen und Füßen wieder an.
    Jetzt bin ich grad in der 7 Wochen "Kur" mit Prednisolon und dann weiter MTX auf 15mg.
    Deformierte Gelenke habe ich zum Glück noch nicht.
    Ich versuche mich auch nicht von der Krankheit bestimmen zu lassen.
    Ich bin und muss mich immer bewegen, da ich wie DesperadoGirl 3 Pferde zu Hause stehen habe und auch aktiv reite.
    Ich muss raus, ob es gut geht oder schlecht und das hilft mir sehr viel, denke ich. Auch mental!!! Ohne meine Pferde könnte
    ich mir ein Leben nicht vorstellen :)
     
  11. Koko87

    Koko87 Registrierter Benutzer

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    Ich bin 27 Jahre alt und habe die Diagnose Rheumatoide Arthritis seit Oktober 2014. Die Schmerzen und Entzündungen habe ich aber schon seit dem Sommer 2012, also gehe ich davon aus, dass die Erkrankung zu dem Zeitpunkt ausgebrochen ist. Lange hat mein Orthopäde immer nur die Entzündungen behandelt, jedoch nie nach der Ursache gesucht, bzw. immer mein Übergewicht als Ursache gesehen.

    Ich habe zum Glück noch keine Gelenkschäden, mache mir aber sorgen, dass mein Zeigefinger auf kurz oder lang bleibende Schäden davon tragen wird, weil er das einzige Körperteil ist, das trotz MTX - Therapie noch ein bisschen schmerzt (komischerweise sind aber keine Entzündungszeichen im Blut zu sehen).
    Ich habe aber leider massive Krafteinbußen in den Händen davon getragen, kann z.B kaum mehr als eine Seite handschriftlich schreiben, was ziemlich blöde ist, weil ich im Januar mein Examen schreiben muss.

    Genau wie du frage ich mich, wie meine Zukunft aussehen wird. Schon jetzt merke ich, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin, wie früher und ich habe Angst, dass ich vielleicht irgendwann nicht mehr arbeiten kann. Aber immer, wenn ich das mit meiner Rheumatologin bespreche, sagt sie mir, dass die Chancen sehr gut stehen, dass die Krankheit nie richtig ausbricht (ich hatte noch nie einen richtigen Schub, glaube ich). Und daran klammere ich mich. Das bewahrt mich davor, zu verzweifeln.
     
  12. schöne Blume

    schöne Blume Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle,
    also ich bin 27 Jahre alt. Rheuma wurde bei mir 2011 festgestellt. Wobei ich denke das ich es schon 1-2 Jahre länger habe.
    Der Hausarzt es aber nicht festgestellt hat weil meine Entzündungswerte im Blut nicht hoch sind.
    Das ganze war für mich ein Riesen Schock! Habe auch immer wieder Probleme es anzunehmen.
    Die MTX Therapie hat nix geholfen nur meine Leber kaputt gemacht.
    Zur Zeit wird versucht mit Lodotra, Quensyl und Pleon die immer wieder kommenden Entzündungen zu reduzieren.
    Gelene sind bei mir schon 2 an den Füßen kaputt.
    Der rechte große Zeh ist grade am zugehen.
    Habe echt Angst wie das in Zukunft weiter gehen soll!

    Grüße aus der schönen Pfalz
     
  13. dain

    dain Registrierter Benutzer

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    Servus!

    Ich habe mit 3 Jahren die Diagnose chron. juvenile Polyarthritis bekommen. Mittlerweile bin ich 31, gehe noch Vollzeit arbeiten und gehe ab und an meinen Hobbies nach (fotografieren, radeln, bisserl sporteln..) Mittlerweile kam noch Psoriasis Arthritis und Fibro dazu..

    Meine Finger sind etwas deformiert, aber habe da soweit keine Einschränkungen. Ellbogen lassen sich nicht mehr komplett strecken, aber sonst.. und dank starker Arthrose in den Knien wurde letztes Jahr links ein künstliches Gelenk eingesetzt, war nicht so der Hit und ich musste nochmal operiert werden. Mittlerweile alles gut und ich bin auch sonst weitestgehend beschwerdefrei. Habe vor ein paar Monaten mit Cimzia angefangen, nehme noch 5mg Cortison und 3x2,5mg MTX pro Woche und fahr mittlerweile total super damit. So darf es gern weitergehen ;)
     
  14. Jris

    Jris Registrierter Benutzer

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    Bei mir fing es so etwa mit sechtzehn Jahren an,mit vereinzelten Fingern.Danach war mein Handgelenk geschwollen und schmerzhaft.Und dann,so mit zwanzig Jahren,als ich kurz vor dem Abschluß meiner Kochlehre stand,brach die Krankheit richtig aus.Ich konnte kaum noch gehen oder ein Meßer halten.Vom Flaschen öffnen ganz zu schweigen.Meinen Lehrabschluß konnte ich vergeßen,weil ich die praktische Prüfung nicht machen konnte.Mein damaliger Rheumatologe stellte sehr gezielt und innerhalb von zwei Wochen die Diagnose rheumatoide Arthritis.Es folgten zwei Jahre,in denen ich mit Cortison,Mtx und Arava behandelt wurde.Danach war ich vier Jahre beschwerdefrei.Sogar der Arzt und sämtliche Leute in meinem Umfeld sagten,ich sei geheilt.Doch dann,vor ca.zwei Jahren kam abermals ein heftiger Schub.Leider war mein Rheumatologe der mir diese Diagnose gestellt hat,unterdeßen pensioniert worden.Deshalb kam ich zu seiner Nachfolgerin,die mir eine Fehldiagnose stellte.Ihrer Meinung nach,lit ich an einer Fibromialgie.Doch das kam mir komisch vor,weil ich unter anderem Symptome aufwies,die dafür untypisch sind.So kam ich in die ambulante Rheumaklinik,in der ich medikamentös wieder richtig eingestellt wurde.
    Manchmal habe ich einfach Mühe mit den Medis,wegen den Nebenwirkungen.Deßhalb will ich sie immerwieder absetzen.Vorallem das Mtx.Was habt Ihr so für Erfahrungen gemacht,mit Methotrexat?

    Mit lieben Grüßen
    Jris
     
  15. planta

    planta Registrierter Benutzer

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    Ich hatte das Glück, 57 Jahre lang gesund sein zu dürfen. Dann bekam ich RA. Das war vor 3 Jahren. Ich arbeite noch, habe mich allerdings von der schweren körperlichen Arbeit zurückgezogen ins Büro. Da rolle ich mit meinem Bürostuhl umher, wenn die Füße mal so schmerzen, dass das Laufen mühsam ist. Wenn das Handgelenk schmerzt, trage ich eine Bandage. Aber arbeiten am PC oder telefonieren geht immer.
    Da ich keine längeren Strecken mehr wandern kann, habe ich letztes Jahr reiten gelernt und das gefällt mir sehr gut. Dieses Jahr mache ich wieder Reiterferien mit der Enkelin. Urlaub am Meer ist auch sehr schön. Schwimmen tut gut und Radfahren auch. Extreme Sportarten, die die Gelenke belasten vermeide ich lieber.
    Ich nehme abwechselnd mal 10, mal 15 mg MTX und im Moment noch zum Ausschleichen 1 mg Prednisolon. Das brauchte ich, um eine Entzündung aus dem Sprunggelenk heraus zu bekommen.

    Gruß Planta
     
  16. Stella8706

    Stella8706 Neues Mitglied

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    Diagnose mit 28, nach 5Jahren Schmerzen und. "Chronisches Schmerzsyndom"

    Hallo! Ich bekam meine Diagnose "juvenile Rheumatoide Athritis, Seriösität" letztes Jahr, Ende August.
    Zuvor bin ich über 5Jahre mit wiederkehrenden Schmerzen in den verschiedensten Gelenken (meist beide Knie, ein Knöchel oder Hamd- und Ellenbogengelenk) von Arzt zu Arzt gelaufen und auf "manifestiertes chronisches Schmerzsyndrom" und zum Schluss sogar "somatoforme Depression" behandelt.

    Ich konnte zwischenzeitlich nicht mehr als 100m gehen, keinen Sport mehr treiben und hatte teilweise Probleme beim Schreiben ...

    Nach einer MTX Spritze bekam ich meinen ersten richtigen Schub, der stationär behandelt wurde aber leider immer noch nicht ganz weg ist.


    Ausgelöst hat die Sch... Erkrankung wahrscheinlich eine Impfreaktion auf eine Tollwutimpfung im April2015 ( wurde von der Stiko sogar bestätigt)...


    Nach einem missglückten MZX Versuch nehme ich jetzt seit September Leflunomid und Cortison, gesparrt mit Tilidin.
    Habe aber jetzt vermehrt mit Nebenwirkungen zu kämpfen und werde übermorgen meinen Doc nach einer Alternstive fragen.
     
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