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Seit mehr als 8 Jahren ohne Diagnose!!! :-(

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nadjaina, 15. Januar 2013.

  1. Nadjaina

    Nadjaina Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen!
    Ich weiss, dass es wahrscheinlich schon viele ähnliche Themen wie meins gibt... doch ich finde nirgends eine Parallele. Deshalb möchte ich euch etwas von mir erzählen.....

    Vor mehr als 8 Jahren fingen meine Schmerzen erstmals an. An einem Abend hatte ich mein rechtes Knie so geschwollen, schmerzhaft und heiss, dass ich nicht mehr laufen konnte!! An den darauffolgenden Tagen klangen die Beschwerden ab. Seither habe ich regelmässige Schmerzen an den Gelenken (oder eher Sehenenansätzen), hautpsächlich Hände, Finger, Ellenbogen, Knie. Seltener Hüfte, Schulter oder Füsse. Das komische ist, dass häufig von aussen nichts sichtbar ist, also die Gelenke sind nicht überwärmt oder geschwollen. Die Schmerzen kommen unregelmässig, d.h. manchmal habe ich einen Monat Ruhe, manchmal Schmerzen mich 3 Gelenke zur selben Zeit. Ich war schon mehrmals im Spital zur ambulanten Abklärung (Poliklinik für Rheumatologie). Der Arzt sagte mir klar: "Wir haben keine Ahnung, an was Sie leiden." Dies könne evtl. eine Vorstufe einer rheumatologischen Erkrankung sein, welche zur Zeit noch nicht klassifiziert werden könne. Nun ist es aber schon lange her... und ich weiss immer noch nicht mehr. Sämtlich Laborwerte (Rheumarwerte, Entzündungswerte, etc.)waren in Ordnung. Zudem leide ich seit Jahren an Ekzemen, welche ebenfalls wandern. Ich habe kleine, mit Wasser gefüllte Bläterchen an den Händen und ein trockenes, schuppiges Ekzem an den Beinen. Auch die 5 Dermatologen, welche ich bereits konsultierte, konnten mir nicht weiterhelfen. Ärztin: "Es ist ein Ekzem!" Ach wirklich???? :top:

    Ich weiss nicht, ob jemand von Euch etwas ähnliches erlebt hat, z.b. vor der Diagnosestellung. Vielleicht braucht Ihr noch mehr Infos? Falls jemand von Euch eine Ahnung hat, was mit mir los ist, wäre ich sooooo dankbar für einen kurzen Input.........

    Liebe Grüsse und Euch allen schon mal herzlichen Dank!!!!!

    Nadjaina
     
  2. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Du bist nicht allein

    Hallo Nadjaina,
    willkommen bei RO:anim-jjd: Ganz sicher werden sich noch andere User hier melden.

    Deine Erlebnisse sind leider nicht ganz so selten. Bei mir dauerte es bis zur Diagnose 7 Jahre. Verbraucht hatte ich bis dahin 2 niedergelassene Rheumadocs und eine Uniklinik.
    Mir wollte man auch glaubhaft machen, dass mir nichts feht. Einbildung eben ... Die Klinik war der Brüller - hier bezog man sich auf Rö.-Aufnahmen die 6 Jahre alt waren bei der Diagnostik.

    Nun mal zu deinen Aussagen, vieles klingt wie eine rheumat. Erkrankung. Ich weiss nun aber nicht, was im Labor schon abgeklärt wurde hinsichtlich Yersinien, Borelien oder EBV. Diese Dinge können auch so diffile Zeichen verursachen. Doch auch wenn man aktuell nichts gefunden hat, so sagt es lange noch nicht aus, dass alles i.O. ist. Es gibt Blutwerte die steigen an noch bevor man körperlich etwas spürt. Ist die Erkrankung akut, können die Marker schon im Sinkflug sein oder in der Norm. Von daher sollte man sich nicht allein auf Blutwerte stützen. Mein S-Vater hatte akuten Blinddarm und bei der vorangegangenen Untersuchung war im Labor auch alles i.O. . Der Chirurg achtete aber auch auf körperliche Zeichen und tat das Richtige(Schnipschnap). Davon abgesehen gibt es auch seronegative Patienten mit Rheuma.
    Der Ausschlag kann ebenso ein Zeichen dafür sein, dass sich eine rheum. Erkankung dahinter versteckt.

    Vieleicht kann dir hier im Forum jemanden einen Doc sagen, der in deiner Nähe ist und auch kompetent. In der Rheumatologie braucht es viel Erfahrung und Fingerspitzengefühl. Es ist kein einfaches Fach innerhalb der Medizin.

    Ich hoffe das ich dir den Start erleichtert habe.

    LG
    Waldi
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Nadjana!
    Herzlich Willkommen im Forum!
    Deine Beschreibung kommt mir sehr bekannt vor.
    Ich "stürze" mich als 1. mal auf dein Ekzem, das ist
    ein bißchen wenig für einen Facharzt für Dermatologie.
    Mein Rat wäre, eine Probe von dem Ekzem zu entnehmen und es im Labor untersuchen zu lassen.
    Es kann ein "Ekzem" sein, genauer gesagt könnte es aber auch eine Psorisasis (Schuppenflechte) sein und das sollte man schon wissen.

    Die Schuppenflechte hat nämlich unangenehme Eigenschaft auch Entzündungen in den Gelenken und Sehnenansätzen hervorzurufen.
    Das wäre 1 Möglichkeit, die deine Beschwerden erklären könnte.
    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html
     
  4. Nadjaina

    Nadjaina Registrierter Benutzer

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    Hallo Waldi und Josie

    Besten Dank für Eure Antworten und Euren Zuspruch!! :vb_redface:
    Also, ich habe jetzt nochmals einen Termin gemacht bei einem anderen Rheumatologen, welcher mir empfohlen wurde. Ich habe mal alle Berichte und Laborresultate beim Unispital angefordert und werde diese mitnehmen. Leider kann ich euch nicht sagen, was schon alles untersucht wurde, da ich die Unterlagen noch nicht habe. Es wurde aber schon einiges getestet.....:o

    Das mit der Psoriasis war eben der Grund, weshalb mit der Rheumatologie an die Dermatologie weiterverwiesen hat. Diese Diagnose hat sich aber nicht bestätigt. Und da man nicht wusste, was man sonst noch diagnostizieren könnte (auch ein Pilz ist es nicht!), hat man mal erwähnt, dass es ein Ekzem ist. Was ja bis dahin noch keiner wusste! :eek: Ähnlich war es beim Abschlussbericht der letzten Kontrolle. Da ich momentan kein Hausarzt habe, verlangte ich, dass der Bericht an mich geschickt wird. Der Arzt hatte mir ja gesagt, er wisse nicht, an was ich leide. Als ich dann einige Wochen später den entsprechenden Bericht erhielt, blieb mir die Spucke weg!!!! Da sie keinen Anhaltpunkt hatten, musste halt irgendetwas herhalten. Also gaben sie die Schuld den Schmerztabletten, welche ich AB UND ZU (vielleicht bis max. 2x/Monat) nehme wegen Kopfschmerzen oder Migräne!! Mir wurde aber nichts in der Art gesagt!?! Ich habe aber dennoch ein Medi versucht, welches einen anderen Wirkstoff hat. Die Schmerzen blieben aber.....

    Ich habe mal die PA-Symptome gelesen, zum Teil treffen diese eben schon zu.... Kann man dies wirklich nur mittels Biopsie diagnostizieren? Das wurde bei mir nämlich noch nie gemacht. Und trotzdem wurde diese Diagnose verworfen!?!
     
  5. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Nadjaina!
    Die Pso hat leider viele Gesichter und selten ist sie so, wie sie im Lehrbuch beschrieben und auf Fotos gezeigt wird.
    Ich selber habe schon vor 30J Pso gehabt und dann viele Jahre kaum etwas.

    Dann bekam ich plötzlich ein Fingerkuppenekzem, lt Hautarzt sieht man unter dem Dermatoskop in der Tiefe kl Wassergefüllte Bläschen.
    Wenn sie dann an der Hautoberfläche waren ist das aufgeplatzt und darunter war dann keine frische Haut, es war dann also eine Wunde.
    Mein Hautarzt war immer der Meinung, daß es sich um eine systemische Erkrankung handelt, vorallem im Zusammenhang mit meinen Gelenkbeschwerden.
    Er hat mich dann in eine Hautambulanz in der Uniklinik geschickt,
    Die Diagnose war Hausfrauenhände:eek::confused:
    Wenn es nicht zum Lachen gewesen wäre, hätte man heulen können.
    Um das ganze jetzt abzukürzen, es war eine Psoriasis pustulosa.

    Wenn der Hautarzt das Ekzem nicht als Pso erkennt, dann bleibt nur die Biopsie.
    Das ist aber harmlos, da wird die Stelle mit Lokalanästhetikum unterspricht und dann wird ein Hautstück entnommen, danach wieder zugenäht oder evt nur geklebt.
    Dann hast Du es schwarz auf weiß und dann ist die Diagnose Psoriasis Arthritis auch nicht mehr so weit weg.
     
  6. Nadjaina

    Nadjaina Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen Josie! :gaehn:

    Danke für Deine hilfreichen und ausführlichen Schilderungen! Bei mir hat Ekzem auch so angefangen: extrem juckende, mit Wasser gefülle Bläschen, vor allem an den Fingern! Mittlerweile ist es "gewandert" und sich verändert. Aber das an den Händen habe ich immer noch ab und zu. Ich denke mir eben auch, dass die Gelenkbeschwerden einen Zusammenhang mit dem Ekezem haben müssen. Ich werde dies auf jeden Fall anlässlich meinen nächsten Termins am 05.02.2013 mal erwähnen. Ich kenne den Arzt zwar noch nicht, hoffe aber sehr, dass er sich zumindest Mühe gibt! :o


    Hab einen schönen Tag!

    Nadja
     
  7. Nadjaina

    Nadjaina Registrierter Benutzer

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    Bin nach 1 Jahr nun weiter!!

    Hallo zusammen! Ich wollte mich erst mal entschuldigen, dass ich so lange nichts von mir hören liess. Nun bin ich etwas weiter!

    Genauer gesagt steht mittlerweile die Diagnose einer Kollagenose fest. Zudem besteht der Vd. a . Systemischer Lupus erythematodes..... Anf. Juli muss ich noch zum Ultraschall des Bauches und nochmals zur Laborkontrolle. Die Werte sind immer noch erhöht, aber zumindest stabil geblieben.

    Da sich bei mir langsam aber sicher die Frage nach Nachwuchs stellt (bin 33-jährig), mache ich mir nu doch etwas gedanken, da höchstwahrscheinlich ein Antiphospolipid-Syndrom besteht....

    Hat jemand Erfahrung damit?

    Vielen Dank schon jetzt!
    Liebe Grüsse
    Nadja
     
  8. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Nadjana,

    hast denn bereits mal Thrombosen gehabt ? Bei Lupus kommen antiphospholipid ak häufiger vor, ohne Thrombosen liegt aber kein Syndrom vor. Dennoch sollte der behandelnde Gyn im Falle einer Schwangerschaft davon unterrichtet werden.

    Habe auch Lupus und Antiphopholipid Ak und zwei Kinder !

    Liebe Grüße, Tina
     
  9. Nadjaina

    Nadjaina Registrierter Benutzer

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    Hallo Tina

    Danke für Deine aufmunternde Nachricht! Nein, Thrombosen hatte ich noch keine. Die Neurologen erwähnten aber mal am Rande, dass die Gesichtfeldausfälle welche ich oft habe, eventuell auch durch winzige Thrombosen der Augengefässe hervorgerufen werden könnten.... Am 17.6. habe ich nochmals einen Termin bei denen, um das Schädel-MRT zu besprechen...

    Ging bei Dir bisher alles gut oder hast Du Beschwerden an irgendwelchen Organen?

    Schönen Feiertag und liebe Grüsse!
    Nadja