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seit 3 Jahren Sakroiliitis, aber kein Bechterew

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hannah28, 7. Februar 2011.

  1. Hannah28

    Hannah28 Neues Mitglied

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    Guten Tag,

    ich möchte mich vorstellen, ich heiße Hannah, bin 28 Jahre und vor kurzem wurde bei mir eine Sakroiliitis festgestellt.

    Die fürchterlichen Schmerzen im Kreuz-Darmbeingelenk habe ich seit 3 1/2 Jahren, aber erst vor zwei Monaten hat mein Orthopäde einen MRT veranlasst, wo die Sakroiliitis festgestellt wurde. Vorher hieß es immer nur: "Machense mal Sport." Morbus Bechterew wurde erst mal von meinem Rheumatologen als eher unwahrscheinlich benannt, da ich HLA-B27 negativ bin und kaum Entzündungswerte im Blut festgestellt wurden. Sowohl mein Rheumatologe sowie mein Orthopäde haben mir Krankengymnastik und DiclacDispers (Antirheumatikum) verschrieben und wirkten hilflos auf meine Fragen, ob die Sakroiliitis den wieder weg gehen würde und was ich sonst noch machen könnte.

    Ich habe die S. während meiner 1.Schwangerschaft vor drei Jahren bekommen und immer gedacht, die Schwangerschaft wäre schuld an den Beschwerden. Die Schmerzen kommen und gehen und manchmal sind sie so schlimm, dass ich kaum laufen kann. Es schmerzt sowieso nur beim stehen und laufen, besonders dann, wenn ich vorher viel gesessen habe. Beim liegen tut es nicht weh.

    Während der Schwangerschaft wurden auch Chlamydien diagnostiziert, die mit AB behandelt wurden. Ich habe gelesen, dass Chlamydien eine Arthritis auslösen können. Danach habe ich mich gleich auf Chlamydien testen lassen, es war negativ.

    Insgesamt fühle ich mich sehr allein gelassen. Ich war immer sehr sportlich, auch in den letzten drei Jahren. Ich glaube nicht, dass allein von Krankengymnastik und viel Bewegung die Beschwerden weg gehen sollen. Auch hätte ich gern noch ein Kind, ich weiß aber nicht, wie ich während noch einer Schwangerschaft diese Schmerzen aushalten soll. Auf Arbeit beiße ich die Zähne zusammen.

    Deshalb wäre ich dankbar über Tipps oder Links aller Art zu diesem Thema. Was könnte ich noch versuchen: Ernährungsumstellung, Heilpraktiker...habt Ihr Erfahrungen oder Ideen oder Literaturtipps?

    Ich danke Euch schon jetzt.

    Viele Grüße von Hannah
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Hannah!
    Herzlich Willkommen hier im Forum!
    Als erstes würde ich dir raten, einen neuen Rheumatologen zu suchen, der eine adequate Therapie bei dir anfängt.
    Auf der li.Seite kannst du dir alles, was an Therapie eingesetzt wird nachlesen unter Rheumatherapie und Medikamente.
    Allerdings solltest Du beim Rheumatolgen gleich sagen, daß noch Kinderwunsch bei dir besteht.
    Natürlich kannst Du es auch mit einem Heilpraktiker versuchen, z.B. mit Homöopathie. Ich habe allerdings vieles ausprobiert an alterantiver Medizin und es hat bei mir nichts geholfen.
    Allerdings ist es ein Versuch wert.
    In einem Schub helfen mir bei mir halt nur Cortison, Voltaren und als Basistherapie erhalte ich MTX (Methotrexat)
     
  3. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    Hallo Hannah

    Herzlich willkommen hier, ich bin auch erst seit kurzem hier ;)

    Also Tipps hab ich dir leider auch nicht, aber ich hab wohl so ziemlich das selbe Problem wie du!
    Ich bin 26 Jahre, vor knapp 2 1/2 - 3 Jahren hat es bei mir damit angefangen, dass es mir immer hinten "reingefahren". Also rechts und links oberhalb vom Po. Ne Zeitlang hab ichs ignoriert und einfach so hingenommen. Mitte 2009 bin ich dann doch endlich mal zum Orthopäden, da es immer schlimmer wurde. War mir eigtl ziemlich sicher, dass da mein Ischias rumzickt.
    Der hat geröntgt, nix gefunden und mich mit verdacht auf Bandscheibenvorfall zum MRT geschickt. Da wurde ne Sakroiliitis auf beiden Seiten festgestellt. Der Röntgenarzt und auch mein Ortho haben beide den MB erwähnt aber damit abgewunken, dass ich ja eh weiblich bin und dass ja so selten bei Frauen....bla bla...und vielleicht kommt nur von einer Überbelastung, ob ich Reiten würde oder Joggen...ne mach ich nicht!
    HLAb27 is neg.
    Mein Ortho verschrieb mir Diclo und ich soll wieder kommen wenns nicht nachhaltig besser wird. Es wurde NICHT besser, sogar noch schlimmer. Bin aber erst wieder ende letzten Jahres zum Ortho gegangen, nachdem ich an manchen Tagen nicht mal mehr allein vom Sofa hochkam. Das Schlüsselerlebnis war ein Solariumbesuch. Ich kam nicht mehr von dem Solarium runter und habs nach 10 Minuten geschafft mich seitlich runter zu rollen :p Also wieder von vorne, MRT, Diagnose: Sakroiliitis, zurück zum Doc, Ibu verschrieben, wieder den MB erwähnt und er weiß jetzt auch nicht mehr uns ich soll dringend zu nem Internistischen Rheumatologen. So da hab ich jetzt am 18. April nen Termin und harre auf die Dinge die da kommen :(

    Die letzten Tage wars jetzt wieder ganz schlimm...manchmal kann ich kaum laufen, wenn ich mich bücke komm ich nicht mehr hoch, Manchmal kann ich mich überhaupt nicht bücken weil ich einfach gar nicht runter komm...

    Ich bin Arzthelferin, 26 Jahre alt und muss meine 20 Jahre ältere Kollegin bitten, mir Karteikarten aus den unteren Karteikästen zu holen...:(

    sooo is nu bisle lang geworden aber du sollst einfach wissen, dass du nicht allein bist mit deinen Sorgen :top:

    Viele liebe Grüße

    Sandra
     
  4. Hannah28

    Hannah28 Neues Mitglied

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    Hallo Rainy 84,

    ich musste mich gerade noch mal neu registrieren, weil ich mein Passwort vergessen hatte, ich bin aber Hannah28.

    Deine Krankengeschichte ist der meinen ja wirklich recht ähnlich. Immerhin hattest Du früh eine Diagnose. Ich habe drei Jahre lang gedacht, ich würde mich zu wenig/falsch bewegen etc. bis der Ortho mich endlich zum MRT (übrigens auch mit Verdacht auf Bandscheibenvorfall) geschickt hat. Ich bin so froh endlich eine richtige Diagnose zu haben. Ich habe ziemlich schnell einen Termin beim internistischen Rheumatologen bekommen um nachzuprüfen, ob es Bechterew ist. Nach den Blutuntersuchungen und, da mein HLA-B27 Gen negativ ist, sagte er, dass nur eine 1:10 Chance besteht, dass ich Bechterew habe, da nur einer von 10 mit einem negativen HLA-B27 Gen Bechterew hat. Es ist also sehr unwahrscheinlich. Er hat mir Diclo Dispers (Antirheumatikum, habe ich aber noch nie genommen) aufgeschrieben, die ich nehmen soll und 6 Mal Krankengymnastik plus 6 Mal Moorpackungen. Ich soll dann wiederkommen, wenn es schlimmer wird. Na super! Ich will Dir ja nicht die Hoffnung nehmen, aber die Rheumatologen wissen auch nicht weiter, wenn halt keine Diagnose wie Bechterew rauskommt.

    Und es stimmt nicht, dass Männer Bechterew häufiger bekommen. Frauen und Männer bekommen es gleich oft. Frauen haben nur häufiger einen milderen Verlauf und deshalb wird es nicht so einfach diagnostiziert. Das kann man überall nachlesen. Ich finde es unglaublich, dass Deine Ärzte noch so einen veralteten Wissensstand haben.

    Ich kann Dir ja mal noch erzählen, was ich bisher alles so versucht habe. In den drei Jahren habe ich viel Osteopathie versucht, weil ich ja noch nicht wusste, dass es eine Entzündung ist. Osteopathie hatte mir bis dahin immer geholfen, wenn ich Rückenprobleme hatte. Mir ging es manchmal auch kurzzeitig besser danach, aber nicht dauerhaft. Da ich immer Rezepte von meinem Orthopäden bekommen habe, konnte ich z.B. Krankengymnastik bei der Physiotherapie in Osteopathie umrechnen lassen.

    Ich mache sehr viel Sport bei Kursen im Fitnessstudio, also Wirbelsäulengymnastik, Workout oder Zumba (da werden das Becken schön bewegt). Während des Sports habe ich eigentlich nie Schmerzen und es tut gut und ich fühle mich gut. Aber ein paar Stunden später kommen die Schmerzen wieder. Ich habe ja auch eine beidseitige Sakroiliitis, aber die rechte Seite ist besonders entzündet. Besonders nach dem Sitzen tut es beim Stehen oder Laufen weh, also wenn Druck auf das Kreuzbein-Darmgelenk ausgeübt wird.

    Was bisher am besten geholfen hat, war Ultraschall. Ich war fast den gesamten Januar schmerzfrei. Jetzt lasse ich mir regelmäßig Rezepte für Ultraschall geben (bzw. man kann auch Krankengymnastik bei der Physio in Ultraschall umrechnen lassen, wenn man erklärt, dass man die Übungen schon alle kennt). Meine Physiotherapeutin sagte aber, dass da jeder anders reagiert. Ich habe nach dem Ultraschall ein wohlig warmes Gefühl, es ist sehr angenehm. Also, ich kann es Dir wirklich nur empfehlen.

    Meine Sakroiliitis ist, eigentlich typisch für Bechterew, schubweise. Mal wenig Schmerzen, mal viel und manchmal gar nicht. Meistens ist es morgens noch nicht so schmerzhaft und tut dann Richtung Abend mehr weh. Und ich habe (außer Ultraschall) noch keinen Zusammenhang mit anderen Faktoren für dieses schubhafte gefunden.

    Mein aktueller Plan ist (ich habe die Diagnose ja erst seit zwei Monaten): eine entzündungshemmende Diät (also arachidonsäurearm, kein Fleisch, keine Vollmilchprodukte, viel Fisch), ein paar Kilo abnehmen, regelmäßig zum Ultraschall und regelmäßig die Bechterewübungen plus viel Sport. Bei einer Homöopathin bin ich schon, ich wollte aber auch noch Akupunktur versuchen.

    Mit dem Bücken habe ich übrigens wenig Probleme, aber manchmal kann ich kaum laufen. Es sticht und brennt, dass ich heulen könnte. Übrigens hatte ich fast ein Jahr nach der Geburt kaum Probleme, als ob die Hormone auch was damit zu tun haben...

    Was hast Du denn für Erfahrungen mit Diclo gemacht? Wurde es denn eine Zeitlang besser? Ich wollte erst mal meinen Plan versuchen und mir das Mittel für den absoluten Schmerznotfall aufheben.

    Ich bin sehr froh, dass ich nicht allein bin und würde mich über einen weiteren Erfahrungsaustausch sehr freuen.

    Viele Grüße, Laura
     
  5. Koala

    Koala Mitglied

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    hallo ihr beiden,

    ich finde es schon fast körperverletzung, dass euch nicht geholfen wird!
    denn diese starken schmerzen kann man ja kaum aushalten....
    ich bin auch betroffen!
    habe aber super ärzte. mein orthopäde hilft mir, wo er nur kann.
    er spritzt cortison unter röntgen oder ct direkt in beide isg.
    das hilft immer ganz gut. wenn es besonders schlimm ist, muss er mehrfach spritzen. dann habe ich ca 6 monate ruhe.
    sowas macht auch ein neurochirurg, oder radiologe.

    nur so als tipp, ihr müßt die schmerzen nicht ertragen!

    ansonsten wurde ich nach ca 2 jahren diagnose teilberentet, 2 weitere jahre voll berentet. diese schmerzen machen einen fertig.

    gute besserung
    koala
     
  6. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    Hey laura und koala :)

    laura ich bin wirklich froh hier eine leidensgenossin gefunden zu haben!

    Ich habe bisher noch gar nichts in der richtung versucht was du jetzt schon alles gemacht hast. Für Kurse in Fittnesstudio fehlt mir die zeit, ich arbeite 3 tage die woche so, dass ich von 6.30 bis 20.30 unterwegs bin, 2 tage die woche hab ich zwar ab 14 uhr frei aber ich hab noch nen hund und nen haushalt, die wollen auch noch versorgt werden. abends nach der arbeit und am wochenende bin ich ehrlich gesagt zu kaputt um noch an sport zu denken.

    Die diclo die ich 2009 bekommen habe, hab ich nicht lange genommen, hatte fürchterlich durchfall davon. Dann hat er mir ibu 600 verschrieben, da sollte ich 2 wochen lang 3x1 tgl nehmen. das hab ich gemacht...ca 3 monate wars gut und dann fings wieder an...

    jetzt aktuell hab ich wieder die ibu bekommen aber die nehm ich nicht regelmäßig. nur wenns ganz schlimm is nehm ich welche.

    das kann ich ganz genau so unterschreiben!!! morgens hab ich relativ selten probleme. außer dass ich manchmal schwierigkeiten habe mir im stehen ne hose anzuziehen, da ich nicht auf einem bein stehen kann vor schmerz. aber eben nur manchmal. richtig schlimm wirds dann wirklich erst gegen spätnachmittag/abend.
    die typische morgensteifigkeit vom MB hab ich auch nicht wirklich, jedenfalls nicht so richtig. ich brauch schon etwas länger bis ich ganz "auftau", aber wie schon geschrieben, bücken usw. geht sowieso kaum!

    was mir auch sehr zu schaffen macht is diese ständige müdigkeit und antriebslosigkeit. ich könnt mittags in der praxis im sitzen einschlafen, am wochenende kann ich abends um 22 uhr ins bett gehn, bis 9 uhr morgens schlafen und um 14 uhr könnt ich mich schon wieder für 2 stunden hinlegen.

    kennt ihr das auch???
     
  7. hercules

    hercules Neues Mitglied

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    hallo hannah 28

    ich habe auch morbus bechterew und dein krankheitsverlauf ist fast so ähnlich wie bei mir.
    Sport bzw gymnastik hat mir sehr geholfen (und ich hab auch viel sport gemacht und schaffs jetzt nicht mehr) hatte anfangs auch bedenken bei gymnastik aber es ist echt befreiend für den körper man spürt wie es einen danach besser geht

    und zum entzündungswert kann ich folgendes sagen, das der bei mir (hab seit 5 jahren bewegungsprobleme ) sehr lange negativ war und auf einmal war er sehr hoch.

    man muss halt öfters zum blutabnehmen und kontrollieren lassen, es möglich (hoffe es aber nicht) das der im laufe der zeit auf einmal positiv wird

    wünsch dir alles gute hercules
     
  8. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Hallo, an alle!

    Ich kenne diese Beschwerden auch sehr gut! Ich habe Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Es ist sozusagen die Vorstufe zum MB!

    Ich habe ein sehr gutes Blutbild, keine Entzündungswerte und keinen HLAB 27-Marker! Demnach wäre ich gesund!

    Meine Orthopäden und der Hausarzt haben aufgrund der guten Blutwerte Rheuma abgestritten. Nur gut, dass ich mir selber einen intern. Rheumatologen gesucht habe. Dieser hat mich ordentlich auf den Kopf gestellt! Und da ist die Diagnose!!!

    Mittlerweile bekomme ich ein Basismedikament (Sulfasalazin), da auch andere Gelenke betroffen sind.
    Mehr in meiner Krankenvita.

    Ich kann Euch nur raten immer dran zu bleiben! Sucht Euch einen guten Rheumatologen, der Euch ernst nimmt und dem ihr vertraut! Lasst Euch nicht abwimmeln!

    Wenn die Entzündungen ersteinmal die Gelenke ruiniert haben (bei MB z.B. Bambuswirbelsäule), dann ist es leider bereits zu spät!

    Haltet durch!

    Ich wünsche Euch Linderung der Schmerzen und verschicke liebe Grüße,

    Mommy!

     
  9. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    Hallo Mommy :a_smil08:

    danke für deinen Erfahrungsbericht :top:

    Wie wurde denn dann im Endeffekt deine Spondyloarthritis diagnostiziert, wenn im Blut alles ok war/ist? Ich meine auf was sollte ich denn achten, bzw. was sollte unbedingt gemacht werden wenn ich zum ersten mal beim Rheumadoc bin???
    Am 18. April hab ich meinen Termin in der Rheumatologischen Ambulanz der Uniklinik Ulm...hab etwas Angst davor nicht ernst genommen zu werden oder ganz schnell wieder abgewimmelt zu werden...:( Immerhin habe ich dann 5 Monate auf den Termin gewartet!

    Lg Sandra
     
  10. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Hi Rainy84!

    Ich war mega nervös bei meinem ersten Besuch bei der Rheumatologin!
    Aber ich hatte anscheinend Glück, sie hat sich sehr viel Zeit genommen und mich ordentlich untersucht.

    Aufgrund meiner Symptome kam sie auf die Diagnose.
    Tiefer Rückenschmerz, stark in der 2- Nachthälfte, teilweise Morgensteifigkeit, dann die typischen Schmerzen bei der Untersuchung, Röntgenbefund, dann die anderen Gelenke dazu, Schwellungen an den Fingern, ... ... ... es passte alles für sie zusammen. Da die NSAR bei mir sehr gut anschlugen, verstärkte das ihre Meinung.
    Es hat 3 Monate gedauert, bis ich dann endlich das Basismedikament bekam. Das war für mich eine lange und anstrengende Zeit. Aber insgesamt bin ich sehr froh, dass sie nicht gleich mit Kortison losgeschossen hat.


    Ich kenne Deine Ängste sehr gut!!! Ich wurde jahrelang von verschiedenen Ärzten nicht ernst genommen!

    Ich kann Dir nur anraten, absolut ehrlich zu sein. Also wirklich alle Wehwechen auch zu nennen. Nichts zurückhalten aus Scham!!!
    Mache Dir ein Schmerzkalender (wann Du wo Schmerzen hast), schreibe Dir alles zusammen, was Dir wichtig erscheint! Welche Medis mittlerweile gewirkt haben und welche nicht! Ob es in Deiner Family Rheuma oder Schuppenflechte gibt oder andere Krankheiten (z.B. mit dem Darm).

    Und nach dem Termin kannst Du Dich mal melden, wie es war! Ob man Dich ernst genommen hat und was dabei heraus kam.
    Das hat mir hier auch sehr viel geholfen!!!

    Kopf hoch, es gibt auch wirklich gute Ärzte, die einen ernst nehmen! Und in einer Uniklinik sollte das auch der Fall sein!

    Liebe Grüße,
    Mommy!

     
  11. Hannah28

    Hannah28 Neues Mitglied

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    Hallo Rainy84 und Mommy!

    ich habe heute den Bericht von meinem intern. Rheumatologen in der Post gehabt: wie schon erwähnt, sind meine Blutwerte unauffällig: negatives HLA-B27, die Leukozyten sind geringfügig weniger (3,68gpt/l) und ein Entzündungswert ist leicht erhöht (CRP 6,42mg/l)

    Als Diagnose schreibt er "Seronegative Spondarthritis (beginnende Sopndylitis ankylosans möglich)". Weiter schreibt er, dass eine Bechterewsche Erkrankung ebenso möglich ist, wie z.B. ein vorübergehendes reaktives Geschehen. Er hat mir Krankengymnastik für MB und Diclofenac für akute Schmerzen verschrieben. Falls die Beschwerden nicht besser werden, soll ich mich in einem halben Jahr wieder bei ihm melden.

    Ich fand den Rheumatologen sehr kompetent und freundlich, er hat sich viel Zeit bei der Untersuchung genommen (er hat eine geringe Einschränkung bei der Bewegung meines Oberkörpers von einer zur anderen Seite festgestellt) und hat mir auch genaustens erklärt, warum man nicht sicher von einer MB-Erkrankung ausgehen kann, das es aber möglich ist (einer von 10 Menschen mit meinen Beschwerden mit einem negativen HLA-B27 Gen kann trotzdem MB haben). Ich weiß also nicht, ob ich den Rheumatologen wechseln soll, denn was sollte ein anderer Rheumatologe anders machen?

    Ich habe keine morgentliche Steifheit, sondern bei mir fühlt sich mein Rücken abends steif an. Ich habe auch keine Augenentzündung, keine anderen Körperteile sind betroffen und niemand in meiner Familie hat Rheuma o.ä. Auch habe ich beim Liegen keine Probleme. Bei mir ist es so, dass sitzen den Schmerz im ISG verstärkt, wenn ich also viel sitze (egal in welcher Position), dann tut es beim laufen danach besonders schlimm weh. Würde ich den ganzen Tag nicht sitzen, dann hätte ich wenig Probleme. Ist nur leider im Alltag nicht möglich:(

    Ich möchte so gern hoffen, dass mein entzündetes ISG nur ein vorübergehendes reaktives Geschehen ist, aber dafür geht es doch schon viel zu lange (3 1/2 Jahre).

    Übrigens bin ich mir jetzt ziemlich sicher, dass Ultraschall hilft. Ich hatte im Januar sechs Behandlungen und kaum Schmerzen, kaum waren die Behandlungen vorbei, begannen die Schmerzen wieder. Jetzt hatte ich zwei Behandlungen und die Schmerzen sind wieder kaum zu spüren. Es ist das erste Mal, dass irgendetwas Einfluss auf mein ISG hat und einen positiven Effekt, ohne dass es Nebenwirkungen hat. Lb. Rainy84, ich kann es Dir nur wärmstens empfehlen. Es dauert auch nur 10min. Einen gegenteiligen Effekt hatten übrigens Moorpackungen, danach waren die Schmerzen noch viel schlimmer.

    Lb. Mommy, was ist denn Sulfasalazin, also wie wirkt es und hat es Nebenwirkungen, bei welchen Erkrankungen wird es angewendet? Würdest Du mir empfehlen noch mal zu einem neuen Rheumatologen zu gehen?

    Lb. Rainy82, die Müdigkeit bzw. Antriebslosigkeit habe ich noch nie im Zusammenhang mit dem schmerzenden ISG gesehen. Auch bei MB gehört es nicht zu den typischen Symptomen. Ich habe auch Müdigkeitsanfälle und fühle mich kraftlos, aber das war auch schon vorher so. Bei Deiner Arbeitswoche finde ich es aber normal, wenn Du am WE soviel schläfst. Ich werde es aber mal weiter bei mir beobachten.

    Ich habe jetzt auch ein Krankheitstagebuch angefangen. Vielleicht finde ich ja noch irgendwelche Zusammenhänge. Z.B. hatte ich immer das Gefühl, dass die Schmerzen während der Menstruation stärker würden (bei mir wurde übrigens vor einem Jahr eine Endometriose festgestellt). Naja, das werde ich nun herausfinden.

    Viele Grüße an Euch, Hannah
     
  12. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Hey!

    Lb. Mommy, was ist denn Sulfasalazin, also wie wirkt es und hat es Nebenwirkungen, bei welchen Erkrankungen wird es angewendet? Würdest Du mir empfehlen noch mal zu einem neuen Rheumatologen zu gehen?

    Das Sulfasalazin ist in erster Linie wegen meinen peripheren Gelenken!!! Z.B. meinen entzündeten Ellenbogen, meinen Knien, Fingern, meine Fersen und Achillessehen, ...
    Ich bekomme Enzündungshemmer (Proxicam), das ist für das ISG und die Wirbelsäule!
    Das Sulfasalazin drückt mein Immunsystem runter (also ich kann mich durch mein gestörtes Immunsystem nicht mehr selber angreifen - so erkläre ich mir das!).
    Ansonsten gucke mal links ind er Leiste unter Medikamente / Sulfasalazin!

    Irgendwo habe ich auch mal gelesen, dass bei reiner Wirbelsäulenbeteiligung oftmals "nur" Entzündungshemmer, bzw. NSAR gegeben werden bei MB!
    Habe ich auch "nur" die ersten drei Monate bekommen.

    Also, solange Du keine zusätzlichen Gelenksbeschwerden hast, wird ein Basismedikament vermutlich nicht notwendig sein!

    Höre auf Dein Bauchgefühl! Wenn Du Dich bei Deinem Rheumatologen gut aufgehoben fühlst, dann bleib blos da!!!
    Meine Rheumatologin hat auch nur alle drei Monate für mich Zeit, beantwortet mir aber immer alle Fragen.

    KG ist sehr gut und auch sehr wichtig!!! Mache diese Übungen wirklich auch zu Hause!!!

    Ansonsten kann ich nur sagen, dass es mir ähnlich geht: HLA-B27 negativ, kaum/keine Entzündungswerte, wenig Morgensteifigkeit (allgemein nur etwas unbeweglicher),...

    Ich hoffe, dass Dir die Medis bald die Entzündung nehmen/eindämmen! Das linderte auch bei mir den tiefen Rückenschmerz. Es gibt da wohl auch noch die Möglichkeit Kortison direkt ins ISG zu spritzen, aber weiter kenne ich mich damit auch nicht aus.

    Müdigkeit gehört absolut dazu! Dein Körper arbeitet auf Hochtouren! Da wird man müde von!!! Bei einem Schub brauche ich am Tag bis zu zwei Mittagsschläfchen, obwohl in der Nacht schon lange geschlafen habe!
    Vorgestern habe ich zb. nachmittags 2 1/2 Std das Sofa gedrückt und bin abends um 19h ins Bett gefallen, total ko!!!

    Sitzen kann ich auch nicht lange, danach geht es mir immer dreckiger! Und ich habe dann auch heftige Anlaufschmerzen! Wenn ich genug "Sitzpausen" einlege, komme ich ganz gut über den Tag!

    Stärkere Schmerzen während der Regelblutungen, habe ich auch schon öfter gehört! Ich habe sowas nicht mehr (bekomme die drei Monatsspritze) und kann da nicht mitreden!

    Ein Tagebuch ist schlau! Habe ich auch am Anfang gemacht! Ebenfalls habe ich auch die Eßgewohnheiten kontrolliert und kann nun bei einigen Lebens- und Genußmitteln sagen, was mir nicht gut bekommt!

    Hast Du denn schon knöchernde Veränderungen am ISG?

    Wenn Deine Beschwerden innerhalb der nächsten Tagen / Wochen nicht besser werden, dann würde ich nicht ein halbes Jahr mit dem neuen Termin beim Rheumatologen warten. Schließlich wartet man ja eh schon oftmals drei Monate auf den nächsten Termin!

    Liebe Grüße,
    Mommy!
     
  13. 19chiara

    19chiara Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier und möchte mich gern austauschen. Habe auch eine ähnlich Geschichte zu berichten... Habe am 22.11.2010 entbunden und bin 5 Wochen lang im Krankenhaus gewesen, weil bei mir auch eine Sakroiliitis festgestellt worden ist. Ich hatte vor der Schwangerschaft auch schon immer probleme im ISG-Bereich.. In der Schwangerschaft hatte ich dann ganz dolle schmerzen, habe aber das Ganze auf das Gewicht geschoben... Naja, ich konnte fast 6 Wochen nicht gehen.. Habe die ganze Zeit nur starke Medikamente einnehmen müssen und trotzdem hat es nichts gebracht, weil das so doll entzündet war. Dann war ich beim Rheumatologen und der gab mir cortisontabletten und NSAR mit. Mit Cortison habe ich die Entzündung rausbekommen. Seit dem geht es mir etwas besser aber die Morgensteifigkeit ist geblieben.. Er hat mir sofort empfohlen das Medikament Sulfasalazin einzunehmen. Irgendwie habe ich ein komisches Bauchgefühl auf einmal so viele Tabletten für 1 - 2 Jahren zu schlucken. Deswegen habe ich mich erst mal dagegen entschieden. Ich wollte es erst mit einem Heilpraktiker ausprobieren. Und da kann ich Euch sagen, dass ich bei der ersten Behandlung sehr positiv überrascht war. Ich hatte mich vorher im Internet schlau gelesen und auf die LnB-Therapie (Liebscher und Bracht) gestoßen. Das ist eine manuelle Therapie... Jedenfalls war letzte Woche mein erster Termin und ich war zu 70% schmerzfrei... Ich bin mal gespannt wie es weiter läuft. Nächste Woche muss ich noch mal hin...

    Was ist denn Ultraschall??? Das würde mich auch interessieren..

    Ansonsten bin ich auch sehr froh darüber, dass ich ein Forum gefunden hab wo man sich austauschen kann.. Wie ihr auch schon gesagt habt, man fühlt sich irgendwie verloren..

    Liebe Grüße
    Laura
     
  14. Hannah28

    Hannah28 Neues Mitglied

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    Schwangerschaft/Geburt und Sakroiliitis

    Hallo Laura,

    der Ultraschall wurde mir von meinem Orthopäden zusammen mit Physiotherapie verschrieben. Es funktioniert so ähnlich wie bei der Schwangerschaft mit dem Bauch und dauert ca. 10min pro Mal. Ultraschall erzeugt eine Mikromassage des Gewebes und wirkt stark durchblutungsfördernd, schmerzlindernd und regenerationsfördernd. Es wird häufig bei Gelenkarthrosen angewendet. Ich habe es erstmalig im Januar versucht und war sofort schmerzfrei. Danach kamen die Schmerzen leider wieder. Jetzt mache ich insgesamt 10 Behandlung (jeweils zwei pro Woche) und hoffe auf eine langfristige Wirkung. Solange die Behandlungen aber anhalten bin ich fast vollkommen schmerzfrei. Bei und nach den Behandlungen fühlt sich mein ISG warm und durchblutet an, sehr angenehm. Und das Tollste ist, dass es keine Chemie ist und sogar von meinem Orthopäden verschrieben wird. Es wird in Physiotherapien angewandt.

    Eine heilpraktische Behandlung möchte ich auch noch versuchen. Was ist denn genau Liebscher und Bracht, also was genau ist gemacht worden? Ich bin in den drei Jahren meiner Sakroiliitis bereits mehrmals bei guten Osteopathen gewesen, die auch alles beseitigen konnten außer der Sakroiliitis. Ich fände interessant zu wissen, ob die Behandlung eine längerfristige Wirkung bei Dir hat.

    Ich habe meine Sakroiliis in der Schwangerschaft bekommen. Sie ist aber während dessen nicht diagnostiziert worden und ich habe spontan ohne Schmerzmittel im Geburtshaus mein Kind geboren. Die Rückenschmerzen währenddessen waren fürchterlich und mein Kind über fünf Kilo schwer. Ich hoffe deshalb, dass die Schwangerschaft Auslöser der S. ist und es kein Bechterew ist. Wie sind sie denn bei Dir auf die Sakroiilitis im Krankenhaus gekommen? Konntest Du Schmerzmittel während der Geburt nehmen? Nach der Geburt hatte ich ein paar Monate Ruhe bevor die Schmerzen wiederkamen.

    In der Schwangerschaft konnte ich auch teilweise nicht mehr laufen, es hat so fürchterlich weh getan. Wie schaffst Du es denn so im Alltag mit Kind und Sakroiliitis? Mein Kind ist inzwischen drei und ich muss es nicht mehr heben. Die ersten beiden Jahre nach der Geburt war das ganze Heben des Kindes eine riesige Belastung für meinen Rücken und die S. wurde immer schlimmer.

    Viele Grüße, Hannah
     
  15. einfachich

    einfachich Neues Mitglied

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    Ich kenne das Problem nur zu gut. Bin sehr froh das ich einen guten Rheumatologen gefunden habe.

    Ich habe Psoriasis Arthritis mit Rückenbeteiligung. Ebend diese Sakroilitis.

    Momentan spritze ich MTX. Mache gerade einen Kortisonschub da die ENtzündungen zu doll sind. Ibu vertrage ich nicht und Diclo haben bei mir so gar nix bewirkt. Nehme seit einigen Wochen Arcoxia und die hatten etwas Ruhe in den Rücken gebracht.

    Wenns jetzt nach dem Kortisonschub wieder kommt bekomme ich noch ein weites Rheumamedi und sollte das nichts bringen hat er mir schon gesagt kommen die Biologicals.

    Ultraschall hatte ich bei ner Gelenkentzündung im Handgelenk und es hat gut geholfen.

    Was bei mir auch viel hilft ist Physiotherapie und mein Orthopäde hat mir Physiotherapie im Bewegungsbad verordnet das tut richtig gut.
     
  16. Staubbesen

    Staubbesen Neues Mitglied

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    Re:an alle

    nun möchte ich auch mal was dazu sagen. Die Rederei mit dem Hlab-27 geht mir auf den Nerv. Solche Ärzte denken falsch. Das stimmt nicht alles so.
    Den ich habe M.B. seit ca. 5 Jahren sicher diagnostiziert und das ohne Hlab27 Merkmal. Ich bin auch ne Frau, soviel dazu. Meine Mutter hat auch MB und kein HLAB27. Ich denke mal das da andere Faktoren auch ne Rolle spielen. Ich habe eine 15jährige Odyssee hinter mir. Jeder hats abgestritten, obwohl die ISG immer entzündet bzw. verändert waren. Voriges Jahr bin ich mal nach 4 Jahren mal wieder ins MRT. Von Stadium 2 auf 3 hoch. (Tonnenwirbel LWS + Kastenwirbel BWS, Längsbandverdickung, Infiltrate im ISG) und angeblich war ich jahrelang der größte Simulant auf Erden. Ich würde an Eurer Stelle nicht locker lassen und ggf. den Arzt wechseln. Von Rheumatologen habe ich persönlich die Schnauze voll, keiner hat mich von denen ernst genommen. Ich bin bei einem FA für Rehabilitative Medizin an einer Uni-Klinik. Die haben dort einen richtigen Bechterew Sprechtag. Da nimmt man auch an einer Verlaufsstudie teil, wo alles dokumentiert wird. Sogar digitale Vermessung der gesamten WS wird vorgenommen. Die haben mir schon von Anfang an geglaubt. Ich muss dazu sagen das bei mir die anderen Blutwerte erhöht sind (CRP <10, Blutsenkung 18/30 und wie erwähnt HLAB27 neg.). Trotz der starken veränderungen an der WS. Ich nehme z.Zt. nur Ibuprofen 800mg und Panthoprazol 40 mg für den Magen. Von meinen Arzt bekomme regelmäßig meine Physio-Rezpte. Mit der Krankenkasse hatte ich bisher keine probleme, da mein doc auch ausserhalb vom Regelfall verordnen kann. Bisher konnte er immer 1 Ass aus den Ärmeln zaubern. Das die Beschwerden mal kommen und gehen das kenne ich auch nur allzu gut, ist bei MB ja normal. Ich würde an Eurer Stelle am Ball bleiben.
    Ich drücke ganz fest die Daumen. :)
    LG Staubbesen
     
  17. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    danke staubbesen, das macht mir etwas mut :vb_redface:

    mein rheumadoc termin rückt immer näher, in 5 wochen ist es soweit. und meine größte angst ist wirklich, dass ich im endefeekt da rauslaufe ohne diagnose oder ohne immerhin ernst genommen zu werden.
    die letzten tage waren die schmerzen wieder schlimm, konnte teilweise kaum laufen, bücken ging gar nicht, im bett brauch ich ewig um mich von einer auf die andere seite zu drehen. Mein freund sagt schon, er is froh wenn ich endlich zu dem termin gehe, da es ihn schon nervt...:(
     
  18. Staubbesen

    Staubbesen Neues Mitglied

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    Re:an Rainy

    Hallo Rainy,
    es freut mich, wenn ich Dir Mut machen konnte. ;) Ich hoffe nur das Du ernst genommen wirst. Ich hatte da in der Vergangenheit schlechte Erfahrungen mit den Rheuma-docs. Bei denen hätte ich bis heute kein MB. Trotz der starken WS veränderungen, nur weil sie die Augen vor der Wahrheit verschliessen. Auch Frauen ohne HLAB27 haben MB. Deine Beschwerden kenne ich. Mir gehts z.Zt. genauso, heftigen Schub mal wieder, ausgelöst durch Treppen steigen. Bei mir sind es aber die ISG weniger. Meine Entzündungen sind direkt in der WS, was obendrein noch heftige Nervenschmerzen und Kribbeln auslöst. Der ganze Rücken brennt, wie Feuer. Nur Eis bringt kurzfristig Besserung. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass da endlich mal was raus kommt. Ich gehe nachher noch zur Schmerztherapeutin, mal schauen was sie dazu sagt. Kennt meine Problematik.
    Hatte aufgrund ner heftigen Nerven entzündung schon ne inkomplette Querschnittlähmung in beiden Beinen für nen dreiviertel Jahr. Bin damals von den docs nicht ernst genommen wurden. Die wollten mich sogar in die Klappse ein weisen.
    Mittlerweile sind die Lähmungen weg, aber meine Nerven seit damals anfällig für Entzündungen. Hoffe das Dir sowas erspart bleibt.
    LG Staubbesen
     
  19. Rainy84

    Rainy84 Neues Mitglied

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    ohhh ich hoffe so sehr, dass mir so ne odysee erspart bleibt...:(

    ab und zu hab ich auch so ein kribbeln im rücken, aber meißt nur linkseitig, und immer nur kurz, verschwindet so nach 15-20 min. wieder. tut nicht weh, is aber unangenehm.
    was in letzter zeit auch öfters vorkommt sind ganz fiese schmerzen in der HWS beim autofahren. ich fahre 30 minuten zur arbeit, so ab der hälfte der strecke wirds richtig zur qual. und abends zurück genauso. diese schmerzen fühlen sich aber anders an als die in isg/hüfte/lws...eher wie ne verspannung, nur schlimmer :(

    ich bin schon so selber von mir genervt, ich brauch ewig bis ich ne hose aus oder anzieh, da ich manchmal nicht auf einem bein stehen kann,...dann laufe ich irgendwo, mir fährts rein und ohne dass ich was dazu kann, schrei ich kurz vor schmerz, schwere sachen tragen geht kaum noch, schwere sachen vom boden aufheben gar nicht....manchmal hab ich das gefühl, die leute um mich rum denken nur, die hat keine lust...:mad:
     
  20. Staubbesen

    Staubbesen Neues Mitglied

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    rainy

    Hallo rainy,
    ich kenns leider nur allzu gut. Deine Hws Beschwerden hängen indirekt mit Deinen ISg bzw LWS Beschwerden zusammen. Durch diese Entzündungen im Isg kann der ganze Rücken ausser Lot kommen. Das heißt z.B. das eine Seite schlechter ist, weil sich die Muskeln verkrampfen.Zumindest ist das bei mir so. Habe Z.Zt. nen Schub in der LWS und die Schmerzen ziehen auch den ganzen Rücken hoch. Sachen aufheben fällt mir z.Zt. auch schwer. Die schlimmste Qual ist laufen und Treppen steigen, weil ich die Beine kaum heben kann. Hosen ziehe ich mir schon seit Jahren im Sitzen an, geht nicht mehr anders. Da ich mich nicht auf einen Bein ewig halten kann.:(
    Bin grad vom doc rein. Habe spritzen bekommen und ich hoffe das nächste Woche meine nächste Akupunktur-Serie los geht. Mir hilft das zumindest, wenn der Schub frisch ist. Kälte hilft mir auch auf den Rücken, kann nicht kalt genug sein. Hast Du es schonmal mit Kälte probiert? Oder Wärme, jenachdem was Dir hilft.
    Lege mich jetzt hin, bin total fertig vom spritzen. Hoffer das diese Nacht Ruhe hast.
    Schönen Tag noch.:)
    LG Staubbesen