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seit 22 Jahren juvenile CP,jetziges Alter 36

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Claudia, 20. Februar 2007.

  1. Claudia

    Claudia Registrierter Benutzer

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    20. Februar 2007
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    Hallo Zusammen,
    zufällig bin ich au dieses Forum gestoßen und möchte nun auch meinen Beitrag dazugeben. Als ich 14 Jahre alt war fing das Rheuma langsam an sich in meinem Körper auszubreiten. 1 Jahr lief ich mit bandagierten Handgelenken, dickem Knie,Schulter, Fußgelenke und rum (und konnte denMund nicht mehr öffnen, da auch das Kiefergelenk entzündet war)bevor ich dann mit meinen Eltern zum Arzt ging. IDer meinte ich sollte nach Bad Nenndorf zur Untersuchung. Nach dem wir 2 Wo später dort waren und uns mitgeteilt wurde, dass ich o.g. GelenkRheuma habe, bekam ich am nächsten Tag einen akuten SChub, der mich 1/2 Jahr bettlägerig machte.Habe 12 Kg abgenommen, musste gefüttert werden und das laufen wieder laufen lernen. Jeden Tag kam die KG und meine Ärztin mit einer Tramal Spritze.Nach diesem 1/2 Jahr bin ich nch Sendenhorst gekommen und war bis 2000 Dauergast dort. Aber mit 7,5 MG MTX und 8 Plasmapheresen, etlichen chemischen
    Synovektomien,geht es mr heute sehr gut. Ab und zu ist mal ein Gelenk entündet, das ich mir dann hier in Bielefeld vom Rheumatologen spritzen lasse. Alle Gelenke sind bei mir betroffen und fast alle sind schon angegriffen aber alles ist nicht so schlimm wie mein 1. Schub damals. 2 Kuren in Bad Bramstedt habe ich ebenfalls gemacht. Ich kann nur jedem emfehlen nach Sendenhorst zu gehen, die helfen eine wirklich gut. Wie gesagt, seit 9/2000 war ich nicht mehr im KH und mir geht es gut.:)

     
  2. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Claudia,

    herzlich willkommen bei den ROlern ...

    Schön, dass Du hergefunden hast. Bis ja schon mächtig erfahren - leider ... :confused:

    :eek: Schon so jung durchs Rheuma dermaßen gehandicapt gewesen zu sein, war sicher nicht einfach ... Welch ein Glück, dass Du heute so gut klar kommst.

    Was nimmst Du inzwischen regelmäßig für Medis, wenn Du nicht gerade eine Entzündung hast?

    Schööönen Abend!
    Rosarot
     
  3. Claudia

    Claudia Registrierter Benutzer

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    Bei der Kur 1994 habe ich festgestellt (durch Terapie-Gespraeche), dass ich besser als jugendl. damit leben kann das Rheuma bekommen zu haben, als jemand der es erst mit 45 oder so bekommt. Ich musste meinen Beruf darauf aufbauen und habe schon frueh gelernt damit zu leben. Andere muessen ihr Leben soweit umstellen, und sind damit so garnicht klar gekommen.Das ist bestimmt schlimmer.

    Ich nehme 100mg Allvoran (Diclo.)abends und bei Bedarf (max 4x im Monat) 5mg Cortison. Frueher habe Tramal genommen aber das ist ein Opioid und kann suechtig machen. Wenn ich auf die Kanaren fliege (4x im Jahr) bin ich schmerzfrei und benoetige keine Tablette :) .
    Ansonsten will ich auch von der letzten Tablette runter da mein Mann und ich ein Baby moechten. Frueher wollte ich wegen der CP absolut keine Kinder. Ich hatte angst, dass sie es auch bekommen koennten aber mein Rheumatologe meinte, es muss nicht erblich sein. Ich hoffe nur, dass es nach der Geburt nicht schlimmer bei mir wird, jedenfalls ist man durch die Hormonumstellung waehrend deer Schwangerschaft schmerzfrei.:) (sorry wg der umlaute, bin grad in Irland (nicht so das Land fur Rheumatiker:( )und tippe auf einer englischen Tastatur). LG Claudia