Schwindel Vernichtungsgefühle+Muskelschmerzen,NO Rheuma- doch NUR Cortison hilft ???

[isabelsunshine]

Guten Tag und eine Bitte: Gibt es irgendjemanden, der diese ZUstände(s.o.) kennt?Und auch weiß was es sein kann? Kurz: diagnostizierte Fibromyalgie (????)seit 1992, wenig Probleme durch viel Sport,seit 5 Jahren starke Ganzkörper-Muskelschmerzen ,schweres Krankheits und Vernichtungsgefühl,schwere Müdigkeit,Dauerschwindel,in x- Praxen und Krankenhäusern KEIN Ergebnis., auch nicht in Augen- Schwindel-Neurologie-Rheumakliniken..ein Befund: PBC( ruhend durch USD) seit 1994 , aber:

NUR CORTISON HILFT, und das schnell. Ausschleichen bis 7 mg OK, dann geht es wieder los: Schweres Krankheitsgefühl... etc. Das KANN nicht NUR Fibro sein!Bei Fibro hilft Cortison nicht- heißt es zumindest. Overlap? Ja , aber welches???
ALLE Blutwerte sind o.B.KEINE Befunde in irgendeiner Hinsicht, weder irgendeine Art Rheuma oder MRT / CT (Gehirn ,WS Ganzkörper PETscan),- Ergebnisse , nichts außer extreme ANA (5.000)und AMA Werte(10- 20.000 ), AK gegen Borreliose (Befund 2010 mit Erythem und Gesichtslähmung, Punktion o.B.), AK gegen Yersinien, Chlamydien,Zytomegalie,EBV,(war viel in Afrika, Australien, Hawaii, USA,ferner Osten).
Untersuchungen dauern an.
Wo soll ich NOCH hingehen, wenn Rheumatologen NICHTS finden?(Alles psychisch, klar. Auch dass Cortison hilft, klar.Eine Rheumatologin sagte mir doch,Cortison hilft einfach gegen alle Schmerzen-und Schluss)Die Zustände werden so schlimm, dass ich mir vorstellen kann, so muss STERBEN sein....Bis ich wieder Cortison nehme.

Für irgendeine Aufklärung wäre ich sehr dankbar!!Ich bin NEU hier, Frage: beteiligen sich eigentlich auch Ärzte am Forum? Eher nicht, oder?

 

[anurju]

Hallo und Herzlich Willkommen,

ich kenn das zwar selber nicht - aber das klingt doch schon aufgrund der ANA-Werte so ein bisschen in Richtung Kollagenose...
Und ob da bei den Yersienien nicht mal eine Reaktive Arthritis mitgemischt hat, ist wohl nicht ganz ausgeschlossen worden.
Es gibt bei Rheuma oft "Mischformen", in denen die einzelnen Erkrankungen nicht voll ausgeprägt sind.
Wenn du allerdings schon in so vielen Kliniken warst, müsste man das ja eigentlich überprüft haben.

Da Coritson wirkt, sollte man doch ansonsten über eine Dauertherapie (niedrige Dosis) nachdenken.
Was sagt denn die Hausärztin bzw. der Hausarzt dazu?

Ich kann dir nur raten, ansonsten mal einen guten Schmerzmediziner aufzusuchen - die haben oft eine ganzheitlichere Sicht und mehr Ahnung von passenden Medikamenten als manch anderer.

Alles, alles Gute und liebe Grüße von anurju

 

[anurju]

nochmal ich...

wie ich gelesen habe, sind die hohen AMA-Werte durch die PBC (Lebererkrankung) zu erklären: http://www.drfalkpharma.de/patienten/krankheiten-und-therapie/lebererkrankungen/pbc/
Hohe ANA-Werte können auch bei einer Lebererkrankung vorkommen http://de.wikipedia.org/wiki/Antinukleärer_Antikörper - mhhh - klingt wirklich schwierig.

Vermutlich sind MRT, Rheumascan bzw. Szintigraphie schon gelaufen - es gibt ja auch seronegative Rheumaformen (z.B. Psoriasis-Arthritis), die leider im Blut nicht zu erkennen sind - aber zu massiven Schmerzen führen.

Vielleicht wäre eine Rheumascan-Aufnahme eine Option - wenn du googelst kommst du zur Herstellerseite und könntest da nach einem Gerät in deiner Nähe fragen.
Gerade die Spondylarthriden zeigen ein sehr typisches Bild bei dieser "Handanalyse".
Und bei diesen Rheumaformen kommen eben oft Sehnenschmerzen vor - die sich ähnlich wie Muskelschmerzen anfühlen.

Ich drücke die Daumen für eine baldige Diagnose und Therapie. Beste Grüße von anurju

P.S. Du fragst, ob sich Ärzte beteiligen - dies ist eigentlich ein Forum für Betroffene - aber es sind ab und zu vielleicht auch ein paar Ärzte hier...

 

[jennfer-vanessa]

Geht dem bitte nochmal nach. Dein "schweres Krankheits und Vernichtungsgefühl und schwere Müdigkeit" kann von einer Kollagenose kommen (ich kenne das selber). Und dein ANA Wert ist schon sehr hoch. Zu den Leberwert kann ich nichts sagen. Woher kommst du? Vielleicht kann dir hier jemand eine gut Rheumaklinik nennen. Grade bei einer Kollagenose ist eine Rheumaklinik zur Diagnose oft notwendig.

 

[Witty]

Zum Overlap. Hohe ANA-Werte gibt es bei der Mischkollagenose. Wobei 5000 ANA recht hoch sind, aber bei der Mischkollagenose können sie noch viel höher sein. Bei dieser kann auch eine Myostis vorhanden sein. Im Prinzip setzt sich diese aus Symtomen von Lupus, Sklerodermie und Myositis (Polymyositis od. Dermatomyositis) zusammen. Es gibt noch andere Overlap-Kollagenosen. Eine davon das PM-SCL Overlappungssyndrom, setzt sich zusammen aus Polymyositis (PM) und Slerodermie. (Scl) Auch da können hohe ANA-Werte gefunden werden. Es gibt hier auch (wie bei der Mischkollagenose) spezielle ENA-Werte, die aber seltener gefunden werden. Cortison setzt ohnehin die Werte runter bzw. man findet evtl. dadurch keine. Cortison ist bei den Myositiden das Mittel der Wahl. Es hilft am schnellsten, aber man könnte evtl. auch MTX einsetzen um dieses zu sparen.

 

[Nachtigall]

Hallo isabelsunshine,
herzlich willkommen hier im Forum!
Ich habe eine seronegative Rheumaform und Cortison hat mir besonders am Anfang der Behandlung gut geholfen. Danach sind weiter Medis dazugekommen, um das Cortison reduzieren zu können.
Cortison hilft natürlich nur bei Entzündungsprozessen, bei der nicht-entzündlichen Fibro wohl nicht.

Was die Umfrage betrifft, wundert es mich sehr, dass man 2x Ja ankreuzen kann, nicht ja und nein. Wenn jemand nun ein nein ankreuzen will, was dann?