Schwerer Fall von Morbus wegener kann mir wer Helfen?

[sumsi]

Hallo

Ich hab mich hier für meine Mutter Registriert da sie einen Schlimmen Krankheits verlauf hatte und hat.

Sie Erkrankte Anfang 2005 erst dachten alle sie hätte nur Grippale Infekte bis sie dann im Oktober vom HNO Arzt falsch behandelt wurde und einen Gehörstrurz erlitten hat.
Dann gings bis Feb. 2006 steil berg ab sie Konnte nicht mehr Schlucken nichtmal die eigene Spucke und Magerte auf 33Kg ab.
Die Diagnose kam viel zu Spät erst im März wos schon fast zu spät war.
Sie ist eine sehr sture Person die es nicht wahrhaben wollte und so fing das Spiel an KH , Chemo, daheim gings 2 Wochen gut dann Trank sie nichts mehr und wollte nur mehr Schlafen bis wir sie wieder ins KH brauchten.
2006 ging garnichts mehr sie wurde 4 mal in Künstlichen Tiefschlaf gelegt bekam ein Rachiostom da Ihr der Speichel während des Schlafens in die Luftröhre rann und Lungenenzündungen entstanden. Eine Magensonde ließ sie sich nach langem bitten machen.
Heute gehts eigentlich wieder ganz gut bis auf diese Extremen Schmerzen im Kopf und besonders die Lippen und Zunge sind Betroffen.
Sie Isst wieder selbst und Atmet wieder alleine.
Kennt das wer von euch bzw. was macht ihr dagegen?
?


Ich möchte Ihr gern helfen weiß aber nicht wie.

lg Susi

 

[Stine]

Hallo Susi,
wie wurde die Diagnose Wegener gestellt? Was bekommt deine Mutter an Basismedikamenten, mit was wurde sie behandelt und wo? Es stellt sich auch die Frage leidet sie jetzt noch an Symptomen des Wegeners oder an Nebenwirkungen der Medikamente ... hat sie einen guten internistischen Rheumatologen oder Nephrologen ... wo sitzt der Wegener genau? Bei dieser Diagnose ist es heute auch noch so, daß erst lange untersucht wird bevor man handelt und dann kann es fast schon zu spät sein. Wir haben hier immer montags einen Wegener-Chat, dort und auch im Forum www vaskulitis-org kannst du dich mal umschauen und auch gezielte Fragen stellen.

Jetzt am letzten Wochenende war ein grosses Vaskulitis-Patientenforum in Plochingen - bei Stuttgart - dort sind sehr viele Wegener-Patienten gewesen und die Experten auf diesem Gebiet haben sehr interessante Vorträge gehalten (u.a. Frau PD Dr. Reinhold-Keller vom Vaskulitis-Forum). Das nächste Forum ist im nächsten Jahr in Bad Bramstedt ...

Wo wohnt deine Mutter - dann könnte ich dir auch sagen wohin sie sich wenden soll ...

Alles Gute für dich und deine Mutter.