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Schwebendes Verfahren: Mischkollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Rhaja, 21. Dezember 2013.

  1. Rhaja

    Rhaja Neues Mitglied

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    Guten Morgen!
    Als mutter von 2 kindern, in der pflege arbeitend hat man eben das ein oder andere zipperlein, dachte ich. Habe mich selber ,wie es eine brave mutti tut, immer hinten angestellt.
    Ab und zu mal gejankt, eine pille genommen und weiter im text.

    Seid ca 2 jahren habe ich zunehmend beschwerden, jedoch nicht so schlimm das ich diese diagnose erhalten hätte dürfen. Bin in einer phase des nicht wahrhaben wollens und hoffe sehr das sich alles noch ins "huch, alles gut" wendet.
    Es heißt Sharp Syndrom, wie ich durch lesen erfahren habe ist es ein veralterter begriff und wird eher Mischkollagenose genannt.

    Bin immer mal wieder zum hausarzt, der hat schon die augen verdreht und mich an andere ärzte verwieden. Habe jetzt keinen marathon hinter mir, aber jeder arzt sagte (orthopäde, zahnarzt, internist usw) ist alles gut. Die röntgenbilder waren auch unauffällig. Im kh als ich notfallmäßig dort rein bin (anschwellen des li daumens und holla schmerzen) fragte man mich ob ich rheuma hätte. Bis dahin noch nicht!

    Es wurde mehrfach blut abgenommen beim rheumatologen( ergebnis jo-1 irgendwas). Dort wurde dann gesagt das alles ok sei.
    In drei monaten wiederkommen, cortison in die hand gedrückt bekommen und pantoprazol.
    Ohne diagnose dachte ich, nö, das nehme ich nicht.
    Nach drei monaten sollte ich wiederkommen.
    Habe ich gemacht, der doc meinte beiläufig das meine beschwerden beim sharp syndrom normal wären.
    Bitte was???
    Da hat die bürohusche einen kleinen fehler gemacht. Es wurde sich entschuldigt.

    Als ich fragte ob ich dann mal lieber in die rheumaklinik sollte um zu sehen wo ich denn bin in dieser geschichte, wurde er pampig und meinte das könne er auch. ich soll mich beim kardiologen vorstellen, sowie lungenfacharzt und meine nieren regelmäßig kontrollieren lassen, ach ja und nicht googeln.

    Da stand ich nun.
    Ab zum hausarzt und der meinte ab in die klinik, da lief viel zu wenig um eine konkrete diagnose zu stellen.

    Jetzt wo ich wieder fast beschwerdefrei bin, fühle ich mich als lügner.
    Denke ich habe übertrieben.
    Aber diese vergangenen schübe taten so weh. ich hatte muskelkater u gliederschmerzen wie bei einer grippe ohne grippe. Habe zu hause das minimum an erforderlichen muttikram machen können.
    Aus dem bett am morgen raus kommen ist hart, denke ich habe einen stock als wirbelsäule. Schmerzen ja.
    Bin aber noch nie wirklich groß schmerzempfindlich gewesen.
    Beispiel nierenbeckenentzündung....war bei mir damals zufallsdiagnose. Null beschwerden, nur etwas seitenstechen beim laufen.

    Derzeit bin ich so banane das ich jedes zwicken so unter die lupe nehme das es einfach depremiert. Gewöhnt man sich so sehr an schmerzen das man sie als normal hin nimmt? bin ich so stumpf? Wenn ich meine schmerzprotokolle anschaue(aus angst was zu vergessen in den letzten beiden schüben geschrieben) scheint das ein leidender mensch geschrieben zu haben, aber das ist alles grad so weit weg.

    Der termin in der rheumaklinik, kam sehr schnell zustande und dort wollte man mich am liebsten gleich behalten. Da aber die feiertage sind meinte der doc dort, bitte anfang januar. Mit viel hin und her fanden wir dann den 15 januar. Es heißt 3-4 tage.
    Was machen die da mit mir?

    Es erschreckte mich das er die lage so ernst sah, meinte das das selten ist und ganz genau abgeklärt werden muß. Als ich fragte wie hoch denn die changsen sind das es das nicht ist, er meinte mir keine falschen hoffnungen machen zu wollen.

    Jetzt wo ich das geschrieben habe, hab ich einen klos im hals.

    Danke das ich das los werden durfte.

    Bitte, ich möchte wissen wie es menschen mit dieser diagnose geht, was passierte, passiert und wird noch passieren???
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Rhaja,

    zuerst: Herzlich willkommen hier im Forum. Gut, dass du hierher gefunden hast. Bestimmt bekommst du gute Antworten auf deine Fragen.
    Viel kann ich dir nicht sagen, befinde mich noch in der Diagnosephase, leider sagen meine Blutwerte bisher nur, dass etwas rheumatisches vorliegt, aber leider nicht, was. Es geht aber auch in Richtung Kollagenose.

    Das mit der Klinik finde ich sehr gut. Wenn eine Kollagenose vorliegt, ist es normal, dass eine gründliche "Bestandsaufnahme" gemacht wird und auch nach den inneren Organen geschaut wird. Das was dein Rheumatologe ambulant machen wollte (Kardiologe usw.). Wenn das wie bei mir ambulant läuft, dauert das Monate, bis man die erforderlichen Termine bei den Fachärzten bekommt, die Berichte hin und hergeschickt werden usw.

    Das bedeutet, dass auch die Behandlung schnell einsetzen kann. Bei mir verzögert sich das immer wieder. Der Rheumatologe wollte warten, was die Autoimmunsprechstunde der Uniklinik ergibt. Dort hat man ein MRT angesetzt, hat natürlich Wochen gedauert bis zum Termin. Und nun nuss ich wegen der Feiertage auf die Befundbesprechung warten bis Mitte Januar.

    Ich wünsche dir, dass du über Weihnachten etwas Ruhe und Ablenkung findest. Und in der Klinik bekommt dein Körper die notwendige Aufmerksamkeit. Du hast alles richtig in die Wege geleitet.

    Liebe Grüße
    Lächeln
     
  3. Rhaja

    Rhaja Neues Mitglied

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    oh, da hast du ja noch wirklich was vor dir! Hab hier im forum etwas gestöbert und es geht hier so vielen richtig schlecht, das ist eine sehr blöde erkrankung und so irre vielseitig. Hoffe für dich das alles schnell klar ist und dir schnell geholfen wird!